WSZYSTKO O NERWIAKU

Piotrek

Zdążyłem się zorientować, że operacja delikatnie mówiąc obraca nasze zycie dogory nogami. Zwlaszcza po porazeniu nerwu twarzowego moze byc ciezko. Uwazam siebie za twardziela a gdy dowiedzialem sie o moim schorzeniu troche sie rozkleilem. Teraz gdy juz przyzwyczailem sie do tej mysli, zbudowalem strategie dokopania "obcemu" i staram sie podchodzic do tematu bardzo praktycznie. Niebawem czeka mnie operacja i zastanawiam sie jak przejde przez to psychologicznie - jak bedzie wygladal moj kac mentalny. Porozmawiajmy o naszych odczuciach przed i po operacji. Jak radzic sobie w "nowym zyciu", co zrobic zeby sie nie zalamac. Jak przebrnac przez najgorszy okres w miare nie naruszajac naszej psychiki ? Moze psycholog ? Jakies ksiazki mowiace o pozytywnym nastawieniu ?

Edyta

lilia

ja też sie załamałam przed operacją, po operacji przeszło, cieszyłam sie że żyje, że chodze itp. (wcześniej mówili mi ze mogę mieć paraliż jednostronny). Duze wsparcie miałam w rodzinie, to chyba najbardziej pomogło mi nie zwariować i jakoś przetrwać najgorsze.
nadal czasem mam gorsze dni zwłaszcza gdy juz całkiem trace nadzieje na poprawe (mam tu na myśli mimikę twarzy). przez ten cały czas nie pomyślałam o żadnym psychologu, myślę, że wązne jest żeby nie być samym w tej chorobie, zeby moc liczyć na bliskich.
w szpitalu przed operacją i po niej parę razy odwiedziła mnie pani psycholog, rozmawiała ze mną, pytała o wszystko. Czasem nie chciało mi sie z nią rozmawiać.

Piotrek

Ja mam zamiar jak najszybciej wrocic do pracy - mysle ze to bedzie najlepsza rehabilitacja psychologiczna - WRÓCIĆ DO CODZIENNOŚCI...

Jeszcze przed operacja chce zaczac nowy projekt w pracy (otwieram małą placówkę mojej szkoły), zeby idąc na operacje miec swiadomosc ze musze jak najszybcieej wrocic do tego projektu po operacji i zeby miec motywacje do rehabilitacji.

Poza tym mam nadzieje ze bede mogl uprawiac sport - bo to moja najwieksza pasja. Boks pewnie odpada, ale na pewno jak tylko bede mogl sie ruszac, mysle ze szybko znajde sobie nowa dyscypline Smile

))

ewa

Ja sobie nie wyobrazam, abym mogla sie zwrocic o pomoc do psychologa, uzewnetrzniac sie obcemu czlowiekowi. Kazdy sam musi stawic czola swoim problemom. Co z tego, ze pogdera sie z nim przez pol godziny, skoro przez kolejne godziny pozostaje czlowiek sam na sam z tym problemem i samodzielnie musi go rozwiazac. Psycholog jak dla mnie to pic na wode fotomontaz

Vika

Hej

Ja się nie załamałam, a wręcz przeciwnie - podeszłam do tego jak do wyzwania: trzeba byka wziąć za rogi! Nawet lekarz prowadzący zwrócił uwagę, że moje pozytywne nastawienie bardzo w tym wszystkim pomogło. Pamiętam pierwszy obchód po operacji, wchodzącego do sali profesora z całą świtą i to, że przywitałam ich uśmiechem Laughing

ot, tak po prostu Wink

Swoją drogą makabryczny to musiał być uśmiech Laughing

Dalej staram się być optymistką, dalej staram się widzieć dobro w tym, co mnie spotkało bo na pewno pozwoliło przewartościować życie.
Bywały i trudne momenty jak ten, kiedy musiałam podjąć decyzję o zrezygnowaniu z ukochanej pracy w radio...
Jednak Pan Bóg zamyka drzwi a otwiera okno Wink

