Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
meggi
Papudronek
Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Sob 14:06, 02 Kwi 2016 Temat postu: |
|
|
Dorcia jak jest mozliwość ponownego naświetlenia to ja bym wybrała tą opcję by dziada dosmażyć.Widocznie niektóre guzy tego wymagają.A ciekawi mnie czy jest ktoś po drugim naświetlaniu i guz dalej rósł ?
|
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
dorota
Papudron
Dołączył: 04 Lut 2010
Posty: 1460
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4 Skąd: Białystok Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Sob 19:54, 02 Kwi 2016 Temat postu: |
|
|
No właśnie ja też jestem ciekawa.Dobrze by było pogadać z kimś kto miał drugie naświetlanie, zastanawiam się nawet , czy robią drugie GK.
|
|
Powrót do góry |
|
|
meggi
Papudronek
Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Sob 20:21, 02 Kwi 2016 Temat postu: |
|
|
Gdzieś wyczytałam,że tak ale nie pamiętam niestety gdzie
|
|
Powrót do góry |
|
|
Kizi
kandydat na papudrona
Dołączył: 01 Kwi 2016
Posty: 19
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Nie 22:38, 03 Kwi 2016 Temat postu: |
|
|
meggi napisał: | Kizi, jestem pod obserwacją neurochirurgów w Lublinie.Co roku wykonuję kontrolny MRI.W tutejszej klinice lekarze stosują radioterapię równiez ale nie jest to GK. Z tego co pamiętam to na forum osoby z tak małymi guzami są obserwowane. Mozesz wysłać płytkę z rezonansu do Pragi aby tam się moze odniesli.Najwazniejsze to nie popadac w panikę bo wowczas nie mozna racjonalnie podjąc decyzji.Po operacji czy GK w zasadzie kazdy traci słuch i uwierz mi nie jest to tragedia. | 1. A kojarzysz może kto ma jeszcze guza podobnej wielkości i miejsca jak ja?
2. No problem w tym, że w W-wie zakwalifikowali mnie do zabiegu na za ok. m-c (teraz już może mniej), mają dzwonić z dokładnym terminem zabiegu. Ja wolałabym wcześniej zobaczyć choć na jednym jeszcze rezonansie jak mój guzek się zachowuje (do tej pory miałam tylko jeden rezonans IX 2015). Dostałam ostatnio skierowanie od laryngologa, ale jak dzwoniłam się rejestrować to najbliższy termin na końcówkę X lu XI 2016.
3. Chętnie dowiedziałabym się w GK jak wyglądają statystyki zw. z utratą słuchu w takich przypadkach, a ile % pacjentów słuch zachowało.
5. W każdym razie ja wolę stracić słuch poźniej niż wcześniej jeśli i tak mam go stracić . Chętnie porozmawiałabym tez z kimś kto ma guz wielkości ok. 3-4 mm jak mój (o ile mój nadal tyle ma).
6. Chyba jak zadzwonią z GK, to odwołam póki co zabieg. Za mało mi powiedzieli o konsekwencjach ....
|
|
Powrót do góry |
|
|
Kizi
kandydat na papudrona
Dołączył: 01 Kwi 2016
Posty: 19
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Pon 0:05, 04 Kwi 2016 Temat postu: |
|
|
Edyta napisał: | Drotka ale masz już pewność 100% ze rosnie?
Bo ja to mam tak rozbieżne opinie że sama nie wiem. A nawet jak rosnie to trudno. Jak sie go da naswietlic jeszcze raz to spróbuje w WArszawie a jak nie to nic nie bede robiła | Dorotka, rejestruj się do GK w W-wie jak najszybciej, ja czekałam na wizytę ok. 6 m-cy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
Edyta
Administrator
Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Pon 8:48, 04 Kwi 2016 Temat postu: |
|
|
Dorotka ma już termin do Taczanowskiego na 25 maja.
|
|
Powrót do góry |
|
|
Kizi
kandydat na papudrona
Dołączył: 01 Kwi 2016
Posty: 19
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Pon 12:54, 04 Kwi 2016 Temat postu: |
|
|
Edyta napisał: | Drotka ale masz już pewność 100% ze rosnie?
Bo ja to mam tak rozbieżne opinie że sama nie wiem. A nawet jak rosnie to trudno. Jak sie go da naswietlic jeszcze raz to spróbuje w WArszawie a jak nie to nic nie bede robiła | Dorotka, a Ty juz się umówiłaś do GK w W-wie? Masz termin?
Mam od nich taką informację świeżą:
"Wizyty odbywają się zarówno w ramach NFZ, jak i komercyjnie:
- Zapisy na wizyty w ramach NFZ prowadzimy na podstawie skierowania do poradni neurochirurgicznej z placówki, która ma podpisany kontrakt z NFZ (np. lekarz POZ lub lekarz specjalista) - zapisy na sierpień 2016r.
- Na wizytę prywatną nie jest wymagane skierowanie, koszt wizyty wynosi 170zł. - zapisy na 2 połowę lipca 2015r., po konsultacji prywatnej zabieg jest refundowany.
