WSZYSTKO O NERWIAKU

Janusz

Tak jest. O wielkosci dawki pochlonietej przez pacjenta decyduje suma takich czynnikow jak: kalimator, czas naswietlania, ilosc wiazek promieni oraz waga osoby naswietlanej.

Nika

Janusz, wspomniales o wadze pacjenta. Czy lepiej byc grubasem, czy chudzielcem? Czy lekarze dostosowuja dawke promieniowania rowniez i do wagi? Im grubszy pacjent tym zostanie potraktowany wieksza dawka? Czy lepiej byc grubasem bo ta sama dawka zostaje rozlozona na wieksza mase ciala?
Narzeczona mojego syna jest pielegniarka onkologiczna (onkologia dziecieca). Dzis ma dyzur, obiecala porozmawiac z lekarzem i delikatnie dopytac o takie sprawy, o ktorych lekarze niezbyt chetnie mowia pacjentom.
Jednak coraz bardziej sklaniam sie ku GK.
Chyba zaczyna siadac mi troche psychika, boje sie nieznanego, tzn. skutkow ubocznych. Nie moge spac, calymi dniami mysli moje skierowane sa na radioterapie. Nie rozklejam sie tylko boje i czasem jest mi wszystko jedno co bedzie dalej...
Wiem, ze to przejdzie, ale jest mi teraz po prostu trudno.
OK, dzis niedziela i piekna pogoda. Wypoczywajcie w dobrych humorach!

Edyta

Nie wiem czy dostosowuja do wagi, Ja jestem chudzielec a dawkę promieniowania dostalam taka sama jak inni z forum którzy mieli GK. A naświetlanie u mnie trwało dluzej niz u unnych bo ponad 1,5 godziny-mialam naswietlane 2 guzy.

meggi

Powiem szczerze,że ja nie miałabym dylematu i bez wahania zgodziłabym się na GK.Ale niestety nie miałam takiej szansy.

Zofia

Witaj Nika, jeden z moich nerwiaków jest obserwowany od 2001 roku, chciałam zachować jak najdłużej słuch w moim jedynym dobrze słyszącym uchu, udało się tyle lat. W tej chwili słyszę gorzej, ale jeszcze całkiem dobrze.
W moim przypadku nerwiaki nerwów słuchowych to tylko jeden z problemów.

Oczywiście nie namawiam Cię do obserwacji, przedstawiam tylko swoje doświadczenie

dorota

wydaje mi się,że dawkę naświetlania dostosowują do wielkości guza,a nie do wagi ciała.Janusz miał naświetlanie na starym sprzęcie,praktycznie ręczna robota Wink

teraz są nowoczesne aparaty,wszystko automatyczne.Ja bym się nie zastanawiała,tylko GK...
Twój nerwiak nie jest taki malutki,ja bym za długo nie czekała.Miałam mniejszy i od momentu diagnozy w pół roku byłam już po GK,a teraz gdyby trzeba było jeszcze raz guz naświetlić,to mam czas i spokojnie mogę czekać na Warszawę

Kiki

Życie to nie problem do rozwiązania, to przygoda do przeżycia. JohnEldredge
Nerwiak to jedna z przygód , którą przeżywamy...............Nie zamartwiaj sie nerwiakiem, można z nim przeżyć niejedną pozanerwiakową przygodę.

Nika

Dziewczyny! I chopaki tez! Bardzo Wam wszystkim dziekuje za wsparcie i pisanie o swoich przezyciach.
Kiki, jak ladne to nazwalas - ze nerwiak to jedna z przygod, ktora przezywamy...
Moja corka rozmawiala dzis ze swoja przyjaciolka, inzynierem pracujacym w Elekta i budujacym wlasnie Leksell Gamma Knife. Dzisiejsza technologia rzeczywiscie pozwala na znaczne ulepszanie i modernizowanie tego urzadzenia. Poza tym lekarze sa regularnie doszkolani. Ona, znajac dzialanie tego urzadzenia, oddalaby sie leczeniu nim bez chwili watpliwosci.
Zreszta ja chyba najgorsze mam juz za soba (pod wzledem psychiki). Przeszlam juz pierwszy szok, teraz oswajam sie juz mysla o napromieniowaniu i jest mi coraz lzej. Przynajmniej teraz tak mi sie wydaje.
Fajnie, ze jest to forum, ze moge sie Wam wygadac, a Wy doskonale wiecie o co chodzi.

Edyta

Ani nerwiak ani zastosowanie takiego promieniowania to nie koniec świata. Są gorsze guzy mózgu i gorsze rodzaje promieniowania. Ciesz się,ze jestes w tej sytuacji że to tylko nerwiak i masz aż 3 możliwosci wyboru postępowania z nim. Czyli klasyczna neurochirurgia,radiochirurgia albo obserwacja. Większość z nas miała tylko jedną opcję...
Ja nie dość że miałam tylko jedna opcję to nawet nie mogłam wybrać ani lekarza ani szpitala. Nawet nie wiedziałam co to za guza mam... Jak walczyć z wrogiem skoro się go nie zna...