Trzeba tylko wierzyć w dobro!!!
O! Sport pomaga i to bardzo! Intensywnie się nim zajmowałam przed operacją a po, jakieś 4 tygodnie, zaczęłam biegać (najpierw człapałam z braku sił Wink

pomagało nie tyle na ból głowy co na samopoczucie, endorfin przybywało Wink

Właśnie! Najlepsza rehabilitacja psychologiczna, jak napisałeś, to znalezienie własnego sposobu na wyzwalanie endorfin Very Happy

byle pozytywne Wink

już dawno tyle nie napisałam na forum

magda72

A dla mnie terapią było i jest to forum. Po usłyszeniu diagnozy załamałam się-świat się skończył. Ale u mnie to tak szybko poleciało z decyzja o Pragi, ze sama nie nadążałam, a czas zleciał na szperaniu w necie i informacjach. Teraz jest ok, ale czasami jak pomyslę, co tam sie w głowie właśnie dzieje, to panika mnie dopada, ale nauczyłam się szybko sama sobie zmieniać myśli.W między czasie podoczepiały mi sie inne dolegliwości, więc musiałam się nimi zająć. Ja jestem na zwolnieniu, ze wzgl na zawroty głowy , więc też jest inaczej bo nie przebywam tyle wśród ludzi, ale wymyślam sobie robotę w domu. Najważniejsze to zająć myśli

Piotrek

Vika - brawo ! Tak trzymać, ja mam zamiar tak samo dokopać nerwiakowi, chociaz wiem ze beda bardzo trudne momenty. Mysle ze najtrudniejsze w tym pozytywnym mysleniu to nie popasc w skrajnosc - aby nie robic tylko dobrej miny do zlej gry a gleboko w srodku tlamsic dolujace uczucia. Mysle ze te dolujace uczucia trzeba zaakceptowac i stanac z nimi oko w oko - brzmi to trochee banalnie, ale chodzi mi o to, aby nie oszukiwac samego siebie ze jest dobrze tylko jasno powiedziec sobie: "stalo sie ! glowa do gory ! zycie toczy sie dalej a ja mam zamiar byc szczesliwym !!! postawic sobie realistyczne cele i je realizowac.

Ewa - Mysle, ze psycholog to bardzo dobre wyjscie. Pod warunkim ze znajdzie sie dobrego (certyfikat Polskiego Towarzystwa Psychologicznego). Ja nigdy w zyciu nie mialem psychologa. Cały czas uważałem to za bzdure. Gdy byłem na hospitalizacji dotyczacej szumow usznych w W-wie w Kajetanach, mialem spotkanie z psychologiem. Pol godziny rozmowy a ja wyszedlem z gabinetu bardzo "lekki". Pozniej juz nie korzystalem, ale czuje ze psycholog moze pomoc spojrzec na problem Z WIELU PUNKTOW WIDZENIA. Pozwala ci miec otwarty umysl gdy do glowy wpadaja tylko czarne mysli. Mysle tez ze nie pozwoli ci sie zdolowac. Jedyny minus to to, ze dobrzy psychologowie sa drodzy Sad

Moze ktos zna godnych polecenia ?

aurel

Mimo, że ja nie miałam nerwiaka tylko 5 nawrotów porażenia, to nigdy z pomocy psychologa nie korzystałam. Jestem osoba twardo trzymajaca się ziemi. Przy 1szym i 2gim porażeniu byłam zbyt młoda na załamanie. 3cie przeszłam w liceum, ale na spokojnie. 4te w wieku 23lat podłamałam sie na początku, miałam rozpocząć studia, więc ze szpitala jeżdziłam na zjazdy. Przeszło mi szybko Laughing

W każdym razie poprawnie zostałam zdiagnozowana po tylu latach. Wreszcie ostatni nawrót dopadł mnie poza granicami Polski w 2009r. Załamka była przez pierwsze 2 dni, ale znalazłam klinikę rehabilitacyjną, ćwiczyłam sama przed lustrem + koksiwo od lekarza i dałam radę. Świetny specjalista laryngolog pomógł mi podjąć decyzję o operacji, więc rok temu przeszłam dekompresję nerwu twarzowego. Wyglądałam jak frankenstain Laughing

Na chwilę obecną czuję się świetnie, blizna po cięciu rozjaśniła się i jest mało widoczna Wink

Piotrek

Aurel widze ze duzo przeszlas i sie trzymasz - SZACUNEK !
Jak tak patrze na zdjecie to fajna laska jestes Wink

aurel

Widzisz Piotrek, trzeba być twardkim a nie mientkim Smile

Deprecha to ujowy stan, który moze doprowadzic do tego, ze jesteś wrakiem. Trzeba przyjąć na klatę przeciwności losu i tyle. Pozytywne nastawienie bardzo pomaga. Rozmawiałam z wieloma osobami, których dotknęło samoistne porażenie. Załamywali się w trakcie, bo nie znali tego. A że lenistwo bierze górę i nie chce się dupska ruszyć, zeby poszukac info na necie, to nie moja wina. Siedza potem takie mazgaje i jeczą. Mówili mi dawno załamaliby się na moim miejscu a ja się trzymłąm twardo. Nie pochlastam się przecież z tego powodu. Będzie Ci ciężko, chociaż nie musi. To sprawa indywidualna. Zatem głowa do góry Laughing

