WSZYSTKO O NERWIAKU

Edyta

No wiem ,wiem Smile

Ale jakby co to mogę pomóc i wysilić się na górnolotne stwierdzenia Wink

Beta

doktorki sie znalazly Laughing

ewa

Beta

i ladniejszy

Łysy

Beta

no tak

jesli ktos jest chetny na wycieczke na brodno to koniecznie musi sie zaopatrzyc w opis Mr. Green

ale spokojnie jak ktos takowego nie ma edzia i ewka sluzy pomoca i interpretacja

dorota

Beatka mam pytanie do ciebie jako eksperta:czy w moim przypadku może być jeszcze stwierdzone NF2?Czy drugi nerwiak rośnie razem,czy po jakimś czasie może się dopiero pojawić?Muszę się w końcu wybrać do lekarza po skierowanie na RMI.CZy w ogóle mogę mieć teraz jakieś podejrzenia[objawy] związane NF2?Czy NF1 jest dziedziczne też przynajmniej w jakimś stopniu?Ale dużo pytań...... Wink

Beta

NF 1 (choroba Recklinghausena) jest najczęstszą chorobą skórno-nerwową (fakomatozą) (ok. 1:2500 urodzeń) choroba genetycznie uwarunkowana, dziedziczona autosomalnie dominująco.
Głównymi objawami choroby są:
1) zmiany skórne w postaci plam koloru kawy z mlekiem (>99%) rozmieszczone są na całym ciele zazwyczaj pojawiają się w okresie niemowlęcym
2) zmiany typu piegowatego (70%) w okolicach ciała nienarażonych na działanie promieni słonecznych (pachy, pachwiny, wzgórek łonowy)
3) guzki w postaci nerwiaków lub nerwiakowłókniaków, które mogą nabrać cech nowotworu złośliwego
4) glejak nerwu wzrokowego
5) guzki Lisha obejmujące siatkówkę oka (90-95%)
6) deformacje i dysplazje kostne, powikłania ortopedyczne (30%)
7) padaczka
opóźnienie umysłowe (30%)
guzki podskórne będące histologicznie nerwiakowłókniakami (>99%)

NF 2 Nerwiakowłókniakowatość. Rzadko występujący (ok. 1:200000 urodzeń) zespół chorobowy o podłożu genetycznym. Choroba dziedziczona.
Głównymi objawami choroby są:
1) obustronnie (85%) występujące guzy nerwu przedsionkowego (słuchowego)
2) jednostronnie (6%) występujące guzy nerwu słuchowego + wewnątrzczaszkowe guzy różnie umiejscowione np. w rdzeniu, oponach
3) zmiany skórne w postaci plam (40%), podobnie jak w przypadku NF1 ale w mniejszej ilości i wielkości
4) zmiany oczne: zaćma (81%) , zmętnienie soczewki itp.

U pacjentów pediatrycznych (dzieci) najczęściej rozpoznaje się zaćmę (60-80%), schwannoma nerwu przedsionkowego (43%), oponiaki i guzy rdzenia (31%), schwannomata skóry (8%), opadanie stopy spowodowane obwodową neuropatią (3%) i mononeuropatię twarzową (19%).

podstawa do diagnozy NF2 musi być spełniony choc jeden z ponizszych objawow:
• Obustronne guzy nerwu słuchowego
• Krewny w pierwszego stopnia z wykrytym NF2 i wystąpienie u badanego:
Jednostronnego guza nerwu słuchowego i współwystępowania przynajmniej dwu z niżej wymienionych cech:
oponiak, glejak, schwannoma, podtorebkowego zmętnienia soczewki, zwapnień śródmózgowych,
• Jednostronny VS i współwystępowanie przynajmniej dwu z cech niżej wymienionych:
oponiak, glejak, schwannoma, podtorebkowego zmętnienia soczewki, zwapnień śródmózgowych,
• Dwa lub więcej oponiaki i współwystępowanie przynajmniej jednej z wymienionych zmian: glejak,, schwannoma, podtorebkowe zmętnienia soczewki, zwapnienia śródmózgowe.

ogolnie gdybys miala NF1 to juz dawno dawno bys o tym wiedziala bo to ujawnia sie u niemowlakow juz i postepuje bardzo szybko!!!!!!!!!!
natomiast jesli chodzi to NF2 ujawnia sie w pozniejszym wieku ale tez musi byc procz nerwiaka wiele wiele innych dolegliwosci jak wyzej.

