WSZYSTKO O NERWIAKU

ania_p

Witajcie

Czytam Was od piątku, bo tego dnia odebrałam wynik rezonansu i dowiedziałam się, że " w ujściu czaszkowym przewodu słuchowego wewnętrznego prawego widoczny jest nieregularny obszar 11x16mm ulegający intensywnemu i niejednorodnym wzmocnieniu kontrastowemu, uciskający CN V,VI i VIII odpowiadający osłoniakowi/nerwiakowi..."
Spadło to na mnie jak grom z jasnego nieba...
1 maja miałam bardzo silny ból głowy, koncentrował się u podstawy czaszki i za prawym uchem. Potem doszły jakby kopnięcia prądem za uchem. 2 maja podczas porannego mycia poczułam mrowienie na prawej połowie twarzy, przeczulicę skóry głowy-czesanie włosów bolało. W ciągu dnia zaczęłam odczuwać drętwienie od oka ,przez policzek do ust i w stronę ucha. Odczucia jakby powieka opadała, jakbym miała znieczulenie stomatologiczne.
Pojechałam na SOR na Szaserów...neurolog stwierdził, że te bóle są szyjnopochodne. ..a może mnie zawiało…Dostalam ketonal w kroplówce, zrobili podstawowe badania i wypuścili. Ponieważ miałam ze sobą rezonans ze stycznia(opis ok), nie zrobili mi tomografii. A rezonans robiłam, ponieważ w styczniu miałam ciągły ból głowy i problemy z widzeniem. W razie pojawienia drętwienia miałam zgłosić się ponownie.
Drętwienie, ale już nie tak mocne, pojawiało się przy stresujących sytuacjach 2 może 3 razy. Od 30 maja było ciągłe. Internistka zasugerowała neuralgie nerwu trójdzielnego, odesłała do neurologa. Neurolog postawiła taką samą diagnozę. Dostałam gabapentin teva 100mg 3x1,olfen,urydynox. Mrowienia słabły ale silnie uaktywniały się podczas stresu. po dwóch tygodniach miałam kontrolę. Zleciła mi szereg badań , w tym rezonans, zwiększyła dawkę gabapentiny.
I tak wygląda moja droga do nerwiaka.
Wizytę u neurologa mam 30.06.

Wczoraj wysłałam opis badania [link widoczny dla zalogowanych]
Jutro tam zadzwonię.

Może jest wśród Was ktoś z Warszawy, kto korzystał z tego miejsca? Powiecie mi jak wyglądają procedury by dostać się tam na NFZ? Jest taka szansa na GK z NFZ?
Polecicie mi sensownego neurochirurga?
Ależ się rozpisałam Wink

I dziękuję, bo dzięki Wam jestem trochę spokojniejsza Smile

Edyta

Styczniowy rezonans nie wykazał nerwiaka??? Dziwne... Jezeli chodzi o GK w Warszawie to jest cały dział poświęcony temu. Poczytaj.

ania_p

W styczniowym rezonansie (w opisie) nie ma żadnych zmian...
Mozliwe , że w takim szybkim tempie się pojawił?
Albo sensowny lekarz powinien obejrzeć obie płyty i porównać

Edyta

Nie wydaje mi się aby w takim czasie urósł. A ktoś ogólnie oglądał tą płytke styczniową-wówczas w styczniu czy tylko czytał opis?

ania_p

Czytali tylko opis. Teraz przed badaniem poprosili o płytę ze stycznia.

Edyta

Według mnie guz juz był w styczniu tylko nikt sie nie pokusił aby obejrzec płytke tyko oparł sie na opisie-a jak wiemy papier przyjmie wszystko i wiele razy już tutaj byliśmy świadkami ze opis był schrzaniony.

ania_p

Na 7.10.2016 mam termin konsultacji w Centrum Gamma Knife na Bródnie.
Na 18 lipca u prof. Marchela z Banacha.
W czwartek wizyta u neurologa.
Myślę,czy nie powtórzyć rezonansu w lipcu?, przed wizytą u prof.
A może zrobić tomografię?
Jak myślicie?

