WSZYSTKO O NERWIAKU

lenny

Witam

Pierwsze objawy zaczęły się w 2010 r. od zawrotów głowy (później doszły chwilowe utraty świadomości). Laryngolog twierdził, że to przemęczenie, chore zatoki itp. . W 2011 roku, kolejny laryngolog skierował mnie na TK - wykazało „hiperdensyjny obszar o wymiarach 27x33mm”. Trafiłem do Poradni Neurochirurgicznej w Gorzowie Wlkp., gdzie RM potwierdził „masę patologinczą”. Konieczna operacja – guz napierał na pień mózgu. Konsultacje u kolejnych neurochirurgów (Gorzów – dr Putowski, Szczecin – dr Sagan).

I operacja – 11.2012 (Gorzów Wlkp.)

Operował ordynator neurochirurgii – Saturnim Putowski – (również w II operacji). Za każdym razem ściągał dodatkowy monitoring z Gdańska, aby zminimalizować ryzyko przecięcia nerwu twarzowego.
Kontrolny RM po roku wykazał wznów nerwiaka (36x21mm). Lekarz podejrzewał uzłośliwienie – nie potwierdziło się Smile

.

Zaproponowałem GK w W-wie. Niestety, nie zakwalifikowałem się: guz był zbyt duży i znajdował się bezpośrednio przy pniu. Tylko operacja (dr Maciej Bujko proponował w Szpitalu Brudnowskim). Nie zdecydowałem się - odległość i niemożność załatwienia dodatkowego monitoringu – bo procedury, przetargi itp.

II operacja – 3.2014 (Gorzów Wlkp.)
Po 7 m-cach kontrolny RM – kolejny wznów – 36x32 mm.

„Najbliższe plany”

RM za pół roku, a jeśli mi się pogorszy – kolejna operacja.

Moim problemem jest lokalizacja guza – bezpośrednio przy pniu mózgu. Wobec powyższego nie można usunąć jego w całości (konsekwencją są kolejne wznowy).

Edyta

Witaj.
W dosc szybkim tempie sa te wznowy. Ja mam narwiaka zrosnietego z pniem mozgu i tez nie mogli go usunac calego.Do wznowy doszlo u mnie po ponad 7 latach od opracji. Poddalam sie wowczas GK. Jestem prawie 2 lata po gamma i nerwiak zmniejszyl sie o 19%

To jaka wielkosc nerwiaka byla pozostawiana po kazdej operacji skoro w tak krotkim czasie nerwiak w zasadzie za kazdym razem wiekszy niz poczatkowo.Tak to wyglada jakby wogole nic nie wycinali.

lenny

Ciężko mi cokolwiek odpowiedzieć.
Przeglądam płytki z TK po operacji - wizualnie nie widzę białego obszaru, który by wskazywał na to aby cokolwiek zostało. Lekarz mówił ze osłonkę guza musiał zostawić, bo mógłbym mu zejść.
Na wypisach nie mam informacji o pozostawieniu jakiejś części guza.
I operacja - Kraniektomia podpotyliczna lewostronna. Usunięcie guza kąta mostowo-móżdżkowego po stronie lewej subtotalnie - prawdopodobnie nerwiaka.
II operacja - Reoperacja. Usuniecie guza okolicy lewego kąta mostowo-móżdżkowego nerwiaka nerwu VIII z zastosowaniem neuronawigacji.

krysiunia

a co pokazało histopatologia po I operacji, co to za guz? nerwiak? bo bardzo szybko rośnie, a może nie wycina dr prawie nic, i dalej mu łatwo rosnąć.
Może to skonsultować z innym neurochirurgiem prof. Harat (Bydgoszcz), prof.Marchel (warszawa Banacha) -ten jest znany z "poprawiania "po innych.
O lekarzu o którym piszesz , nikt wcześniej nie wspominał.

lenny

Histopatologia po I i II operacji: Neurinoma

Może faktycznie trzeba byłoby się skonsultować. Obecnie brak czasu na wyjazdy, choć coś słyszałem, ze lekarz w Bydgoszczy prowadzi konsultacje internetowe.

Rosa

Jeśli nie kwalifikujesz się na GK to spróbuj może CK w Gliwicach.

Edyta

Pierwszy kontrolny rezonans po roku od operacji i guz wiekszy niz przed operacja. Potem kolejne badanie po 7 m-cach od drugiej operacji i guz znowu wi€kszy... Normalnie to tak wyglada jakby za pierwszym razem wycieli tylko maly kawaleczek aby wykonac hist-pat a reszta zostala...Potem jakby nic nie wycieli albo znowy kawaleczek...
Jak na zwyklego nerwiaka podejrzanie szybko rosnie i bardzo duzy wrost jak na tak krotki okres czasu.Ja bym to skonsultowala z kim innym...

meggi

Koniecznie skonsultuj się z innym neurochirurgiem.Może Twój nerwiak należy do tych rzadkich przypadków rosnących szybciej albo faktycznie zostaje praktycznie nie ruszony przy operacji ?

