WSZYSTKO O NERWIAKU

Błażej89

Najlepsze historie zaczynają się od alkoholu. II i III klasa liceum to czas osiemnastek. Pierwsza wódka, pierwszy kac... Na jednej z imprez upiłem się DWOMA kieliszkami czystej. I nie były to setki Razz

Z tego co mi opowiadano nieźle wtedy narozrabiałem. Jedyne co pamiętam to to, że taksówka odwoziła mnie do domu. Taksówkarz chciał mnie wysadzić jak tylko wjechaliśmy do mojej wsi. Jakoś się otrząsnąłem i zaprotestowałem bo czekałby mnie jeszcze kilometrowy marsz do domu wśród pól. Taryfiarz miał dobre serce lub dobrze mu zapłacono i odwiózł mnie na miejsce. Rodzicielka jak mnie zobaczyła to tylko jęknęła i położyła mnie do łóżka. Przez jakiś czas moja obdrapana twarz sprawiała uciechę - Błażej się narąbał a w szkole takie niewiniątko z niego. Było nie było trzeba było się zająć przygotowaniami do matury a nie rozpamiętywać pijackie wybryki.

Po którymś z egzaminów maturalnych wybraliśmy się z chłopakami na piwo. Wychyliłem dwa i zwinąłem się by złapać autobus. Dojechałem spokojnie, wysiadłem i zacząłem spacer do domu. Byłem w stanie jedynie szurać nogami. Nie miałem siły ich podnieść a cała moja sylwetka była jakaś taka powykręcana. Jakoś doczłapałem do domu, wyspałem się i zapomniałem o tym incydencie. W końcu trzeba było zdać maturę do końca i dostać się na studia.

Lato było piękne tego roku. Zdałem maturę, zliczyłem pierwszy i ostatni licealny biwak klasowy, dostałem się na studia. Któregoś lipcowego dnia miałem coś podpisać. Po raz pierwszy od dwóch miesięcy złapałem długopis i nie byłem w stanie utrzymać go w ręce. Zaśmiałem się i pomyślałem, że już zapomniałem jak trzymać długopis. Ale tego było już za wiele. W sierpniu rodzicielka zapisała mnie na wizytę u neurologa. Niestety termin był dopiero w październiku. A żyć trzeba.

Pod koniec września wyjechałem studiować. Zaznałem trochę życia w akademiku, tydzień uczęszczałem na zajęcia i trzeba było wrócić w strony rodzinne by w końcu odwiedzić neurologa. Między czasie lewa ręka zaczęła mnie mrowić i 2 jej palce były przykurczone.

Miałem nadzieję, że wizyta u neurologa będzie tylko formalnością a moje doległości okażą się jakąś błahostką. Niestety pani doktor wysłała mnie na oddział jak tylko zobaczyła, że ledwie mogę utrzymać balans. No i się zaczęło.

Po podstawowych badaniach wysłano mnie na TK i znaleziono jakieś "zwapnienia" w głowie. Potem wysłano mnie no rezonans i zwapnienia okazały się być guzkami. Pani neurolog miała jakieś podejrzenia, ale wysłała mnie na konsultacje do lekarza w szpitalu wojewódzkim.

Lekarz tylko popatrzył i westchnął. "No tak to prawdopodobni NF2 i będzie pan kiedyś głuchy a obecne problemy są spowodowane nerwiakiem uciskającym szyjny kanał kręgowy." Diagnoza trochę spłynęła po mnie jak po kaczce. Człowiek był młody i głupi a to wszystko było takie absurdalne. Wróciłem na oddział gdzie poleżałem jeszcze parę dni i wypisano mnie do domu.

Zaczęło się gorączkowe poszukiwanie specjalistów i surfowanie po sieci w celu dowiedzenia się co to za stwór ten NF2. O studiowaniu można było na razie zapomnieć. W końcu jakoś trafiliśmy do warszawy i doktora Koziarskiego. Operacja usunięcia nerwiaka z szyjnego odcinka kręgosłupa została umówiona na luty 2009. "Jak coś pójdzie nie tak to musi być pan świadom tego, że może być sparaliżowany od głowy w dół. Ma pan jeszcze nerwiaki na nerwach słuchowych i w kręgosłupie, kilka oponiaków. One są jeszcze małe i nimi zajmiemy się jak urosną. Może to być za 20 lat a może to być jutro." Zawsze mogło być gorzej nie? Wtedy na swoje miejsce wskoczył szum w głowie, który miałem od roku i bóle kręgosłupa, które odczuwałem od czasu. Lekarz rodzinny zalecał mi na to picie dużo wody mineralnej i wszystko powinno być ok bo to pewnie od nerek.

