WSZYSTKO O NERWIAKU

ajolie21

Witam:] mam na imię Angela. 22 lata. W 2009 roku przeszłam operację. MR wykrył nerwiaka o dośc duzych wymiarach prawie 5 cm. Zaczeło się od utraty słuchu, szumu w uszach oraz utraty równowagi. Dopiero okulistka skieowała mnie do neurologa który od razu wysłał mnie na oddział. Operacje miałam w Sosnowcu. Operował mnie dokor Kopera. Po 9 dniach w stanie dobrym zostałam wypisana do domu. Jednakze MR z 2011 wykazało ze nastapila progresja guza. Zostałam wysłana na konsultacje gk. Jednakze lekarze w wwa bali się zrobić ten zabieg. Powiedzieli ze guz musi być zmniejszony a nastepnie potraktowany gamma knife. Tak wiec znalazlam sie drugi raz na stole operacyjnym w grudniu 2011. W kwietniu 2012 roku lekarze z wwa odmówili mi daleszego leczenia w tutejszej klince. Mowiac ze guz nie został zmniejszony tylko byl jaki byl. Od pacjentow z kolejki dowiedziałam się ze istnieje ostatnia deska ratunku w czechach. Udało sie na 12 czerwca mam wyznaczonmy termin naswietlania wierze gleboko ze bedzie ok. Dziekuje wam za to iż ten portal działa. Tyle dostałam tu wsparcia czytając wasze posty. Nie jestem z tym problemem sama tylko wiem ze moge liczyc na wasza pomoc. Dziekuje z całego serca:]

Edyta

Witaj. No to faktycznie przeszłaś dziewczyno.
Warszawa odmówiła GK a w Pradze nie widzą problemu. To świadczy o tym,że jednak nasze GK raczkuje...
Trzymam kciuki za powodzenie naświetlania

lilia

witaj, a guza nie dało sie usunąć w całości skoro i tak już otwierali głowę??? konsultowałaś z innymi neurochirurgami??? przeczytałam kiedyś, że nie ma guzów "nie do usunięcia" są tylko kiepscy neurochirurdzy... jak z Twoim nerwem twarzowym?? oby tym razem w Pradze poradzili sobie z Twoim nerwiakiem, pozdrawiam Wink

Edyta

Oj,nie zgodzę sie ze stwierdzeniem,że nie ma guza nie do usuniecia tylko są kiepscy neurochirurdzy...Lekarz przede wszystkim powinien patrzeć na pacjenta,na to,jakie skutki spowoduje usuniecie guza w całości. Wiadomo,że każdego guza można całego usunąć ale...jakim kosztem. Kosztem życia pacjenta. Tak było w moim przypadku. Mogli usunąć całego guza ale uszkodziliby pień mózgu co by było równoznaczne ze śmiecią. ...Naprawdę dobry neurochirurg zdaje sobie z tego sprawę i

lilia

Masz racje Edyta, pewnie przeczytałam czyjąś opinie i niepotrzebnie ją zapamiętałam i teraz powtarzam;-)

urartu

Zgadzam się z Edytą całkowicie.

krysiunia

Angela, a jakie skutki uboczne tych 2 operacji Ci się przytrafiły ? (oko,porażenie policzka) a może nic nie stało się ?
Jakiej wielkości jest teraz po drugiej operacji i czy daje Ci jakieś dolegliwości?
Czy W-a GK ma kontrakt z NFZ na ten rok? bo coś tam było nie tak.
Ale w takim razie możesz się ubiegać o druk 112 -Praga na koszt NFZ,bo nasi Cię nie chcą naświetlić a to jest konieczne , a Praga to zrobi. Myślę że powinno bez problemu być przyznane,chyba że nie ma to dla Ciebie znaczenia. Trzymaj się...

Edyta

No właśnie Angela. Masz jakieś skutki uboczne? Jak nerw twarzowy? Oko? Słuch.

ajolie21

no witam ponownie:]
jeśli chodzi o skutki uboczne coz nie widze na lewe oko i calkowity brak sluchu, nerw twarzowy zachowant. Jesli chodzi o refundacje z nfz, pytalam sie pana z nfz powiedzial mi ze sa nikle szanse na refundacje z nfz skoro gk jest w wwa wiec pal licho 10 oo0 zł nie majatek a ja trzeciej operacji juz nie chce bo lekarze w sosnowcu powiedzieli ze z ich storny to by było na tyle tylko naswietlania pomoga

lilia

nie widzisz na oko?? to przez operację???

ajolie21

no tak wskutek ucisku guza (dość duży) na nerw wzroku straciłam widzenie, usuniecie guza nie dało efektów i do dziś dnia nie widzę na oko

ewa

Nerwiak to prawdziwa rosyjska ruletka - zalezy jak i na kogo wypadnie

Janusz

, ???

ajolie21

cos sie stało panie Januszu?

aurel

Angelo, tu na forum piszemy do siebie na "Ty" Smile

Myszata

będzie dobrze, 3 mamy kciuki, pozytywne nastawienie to podstawa:)

ajolie21

spoko bede pamietac:P

Jolanta

witamy na forum
mojego Bażowski usunął w całości...tak powiedział
do tej pory wszystko ok...operacja 2007
....pracuję...widz...jedynie co nie dosłyszę na ucho po operacji...ale pracuje na Laryngologii więc....narazie jest jak jest i żyję
...trzymam kciuki...będzie dobrze Laughing

.....kurcze..jak tak czytam niektórych z was to ja naprawde bez praktycznie żadnego szwanku z tego wszystkiego wyszłam
....u mnie na oddziale moja pani ordynator robi zabiegi ,,prawie ,, podobne do naszych...juz kiedys pisałam...Mastoidectomie i tympanoplastkę nerwu słuchowego po chorobie Perlak
...dzieci a właściwie młodzież tez maja porazony nerw słuchowy a ja jestem przez panią ord. specjalistką od ćwiczeń mimicznych Laughing

...takwięc pracuję ,, u siebie i dla siebie,, Laughing

ajolie21

witajcie:]
juz po gk w pradze hmm czekam na efekty:P kontrolny rezonans za 2 lata zobaczymy czy podziałało cos

dorota

super,musi być dobrze
a jaką miałaś dawkę napromieniowania?