WSZYSTKO O NERWIAKU

Edyta

E tam,dwa strupki na czole o srednicy ok 0,5 cm to nic intygujacego
Moje nawet chyba nie miały takiej średnicy. Jak wróciłam mama zobaczyła mnie na drugi dzień to powiedziała ze była przekonana ze będę miała jakieś dziury w głowie a nie dwa takie maleńkie strupki. Lenny trochę chyba przesadzasz

lenny

roku po GK - kontrolny RM i konsultacja:
guz przestał rosnąć, zatrzymał się Smile

zmienia się jego struktura (w opisie z RM - w obrębie zmian pojawiły się ogniska martwicy), będzie zmniejszał się ok 1 mm na rok albo przez 2 lat nic, a później znów trochę się zmniejszy, ale cały nie zniknie. Zdaniem lekarza jest zerowa szansa aby się uzłośliwił.
Słuchu nigdy nie odzyskam, zresztą nikt wcześniej na to szansy nie dawał. Badanie słuchu robić 1 do roku.
RM za rok (tak przez 3 lata po GK, później po 2, 3 i co 5 lat)
z racji odległości (podróż ok 14h) następne RM mogę robić u siebie. Tylko na konsultacje do W-wy, albo płytę prześle i wówczas ustalą czy jest po co przyjeżdżać (choć tego nie praktykują np. jak w Bydgoszczy); była propozycja, aby "moi" n-ch ocenili RM, ale raczej nie mają doświadczenia w RM po GK - więc zostanę przy lekarzach z W-wy.

Jest super, cholernie się cieszę, że nie będę miał więcej - w najbliższych latach, albo w ogóle - operacji, zwłaszcza tych klasycznych (koszmarne wspomnienia). Jest szansa ze o guzie zapomnę... Smile

pozdrawiam

meggi

Lenny super ! Very Happy

Edyta

krysiunia

lenny - Dzielny Człowieku ! Dałeś radę temu gadowi ! Pozdrawiam serdecznie , a jak dzieciaki rosną ?
Po takich dużych trudnościach co za ulga ten ostatni wpis. Aż przeczytałam Twoją historię jeszcze raz bo już się zatarło w pamięci.

lenny

dzieciaki rosną zdrowo Smile

syn ma już 6 m-cy, jest ..."lekiem na całe zło". Jak uśmiechnie się to znikają smutki, zmęczenie od razu, jest fantastyczny.

Swego czasu, po 2 operacji pytałem ordynatora czy do 50 dożyję, powiedział ze tak. Teraz muszę, chcę dłużej, tak chociaż do 60-65 żeby dzieci odchować i mieć czas na realizację swoich pasji

krysiunia

No i tak będzie wspaniały Tatusiu. A o wnukach jeszcze pomyśl to jest również OGROMNA radość.
Ja tak prosiłam o 20 lat żeby córkę wychować (przy pierwszej poważnej chorobie ). Dostałam ponad 2 razy tyle i wnuków się doczekałam dlatego piszę że to własnie wielka radość. Pozdrawiam...

ewa

lenny, fantastyczne wieści. Teraz możesz już tylko w 100% poświęcić się dzieciakom i na realizowaniu marzeń Smile

.

Aga26

O matko!!!!przeczytałam całą Twoją historię szok,jesteś mega dzielnym człowiekiem. I do tego na koniec ta wspaniała wiadomość, że w końcu przestał rosnąć-cieszę się razem z Tobą tymi wspaniałymi wieściami...

lenny

byłem w Poznaniu - ośrodek rehabilitacji laryngologicznej ul. Rokitnicka/Polna; specjalizują się w leczeniu szumów usznych (prof. Szyfter)
chciałem żeby mi coś pomogli z szumami np. metodą habituacji, ale niestety - to jest leczenie dźwiękiem, a jak mam całkowitą głuchotę Sad

zaproponowali apart słuchowy (trochę zmniejsza szumy). Jestem w trakcie darmowych testów aparatów marki KING (na tydzień można wypożyczyć):
1.aparat - system cross - wersja bezprzewodowa cena - 4,300 zł (przewodowy 2,1), są różne wersje (moc apartu), możliwość regulacji głośności. Miłe uczucie usłyszeć coś jak kiedyś, choć to tak naprawdę to było mono
2. Zeno ICP K2 (transcramal) 3,850 - wewnątrzuszne. Zrobili mi odlew i jadę na złożenie. brak możliwości regulacji głośności

dofinansowanie:
- z NFZ- 700 zł
- z PEFRON (przy MOPS-ie) dla osób z grupą - ok. 700-1560 (zależy ile pieniędzy mają)
- piniu w 2010 pisał ze można odliczyć ok. 500 zł przy rozliczeniu z fiskusem

później napiszę + i - każdego

Edyta

Piniu nosi crosa tylko przewodowego

lenny

moje uwagi odnośnie testowanych aparatów:

- transcramal - wewnątrzuszne
U mnie w ogólne nie działał, zero efektu, podobno u 50% osób tylko poprawi słyszenie, przewodzenie kostne

- system cross - wersja bezprzewodowa
plusy:
jest uczucie słyszenia stereo,
trochę mniejsze odczuwanie szumów,
lepsze słyszenie - więcej dźwięków dochodzi ze głuchej strony
minusy:
dodatkowe dźwięki z niesłyszącego ucha nie są takie same jak ze zdrowej strony, nie wszystkie tony są jak z zdrowym uchu (plusem innego słyszenia jest to, że wiem z której strony dźwięk dochodzi - w warunkach domowych(dźwięki znane),
nieprzyjemne szumy przy gwałtownym poruszaniu głową,
ból/dyskomfort przy dłuższym noszeniu aparatu,
przy pracy w ruchu (sport) ryzyko wypadnięcia.

Na razie nie zdecydowałem się na zakup (jest możliwość na raty; RRSO ok. 9%)

meggi

Lenny, dzieki za info Very Happy

A jaki koszt? U mnie w granicach 5 tys.zl

lenny

meggi, jak pisałem 2 wątki wcześniej - 4,3 i 3,85 tys.

meggi

A nie doczytalam bo mam z tym problem.Bardzo mnie to meczy.Dzieki Very Happy

iza

hm, ciekawe... mnie tak mocno dzwoni i szumi w głuchym uchu, że nie wiem czy coś bym przez to usłyszała, ale warto wiedzieć

meggi

Iza, aprat jest do zdrowego ucha bo ma za zadanie przekazywac dzwieki ze strony nieslyszacej.U mnie dodatkowo wzmocnilby slyszrnie w zdrowym uchu gdzie mam ubytek sluchu.Ucho po stronie operowanej mam zupelnie gluche.

iza

meggi, a czy taki aparat poprawia na lokalizowanie skąd dzwięk dochodzi ?

lenny, sorry że w Twoim wątku... Confused

meggi

Iza, poczytaj powyzej bo lenny opisal swoje odczucia.