WSZYSTKO O NERWIAKU

Janusz · Wysłany: Sob 17:33, 19 Mar 2016 Temat postu:

Piszecie o podawaniu wynikow objetosci i wymiarow. Ksztalt guza mamy rozny. Np. Edyta ma prawie kule ( jak pisze - pomarancze ) a ja gruszka. Porownywanie guzow jest najbardziej miarodajne dla 1 nosiciela. Ja tez porownuje u siebie wymiary liniowe i objetosciowe a z checia czytam jak jest u innych ale nie zalamuje sie jak mam gorzej.

dorota · Wysłany: Nie 13:03, 20 Mar 2016 Temat postu:

no tak,ciężko podać wymiary kuli,ale ja mam akurat podłużny,to u mnie można określić długość i szerokość.
Tylko w zasadzie Janusz masz rację,po co ,rośnie to rośnie i trzeba znowu ukatrupić dziada

krysiunia · Wysłany: Nie 23:58, 20 Mar 2016 Temat postu:

Sonka , nie miałam takiego rodzaju bólu (ściskającego ), ja miałam drętwienia policzka ,skroni,ust , nosa , sztywność tej połowy twarzy. Ogólnie się źle czułam, no i oko dawało popalić okrutnie. Głowa to czasem bolała mnie tak jakoś dziwnie na czubku , szczęśliwie minęło.
Teraz ( ponad 5 lat od GK ) jest dużo lepiej . Drętwienia prawie nie mam, sztywność i gorsze mówienie jest, ale ogólnie jest dużo lepiej.

alus2301

witam.Moja mama juz jest 4,5 msc-a po naświetlaniu GK w Pradze. Jej guz ma wymiary 4cmx4.1 . Mama ogolnie czuje sie dobrze ale ostatnio zaczeły sie dolegliwosci tj bóle głowy ponowne dretwienie twarzy po stronie naswietlania i mdłosci.Zdajemy sobie sprawe ze zaczyna dawac sie we znaki efekt po naswietlaniu(mowili ze od 5 miesiaca cos sie zacznie dziac,ze zacznie guz sie obkurczac). i powiedzieli ze bedzie dobrze.Ja osobiscie obserwuje mamy dolegliwosci i nie wiem czy to juz konieczne sa sterydy czy narazie dopoki jest znosnie obejdzie sie bez sterydow.Jak myslicie czy pisac o tych dolegliwosciach do Pragi czy narazie nie?

Edyta

Guz ponad 4cm i naświetlili???
Po takim czasie to guz moze raczej zacząć puchnąć i stąd takie dolegliwosci moga być. Jezeli faktycznie guz w momencie naświetlania miał 4 cm to ja bym pisała do Pragi. Słuszałam tylko o jednym przypadku gdzie Praga wyknała GK na guzie o takiej wielksci ale to był oponiak a oponiaki zupełnie inaczej reaguja na GK niż nerwiaki

Cezary

Edyta napisałaś że " oponiaki zupełnie inaczej reagują na GK niż nerwiaki", możesz rozwinąć temat proszę.Bardzo interesuję mnie to osobiście.

Edyta

Cezary z tego co mówił lekarz w Pradze oponiaki podobno są bardziej poddatne na GK tzn jest szybszy efekt i szybciej zaczynają się obkurczać. Miałam kontakt z kilkoma osobami które przeszły GK własnie przy oponiaku i efekt bardzo szybki. Zresztą widzę sama po sobie. Miałam naświetlanego i nerwiaka i oponiaka w tym samym czasie i z wyników widać że oponiak ładnie się zmniejsza i tutaj nikt nie ma watpliwości natomiast z nerwiakiem rozbiezne opinie.

Sonka

Jak ja miałam GK,to była że mną dziewczyna z Polski która twierdziła że ma oponiaka 7 cm, była już nawet po operacji,która była nieudana. Po powrocie z Pragi dalej doksztalcalam się na forum w sprawie GK i wydawało mi się to niemożliwe w sumie do dzisiaj niedowierzam ale nie wiem nie znam się. Moze oponiaki to zupełnie inna bajka.

Cezary

Edyta, trzymam Cię za słowo , mam nadzieję że tak będzie. Moja żona jest 5 lat po GK właśnie w czeskiej Pradze , narazie rozmiar oponiaka bez zmian( 2 cm) , zaczęliśmy się już troszeczkę zastanawiać co będzie za rok ,bo za rok właśnie drugi MR .Czekamy cierpliwie. Czasami Ola ma takie "dziwne " dolegliwości tzn.raz na jakiś czas, czasami raz w miesiącu , pojawia się nagle silny tępy ból , odczuwa jakby wbijanie klina centralnie w środek guza . Zaczęło się to jakiś rok temu czyli 4 lata po GK.Nieraz trwa to bardzo krótko, nieraz dłuższą chwilę. Zastanawia się co to może być, ale chwilę potem stara sie nie zamartwiać, ma apetyt na życie, choć tempo życia już nie takie ale mamy nadzieję że jeszcze coś dobrego nas czeka.

Edyta

Ja jestem 3 lata p GK i oponiak mniejszy o 22%

Sonka

MRI miałam na początku lipca i niestety guz znowu większy teraz mierzy 27x29x27.

dorota

to tak jak u mnie,po dwóch latach podrósł,ale zatrzymał się dalej i teraz przez trzy lata stoi w miejscu.Może u ciebie będzie tak samo

Na razie nie panikuj,zobaczysz za rok Wink

Sonka

Nie cieszy mnie to ale też nie mam zamiaru iść na żadną operacje. Czytam sobie wasze doświadczenia i chce zrobić Mri za rok i zobaczę jak będzie. W tym tygodniu robiłam badanie słuchu i w nerwiakowym straciłam juz całkiem.

dorota

to tak ,jak ja Crying or Very sad

Sonka

Dorota czy nosisz jakiś aparat sluchowy?bo ja idę dzisiaj wypróbować taki nakładany na okulary.

dorota

Noszę ale na zdrowe ucho ,które jest od urodzenia słabsze. Te nerwiakowe jest głuche. A jak ci się podoba aparat w okularach?

Sonka

Sorki ze tak późno odp. ale nie miałam dostępu do internetu, a z aparatu nic nie wyszło pani audiolog była cała och i ach a po przymierzeniu niestety nic nie było słychać więc już doszłam do wniosku że to nie ma sensu.

dorota

No widzisz masz cały czas takie same problemy jak ja. Też mierzylam aparat na nerwiakowe ucho i tak samo nie słyszałam ,chociaż aparat podkrecony był na maxa. Gdybym nie miała upośledzonego zdrowego ucha, to wcale nie potrzebowała bym aparatu

Sonka

Niestety finał mojego leczenia GK jest taki że będzie operacja i jest mi smutno.

meggi

Sonka, konsultowalas w Polsce swoj przypadek ?