WSZYSTKO O NERWIAKU

Atka

Witajcie.
Ja przez kilka lat borykałam się z uporczywymi bólami głowy, lekarz rodzinny eksperymentował z różnościami przeciwbólowymi, a sam ból przypisywał albo migrenie, albo kręgosłupowi. Po chyba 4 latach zmieniłam lekarza rodzinnego. Pani doktor wypróbowała dwa leki i skierowała mnie na konsultację do neurologa. Dociekliwość w tym wypadku też wzięła górę, bo nie miałam żadnych objawów (poza bólami głowy) które by można przypisać nerwiakowi. Niemniej skierowano mnie na TK, zaznaczając, że to tak dla spokoju ducha bardziej. Po odebraniu wyniku, szok... W lewym kacie mostowo- móżdżkowym nagromadzenie środka kontrastowego o średnicy ok 35 mm. Z wynikiem zjawiłam się u p. neurolog, która stwierdziła, że to maleństwo, ale przyjmie mnie nazajutrz na oddział co by RM wykonać. Rezonans miałam robiony 9 lutego i wykazano zmiany o wymiarach 35x 35x30 oraz ucisk na pień mózgu i w dwóch miejscach na móżdżek. Dwa tygodnie późniejkonsultacjaneurochirurgiczna i wyznaczenie terminu zabiegu.
Operację miałam 17 kwietnia ad 2009w Szpitalu Wojewódzkim w Jastrzębiu Zdroju. Operował mnie dr Wysokiński. Tydzień później wywalili mnie do domu, co prawda z trochu krzywa gembulą, ale ze skierowaniami do rehabilitacji i okulisty.
Minęło 9 miesięcy od zabiegu. Gębina się wyprostowała, niemniej nie mam czucia przy jedzeniu i połykaniu po lewej stronie, oko się domyka a czasami za bardzo bo mi klapie czasami.
Niestety bóle głowy nie minęły, wręcz są bardziej uporczywe i częściej towarzyszą im wymioty. Do tego jeszcze lewostronna głuchota, bez przewodnictwa kostnego i problemy w równowagą.
Ot i moja przygoda z nerwiakiem i jej skutki
Ło jesssuu alem się rozpisałam
Tak na marginesie w/g Orzecznika do spraw niepełnosprawności jestem zdrowa jak kóń i nie należy mi się żaden stopień...
No cóż...
Szlachetne zdrowie,
Nikt się nie dowie,
Jako smakujesz, aż się zepsujesz.
jak mawiał wieszcz Jan K.
Pozdrawiam wszystkich kochane Papudronki i szkoda, że nas dopadła schizma... Wink

Beta

opisz te bole glowy jakiego rodzaju sa, w ktorym miejscu sie lokalizuja. jak czesto wystepuja i czy jest to zwiazane z cyklem, czy mozesz w czasie boli funkcjonowac czy musisz sie polozyc, jak dlugo trwaja- sam bol i od ilu lat i co im towarzyszy oraz jakie leki zazywasz na te bole i czy po lekach mijaja te bole.
odpowiedzi na te wszystie pytania sa wazne.
powiem ci ze ja tez przed wykryciem nerwiakow mialam tylko silne bole glowy i z tego tytulu wykonano mi MR gdzie wyszly mi obustronne nerwiaki. po wycieciu nic sie nie pelepszylo a nawet pogorszylo. bole byly silniejsze i coraz czesciej. po wielu diagnozach okazalo sie ze te bole niewiele maja wspolnego z guzami bo sa to migreny. jestem teraz w leczeniu ich i od dwoch miesiecy bol sie nie pojawil Laughing

napisz cos wiecej o tych swoich bolach.

Atka

Beatko, boli mnie najczęściej tył głowy szczególnie po stronie operowanej (lewej). W czasie ostrych ataków boli cała głowa, mam uczucie jakbym miała za małą czaszkę w stosunku do jej zawartości. Czasami mam wrażenie, ze oczy mi wypchnie na zewnątrz. Nie jest to związane z ciśnieniem, bo to mam w normie. Do tego jeszcze problemy żołądkowe od nudności do silnych torsji. Takie silne ataki mam dwa trzy razy w m-cu. Ból o mniejszym nasileniu towarzyszy mi codziennie. Jestem już tym zmęczona, tym bardziej, ze neurolog nie ma pomysłu co z tym fantem zrobić i na ostatniej wizycie ograniczyła się do przepisania środków przeciwwymiotnych i osłonowych na żołądek.
Leki, które brałam i trochę przynoszą ulgę to: Zaldiar, Eferalgan z codeiną, Ibuprom max
Leki, które oprócz tego brałam to coffekorn, tramal, ketonal, olfen, Dicloreum retard, majamil, pyralgina i reszty nie pamiętam.
Eferalganu teraz nie biorę, bo z automatu wywołuje odruch wymiotny.
Zapomniałam również dodać, ze zaczęłam cierpieć na chorobę lokomocyjną (wcześniej brak takowej) i to tak silną, że jadąc autobusem podmiejskim muszę wcześniej wziąć aviomarin.
Biorę też na stałe Asentra 100 raz dziennie, Depacine 300 trzy razy dziennie i doraźnie tranxene
Normalnie jak na to patrze tom lekoman, jak nic
Na odwyk mi trza...
Czy ktoś ma cóś podobnego?
Pozdrowienia dla wszystkich
Smile

