| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
| Autor |
Wiadomość |
Zbyszek_07
kandydat na papudrona
Dołączył: 29 Kwi 2010
Posty: 28
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Pruszków
Płeć: Mężczyzna
|
 Wysłany: Pią 23:46, 30 Lip 2010 Temat postu: |
|
|
| Cytat: | | Gocha:My tez zasiegamy porad neurochirurgow. Wszyscy sa przeciw GK. Nie wiem dlaczego. Kazda konsultacja = nowe pieniadze |
Ja rozmawiałem z trzema.
Każdy z Nich klasyczną operację uważają za najlepsze rozwiązanie , ale :
- pierwszy sam dał mi dokładne namiary do specjalisty od radioterapii.
- drugi ( ponad 30 lat praktyki ze skalpelem w ręku ) stwierdził, że nie jest przeciwny zastosowaniu radio-chirurgii ( wyraźnie podkreślił że za rozwiązanie alternatywne uważa jedynie radio-chirurgię ( GK ) ) , ale poleca rozwiązanie klasyczne , które uważa za lepsze. Ponadto powiedział coś jeszcze " gdyby miał pan 70 lat to poradził bym żeby przy tej wielkości i lokalizacji guza nie robił pan nic. Do siedemdziesiątki jednak sporo panu brakuje ( brakuje 21) dlatego nic nierobienia nie polecam" .
- trzeci nie był przeciwny zastosowaniu GK, ale podobnie jak pozostali zaleca zastosowanie operacji klasycznej bo jak to powiedział - tego się uczył i tylko tą metodę zna z praktyki a nie ze słyszenia od innych. Gdy ma się dobrych specjalistów, uzyskuje się dobre rezultaty a On pracuje w bardzo dobrym zespole.
Specjalistka od radioterapii stwierdziła, że nie zgadza się z neurochirurgami i uważa, że to co Ona proponuje będzie dla mnie lepsze.
Dokładnie powiedziała tak : gdyby miał pan zachowany słuch powiedziała bym tylko radioterapia, ale ponieważ słuch już pan utracił ( po stronie guza - z dnia na dzień ) jest pan w tej komfortowej sytuacji , że może pan wybrać co pan woli ".
Ciekawą rzecz potwierdził mi ostatni neurochirurg.
Otóż jest znany nurt myślenia wśród neurochirurgów polegający na " nic nierobieniu - czyli obserwowaniu guza ( kontrolny RM co 12 miesięcy) ". Interwencję ( skalpel lub GK ) podejmuje się dopiero po jednoznacznym potwierdzeniu , że następuje wzrost nowotworu. Jednak wspomniany neurochirurg nie jest zwolennikiem tego nurtu.
Ostatecznie można stwierdzić :
- każdy mistrz chwali swoją szkołę i ja uważa za najlepszą.
Zaliczyłem trzech Specjalistów klasycznych i jednego radio i ...... starczy.
Bo od tego chodzenia , słuchania i myślenia spokojnie można dostać fiksum dyrdum  a uważam, że nerwiak/oponiak mi wystarczy.
Jedyne co jeszcze sprawdzę to Pragę.
W zakresie "towarzysza" postanowiłem GO obserwować.
Wiem, że to chodzenie po cienkim lodzie ale zabieg wcale nie musi oznaczać lepszego rozwiązania a i lód nie jest grubszy. Ostatecznie jakby co to ja i tylko ja zmoczę dupsko. Z własnej praktyki wiem, że rozsądne ryzyko często się opłaca.
Ostatecznie nie siedzę z założonymi rekami tylko szukam rozwiązań alternatywnych do powszechnie znanych i stosowanych.
Bardzo istotne jest jak się czuje i czego chce pacjent. Siedzenie w stresie i rwanie włosów nie pomorze. Jest to jednak duża woda na młyn każdego nowotworu. Więc trzeba zrobić to i owo żeby nie wpaść w taki dołek.
|
|
| Powrót do góry |
|
 |
|
|
 |
Edyta
Administrator
Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Sob 8:31, 31 Lip 2010 Temat postu: |
|
|
| Zbyszek_07 napisał: | | fiksum dyrdum a uważam, że nerwiak/oponiak mi wystarczy. |
I tak masz dobrze-bo ja mam i nerwiaka i oponiaka. A fiksum dyrdum dostaję powoli od siedzenia w domu...
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Beta
Mega Papudron
Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 2810
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Sob 11:31, 31 Lip 2010 Temat postu: |
|
|
lekarzom latwo sie madrzyc jaka opcja jest lepsza bo sami tego nie przeszli.
ja na wlasnej skorze przekonalam sie czym jest operacja a czym GK. i nikt mi nie wmowi ze klasyczna operacja to najlepsze rozwiazanie!!!!!!!!!!
przeszlam i operacje i GK i twierdze ze jesli tylko dana osoba kwalifikuje sie do GK TO NIE MA SIE NAD CZYM NAWET ZASTANAWIAC!!!!!!!! tylko pakowac bety i na GK jechac !!!!!!!!! 
