WSZYSTKO O NERWIAKU

beata

witam wszystkich!

Jestem tu nowa i na parę miesiecy przed operacją. Guz duzy , bo 3,6x1,8x1,8 wiec o gammie moge zapomnieć. Pierwsze objawy były 5 lat temu , ale jak sie okazało miałam żle zrobione badanie i nie wykazało zmian. Wiec tak chodziłam ,. aż przestałam trzymać pion. I trafiłam wreszcie po profesora Harata . Termin mam na sierpień.
Boje sie jak cholera! Ale czytając Wasze historie jest nadzieja.
Póki co dzielę życie na przed operacją i po. Tyle planów muszę odłożyć.
Ale życie najważniejsze.
Pozdrowienia dla Edyty , Bodzia, i Iwy , z którymi juz prowadziłam prywatna korespondencję.

Edyta

Witam jeszcze raz. Bedzie dobrze! Jesteś w dobrych rekach Smile

beata

własnie dlatego wybrałam Pana profesora. Chciałab ym juz być po ... no ale jeszcze zostało troche nerwowego czekania. Ciągle mam wrażenie , ze to mnie nie dotyczy. Trzeba być dzielnym i cieszyć sie ze to nie np. glejak. Pozytywnie musze sie nastawić. Choć wiem ,że będę sie bała zajrzeć w lustro. Z profesorem dyskutuję o wycięciu części guza a resztę za 3 miesiące gamma knife. Taką samą informacje dostałam z Pragi.
Dr Lisac odpowiedział błyskawicznie. Profesor Harat mimo braku wolnych terminów na wizyte prywatną umówił mnie w szpitalu po trzech dniach od wysłania płytki. Co za człowiek cudowny.

lilia

witaj Beata, jestem juz prawie 9 miesięcy po operacji i nadal dziele życie na PRZED i PO operacji - wiele rzeczy sie zmieniło. Ale az tak zle nie jest, nie wolno sie użalać nad sobą. W Twoim przypadku guz nie jest az tak duzy więc istnieje spore prawdopodobieństwo że porażenie wogóle nie wystąpi, z czym juz sie wielokrotnie tutaj spotkaliśmy. Wydaje mi sie że jak już dojdzie do operacji to należy wyciąć całego guza, bez sensu jest wycinanie częsci i GK skoro i tak otworzą głowę to lepiej żey zrobili to dokładnie i definitywnie - ale to tylko moje skromne zdanie:)

Trzymaj się, prof. Harat jest świetnym fachowcem, jestes w dobrych rękach pozdrawiam:)

beata

dziekuje - bedę się trzymać. A co do wycięcia części guza- profesor stwierdził , że jezeli bedzie problem z wypreparowaniem nerwu twarzowego to tnie tyle ile bedzie mógł. A zresztą jak człowiek jest w narkozie to nie bedzie sie wtrącał - jak mam to w zwyczaju.
Jeszcze lato spędzę jakoś normalnie ( jeżeli normalne to brak równowagi, pytanie policji o to czy << czy pani coś piła>., dysfunkcja nerwu trójdzielnego, brak smaku słodkich rzeczy itp itd) a do zimy ( o zgrozo) wg słów profesora mam dojść do siebie.
Aha - ile czasu przecietnie trwa taka operacja?

piniu

różnie to bywa ale średnio ok 6 godzin ale spokojnie nie martw się zegarka nie pozwolą Ci zabrać ze sobą więc nie będziesz wiedzieć która godzina

beata

to chociaż się wyśpię!

piniu

no widzisz już masz pierwszy plus Very Happy

a drugi to wstąpisz do elitarnego klubu papudronów a to już jest coś

ewa

Beatko, trzymam kciuki za Twoja operacje!!!! Smile

dorota

witaj Beatko widzę,że i tak trzymasz się dzielnie,więc życzę ci aby tak dalej.
Co do tego częściowego wycięcia,a potem GK,to wcale nie jest takie głupie .Przecież nawet po niby całkowitym wycięciu,czasem guz odrasta,więc dobrze by było go dobić naświetlaniem.
Ale najważniejsze,że lekarze w Polsce wreszcie dopuszczają taką możliwość...Dzięki spółce Allenort

dori

cześć Beatko, witaj w elitarnym klubie papudronów...jak zauważyłam masz dobre podejście do tego co się stało więc wszystko będzie oka. Ja pamiętam do dziś jak bałam się operacji i jej skutków wtedy Janusz napisał coś czego uczepiłam się jak przysłowiowy rzep i chyba tak mocno w to uwierzyłam, że stało się oka Wink

... i z Tobą też będzie dobrze - będziesz w dobrych rękach.
W tym miesiącu minie 8 miesięcy od operacji, od 6-ciu już pracuję, a mój guz był troche większy...już nie chodzę wężykiem (chyba że po drinku).
Nie bój się nic, a będzie dobrze Wink

