WSZYSTKO O NERWIAKU

dorota

myślę,że ja też nie wytrzymam długo.A jakie ty masz te widoczne objawy?niewidoczne też?

Janusz

Aniu, sugeruje Ci opisac swoja historie w dziale Nasze historie. Jak mozesz wypelnij tez Ankiety w tym samym Dziale. Umieszczenie swoich info wlasnie tam pozwola szybciej odnalez podobnego papudrona. Z tego co podalas o swoich "zaletach", chyba nie ma tu nikogo podobnego do Ciebie.

Dorota, ja pierwszy MRI po GK mialem po trzech m-cach - ale nic nie wykazal. Drugi mialem 7 m-cy po, mialem juz sensacje poradiacyjne. Lekarz po obejzeniu tego MRI powiedzial mi, ze nic sie nie dzieje z guzem. Teraz jak przegladam ten dysk ( juz lepiej umiem to robic ) to widac poczatki obrzeku guza.
Rozumie Twoja ciekawosc ale wez pod uwage moj przypadek.

Dziewczyny trzymajcie sie

beabea

jeszcze raz -sluchajcie,!!!ja juz mam metlik.szykuje sie na radioterapie,ale co wybrac????czy gama,czy lainer accelerator.wybor nalezy do mnie,sugeruja accelerator.mam guz 19 milim.szumy,slabiej slysze.pierw chcieli operowac,teraz mam wybor,ale co?????mniej uszkodzi nerwy,bo ponaswietlaniu sie nie zregeneruja,podpowiedzcie cos.za kazym razem jak czytam ,inaczej mysle.BANA-to jest nazwa brytyjskiejgo stowarzyszenia chorych,tam opisuja metody,po angielsku ,ale ciagle nie mage znalezc tej jedynej najlepszej,pozdrawiam..prosze wypowiedzcie sie co myslicie.
_________________
bea

Janusz

ktora jest najlepsza to Ty musisz zdecydowac. Tu na forum jest bardzo duzo informacji. GK wydaje sie lepszy, zalezy gdzie chcesz miec naswietlanie wykonane, uwaznie wybierz maszyne GK lub FSR.

Edyta

Beabea. Wszystko jest dokładnie opisane TUTAJ

Jeśli przeczytasz spokojnie i uważnie dostrzeżesz różnice.
Ja bym wybrałą GK. Naświetlanie jednorazowe,bardziej dokładne i przede wszystkim aparat GK jest stosowany TYLKO do naświetlania gózow mózgowia. Czyli inaczej mówiąc-metoda GK specjalizuje się w leczeniu tylko zmian mózgowia. Myślę że warto wziąć ten aspekt po uwagę w momencie decyzji.
cyt"Do radiochirurgii może też służyć przyspieszacz liniowy (ang. linear
accelerator, w skrócie linac). Jest to ten sam aparat, który wykorzystywany jest do konwencjonalnej radioterapii. Po niewielkiej modyfikacji, trwającej zaledwie kilka minut, przyspieszacz zyskuje całkiem nowe zastosowanie. "

Ale decyzja należy do Ciebie

beabea

radioterapie bede miala w shefield,-gammaknife,albo edenburgh linear accelerator,tz.przyspieszacz.gamma ma rame przykrecana do czaszki-to mnie przeraza.jeszczeje dno,jak zyc ze swiadomoscia ,ze odnowi sie ,tu mowia ,nawet po 10,20 latach.taki tik tak w glowie.
skad to sie wzielo,moze po jakis szczepionkach np.grypa,albo czarnobyl.pozdrawiam i dziekuje za odpowiedz.ciagle szukam.

Edyta

Ale po operacji też nie masz 100% gwarancji że nie odrośnie.
A z kąd się wzięło? Jak kazda choroba nowotworowa-nerwiak co prawda niezłośliwy ale nowotwór. Z kąd się bierze rak piersi,jajnika,prostaty?
Podobny każdy człowiek ma w swoim organizmie komórki nowotworowe. Tylko u jednych się uaktywniają u innych nie...My akurat należymy do tej drugiej grupy.