Ze studiów się wypisałem, wróciłem do domu i przeżyłem 2 miesiące trochę w amoku. Pomimo tego, że mój stan był poważny w sylwestra nie mogłem sobie odmówić i się nabzdryngoliłem. Jakoś się człowiek musiał odstresować a czytanie książek nie zawsze pomaga.

W lutym wycieli mi pierwszego śmieciucha. Z łózka wstałem 2 dnia po operacji i zacząłem chodzić po oddziale. Na początku z leciutką pomocą a potem już sam. 10 lat uczęszczania do szkół w deszczu czy śniegu zrobiło swoje. Kilka miesięcy później miałem kontrolę i z rodzicielką spotkaliśmy panią, która leżała na sali obok. Podobno ludzie byli trochę w szoku, że się tak szybko ogarnąłem. Kontrola wyszła nieźle, a więc mogłem znów planować studia.

Na mój drugi I rok studiów zdecydowałem się znów wprowadzić do akademika. Nie to żebym planował aż tak mocno imprezować, ale chciałem zaznać trochę wrażeń Wink

Nie było to dobry wybór bo dostałem ciulowego współlokatora.
II rok spędziłem już na stancji. Miałem przeżycia dzięki którym uświadomiłem sobie, że człowiek mimo wszystko może być szczęśliwy. Nie żałowałem sobie. Co przeżyłem to moje. Nie żałuję

W styczniu 2011 szum nasilił się na tyle, że musiałem zacząć używać aparatu słuchowego. II rok studiów zaliczyłem i to jeszcze w czerwcu, ale w którymś momencie stało mi się to obojętne czy zdam czy nie. Tak bardzo mi dzwoniło. Po egzaminach razem ze współlokatorami zaliczyłem studencki, spontaniczny wyjazd do Krakowa i wróciłem na wakacje do domu.

Pod koniec wakacji miałem zaplanowany rezonans bo jednak mocniejszego szumu nie można lekceważyć. W lipcu pojawiły się trudności z przełykaniem a późniejszy rezonans wykazał, że lewy nerwiak dojrzał do wycięcia.

Doktor Koziarski chiciał mnie ciąć w październiku, ale ja z rodzicielką miałem nadzieję na to, że uda nam się zachować mój słuch. W końcu naczytaliśmy się tyle o GK. Zdecydowaliśmy, że skonsultujemy się jeszcze z prof. Bażowskim w Katowicach. Niestety potwierdził on, że lewego nerwiaka trzeba wyciąć a potem się zobaczy. Na moje pytanie czy powinienem brać urlop studencki odpowiedział, że tak bo rekonwalescencja może zająć trochę czasu.

Z bólem serca poinformowałem współlokatorów o moim stanie. Na uczelni wziąłem urlop i po raz pierwszy złożyłem wniosek o zapomogę dla niepełnosprawnych. Wcześniej "duma" mi na to nie pozwalała. Miejsce na stancji zdecydowałem się opłacać dalej bo "ja tu jeszczę wrócę."

Operację w Katowicach miałem zaplanowaną na początek października 2011. Przyjechałem na oddział, ale na miejscu dowiedzieliśmy się z rodzicielką, że coś im się tam pozmieniało i jak chcę się położyć na oddział to muszę być świadom, że będę 5 tygodni leżał i czekał na zabieg. Właściwie to już byłem przyjęty na oddział, ale kurde 5 tygodni czekania to przegięcie i rodzicielka w jakiś magiczny sposób dokonała tego, że zostało mi to oszczędzone. Wróciliśmy do domu i na początku listopada odwiedziłem moją stancję.

Operacja usunięcia lewego nerwiaka odbyła się pod koniec listopada. Usunięty został w całości i jak do tej pory nie odrasta. Słuch w lewym został utracony a nerw twarzowy został porażony - na szczęście nie tak mocno jak mnie straszono. Generalnie po miesiącu byłem sprawny na tyle, żeby sam pojechać pociągiem na sylwestra do mojego studenckiego miasta. Wtedy zwichnąłem sobie serce.

Kontrola 9 miesięcy po zabiegu wyszła całkiem niezła. Mimo to przedłużyłem urlop studencki. Pomieszkiwałem to w domu to na stancji a czas spędzałem przeważnie w książkach lub na użalaniu się nad sobą. Generalnie starałem i staram się być silny, ale wtedy coś się we mnie złamało. Zacząłem też na siebie uważać.