Moja operacja trwała 8 godzin, do tego dolicz jakieś dwie godziny na wybudzanie z narkozy...do wieczora się powinnaś wyrobić ale randkę odłoż na dzień następny, bo w dzien operacji będziesz jeszcze trochę zakręcona Wink

Vika

Witaj Beato! Z takim nastawieniem daleko zajdziesz: z guzem i bez Wink

jak fajnie się czyta, gdy ktoś nie panikuje ponad normę Wink

beata

dzięki za miłe słowa!!!! swoje już chyba wypłakałam i teraz wiem , że to nić nie da. Trzeba sie z problemem zmierzyć a nie przed nim uciekac.
Pewnie mnie strach dopadnie w szpitalu, jak bedę takim podmiotem na sali operacyjnej.
A co do randki zaraz po wybudzeniu - no nieżły pomysł ale chyba w berecie na głowie?? Surprised

no bo jak sie tu z irokezem na głowie pokazać??
To pewnie najmniejszy problem ale dla mnie też cholera ważny !
No i na pocieszenie 3 przystojnych lekarzy jak z Hollywood.
A to już drugi pozytyw w tej sprawie.
Papudron ? Może być!!!!

ewa

Dorotko, juz mnie 3 lata temu proponowano taka wersje jak Beatce, ale ni ze wzgledu na wielkosc tylko na umiejscowienie (nie byliby w stanie wyciac gada calego). Wiec chyba to dosc popularna wersja Smile

Vika

Irokeza mieć nie musisz. Do sierpnia jeszcze trochę czasu więc możesz troszkę włosy podhodować - wygolą za uchem a reszta zostanie dłuższa i będzie potem mniej widać.
Chociaż... niektórym ładnie w irokezie Very Happy

dori

tak jak pisze Vika, golą tylko pasek szerokości ok 3 cm za uchem więc jeśli masz trochę dłuższe włosy nic nie będzie widać.
A trzech przystojnych lekarzy... Sama położyłabym się za Ciebie... Wink

Przed operacją nie będziesz się bała, zobaczysz, będziesz chciała mieć już to wszystko za sobą i nie bedziesz nawet myślała jak bedziesz wyglądać po operacji.
Ja się bardziej przejmowałam tym jak zareaguję na narkozę ale było w porządku, nie było wymiotów, zawrotów itp.
Potem już będzie tylko lepiej z każdym dniem... trzymaj się i jesli masz pytania - pisz Wink

) trzymamy kciuki

beata

tylko 3 cm za uchem ?? Nie jest żle. mam długie włosy więc jakoś będzie.
Tylko , że już teraz od stresu wychodza a tu jeszcze narkoza.
A ja juz biegam po sklepach i szukam peruki i po co mi to?
Ale w jednym szpitalu w bydgoszczy chcieli ( dla higieny ! - chyba dla swojej wygody) cała głowe golić. Ale to bzdura przecież. najważniejsze pozbyć się obcego z głowy , bo juz trochę ciasno w tej głowie sie robi.
czy ktoś z Was miał dysfunkcje nerwu trojdzielnego przed opreracją ?
Czy to ewentualnie mija ? Bo jeść słodycze i nie wiedzieć jak smakują - niefajne. Nie mieć czucia w twarzy po stronie guza- okropne.

Edyta

Z tym goleniem to wszystko zależy od szpitala. Ja miałam ogolony tylko pasek właśnie za uchem szerokości jakieś 3-4 cm a na długość to od nasady włosów na karku tak gdześ 2-3 cm do czubka głowy. A że miałam dłuższe włosy to te z czubka głowy opadały na bliznę i ją zasłania.
Ale jak byłąm rok po operacji w szpitalu do kontroli to na korytarzu siedziała dziewczyna która również miała nerwiaka-widać było po porażeniu twarzy. Była operowana kilka m-cy po mnie i jej ogolili całą głowę...

Co do dysfunkcji nerwu trójdzielnego to ja przed operacja nie miałam. Natomiast po operacji -tak. Smak czuję ale czucie twarzy pomimo 6 lat od operacji nie wróciło.

lilia

ja tez miałam wygolony tylko pasek za uchem a ze wlosy długie to przykryły bliznę. Pielęgniarka mi mówiła ze dawniej gololi całą głowę beż względu na lokalizacje guza bo opatrunki lepiej sie trzymały. potem to zmienili głównie ze względu na nazwijmy to "komfort psychiczny" pacjenta (głowa bez włosów kojarzy sie z chemitorapią itp.).
ja tez przed operacją nie miałam zadnych dysfunkcji, po operacji mimo porażenia mam czucie na twarzy i ze smakiem tez nic sie nie stało Smile

beata

to niefajnie. Takie uczucie - ze nigdy nie będe juz do konca sobą. Grunt to sie nie załamywać, choć wiem , że nie bedzie łatwo.
Boje się tego porażenia nerwu twarzowego. Ale jak każdy z Was musze przez to przejść. Nie ma już odwrotu. I tak za długo czekałam.