WSZYSTKO O NERWIAKU

blueberry

Witam wszystkich serdecznie!

Zakładam swój wątek aby otrzymać wsparcie i aby moja historia mogła posłużyć innym.
Jestem na początku drogi, a moja historia w skrócie przedstawia się następująco:

październik 2016 - hospitalizacja z powodu nagłej głuchoty idiopatycznej
luty 2017 - wykrycie nerwiaka po stronie lewej: pogrubienie kompleksu nerwów VII i VIII o średniicy 4,3 mm na długości 8,2 mm

opinia pierwszego neurochirurga: zaleca całkowite wycięcie nerwiaka w operacji klasycznej, z dojściem podpotylicznym, ze względu na młody wiek

Moje pytanie na ten moment jest takie: czy NFZ może choć w części zrefundować GK w Pradze? Gdzieś mignęła mi taka informacja (jestem w trakcie czytania forum). Póki co jestem w trakcie zbierania informacji, rozmyślań...

Edyta

Nie wiem jak to w tej chwili wyglada ale dawniej robili problemy-masa dokumentów potrzebna była i sporo zachodu a i tak odmawiali-nawet częsciowej refundacji. Moze teraz coś sie zmieniło. Nie myslałaś o Warszawie?

blueberry

Wolałabym bardziej doświadczony ośrodek, chcę mieć jak najmniej skutków ubocznych.
Jeśli chodzi o Polskę to lekarz odradził mi Warszawę jako nieobiektywną i polecił Gliwice.

meggi

Gdzies mi sie obilo,ze obecnie jest taka mozliwosc ale najlepiej dopytac w NFZ.

Edyta

Ale w Gliwicach nie a gamma knife. Jest w Katowicach. Co do refundacji. Myślę że faktycznie najlepiej zadzwonić do NFZ.

krysiunia

Czy opierasz się tylko na opinii jednego neurochirurga ? dobrze by było skonsultować z innym.
Gdzie mieszkasz? Na forum masz podane nazwiska lekarzy i ośrodki w których nerwiaki operują.
Warszawa Bródno już na pewno zdobyło praktykę ( od 2010 robią GK ), możesz tu na NFZ skonsultować.

blueberry

No właśnie, w Gliwicach jest cyber knife, zastanawia mnie dlaczego niektórzy ludzie mający nerwiaka decydują się na CK, skoro GK jest dokładniejsze.

Byłam u drugiego neurochirurga, wstępnie zaleciłby obserwację, ale ma skonsultować moje MRI z radiologiem. Mieszkam w Łodzi. Czy macie jakieś statystyki jak wyglądają powikłania po GK w Warszawie?

Zaczynam się poważnie obawiać. Już trzeci dzień czuję niedowład prawej dłoni - już nie działa tak swobodnie jak wcześniej, jakieś mięśnie odmawiają mi posłuszeństwa. Dwa miesiące wcześniej palce u tej dłoni mi drętwiały, dotyczyło to kciuka i palca wskazującego, miałam nawet taki epizod że same się wyginały, a teraz jest to głównie niedowład małego palca. Neurochirurg podejrzewa, że to raczej jest spowodowane kręgami szyjnymi, a neurolog, że guzem. Co o tym myślicie? Sad

ewa

Warszawa bardzo krótko wykonuje GK, więc statystyki dopiero teraz się tworzą. Myślę, że dopiero za jakieś 10 lat będzie można wysnuć jakieś wnioski.

CK było wcześniej niż GK, część osób nie widzi różnicy pomiędzy GK a CK, może mniejsze kolejki i zaoszczędzony czas na dojazdy jest. Może to stąd?

dorota

witaj,w sumie to masz małego nerwiaka i tak się zastanawiam,czy te objawy,to jednak nie są związane z kręgosłupem

Co do Warszawy...myslę,że już zebrali spore doświadczenie przez te wszystkie lata.a błąd w sztuce może się zdarzyć i najlepszym....

blueberry · Wysłany: Nie 17:24, 05 Mar 2017 Temat postu:

dziękuję wam za wszystkie odpowiedzi.

