WSZYSTKO O NERWIAKU

ewa

Edzia, ja nie mam krzywego ryja a pomimo to wszystko mi z pyska wypada. Nie przejmuj sie tym Smile

Zofia

Ja akceptuję chorobę, oczywiście nie jestem z tego powodu szczęśliwa, że jestem chora, ale na to nie mam wpływu, więc nie pozostaje nic innego jak akceptacja.

Natomiast nie mogę pogodzić się z jednym, że w Polsce, a może też na świecie nie traktuje się NF2 jako choroby przewlekłej, która z czasem i tak doprowadza do większej niepełnosprawności, a nawet skrócenia czasu życia - chociaż nie zawsze.
Mamy trochę mniej czasu na przykład na pracę zawodową i nie należy nas od razu po rozpoznaniu odrzucać i wysyłać na renty motywując to tym, że nikt nie weźmie odpowiedzialności, bo za parę lat będzie ktoś głuchy, to będzie za parę lat.
Przecież w większości choroba zaczyna się we wczesnym dzieciństwie i jeśli ktoś wykonywał zawód przez całe lata i nie miał nikt zastrzeżeń do jego pracy, to być może tylko zmiana stanowiska wystarczy by mógł dalej pracować - mnie nikt nigdy nie zarzucił, że pracowałam źle.

A jeśli przepisy stanowią, że choroba wyklucza wykonywanie zawodu, to powinni lekarze jasno stawiać sytuację i wskazywać konieczność przekwalifikowania, aby mieć jasną sytuację na rynku pracy, a nie wpisywać zakład pracy chronionej.

Znajomy Madobo reaguje tak samo na rozmowę o chorobie jak mój mąż, jeśli ktoś zaczyna ze mną rozmawiać o mojej chorobie, to albo stara się zmienić temat albo wychodzi.

Edyta

Z tą pracą to tak nie do końca. Ja pomimo tego ze miałam olbrzymiego guza słyszałam idealnie-co było wielkim zaskoczeniem dla lekarzy.
Po operacji wróciłam do pracy ale przepracowałam tylko 8 m-cy i nie dałam sobie rady poprzez problemy z okiem-i własnie problemy z utrata słuchu.
Tak sie zastanawiam w jakim zawodzie dałabym sobie rade skoro w pracy biurowej sobie nie poradziłam...
7 godzin non stop przed monitorem kompa to dla mnie było zadużo.
No i bóle głowy które pojawiły sie 2m-ce po powrocie do pracy. To mnie przerosło...

Zofia

Ja od 2007 pracuję po sześć, obecnie siedem godzin przed monitorem kompa, oczywiście robię sobie przerwy, daję radę, głowa nie boli, kręgosłup czasem dokucza, wtedy przerywam robię kilka ćwiczeń i jest w miarę dobrze, oby tak dalej.

Każdy reaguje inaczej dlatego nie można wkładać ludzi w szablony.

Edyta

Dlatego ZUS nie wkłada wszystkich w szablony i jedni dostają rentę a inni nie Wink

Janusz

Ja od dawna tu na forum, rekomenduje powrot do pracy nawet na sile po ustabilizowaniu sie skutkow ubocznych nerwiaka. Pracujac zarobkowo, cwiczymy i zaprzegamy nasz umysl ( o ile swiadomie podejmujemy prace ) aby nie doszlo do wyobcowania, o czym nie tylko Madobo pisze, a nie uciekajmy w rente. Sprytna renta to taki kij, ktory ma dwa konce.

ewa

Zgadzam sie z Toba, Januszu, w pelni. Jesli tylko zdrowie na to pozwala, wracajcie do pracy. Rena powinna byc ostatecznoscia a nie metoda na zycie

Edyta

Powiem Wam tyle...mój lekarz był zdziwiony ze chce wrócic do pracy-patrzył na moje skutki uboczne po operacji. Ale ja sie uparłam i chciałam wrócić wiec podpisał mi zdolnośc do pracy. Wróciłam,przepracowałam tak jak pisałam 8 m-cy ale...nie dałam sobie rady i poszłam na rentę. Jest mi przykro ze nie pracuję... chciałam..podjełam próbę....Ja swoje a organizm swoje...Oka sobie nie wydłubie z tego powodu. Ktos moze patrzy teraz na mnie jak na jakiegos darmozjada ale co ja na to poradzę że nie dałam rady...

ewa

Edzia, nie twierdze, ze jestes przypadkim leniucha, tylko stwierdzam, ze wiele osob mogloby pracowac (nie tylko nerwiakowcow), ale tego nie robia, tylko uciekaja w renty

Janusz

Na naszym forum jest multum informacji, ktorych potwierdzenie przez lekarza moze byc trudne.
Ewa, b. trafnie to okreslilas - renta nie moze byc sposobem na zycie.
Renta to pieskie zycie a potem emerytura jest zalosna. Ale w koncu - kowalem losu kazdy bywa sam!
Duzo zdrowia.

Zofia

Zgadzam się z Wami co do renty że to jest pieskie życie szczególnie w przypadku, gdy choroba jest przewlekła i trzeba robić wszystko, by nie zdominowała życia.

Edyto w moim przypadku zadziałał " szablon"

Edyta

Oczywiscie ze renta nie moze być sposobem na zycie ale czasami człowiek nie ma innego wyjscia. Myślicie ze szczytem moich marzeń jest bycie rencistka w wieku 40 lat...Nie,nie jest szczytem marzeń. Ale co miałam zrobić. Na siłe pracować dalej- a wróciłam do pracy równe 2 lata po operacji i byłam przekonana ze sobie poradzę -a wiec pracowac na siłę aby inni nie patrzyli na mnie jak na wygodnicką panią która wybrała sobie rente jako sposób na zycie czy przypłacic to pogarszajacym sie stanem zdrowia.

Zofia

Edyto Ty spróbowałaś pracować i nie dałaś rady, zresztą przeszłaś tak dużo miałaś ogromnego guza, tyle powikłań po operacji, małe dziecko, to już właściwie jest etat ja coś na ten temat mogę powiedzieć ....

Ludźmi nie ma się co przejmować zawsze gadać będą, ja osobiście usłyszałam opinię jednej znajomej o sobie " ta to ma rentę na słuch, a słyszy co się do niej mówi".

Ja mam trochę inną sytuację, czy będę pracować, czy nie choroba i tak zabierze mi sprawność, więc dla mnie praca jest jakby odskocznią od myślenia o chorobie, dzieci mam już dorosłe

mariola00

witam jestem po opracji usuniecia oponiaka bylo to 3 tygodnie temu,,u od paru dni w okolicy blizny przed uchem mam spuchnietą taką jakby gule,,czy to normalne,,troche pochodzilam zamiats lezec i boje sie czy czasem jakis krwiak sie tam nie robi..dzwonilam do lekarza i kazal mi tylko caly czas lezec,,pozdrawiam.

ewa

Witaj, a nie sączy Ci się coś z tej rany? Może jakaś ropa się zbiera?