Beta

cos mi sie wydaje ze masz poprostu typowe migreny Sad

bo bole sa cykliczne, z wypychaniem galki ocznej, z wymiotami itd do tego bierzesz leki p/bolowe ktore przy migrenie nie dzialaja jak tramal czy ketonal.
ja mam rozpoznana migrene i moje bole sa /a w zasadzie byly/ tak silne ze nie moglam funkcjonowac! lezalam i wymiotowalam. jak niezywa. do tego polowe glowy mi rozsadzalo a oczy szczegolnie prawe chcialo wyjsc z wierzch!!! teraz jestem na leczeniu p/migrenowym i od dwoch miesiecy nie mialam zadnego bolu !!! Very Happy

ja rowniez na poczatku bralam depakine ale rzadnych efektow nie bylo. teraz jestem na amitryptylina i czuje sie SUPER! moze powinnas zmienic neurologa lub zasugerowac mu leki p/depresyjne ale z grupy trójpierścieniowych.
oto co na temat migreny w necie pisze:
W leczeniu przewlekłym stosuje się także leki przeciwdepresyjne oraz przeciwdrgawkowe, beta-adrenolityki i blokery kanałów wapniowych. Najczęściej używanym lekiem, zarazem o najwyższej skuteczności, jest lek z grupy trójpierścieniowych leków przeciwdepresyjnych - amitryptylina.
lekami z wyboru w przypadku migreny wspóistniejącej z bólami
napięciowymi (leki p/depresyjne) :

- amitryptylina :
® p.o. doraźnie 25 – 75 mg./dz. istopniowo ¬ do 150 – 200 mg./dz.
w 2 – 3 dawkach
® dawka podtrzymująca 50 – 75 mg./dz. (może być 1x na noc)
® np. Amitriptylinum in tabl. a 10 mg i 25 mg
- mianseryna :
® p.o. 30 – 40 mg./dz. i stopniowo ¬ do 60 mg./dz. (można 1x na noc)
® osoby w podeszłym wieku ½ dawki
® np. Mianserin in tabl. a 10 mg.

powodzenia ci zycze Smile

Atka

Dziękuję Beatko za wskazówki, właśnie jestem na etapie szukania nowego neurologa. Nie jest to takie proste zważywszy na to, że szukam na NFZ, bo prywatnie nie stać mnie. Mam tylko zasiłek reh. niecałe 700 i studenta poza domem. Nie mogę sobie pozwolić na żadne prywatne wizyty i jestem skazana na NFZ, a to jest wierzcie mi koszmarne.

Beta

zatem powodzenia Smile

Atka

Witajcie Papudronki Smile

Rzadko tu zaglądam... Brak czasu, dostępu do netu i chęci do czegokolwiek.
Nie minęły jeszcze dwa lata od mojej operacji, a już bydle odrasta. Pierwsze oznaki istnienia dał w sierpniu ubiegłego roku. Dzisiaj byłam na kolejnym rezonansie w Gliwicach. Mam już wyznaczony termin radioterapii początek 4 lutego, reszty dowiem się 26 stycznia, czyli w czasie kolejnej wizyty w Instytucie.
Po prostu sama radość

Edyta

Jeżu Atka...kiepsko...
A Tobie całego wnerwiaka nie wycięli???

Atka

No właśnie Edytko wycięli całego, więc biorąc pod uwagę tempo wzrostu innych nerwiaków mój powinien mieć pseudo Błyskawica Razz

piniu

a rośnie w tym samym miejscu?

Edyta

No to coś mi tu nie gra. Bo jak wycięty cały nie nie powinien odrosnąć i to tak szybko. Musieli coś tam zostawić.

Atka

No nie wiem w wypisie i kontrolnym MRI po operacji, jednoznacznie napisane wycięty w całości.
Szczęście w nieszczęściu, że może radioterapia pomoże

Edyta

A dużo gadzina odrosła?

Atka

W sierpniu napisali, że stwierdzono wznowę i że należy przeprowadzić badanie celowane dołów - cokolwiek to znaczy. 26 będę wiedziała więcej - w sensie będzie wynik dzisiejszego MRI

Edyta

Atka nie pozostaje nic innego jak trzymać mocno kciuki. Oby tylko radioterapia pomogła.
Piszesz o Gliwicach czyli jak rozumiem zdecydowałaś się na akcelerator linowy-tak?

Beta

nieciekawie.
ale potraktujesz go promieniami i bedzie luz Very Happy

przynajmniej nie bedziesz przechodzic traumy operacji itd
glowa do gory i pozytywne myslenie Razz

Atka

Wygląda na to, że tak. Niemniej ostateczne decyzje będą podejmowane 26 stycznia.
Cóż z życiem za bary i do przodu trza przeć, ale powoli mam dość...
Jak nie urok to przemarsz wojsk

dorota

jeszcze będzie dobrze

Atka

Ulało mi się że hej, ale już po prostu za dużo tego.
Ręki po prostu opadajom Razz

Beta

nie przesadzaj. sa o wiele gorsze choroby niz nerwiak nawet jesli dran odrasta. zbawienne jest dla nas to ze nie jest on zlosliwy!!!!!!!
wiec wez sie w garsc i uporaj sie z dziadem jeszcze raz Very Happy

i uszy do gory Razz