byłam na konsultacji w Centrum GK Warszawa. Doktor zalecił obserwację, więc przez najbliższy rok czekam. Wink

meggi · Wysłany: Pon 22:22, 06 Mar 2017 Temat postu:

I oby na czekaniu sie skonczylo Very Happy

blueberry

Witajcie po półtora roku!
Miałam kontrolny RM w Centrum Gamma Knife w Warszawie i oto jego wyniki: guz urósł z wielkości 4,5x9x4 mm do 5,5x11x5 mm. Słuch jest lekko lepszy. Szumy uszne nadal są ale nie tak intensywne, szczególnie nasilają się w stanach stresu. Drętwienie dłoni bardzo rzadko. Zaleca się obserwację i ponowny RM za rok. Guz jest umiejscowiony blisko ślimaka, więc w przypadku każdego rodzaju operacji utrata słuchu jest bardzo prawdopodobna.

W międzyczasie byłam u znakomitego laryngologa, który zalecił mi wizytę u prof. Niemczyka w Warszawie. Wg laryngolog ten lekarz wykonując takie operacje bardzo zwraca uwagę na zachowanie funkcjonowania nerwu twarzowego, słuchu itd., podczas gdy neurochirurdzy mają mniejszą baczność na te rzeczy.

Ja i moja rodzina zastanawiamy się dlaczego zalecono mi obserwację, skoro guz rośnie. Co jeśli dotknie on nerwu twarzowego? Z rozmowy z lekarzem zrozumiałam, że póki guz nie dotyka pnia mózgu itd. to nie warto już teraz niszczyć słuchu, ale szczerze mówiąc to słabo jakoś pamiętam te wszystkie wizyty, może to wynik stresu i powinnam zacząć z kimś bliskim wchodzić do gabinetów.

Tom

Ja tez mam blisko ślimaka i lekarz powiedział że nerw twarzowy jest daleko od slimaka i jest male prawdopodobienstwo ze sie go porazi a ja mam nerwiaka wiekszego od Twojego....ja mam pierwszy rezonans dopiero w czerwcu ale lekarz mi powiedzial ze po roku pod wplywem gk guz moze puchnac i sie zwiekszyc dlatego chca obserwowac dopiero po 2 latach bedą mieli pewnosc wieksza czy rosnie dalej czy sie zatrzymal

blueberry

Cześć Tom, jak to dobrze spotkać kogoś kto jest w podobnej sytuacji. Ile masz lat, z jakimi lekarzami to konsultowałeś? W czerwcu masz swój pierwszy rezonans w ogóle, więc wczesniej nie miałeś? W takim razie w jaki sposób go wykryto? Jakie masz wymiary guza? Zdecydowałeś już że w razie konieczności podejmiesz się GK zamiast klasycznej operacji? I dlaczego dopiero po 2 latach lekarze będą mieli pewność (ciekawa jestem czy to jakiś standard obserwacji)?

blueberry

A więc byłam u profesora Niemczyka w Warszawie...
Zalecił operację klasyczną. Na moje pytanie czy jest ryzyko, że trzeba będzie te operacje powtarzać z powodu dalszego wzrostu guza, bo słyszałam że tak się czasami zdarza, odpowiedział, że to nie prawda... Strasznie mnie to zdziwiło bo wielu z Was musi powtarzać operację. Jestem też w grupie ludzi mających nerwiaka nerwu słuchowego na Facebooku i wielu z nich też pisze, że powtarzają operacje... Nie wiem co o tym myśleć. Poza tym dał mi 60% szans na zachowanie słuchu, żaden z lekarzy nie dawał mi aż takich. Co do porażenia mięśni twarzy powiedział że to może się zdarzyć ale po miesiącu powinno wszystko wrócić do normy.
Co o tym myślicie?

lilia

Napisz jak nazywa się grupa na fb - chętnie dołączę

ewa

Blueberry, poniwba operacja nerwuaka nie wiąże się z odrostem guza, ale z tym, że za pierwszym razem z różnych powodów nie udało się guza w całości usunąć.