Czas oczekiwania na zabieg GK po konsultacji to ok. 1,5 m-ca.
Celem rejestracji na konsultację prosimy o kontakt telefoniczny pod numerem 22 259-10-00."
|
|
Powrót do góry |
|
|
meggi
Papudronek
Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Pon 13:30, 04 Kwi 2016 Temat postu: |
|
|
Kizi nie kojarzę aż tak doskonałej pamięci nie posiadam Jak Ciebie zakwalikowano do GK to skorzystaj.W końcu to lekarze wysokiej klasy.Głuche ucho to naprawdę żaden problem uwierz mi.Obym tylko takie miała
|
|
Powrót do góry |
|
|
Kizi
kandydat na papudrona
Dołączył: 01 Kwi 2016
Posty: 19
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Pon 14:33, 04 Kwi 2016 Temat postu: |
|
|
meggi napisał: | Kizi nie kojarzę aż tak doskonałej pamięci nie posiadam Jak Ciebie zakwalikowano do GK to skorzystaj.W końcu to lekarze wysokiej klasy.Głuche ucho to naprawdę żaden problem uwierz mi.Obym tylko takie miała |
chciałam się uczyć języka, bo niezbędny w większości ogłoszeń o pracę, z kiepskim słuchem dużo gorzej się język przyswaja, ja straciłam pracę ponad rok temu ...
|
|
Powrót do góry |
|
|
dorota
Papudron
Dołączył: 04 Lut 2010
Posty: 1460
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4 Skąd: Białystok Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Pon 15:40, 04 Kwi 2016 Temat postu: |
|
|
Kizi, może rzeczywiście poczekaj z tym naświetlaniem, zrób jeszcze rezonans i zobacz w jakim tempie guz rośnie. Wydaje mi się, że masz czas na zabieg. A co do utraty słuchu, to myślę, że operacja może bardziej uszkodzić ucho. Cieszę się, że jest tak krótki termin oczekiwania na GK w Warszawie, mam tylko nadzieję, że mnie zakwalifikują do zabiegu.
|
|
Powrót do góry |
|
|
Kizi
kandydat na papudrona
Dołączył: 01 Kwi 2016
Posty: 19
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Wto 22:26, 05 Kwi 2016 Temat postu: |
|
|
dorota napisał: | Kizi, może rzeczywiście poczekaj z tym naświetlaniem, zrób jeszcze rezonans i zobacz w jakim tempie guz rośnie. Wydaje mi się, że masz czas na zabieg. A co do utraty słuchu, to myślę, że operacja może bardziej uszkodzić ucho. Cieszę się, że jest tak krótki termin oczekiwania na GK w Warszawie, mam tylko nadzieję, że mnie zakwalifikują do zabiegu. | Dorotka, dziękuję za słowa otuchy. Masz wizytę u tego samego lekarza co ja. Oby miał lepszy humor i wszystko Ci wyjaśnił. Napisz jak będziesz po wizycie co i jak. Trzymam za Ciebie kciuki.
|
|
Powrót do góry |
|
|
dorota
Papudron
Dołączył: 04 Lut 2010
Posty: 1460
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4 Skąd: Białystok Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Śro 12:25, 06 Kwi 2016 Temat postu: |
|
|
Dzięki, mam nadzieję ,że w ogóle podejmą się robić drugi raz GK, może w ramach eksperymentu, bo pewnie nie mieli jeszcze takiego przypadku, za krótko działają.
|
|
Powrót do góry |
|
|
Kizi
kandydat na papudrona
Dołączył: 01 Kwi 2016
Posty: 19
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Czw 13:02, 05 Maj 2016 Temat postu: naświetlania GK - konsultacje |
|
|
Witajcie po przerwie,
pragnę Wam na pisać,że skonsultowałam mój przypadek jeszcze z onkologiem/radioterapeutą z Akademii Medycznej w Gdańsku, który skonsultował mój jedyny dotychczas rezonans z neurochirurgami i po tygodniu, gdy przyszłam na kolejną wizytę dowiedziałam się, że wszyscy byli zgodni, że w moim przypadku grzechem byłoby nie obserwować jeszcze tego diabelca co siedzi w mojej głowie. Onkolog / radioterapeuta, poinformował mnie też, ze podobno zasada działania przyspieszaczem liniowym nowej generacji ma takie samo działanie co metoda GK, ponoć efekt powinien być ten sam. W dodatku bez przykręcania głowy do tej ramy a uruchomienie głowy jedynie taką maską (siatką sztywną - bardziej komfortowe). Poinformowano mnie też, ze pod koniec tego roku Akademia ma dostać nowy przyspieszacz liniowy, który będzie jeszcze lepszy jakiś super nowoczesny i dzięki niemu będzie tez można naświetlać guzy trudno dostępne typu nerwiaki/oponiaki.
Widać,że lekarz kierował się zasadą po pierwsze nie szkodzić !!!