Tak zleciał rok 2012 a w 2013 rezonans wykazał, ż prawy nerwiak się rozrósł i zaczął uciskać na pień mózgu. Oznaczało to całkowitą głuchotę, ale nie miałem wyjścia - GK został wykluczony. Tym razem nie udało się uniknąć leżenia na oddziale i czekania. Poleżałem 3 tygodnie i w końcu na początku listopada nerwiak został usunięty. Po tygodniu w stanie ogólnym dobrym zostałem wypisany do domu. Słuch utraciłem kilka miesięcy przed operacją, balans się trochę poprawił. Wróciłem do domu i zacząłem na poważnie czytać. W końcu coś trzeba robić.

Lata 2014/15 spędziłem na leczeniu oczu. Ściągnięto mi zaćmę i leczono zapalenie rogówki prawego oka. Z racji tego, że prawy nerw twarzowy został mocniej porażony to prawe oko nie domyka się bardziej.

W listopadzie tego roku miałem kolejny rezonans i niestety oponiaki się porozrastały. W lutym czeka mnie kolejna operacja. Tym razem usunięcia prawego ciemieniowego oponiaka

Tyle ode mnie.

Rosa

Witaj Błażej, bardzo dużo przeszedłeś. Też mam NF2, ale u mnie póki co pojawiły się obustronne nerwiaki w głowie

Edyta

Błażej a nie mozna oponiaków potraktować GK? Ja nerwiaka który zacząl odrastać jak i rozpychajacego się oponiaka potraktowałam własnie GK. Nie wyobrażam sobie kolejnej operacji

Błażej89

Ten oponiak co ma być operowany w lutym ma ponad 4 centymetry w jednym wymiarze - prawdopodobnie byłby za duży na GK? W głowie mam jeszcze co najmniej 4 inne oponiaki i masę innego syfu. Jak pisałem, konsultowaliśmy GK przy pierwszym nerwiaku i zostało to wykluczone "bo jak spuchnie to pan nie przetrwa." Podobno po lutowym zabiegu mam jeszcze raz sprawdzić czy jakiś nowotwór nada się do naświetlania.

Edyta

No wiadomo , że im wiekszy to się nie nada do GK. Dlatego ja nie czekałam tylko naświetliłam w momencie jak zaczał rosnąć i nie było obawy ze w razie puchnięcia na coś naciśnie. Zresztą jak tylko dowiedziałam się o GK to postanowiłam sobie, że w razie gdyby zaczął odrastać to jeżeli bedzie możliwość wykonania GK to tylko to.

rico

Cześć. Przeszedles bardzo dużo i los Ciebie nie oszczędzać ale widzę że jesteś silny. Trzymaj się mocno 💪 piszesz o piciu, myślisz że to od nerwiaka szybciej się upijales? Ja też tak mam, pamiętam że w liceum miałem "mocniejsza" głowę. Któryś z lekarzy o tym Ci mówił czy sam tak sądzisz? Czy ktoś z forum ma podobnie? Jeszcze raz, trzymaj się. Wszystkiego dobrego ☺

Edyta

nie wiem jak to jest z tym piciem ale jeszcze przed operacja nawet jak niewiele wypiłam to potem źle sie czułam i bardzo szybko niewielką iloscią potrafiłam sie upić. A teraz, jestem po operacji jednak nadal nerwiaka mam i potrafie dosc sporo wlac w siebie więć trudno jednoznacznie powiedzieć

Błażej89

Mając nerwiaki zdecydowanie szybciej się upijałem. Generalnie trochę się ze mnie podśmiewano na studiach, że zawsze pierwszy wymiękałem Razz

meggi

Witaj Błażej.Silny facet z Ciebie pomimo takich doświadczeń.I tak trzymaj !

Co do picia to ja bez tego czuję się jak bym była po drinku Laughing

dziaren

Zdania co do działania GK/CK u pacjentów z NF2 są podzielone. Kadra lekarzy z WIM w Warszawie (m.in. prof. Koziarski) poinformowała mnie, że w dłuższej perspektywie naświetlanie guza może pobudzić do wzrostu inne nowotwory i/lub powodować powstawanie nowych. Jednak niektórzy neurochirurdzy nie widzą żadnych przeciwwskazań przed stosowaniem GK/CK u ludzi z NF2. Przesyłam link do transkryptu z niedawnej konferencji na temat NF2. Na stronie 12-13 Dr Asthagiri, specjalizujący się w tej chorobie, wyjaśnia złożoność kwestii użycia CK.
[link widoczny dla zalogowanych]

Błażej89

Po przeczytaniu powyższego postu przypomniało mi się czemu zrezygnowałem z leczenia u Koziarskiego. Zabrał trochę nadziei. Przy NF2 wszystko może spowodować wzrost nowotworów, ale wcale nie musi. Z tego co czytałem na fejsowej grupie, niektórzy chorzy mieli GK/CK i przyniosło dobre efekty. Jak i gdzie się leczyć każdy musi sam zdecydować.