nie wiem co wy tak z tym NF panikujecie! nie doszukujcie sie chorob ktorych nie macie! prosze Smile

ewa

Amen!

lilia

[link widoczny dla zalogowanych]
Dorota tu jest ciekawy artykuł na temat nf2, piszą że: "Guzy nerwu słuchowego pojawiają są obustronnie synchronicznie lub metachronicznie u 85 – 95 %
chorych; w przypadku manifestacji asynchronicznej odstęp czasu pomiędzy ich pojawianiem się wynosi średnio 7,5 roku". Czyli będe spokojna za jakieś 6 lat;-)

Beta

lila blagam cie nie siej paniki!!! powolujesz sie na jedno wyrwane zdanie z kontekstu!!! na sile probujesz u siebie znalezc NF2!!!!!!!! nie rozumie tego zupelnie!!!!!!!!!!! przy NF2 musi byc szereg czynnikow spelnionych a ty nawet nie masz jednego i usilnie wmawiasz sobie ze byc moze masz NF2!!!!!! przy takim rozumowaniu to mozesz rowniez miec schizofrenie!!!!!!!!! i tu by sie cos niecos zgadzalo Laughing

lilia

przede wszystkim nie próbuje na siłe znaleść u siebie nf2 tylko najzwyczajniej w świecie boje się tej choroby i jak mi się wydaje nie jestem jedyną osobą w tej kwestii. poza tym w wielu tekstach dot. tej choroby piszą że ujawnia sie zazwyczaj ok 20 roku życia, więc mam prawo się bać i nie wiem czemu tak Cię to dziwi.

Beta

niestety duzo chorob ujawnia sie ok 20 roku zycia...
wiec masz niezly orzech do zgryzienia teraz Wink

a czy ktos u ciebie w rodzinie ma NF2 ze tak sie boisz???

lilia

inne choroby mnie nie interesują, gdybym nie miała nerwiaka nie miałabym pojęcia o istnieniu nf2. w rodzinie nikt nie chorował, nie mam też zadnych innych objawów jak juz słusznie wcześniej zauważyłaś. Kiedyś poszłam te pewnej lekarki (pani która o nerwiakach itp. zapewne nie miała pojęcia), która od razu zapytała mnie co z drugiem uchem bo słyszała że nerwiaki wystepują obustronnie itp. od tego czasu zaczełam trochę panikować i czytać o nf2. ehhhh nieważne mam nadzieję że to tylko niepotrzebna paplanina;-)

Dobranoc Wink

dorota

trochę panikuję ze względu na syna,podejrzenie,że coś z głową może być.Jeżeli chodzi o rodzinę,to nie wiem jak było,bo rodzice nie mają żadnych objawów,a co do dziadków to trudno powiedzieć-nikt nie badał.Z innych objawów dotyczących NFI,to nic więcej nie mam,ale zastanawiałam się,czy to jeszcze mogą dojść one po latach.W każdym bądź razie dzwonię już do lekarki i umawiam się na wizytę i po skierowanie na RMI

Beta

ewa

Brawo Becia!!!!

Lila, jaki sens ma myslec o czyms czego nie masz? Jesli kazdy mialby w ten sposob podchodzic do swojego zycia, mysle, ze cala ludzkosc latalaby po lekarzach po kolejne skierowania, bo przeciez kiedys umrze. Zgadza sie, kazdy w koncu na cos choruje a potem umiera, taka jest kolej rzeczy Smile

.
Ale po co sie na zapas martwic, dolowac, pod wyimagoinowana chorobe ustawiac swoje zycie??? Nie masz zadnych niepokojacych symptomow. I to jest najwazniejsze i dziekuj za to Bogu (lub tam komus innemu) Razz

krysiunia

Lila,tak pięknie zmieniłaś wpis pod swoją stopką-jest radosny ! i tak Ty teraz bądż pełna optymizmu.
Myśl tylko o zdrowiu, dziękuj Komu trzeba i powtarzaj to co napisałaś w stopce codziennie !!!
podobno to o czym się intensywnie myśli to się spełnia z czasem i te pozytywne myśli są silniejsze niż złe ! Pamiętaj stopka 100 x dziennie do powtarzania...

Beta

dokladnie krysia !!!!!!!!! POZYTYWNE MYSLENIE to podstawa !!!!!!!!!! no i sila przyciagania tez dziala !!!!!!! to o czym myslimy przyciagamy do siebie !!!!!!!! wiec warto myslec o przyjemnych i radosnych sprawach Laughing

i codziennie mowic jestem ZDROWA PIEKNA I SZCZESLIWA Razz