beabea

wiecie co ,probuje porownac jak dzialaja promienie x a jak gamma ,oczywiscie mowimy o wplyw radioterapii na glowe ,szukam czy obaie techniki dzialaja podobnie,czy obie moga wywolywac w podobnym procencie skutki uboczne,gdzies przeczytalam ,ze rentgenowskie naswietlanie dziala bardziej szkodliwie na sasiadujace narzady glowy jak oko ,sluch itd,niz gamma (czyli accelerator nadaje sie do innych zabiegow niz glowa)ale ktos kto sie wypowiedzial pod publikacja- fizyk medyczny wykpil ten artykol .moze ktos z was ma wieksze mozliwosci w kontaktach z fizykami itd.jak jest naprawde.ciagle szukam ,nic nie wiem .w stanach gamma uzywaja do malych guzkow latwo dostepnych .cyber w zaawansowanych.ale ja mam do wyboru co innego albo gamma albo linak accel.pozdrawiam

Janusz

cos niecos wiem jak jest w Stanach. Wielkosc guza determinuje stosowanie GK. Jak jest zbyt duzy to i u nas robi sie operacje.

beabea

oczywiscie,ale tam u was podobno 67% nerwiakow robi sie linakiem,33%gamma,dlaczego???ma znaczenie tam cena ????za zabieg???,czy co innego??

Edyta

Beabea-fajne zdjęcie. A Ty masz nerwiaka po prawej stronie?

Janusz

Beabea, skad masz takie dane?

beabea

mam rodzine tam ,wiec tylko z rozmow ,polegam na tym co znajda,ale maja wiecej informacji,bo w polsce zwylki neurolodzy nic np. gamma nie wiedza.a u was ogolnie wiedza o co chodzi.tak mi napisali.kuzynka studiuje medycyne,wiec jakies zrodla chyba ma.

nie wiem jak zrobic male zdjatko???jako emblemat?????

aris ten po naswietlaniu w lublinie napisal ,ze linak ma gamma radiacje,tu w edenburgu maja Xrays.wiec juz nic nie rozumie.a z objawow po naswietlaniu mial poparzona blone sluzowa gardla.w naforum nic nie moge znalezc jak po gamma pozniej ,sie czujecie.

Janusz jak mozesz zobacz ...edenburgh center for neuro-onkology.stereotactic radioterapy.co myslisz,pozdrawiam

Edyta

Beabea zrobiłam Ci avatka.

beabea

dzieki sliczne.
a to widac ,ze po prawej.?dokladnie tak i slysze go od okolo 10 lat.

dorota

Beabea ja k może czytałaś,ja nie mam żadnych powikłań po gamma,może to też zależy od rodzaju łóżka[moje najnowocześniejsze-PERFEXON] i wiedzy lekarzy

Edyta

Wiesz co,ja od czasu operacji i mojego porażenia mam takie skrzywienie że patrzę na twarz. U ciebie widać troszkę-przynajmniej ja zauważyłam że masz lekko powiększone prawe oko i usta przy uśmiechu baaaardzo delikatnie są przesunięte w lewą stronę. Ale pewnie dla innych jest to niezauważalne.

beabea

a ja myslalam,ze powinno byc mniejsze jak jest guz ,bo cos uciska.kiedys myslalam,ze jestem taka krzywa,bo sie nie udalam,tak mowilam mojej mamie.zreszta i zgryz mam krzywy, kiedys moja stomatolog sie dziwiwla,ze po ciazy strasznie mi sie pokrzywily zeby,myslalam,ze to tak naturalnie ,z hormonami polecialo,a tu masz nerwus zadzialal.
to jak bedzie po wszystkim to sie wyrowna chyba co???zmaleje ,jak jakis paraliz zacznie wlazic.ale jestem dowcipna.
czasami mam chwile zle.ale ogolnie chyba jeszcze nie rozumie o co chodzi,bo mam dobry humor.w listopadzie bedzie rezonans,zobaczymy co sie dzieje.zgodzilamsie na accelerator,bo ramka jest do ust,ale chyba zmienie na gamma i dziurki w glowie.a o co chodzi z gamma w warszawie,podobno juz cos kupili,nie mam polskiej telewizji,gdzie to.pozdrawiam

Łysy

beabea,
na Bródnie w szpitalu rozpoczynają zabawę z GK.

Janusz

Przegladnolem strone w Edynburgu i tam napisano po szkodzku ( oszczednie - a Poznan i Krakow - nic nie pisza

), ze niwiele z tego wywnioskowalem. Musisz szukac osrodka gdzie wyraznie jest napisane, ze uzywaja Gamma Knife. Widzialem ze np. w Leeds jest GK Perfexion.