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Gocha
Papudraczek
Dołączył: 21 Lip 2010
Posty: 101
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Gdynia
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Sob 15:10, 31 Lip 2010 Temat postu: |
|
|
Jestesmy zdecydowani na Prage, ale wciaz czekamy na odpowiedz (3 dni). Mam nadzieje, ze mail doszedl.
Z tego co piszecie na innym watku, to na refundacje nie ma co liczyc.
Maz ma 63 lata. Czy jest to wiek, ktory moze byc przeciwwskazaniem do operacji, bo to bylby argument za koniecznoscia GK i refundacja, ale nie wiem. Co myslicie?
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Edyta
Administrator
Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Sob 22:49, 31 Lip 2010 Temat postu: |
|
|
|
Ja myslę,że NFZ odmówi refundacji-ale jak to mówią-próba nie strzelba...
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Beta
Mega Papudron
Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 2810
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Nie 20:17, 01 Sie 2010 Temat postu: |
|
|
mysle ze odmowia niestety. moj dziadek mila usuwanego nerwiaka a w sumie nerwiaki (bo az dwa) w wieku 60 lat tradycyjna metoda. i choc nie obylo sie bez powiklan to jakos z tego wyszedl. wiec watpie aby NFZ zgodzil sie na GK tylko ze wzgledu na wiek... 
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Janusz
Mega Papudron
Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna
|
| Wysłany: Pon 10:52, 02 Sie 2010 Temat postu: |
|
|
Zbyszek pisze:
"W zakresie "towarzysza" postanowiłem GO obserwować."
Musze Ci powiedziec, ze ja tez tak zrobilem. Nerwiaka mialem potwierdzonego w 2001r. GK poddalem sie dopiero w 2006r. Powod balem sie tradycyjnej operacji ( konsultowalem moj przypadek u bardzo znanego w Chicago neurochrurga ) a nie znalem wystarczajaco dobrze GK. Tak jak Ty wybralem droge obserwacji. Nic specjalnego mnie sie nie dzialo ( poza stopniowa utrata sluchu, problemami z balansem ). Jakos w codziennym zyciu sobie radzilem. Moj blad to nierobienie kontrolnych MRI! Dopiero jak pod koniec 2005r zrobilem Rezonans to wiedzialem, ze trzymam reke w nocniku. Szybka decyzja i najblizszy osrodek GK. Akuratnie wyszlo jak wyszlo. Mialem i mam sporo dokuczliwych skutkow ubocznych GK.
Juz po GK widzialem liczna grupe radioneurochirurgow i neurochirurgow i oczywiscie kazdy chwali swoje. Z tego co pamietam z rozmow z lekarzami, tradycyjna operacja ma za zadanie usunac calkowicie guza i spokoj a GK "zamrozic" jego rosniecie i tez spokoj. I jeszcze jedno o ile sobie przypominam to lekarze mowili, ze po operacji jest mozliwosc robienia w terminie pozniejszym GK a odwrotnie chyba nie mozna.
Moja sugestja: jak wybrales droge obserwacji to RAZ NA ROK WYKONUJ REZONANS MAGNETYCZNY a w miedzyczasie poglebiaj wiedze o leczeniu nerwiaka pozostalymi znanymi metodami.
Powodzenia...
Ostatnio zmieniony przez Janusz dnia Pon 11:01, 02 Sie 2010, w całości zmieniany 1 raz
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Gocha
Papudraczek
Dołączył: 21 Lip 2010
Posty: 101
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Gdynia
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Pon 17:31, 02 Sie 2010 Temat postu: |
|
|
No niestety i dzis takze nie doczekalismy sie odpowiedzi z Pragi  , a nasze mailowe pytanie poszlo w srode. Moze Pan doktor ma urlop?
Troche sie martwie
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Zbyszek_07
kandydat na papudrona
Dołączył: 29 Kwi 2010
Posty: 28
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Pruszków
Płeć: Mężczyzna
|
| Wysłany: Pon 20:37, 02 Sie 2010 Temat postu: |
|
|
| Cytat: | | Janusz: ... Moja sugestja: jak wybrales droge obserwacji to RAZ NA ROK WYKONUJ REZONANS MAGNETYCZNY a w miedzyczasie poglebiaj wiedze o leczeniu nerwiaka pozostalymi znanymi metodami. |
Nie wyobrażam sobie żeby obserwować nerwiaka bez robienia kontrolnych MR . Zadbałem nawet o to , żeby mieć to napisane "czarno na białym" w formie zalecenia od neurochirurga - kontrolny MR co 12 miesięcy. Co prawda dotychczas nigdy nie odmówiono mi wystawienia skierowania na MR, ale wolałem zawczasu zadbać o "podkładkę".