Edyta

Bez sensu robienie i tomografii i rezonansu. Tomografia jest mniej dokładna niż rezonans a rezonans masz świeży i nie widzę konieczności aby wykonywać w tak krótkim odstepie czasu kolejne badanie.
Po wizycie u Merchela to wiadomo czego możesz sie spodziewać. Zaproponuje od razu operację. On jest przeciwnikiem GK.

ania_p

Edyta, taką samą opinie usłyszałam od neurolog. Mam iść na GK i odpuścić prof.Marchela. Jeśli by mnie nie zakwalifikowali, to wówczas operacja tradycyjna i prof. Marchel.
Wg lekarki styczniowy rezonans obejrzeli niedokładnie, nerwiak zapewne tam był. Neurolog kazała mi zrobić badanie słuchu. W przychodni, w której będę robiła to badanie powiedzieli, ze w przypadku nerwiaka robią 2 rodzaje badania słuchu. Ale jak się nazywają, nie powtórzę

Edyta

Ania. moje zdanie jest takie-idź do Marchela ale nic sie nie pucuj ze myslisz o GK. Raczej zapytaj go czy przy tej wielkosci guza jest możliwa obserwacja, badanie kontrolne np. za rok i kolejna wizyta i wówczas decyzja. Nie mozna palić mostów za sobą. Masz jeszcze czas aby to przemysleć. W międzyczasie zaliczysz wizytę w Allernocie, zobaczysz co oni Ci powiedzą, czy Cię zakwalifikują. Wysłuchasz Co Ci powie Marchel co Ci powiedza na temat GK i podejmiesz decyzję. Ale to tylko moje zdanie

ania_p

Thx :*

ania_p

Jestem po badaniu słuchu. Gorzej słyszę na prawe ucho.
Złożyłam reklamację w sprawie styczniowego rezonansu. Poprosiłam o ponowny opis przeprowadzonych badań ale przez innego lekarza. W poniedziałek mają się do mnie odezwać.
Czy nerwiak widoczny jest tylko po podaniu kontrastu?

ewa

Kazde pierwsze badanie rezonansem zaczyna sie robic bez kontrastu. Jesli podczas badania cos sie zauwazy, wowczas podaje sie kontrast dla wzmocnienia obrazu tego czegos.

ania_p

Dostałam weryfikację obu badań zrobioną przez innego radiologa.
"W obu badaniach uwidoczniono guz kąta mostowo-móżdżkowego zlokalizowany w ujściu przewodu słuchowego wewnętrznego prawego, dobrze odgraniczony , odpowiadający najpewniej nerwiakowi nerwu VIII. Zmiana o wym ok 16x11mm, nie sięga do dna przewodu słuchowego, powoduje niewielką impresję na konar móżdzku, przednim biegunem sąsiaduje z początkowym odcinkiem nerwu V. Bez cech wzrostu guza pomiędzy badaniami. Pozostałe uwidoczniono struktury mózgowia zmian nie wykazują"

ania_p

Byłam dzisiaj na konsultacji w Gamma Knife. Wczoraj zwolniło się miejsce i skorzystałam Smile

Mam kwalifikację Smile

Zabieg za 7-8 tygodni

Edyta

ania_p

Dzisiaj zaczęłam panikować Sad

Boję się objawów po GK, boję się, że nie będę mogła pracować Sad

Pewnie będę miała takie wzloty i upadki :/
Mam nadzieję, że pomożecie mi przetrwać i wesprzecie dobrym słowem i radami

Edyta

Ania-strach ma wielkie oczy. Ciesz się,ze możesz skorzystać z GK . Pomyśl jakbyś panikowała gdyby to miała być operacja. Jesteś szczęściarą że masz tylko nerwiaka a nie jakiegoś glejaka albo inny syf. Naświetlisz gada i wszystko będzie ok-zobaczysz

meggi

Aniu dokladnie mysle jak Edyta.Glowa do gory i nie panikuj! Ludzie po GK zyja normalnie i pracuja.Ja po operacji wrocilam do pracy a jak bym byla po GK to bym dopiero smigala Smile

ania_p

A powiedzcie mi, braliście L4 po GK? Jeśli tak, to po jakim czasie wracaliście do pracy?

Dr przeprowadzający konsultacje był sensowny, tłumaczył jak będzie wyglądało naświetlanie. W najgorszym scenariuszu mogę stracić całkowicie słuch w prawym uchu. Nerwiak jest w odległości 3,5mm od ślimaka. Wyjaśnił, że są nerwiaki radiooporne. Nie wie jaki nerwiak jest u mnie. W rezonansie wyglądają tak samo. To okaże się po GK. Jeżeli zacznie rosnąć, wówczas potrzebna będzie tradycyjna operacja. W najlepszym scenariuszu, zakładając że nerwiak się zmniejszy, jest szansa na ustąpienie neuralgii z twarzy.