BTW, dzięki za komplement Cool

Łysy

Ludzie są różni. Ci twardzi często rozklejają się w najmniej odpowiednim momencie. Czasem nie znamy samych siebie. Uważam, że dobry psycholog czy psychiatra to lekarz, jak każdy inny, problem skorzystania z ich usług wynika z powszechnego przekonania, że jak już się u nich leczymy, to jest to tabu, bo ludzie pomyślą, że jesteśmy świrami lub wariatami

Podobne inne "niezręczne" specjalizacje: proktolog, urolog, a nawet często w małych miejscowościach kobiety wstydzą się pójść do ginekologa.
Jak pomoc potrzebna, to trzeba korzystać, ważne, żeby samemu lub z pomocą bliskich ocenić właściwie, że jest wskazana.

krysiunia

Piotr,widzę z Twoich wypowiedzi że jesteś extra ustawiony ale jeszcze chcesz lepiej!
ja podpierałam się książką "Zyj pasją" (autorki nie pamiętam-polka) i ta książka podsunęła mi myśl że będę pisała kartki z dobrymi motywującymi myślami i rozwieszała je wokół siebie. Tak miałam na zasłonkach w szpitalu przyczepione i na stoliku nocnym postawione-wszyscy je czytali i nikt nie miał za złe a psycholog do mnie nie zagadywał choć do innych przychodził.Na kartkach wypisywałam hasła w stylu: "jestem bezpieczna w tym szpitalu" "tu mnie świetnie zoperują" "mam zaufanie do moich lekarzy" "jestem zdrowa" no i tak w tym stylu. A to ostatnie "jestem zdrowa" to pisałam w zeszycie n razy w różnych odmianach - myślę że psychicznie mi to pomagało (muszę teraz do tego wrócić). Rozmowa z osobą życzliwą i rozsądną też dużo daje,podciąga psychikę ,może to być psycholog a może być osoba zupełnie nieznana którą los postawił na naszej drodze i jakoś tak wyszło że się rozgadaliśmy-nie należy dusić w sobie takich różnych emocji, a TO FORUM to wydaje mi się balsamem na nasze wnerwiakowe dusze!
Piotr jesteś już pozytywnie nastawiony i projekt realizuj to daje siłę.....

ewa

Piotrek, mnie tez wywalili do psychologa w Kajetanach i zanim psycholog zaczela mi mowic, co powinnam robic w tym trudnym dla mnie czasie Wink

, ja dokladnie powiedzialam jej to, co miala mi powiedziec. Pani psycholog stwierdzila, ze nie ma o czym ze mna rozmawiac. Zadnych nowosci od niej nie uslyszalam, po prostu czlowiek do pewnych ulatwien zyciowych sam dochodzi Smile

Beta

ja sie choroba nie zalamalam. operacjam z komplikacjami, paralizem tez nie. dopiero zlamala mnie rzeczywistosc po 3 latach od operacji kiedy to dotarlo do mnie ze zycie jakie bylo juz nie wroci i praca tez nie a byla moim najwiekszym spelnieniem.... teraz juz jakas przynajmniej ta zawodowa wegetacja.....
jestem na rencie i nie ma mowy o takim spelnieniu zawodowym jakie bylo 6 lat temu...... na razie sie z tym nie pogodzilam i ciagle sie rzucam z tego powodu.......