Dostałam też skierowanie na kolejny rezonans na bardzo dokładnym sprzęcie 3T, z tego co czytałam inne w 3-mieście są 1,5T.
Dodatkowo dowiedziałam się, że ponoć część z nerwiaków czy oponiaków w ogóle nie rośnie i ludzie dopóki nie było tak nowoczesnych metod badania umierali z zupełnie innych powodów, nie wiedząc nawet, że "coś mieli w głowie".
Będę Was informować na bieżąco. Czekam na wieści od Was kochani, życzę wszystkim ZDROWIA.!!!
Dorotko niedługo o ile dobrze pamiętam Twoja wizyta w GK. Trzymam za Ciebie kciuki, życzę powodzenia i też czekam na wieści !!!
|
|
Powrót do góry |
|
|
dorota
Papudron
Dołączył: 04 Lut 2010
Posty: 1460
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4 Skąd: Białystok Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Pon 10:33, 09 Maj 2016 Temat postu: |
|
|
Dzięki za dobre słowo. Ja też słyszałam, że niekiedy ludzie nie wiedzieli o nerwiakach i z tym żyli. No ale jak już daje jakieś objawy się wie o nim to ttzeba coś robić. A może mnie każe dr obserwować na razie , ostatecznie przez 3 lata jest taki sam.....
|
|
Powrót do góry |
|
|
Kizi
kandydat na papudrona
Dołączył: 01 Kwi 2016
Posty: 19
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Śro 2:55, 11 Maj 2016 Temat postu: |
|
|
To prawda, gdyby nie objawy to by ich u nas nie wykryli. Trzymam kciuki. Dużo zdrowia !
|
|
Powrót do góry |
|
|
Kosmosia
kandydat na papudrona
Dołączył: 22 Mar 2019
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Pią 9:18, 22 Mar 2019 Temat postu: Czy ktoś jeszcze rozmawia o tej dolegliwości? |
|
|
Mój nerwiak ma 22mm i jestem na GK umówiona ok 16 marca 2019. Czas oczekiwania 4 tygodnie od konsultacji, na konsultacje czekałam 1,5 miesiąca.
Czytałam posty ostatnie z tego forum z 2013 roku. Czy są tu osoby, które były w podobnej sytuacji - wielkość guza i rodzajem leczenia?
|
|
Powrót do góry |
|
|
Kinga
kandydat na papudrona
Dołączył: 14 Kwi 2019
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4 Skąd: Warszawa Płeć: Kobieta
|
Wysłany: Śro 17:10, 22 Maj 2019 Temat postu: |
|
|
Witam Wszystkich. zostałam zakwalifikowana do GN
Mój nerwiak ma ok 1cm.mam jedno pytanie....dla mnie bardzo ważne...czy ktoś z Was miał GN w Warszawie i ma klaustrofobie?ja niestety mam i boję się czy ja to wszystko wytrzymam.Dr Toczanowski powiedział że podadzą mi leki.ale i tak mam wątpliwości.poza tym mam problem z leżeniem na płasko z zamkniętymi oczami... wówczas po chwili odpływam...to chyba też objaw nerwiaka.juz miałam ogromny problem przy rezenonsie.dostalam lek.i jakoś wytrzymałam.choc uwierzcie łatwo nie było.moze ktoś z Was był w podobnej sytuacji? pozdrawiam
|
|
Powrót do góry |
|
|
Lukasz
kandydat na papudrona
Dołączył: 04 Kwi 2019
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4 Skąd: Opole Płeć: Mężczyzna
|
Wysłany: Śro 19:38, 22 Maj 2019 Temat postu: |
|
|
Witam,
Zdiagnozowano u mnie nerwiaka 24*17*17.
Niestety nie zostałem zakwalifikowany do Gamma Katowice.
Jestem umówiony na konsultacje w Warszawie.
Czy ktoś z Was ma aktualne namiary na lekarzy/ szpitale Pradze??
|
|
Powrót do góry |
|
|
Lukasz
kandydat na papudrona
Dołączył: 04 Kwi 2019
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4 Skąd: Opole Płeć: Mężczyzna
|
Wysłany: Wto 20:02, 09 Lip 2019 Temat postu: |
|
|
Witam,
W dniu dzisiaj zostałem poddany radioterapii w Bydgoszczy.
Dotarłem do prof Harata dzięki m.in. informacjom zamieszczonym na forum.
W świetle tak trudnej do akceptacji diagnozy prof Harat zaopiekował się moja osoba.
Po konsultacji zostałem skierowany na konsylium do Centrum Onkologii w Bydgoszczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
gdanski
kandydat na papudrona
Dołączył: 28 Wrz 2019
Posty: 12
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4 Skąd: Gdańsk Płeć: Mężczyzna
|
Wysłany: Pon 17:04, 18 Lis 2019 Temat postu: |
|
|
Lukasz - a dlaczego przy takich wymiarach nie wzieli cie na GK??? ja mialem 28x24x22 i mnie wzieli od razu bez problemu na GK w Warszawie.
|
|
Powrót do góry |
|
|
|