WSZYSTKO O NERWIAKU

Łysy

mi na tarczycy a w zasadzie na 1/2 tego co mi pozostało czyli jeden płat, hehe, w 2011 czyli rok po GK pojawiły się guzki. W 2013 na ponownym usg nie wykazują wzrostu więc sobie tym głowy nie zaprzątam i łykam dalej

hormony hehe
nie kojarzę tego z GK tylko z chorobą tego narządu po prostu

Bogumiła

A ja , kojarze to z GK . Moje guzki zaczely ,,rozpychac sie" (wykazalo to usg) dwa miesiace po zabiegu GK i mam z tego powodu zlecone badanie bac...

Aleksander

Mam pytanie. Moja żona miała zabieg Gamma w Pradze 2 października 2013r. Wszystko było dobrze do czasu jak się nie przeziębiła. Brała antybiotyk. Zaczęło się od wirowania w głowie i nudnościami (wrażeniem że za chwilkę zwymiotuje, co sie nie działo). Te objawy ustąpiły. Teraz ma lekki paraliż prawej części twarzy (po stronie naświetlanego nerwiaka) i problemy z widzeniem. Widzi nieostro, dopiero jak się skupi na czymś to widzi to w miarę ostro, ale tylko z bliskiej odległości. Na poszczególne oczy z osobna widzi lepiej, prawie dobrze. Polepszenie widzenia jest także w przypadku lekkiego podniesienia prawej strony prawego oka (tzw chińczyka robi). Czy ktoś miał coś takiego? Czy to ustąpi? Liscak napisał że to nie jest efekt Pragi. Kazał brać steryd i czekać aż ustąpi to wszystko. Trwa to juz 2 tygodnie. Co radzicie zrobić...

ewa

[color=green]Witaj! Trudno powiedziec co sie dzieje z Twoja zona. Guz po naswietlaniu puchnie w jakies 6 miesiecy od zabiegu, ale moze nastapił niewielki obrzek mozgu, ktory wywoluje nudnosci i zawirowania? [/color]

Aleksander

tzn. te wiry w głowie i nudności nas tak bardzo nie martwią. Bardziej chodzi o ten wzrok, który na poszczególnych oczach jest dobry, a w duecie oczy głupieją. Czy ktoś tak miał. Czy to minęło. Jutro przychodzi masażystka na masaż twarzy stosowany przy porażeniu nerwu twarzowego. Oczy są wilgotne, nie ma objawów zespołu suchego oka. Czy okulista coś pomoże, czy raczej neurolog....

krysiunia

tu raczej neurolog potrzebny- tak myślę. Zona miała tylko GK czy wcześniej operację?
Mnie się wydaje że masaże są zbędne - jeżeli jest to po GK. Promienie działają i masaże nie pomagają wówczas - steryd może zmniejszyć dolegliwości, bo jakoś trzeba zmniejszyć obrzęk który prawdopodobnie się zrobił.
Jaki duży był nerwiak, jaką dawkę dała Praga?

Janusz

Z oczami to ja tak mialem. Na zlecenie lekarza podnosilem dawke Tagretol ( lek przeciwpadaczkowy, ktory tez jest stosowany przy dysfunkcji nerwu trojdzielnego ) do maksymalnej. Przy zwiekszeniu dawki, oczy bardzo bolaly i widzialy inaczej do tego silny bol glowy, palpitacje serca i cierpniecie konczyn. Na oczy pomagalo mi calkowite zaslonienie oczu ( opaska samolotowa ) i lezenie "bykiem" w lozku. Ja mam troche inny jeszcze problem bo moje zdrowe oko jest leniwe ( okreslenie medyczne ). Sprawdzalem po wielokroc i jedno oko widzialo co innego niz drugie. Okreslilbym to jako dostarczanie do mozgu widzenia w innym czasie. Przypadek z oczami zakwalifikowalem jako wstrzas polekowy.

Aleksander

Janusz napisz, czy to widzenie na poszczególne oczy w miarę dobre a na obydwa rozmyte widzenie, czy to Ci przeszło. I czy miałeś to po gammie.

Aleksander

I jeszcze do Krysiuni: masaże coś pomagają, bo usta inaczej się zachowują tzn mniej widać porażenie, i psychiczni jest chyba trochę lepiej, bo moje maleństwo bardzo to przeżywa. Cały przypadek opiszę dzisiaj wieczorem, w wolnej chwili, chociaż na razie to brak tych chwil jest Smile

. Ale to przejściowe Smile

krysiunia

no to bardzo dobrze że jest poprawa ! a może i obrzęk się zmniejszył i nie ciśnie i będzie coraz lepiej.
Jakiś steryd żona bierze?

Evvie

Pół roku po Gamma Knife, jako skutek uboczny naświetlania, wystąpiło u mnie porażenie nerwu okoruchowego (rozszerzona źrenica, zmniejszona ruchomość gałki ocznej, opadająca powieka). Biorę sterydy (Metypred 2x16) ale bez rezultatu.