annika

Ja jestem dość świeżo po operacji (ok. 6 tygodni) więc nie czuję jeszcze poważnej zmiany całego życia, chociaż fakt - kilka razy przemknęło mi przez myśl, że nic nie będzie takie jak dawniej, że nie będę już wyglądać jak kiedyś... Ale tymczasem karmię się nadzieją, że mnie to nie spotka...
Za to kiedy poznałam diagnozę było mi bardzo trudno - na domiar złego byłam 3 dnia okresu próbnego w nowej firmie. Wtedy pomógł mi psycholog - pomógł mi zwolnić, uświadomić sobie, że mam prawo czuć żal, że mnie to spotkało, a przede wszystkim nauczyła mnie kilku technik relaksacyjnych dzięki którym poczułam się lepiej i psychicznie i fizycznie, a przede wszystkim choroba w dość krótkim czasie przestała być dla mnie "wielkim zagrażającym nieznanym" a stała się bardziej oswojona i podległa mnie. Jeśli ktoś sobie życzy - mogę opisać tę technikę.
Co być może wielu zaskoczy - najbardziej zdołowała mnie lektura tego forum i konfrontacja ze skutkami ubocznymi, trudnymi przypadkami...
Piotrek - myślę, że to dobra taktyka - tak zakotwiczać się w "normalnym" życiu i spieszyć się z powrotem do niego, sama ją w pewnym stopniu "zastosowałam" chociaż przyznaję, że moja psycholożka ostrzegała mnie przed stawianiem sobie poprzeczki zbyt wysoko - więc podrzycam to i Tobie pod rozwagę.
Vika - napisałaś, że wróciłaś do sportu po 4 tygodniach. Mam pytanie czy konsultowałaś to z lekarzem, czy "sama sobie pozwoliłaś"? ja właśnie zapomniałam o to zapytać, więc będę wdzięczna za info jakie jest podejście neurologów...

Piotrek

Annika jak najbardziej napisz o tych technikach !

Pozdrawiam !

annika

Jedna z nich to technika "oddechowa" - z grubsza polega na tym aby siedząc po turecku, lub prosto na krześle, tak, aby przepływ powietrza był jak najbardziej ułatwiony, oddychać w rytmie wdech-wydech-pauza i aby wszystkie trzy elementy miały mniej więcej taką samą długość. Zwłaszcza "pauza" jest tu istotna i chodzi o to aby w jej trakcie wizualizować sobie różne pozytywne rzeczy. A w trakcie całego procesu należy wyobrażać sobie, że oddycha się "przez serce" a oddech oczyszcza je jak strumień... well... jakoś tak...
Druga jest bardziej złożona i przyznam, że bardziej ją lubię Smile

1) należy wybrać sobie jakąś ulubioną piosenkę, najlepiej energiczną i dynamiczną, a przede wszystkim taką, która kojarzy nam się z jakimś sukcesem lub zwycięstwem
2) słuchając wybranej piosenki należy zwizualizować sobie swojego guza jako coś co będzie się niszczyć a następnie wyobrażać sobie, że się to coś niszczy. Może to być tarcza strzelnicza i karabin, może być folia bąbelkowa którą się "pęka"... możliwości są nieograniczone.
Ja na przykład słuchałam piosenek przy których uczyłam się co bardziej skomplikowanych kroków łyżwiarskich (bo to było dla mnie mega satysfakcjonujące i uskrzydlające, że dorosły człowiek może się nauczyć łyżwiarstwa figurowego wliczając w to skoki;)), nerwiak był taflą lodu, a ja go bezwzględnie cięłam lśniącymi ostrzami łyżew;)) tak więc widzisz - potraktowałam temat mocno dowolnie, ale i tak udało mi się znaleźć w takim relaksie ukojenie:)
a, no i po jakimś czasie samo słuchanie tej wybranej piosenki wprawia w budujący nastrój. Chociaż przyznam, że musiałam walczyć ze sobą żeby w ogóle zacząć stosować te techniki, bo zwłaszcza ta druga wydawała mi się lekko bez sensu i infantylna;) no i moja wyobraźnia słabo chciała się mnie słuchać i wiecznie gdzieś odpływała...

Vika

Witaj Anniko Smile

Przyznam, że przed operacją przeczytałam w internecie tylko niezbędne informacje na temat nerwiaka, czyli co to za gadzina. Na forum trafiłam po wszystkim. Myślę, że to dobrze się stało, bo gdybym wiedziała za dużo, to przez 5 miesięcy czekania na operację pewnie bym sfiksowała Wink

Co do sportu: lekarz prowadzący powiedział tylko tyle, że po powrocie do domu mam nie leżeć, a jak najwięcej się ruszać. Kilka dni po wypisaniu ze szpitala zaczęłam spacerować wspierana męskim ramieniem bo świat mi wirował przed oczami. Z czasem zaczęłam dreptać 2 razy dziennie, potem marszobiegi (z przewagą marszu), aż doszłam do biegu. Nic na siłę. Trzeba się wsłuchiwać w reakcje organizmu. Początek biegania też nie był łatwy bo wciąż wszystko wirowało jak na karuzeli, więc biegałam z opuszczoną głową by mieć monotonny obraz przed oczami. Trzeba kombinować Wink

ewa

Hm... nie wiem, ja do tego typu cwiczen jakos nie mam przekonania. Dla mnie najlepsza terapia psychologiczna jest wypad w gory : Smile