WSZYSTKO O NERWIAKU

Emiliusz

Witajcie.
Mój synek cierpi na tą paskudną chorobę (choroba Recklinghausena). Ma niespełna 3 latka... Czy ktoś może slyszał o lekach chociażby w fazie testów...? Jesteśmy w stanie skorzystać z każdej formy leczenia, która daje choć odrobinę nadziei na powstrzymanie tej choroby.
Z góry dziękuję

ewa

Emiliuszu, czy zasiegales opinii neurologow w kraju i za granica dotyczacej stosowania lekow? Moze warto pogrzebac w internecie i znalezc przodujace swiatowe placowki w leczeniu tego typu schorzenia i napisac do nich maila.
My niestety nie jestesmy lekarzami, na forum dzielimy sie doswiadczeniami zwiazanymi z nerwiakiem oslonkowym.
Zycze Ci, Emiluszu, powodzenia a mulutkiemu zdrowka

Edyta

Witaj.
Popytaj na forum [link widoczny dla zalogowanych]
Może Kasia ma jakieś informacje

Beta

na Recklinghausena nie ma lekow!!! wycina/usuwa sie tylko guzy gdy wystepuja lub leczy farmakologicznie inne objawy neurologiczne jesli one wystepuje.

Leczenie sprowadza się do chirurgicznego usunięcia guzków, które uciskają nerwy obwodowe lub wywołują inne objawy neurologiczne (napady padaczkowe, wodogłowie).

Leczenie choroby Recklinghausena ma głównie charakter objawowy, przy czym głównym zadaniem jest możliwie wczesne wykrywanie oraz usunięcie nerwiakowłókniaków o większych rozmiarach, szczególnie utrudniających życie pacjentowi. Stwierdzenie zmian typu nowotworowego w obrębie mózgu lub rdzenia wymaga leczenia neurochirurgicznego. Osoby, u których występują napady padaczkowe wymagają odpowiedniego leczenia farmakologicznego.

Edyta

Zgadzam się z tym co napisała Beta

Beta

niestety to wstretna i podstepna choroba!!! nigdy nie wiadomo kiedy sie znow odezwie. trzeba do konca zycia kontrolowac sie neurologicznie. okulistycznie, dermatologicznie, psychologicznie i laryngologicznie..........