Co do pogłębianiu wiedzy z zakresu leczenia nerwiaka ( i nie tylko ) to interesują mnie raczej ..... nieznane metody .
Dzięki za sugestie,
Pozdrawiam 
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Janusz
Mega Papudron
Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna
|
| Wysłany: Pon 22:47, 02 Sie 2010 Temat postu: |
|
|
tylko nie za bardzo poglebiaj nieznane metody... 
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Gocha
Papudraczek
Dołączył: 21 Lip 2010
Posty: 101
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Gdynia
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Pon 11:34, 09 Sie 2010 Temat postu: |
|
|
|
Dostalismy odpowiedz, wyslalismy plytke i czekamy na decyzje z Pragi....
|
|
| Powrót do góry |
|
|
piniu
Administrator
Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 4828
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: wielkopolska
Płeć: Mężczyzna
|
| Wysłany: Nie 18:16, 12 Cze 2011 Temat postu: |
|
|
no i mamy papudrona, który dostał refundację GK w Pradze
| mona napisał: | Na przekór wszystkiemu postanowiłam złożyć papiery do NFZ o refundację GK i dostałam zgodę 
Wcześniej nie pisałam o tym, bo chciałam najpierw pojechać do Pragi i zobaczyć czy naprawdę "to działa", bo trudno było w to uwierzyć 
Tak więc jestem szczęściarą, która leczyła się w Pradze na NFZ |
| mona napisał: | Wniosek do NFZ opiniował mi radiolog onkolog (na NFZ bo musi być pieczątka placówki NFZ w której się leczysz). Później należy przetłumaczyć tylko jedną stronę z wniosku na angielski (45 zł). Złożyć wniosek w oddziale wojewódzkim i czekać. W sumie zajęło mi to 2 tygodnie. Koszty prawie żadne.
Łysy, warto spróbować. Najwyżej trochę przesuniesz termin GK w Pradze. |
Ostatnio zmieniony przez piniu dnia Nie 18:18, 12 Cze 2011, w całości zmieniany 1 raz
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Beta
Mega Papudron
Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 2810
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Nie 19:30, 12 Cze 2011 Temat postu: |
|
|
|
ja watpie aby NFZ to przelknal i dal zgode.........
|
|
| Powrót do góry |
|
|
mona
Papudraczek
Dołączył: 31 Mar 2011
Posty: 170
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Nie 20:12, 12 Cze 2011 Temat postu: |
|
|
|
W co dokładnie wątpisz???
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Beta
Mega Papudron
Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 2810
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Nie 20:25, 12 Cze 2011 Temat postu: |
|
|
w caly system NFZ ze tobie przyznali a innym nie kurde takie rzeczy to tylko w erze i w PL sie dzieja 
jesli przedtem odmawiali bo byla inna mozliwosc to teraz jak do cholery to jest ??????? nie ma juz operacji ???????? a moze tormado zmiotlo szpitale i neurochirurgow
|
|
| Powrót do góry |
|
|
mona
Papudraczek
Dołączył: 31 Mar 2011
Posty: 170
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Nie 20:47, 12 Cze 2011 Temat postu: |
|
|
|
A Ty składałaś wniosek do NFZ?
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Beta
Mega Papudron
Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 2810
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Nie 21:09, 12 Cze 2011 Temat postu: |
|
|
|
nie bo moj profesor powiedzial ze nie ma szans. zabek byl wtedy przeciwny GK a byl to rok 2007 jak to czas weryfikuje poglady
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Łysy
Papudronek
Dołączył: 14 Paź 2010
Posty: 865
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Mężczyzna
|
| Wysłany: Nie 22:48, 12 Cze 2011 Temat postu: |
|
|
|
to ja się pokuszę, tylko nie wiem czy zdążę, bo termin w Pradze coraz bliżej
|
|
| Powrót do góry |
|
|
magda72
Papudronek
Dołączył: 17 Sty 2011
Posty: 604
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Toruń
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Pon 14:51, 13 Cze 2011 Temat postu: |
|
|
|
ja pochodzę z woj kuj-pom, po rozmowach z NFZ, zaprzyjaźniona Pani powiedziała mi, ze cała procedura refundacji, opinii, zgody itd może trwać 6 m-cy, a mój guz nie mógł tyle czekać
|
|
| Powrót do góry |
|
|
mona
Papudraczek
Dołączył: 31 Mar 2011
Posty: 170
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Pon 15:37, 13 Cze 2011 Temat postu: |
|
|
To Cię wprowadziła w błąd.
Czasy trwania poszczególnych etapów opiniowania i zatwierdzania są opisane na stronie NFZ: [link widoczny dla zalogowanych]
|
|
| Powrót do góry |
|
|
|
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Galerie
Rejestracja
Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości
Zaloguj