Edyta

Ojej,przykro ale miejmy nadzieje ze to ustapi. Może guz zaczyna teraz puchnąć,uciska na jakis nerw i stad taki efekt...

Evvie

Mam nadzieję, że ustąpi, bo czytając statystykę to szansa jest.

Nie jest to raczej wina guza, bo ten bez zmian i na pewno nie urósł.

Ciężko za to psychicznie i musiałam zrezygnować z pracy. Oko się pogarsza widocznie (coraz bardziej opadająca powieka i źrenica szeroka). Idę przekopać wątki o problemach z oczami.
Trafiłam na namiary okulistyczne i co można zrobić z powieką, która się nie domyka, a co w przypadku opadającej? Jakie są opcje? Do kogo uderzyć? Jestem z Poznania ale do Warszawy mogę podjechać.

Edyta

A skąd wiesz,ze guz bez zmian?

Evvie

Miałam robiony MRI i na nim widać, że wielkość i kształt guza jest bez zmian.
Neurochirurg powiedział, że w związku z tym, że to zatoka jamista to może obrzęk po gamma knife napiera na nerw okoruchowy i jakaś szansa jest na poprawę.

Edyto, czy mogłabyś mi podać namiary na szpital / klinikę gdzie jeździłaś na konsultacje do Warszawy w związku z problemami z Twoim okiem?

Bóle głowy ustąpiły, 3 neurochirurgów powiedziało, że oponiak po GK jest "pod kontrolą" ale widzę podwójnie i ledwo funkcjonuję. Wyglądam jak wytwór Frankensteina z zezem rozbieżnym. Doła mam w związku z tym olbrzymiego Sad

Edyta

Czyli jak rozumiem miałaś robiony rezonans pół roku po GK i według naszych lekarzy wielkośc i kształt guza bez zmian? Czy tak? A nie myslałas aby wysłać ta płytke to Pragi? Ciekawe jak oni by to ocenili. Ja jestem 1,5 roku po GK. Ostatnio robiłam rezonans i nasi lekarze napisali ze jeden guz bez zmian a drugi wiekszy. Wysłałam do Pragi-według ich oceny oba guzy sie zmniejszyły-jeden o 19% a drugi o 23%

Kontakt do Warszawy

Klinika Okulistyczna Wojskowego Instytutu Medycznego
ul Szaserów 128,Warszawa
tel 22/681 68 85

Evvie

Wysyłałam płytę do Pragi również. Potwierdzili, że wielkość oponiaka po pół roku od GK jest bez zmian tak jak neurochirurdzy w Polsce i opis radiologa.
W sumie odpowiedź z Pragi była bardzo lakoniczna i mnie rozczarowała, bo chciałam się dowiedzieć więcej na temat czasu w którym można się spodziewać skutków ubocznych... jak wygląda statystyka i ich doświadczenie.

W Polsce nikt nic nie wie, bo doświadczenia w tym zakresie nie mają.

Edyto, jestem w szoku, że jest taka rozbieżność oceny MRI u Ciebie. Co za neurochirurg oceniał, że oponiak urósł skoro zmalał tak znacznie? Ręce opadają.

Edyta

To ocenił radiolog W pazdzierniku bedę u neurochirurga to zobaczymy co On na to powie

Hm..Miejmy nadzieje ze ten efekt uboczny naświetlania ustapi po jakimś czasie Ja widziałam podwójnie od razu jak mnie wybudzili po operacji i mialam wstrtęnego zeza.Po jakimś czasie to ustąpiło-gdzies po ok pół roku więc trzymam kciuki żeby i u Ciebie wszystko wróciło do normy
Pamiętam, jak patrzyłam na siebie w lustro zaraz po operacji-mowiłam to samo-że wygladam jak córka Frankeinsteina To był szok-położyłam sie na stole operacyjnym normalna a po kilkunastu godzinach zobaczyłam w lustrze potwora...

Evvie

Edyto, bardzo jestem Ci wdzięczna. Dałaś mi nadzieję, że może być lepiej. Będę sobie wizualizować, że nerw się regeneruje.

Nie wyobrażam sobie jednak, że radiolog może napisać takie bzdury, skoro z MRI widać że guzy się obkurczają. Koszmar jakiś. Wyobrażam sobie jak się nadenerwowałaś Sad

Edyta

Doświadczenie nauczyło mnie aby ostrożnie podchodzic do opisów radiologów bo jak wiadomo -papier przyjmie wszystko.

Kiedy miałam robione poprzednie MRI napisali ze wszystko jest ok i guzy bez zmian. Zasugerowałam sie tym opisem i zamiast pojechac od razu do neurochirurga pojechałam dopiero po 4 m-cach i to po nacisku ze strony męża. Wówczas okazało sie ze oba guzy rosna i dlatego zdecydowałam sie na GK.

W naszych przypadkach czas jest najlepszym lekarzem. I u Ciebie bedzie wszystko ok-wierze w to!