Janusz

Ja tez sugeruje wziac wyniki papierowe I plytki z MRI I skonsultowac z ktoryms z wyzej wymienionych lekarzy.

Przez internet to nie jest konsultacja chyba , ze za to placisz.

lenny

to co mogę stwierdzić z 2 pooperacyjnych RM, to to, że guz nie napiera/ł na pień (pierwotnie bardzo uciskał)

chciałbym skonsultować mój przypadek z prof. Harat-em (Bydgoszcz)

ktoś wie:
czy przyjmuje prywatnie, czy też na NFZ?
gdzie i czy tylko w Bydgoszczy?
posiadacie telefon kontaktowy do rejestracji?

z góry dziękuję za pomoc

krysiunia

prof.Harat przyjmuje tylko prywatnie tel. 695 913 926, tu można się zapisać ale trzeba mieć szczęście żeby się dodzwonić ale może Ci się uda.
prof. Marchel 22- 250-28-01 to jest rejestracja w pryw.gabinecie i tu jest łatwo się dodzwonić.
A może po prostu spróbować na NFZ , wziąć skierowanie i do przychodni neurchirurgicznej na Banacha się udać, nie wiem jak tam jest możliwość dodzwonienia, pewno lepiej pojechać i się zapisać.
Zobacz w internecie może są telefony.
Prof.Harat internetowo nie konsultuje , chyba żeby się coś zmieniło.

lenny

prof. Harat - faktycznie ciężko się dodzwonić - ciągle próbuję
inna opcja: (ale z niej nie skorzystam - wolę osobiście)
w Łodzi można się umówić na telekonferencję (2 tyg. na wyznaczenie terminu, wcześniej przesłanie dok. med) koszt 600 zł
[link widoczny dla zalogowanych]

beata

ja napisałam do profesora prywatny list na adres gabinetu. Odpisał po 1 dniu na emaila. Spróbuj - On nie odmawia pomocy.

lenny

udało się po ok. 100 telefonach Smile

- 9.02 mam wizytę

przyjmuje prywatnie na ul. Widok 79 (wizyta - 300 zł)

krysiunia

No to super, masz szczęście , 9 luty to już za chwilę.
To naprawdę super człowiek i lekarz, wlewający spokój w duszę pacjenta, i bardzo rozsądny, wyważony. Wierzę że będzie dobrze a nawet bardzo dobrze. Smile

aurel

Lenny, przepraszam za zmianę tytułu. Troszke inaczej mi sie kojarzyło Smile

Krysia

To super ,że udało ci się umówić do prof.Harata. Krysiunia jest po konsultacjach z nim ,a więc wie ,ze to super gość . Ja należę do tych , u których poprawki wykonywał prof. Marchel z Banacha. Po pierwszej operacji w moim przypadku najpierw zostałam poddana radiochirurgii stereotakycznej ,po której jak się okazało guz zaczął rosnąć dynamicznie .W kwietniu minie już 4lata od drugiej operacji chirurgicznej. Przede mną badania kontrolne.Czuję się dobrze więc mam wielką nadzieję , że tak jest..Pozdrawiam

lenny

No i po konsultacji.
Zdaniem prof. Harata guz był w niewielkim stopniu usuwany w poprzednich operacjach. Nie ma innej opcji - trzeba usunąć go w całości, a jeśliby coś zostało to - GK w W-wie.
Termin: 27.03 Prof. będzie osobiście operował. Mówił, że mają dodatkowy monitoring na miejsc (n. twarzowy).
To na razie tyle (choć na pewno będę miał dużo pytań praktycznych, a z racji odległości).
Przyznam się, że jestem trochę zestresowany świadomością ze chce usunąć go w całości ( obok pień mózgu) i psychicznie zdołowany, że po raz trzecie w ciągu 3 lat będę przechodził to samo Sad

meggi

Nie stresuj się będziesz w bardzo dobrych rękach.Profesor usunie tyle ile będzie mógł by nie narazić Cię na niebezpieczeństwo.Nie jesteś jedynym przypadkiem gdzie guz sąsiaduje z pniem mózgu.Głowa do góry!

Edyta

Moj jest zrosniety z pniem mozgu. Podczas operacji usuneli maksymalnie ile sie dalo a reszta zostala. Po ponad 7 latach zaczela odrastac i poddalam sie GK. 1,5 rok po naswietlaniu guz mniejszyl sie o 19 %