Beta

hej,
ja wybralabym GK bez dwoch zdan.
mam/mialam nerwiaki obustronne czyli na dwoch przewodach sluchowych.
przed operacja mialam tylko lekki niedosluch. po operacji stracilam calkowicie sluch na jedno ucho. juz na druga operacje drugiego guza sie nie zdecydowalam bo stracilabym sluch calkowicie. zrobilam GK na drugiego guza. i powiem ci ze to byla najlepsza decyzja w moim zyciu. i gdybym wiedziala o tej metodzie przed operacja to w zyciu nie poddalabym sie operacji tylko i tego pierwszego guza byl naswietlala. po GK sluch mi sie nie pogorszyl do tej pory a wykonywalam GK w 2007r. mialam wtedy 50% niedosluchu i tak tez jest teraz. przez pewien czas nosilam aparat sluchowy ale teraz juz nie nosze i slysze Smile

chyba mozg sie przyzwiczail do nowej sytuacji i nie potrzeba mi aparatu. i powiem ci ze nawet utrata sluchu na jedno ucho to nie najgorsza rzecz na swiecie Smile

ja mam gluche jedno ucho, na drugie ubytek 50% i pracuje jako sekretarka Smile

i radze sobie dosc dobrze ze slyszeniem bez aparatu sluchowego.
z tym co powiedzial ci lekarz w zupelnosci sie nie zgadzam. bo wcale GK czy nawet operacja nie powoduje na 100% utraty sluchu. prawdopodobienstwo utraty sluchu. przy GK mozesz slyszec jak do tej pory albo moze ci sie troche sluch pogorszyc. jednak calkowita utrata sluchu jest mniej prawdopodopodobna niz po operacji.
natomiast jesli chodzi o obserwacje to nie zdecydowalabym sie na to bo nerwiak ma to do siebie ze rosnac bedzie na 100%! jak juz jest to bedzie sie dziad powiekszac. a im miejszy tym bezpeiczniejsza kazda metoda i GK i operacja.
pozdrawiam cieplo

Nika

Czesc Wszystkim! Po rozmowie z lekarzem okazalo sie, ze lekarz chce na razie obserwowac mojego nerwiaka, a nie poddawac go zabiegowi napromieniowania. W tym tygodniu bede miec kolejne badania sluchu. Lekarz stwierdzil, ze jezeli badania beda wskazywaly na to, ze guz rosnie to zostane poddana nozowi gamma. Obawiam sie tylko jednego: jesli guz urosnie za duzo by go napromieniowywac to pozostanie tylko operacja. Jak czesto mozna wykonywac rezonans magnetyczny z kontrastem? Przeciez kontrast to mieszanka samych trucizn.
Czy na podstawie wlasnych doswiadczen mozecie uznac, ze badania sluchu sa miarodajne i pokazuja rzeczywisty przyrost guza?
Trzymajcie sie cieplo.

Edyta

Badanie słuchu w żaden sposób nie pokarze czy nerwiak rosnie czy nie. Na to nie licz. Jedynym badaniem które może zobrazowac stan nerwiaka-jego wielkość-to rezonans i to z konstrastem. Ja mam wykonywany rezonans z kontrastem raz w roku od 9 lat i żyję. Bardziej szkodliwy od rezonansu jest tomograf-przy czym mniej dokładny.

Nika

Dziekuje, Edyto, za blyskawiczna odpowiedz.
Z tego co czytalam to dowiedzialam sie, ze raz na rok mozna stosowac tomografie komp. z kontrastem, raczej nie czesciej. Lekarz mowil, ze nastepne takie badanie bede miec w kwietniu przyszlego roku. Obawiam sie, ze moze byc znaczny wzrost nerwiaka i moze nie nadawac sie do noza gamma. W kwietniu tego roku mial wymiary 17x11x15, a wiec nie jest najmniejszy. Nie wiadomo od kiedy go mam i jaka ma tendencje przyrastania, zreszta podobno moze roznie rosnac w roznych okresach.

dorota

nie wiem Nika czemu ty się jeszcze zastanawiasz,guz wcale nie mały im większy,tym większa powierzchnia naświetlania.Czekasz,aż urośnie , zacznie uciskać na nerwy i dawać różne skutki uboczne?No nie wiem....w każdym razie ,to twoja decyzja...

Nika

Dorota, nie zrozumialas sensu mojej wypowiedzi. To lekarz zadecydowal, ze na razie bede pod obserwacja. Ja chcialam poddac sie zabiegowi gamma. Teraz obawiam sie, ze do przyszlego roku nerwiak moze zbytnio sie rozrosnac by mozna go bylo potraktowac napromieniowaniem. Ja chcialam miec zabieg nozem gamma juz teraz.

dorota

wiem,że to lekarz tak ci powiedział,ale może porozmawiaj z innym specjalistą,warto poznać zdanie innego fachowca....poza tym ,to i tak ty decydujesz,lekarz ci tylko proponuje...

Kiki

Decyzja należy zawsze do pacjenta. Ja miałam skonkretyzowane działanie. Po przeczytaniu prawie całego forum nerwiakowego podjęłam decyzje o GK i "krótka piłka"-Warszawa-GK. Denerwowałam sie tylko czy będzie krótki termin na Bródnie. Jestem szczęściara ,że mogłam w ciągu 5 miesiecy od wykrycia mojego małego nerwiaka "usmazyć go"/teraz czekam na wrzesien na rezonans i wierzę ,że będzie dobrze !

Edyta

Nika a czy Ty juz byłaś na konsultacji w sprawie zakwalifikowania Cie do GK? W Twoim profilu pisze ze mieszkasz w Sztokholmie. Czyli GK nie bedziesz miała wykonywane w PL. Czy tak?

Nika

Dobry wieczor, Edyta. Tak, mieszkam na stale od 1986 roku w Sztokholmie i tutaj korzystam ze sluzby zdrowia. Bylam juz u neurochirurga i mialam sie zastanowic czy chce wziac udzial w badaniach/projekcie naukowym zwiazanym z roznymi sposobami leczenia vestibularis schwannom. Kiedy przed rozmowa z lekarzem, ale po goracej wymianie korespondencji w Wami, zdecydowalam sie na noz gamma, lekarz w trakcie rozmowy zakomunikowal mi, ze zakwalifikowal mnie jednak (ze wzgledu na stosunkowo maly rozmiar guza) do grupy osob leczonych "tradycyjnie" czyli pod obserwacja. Tlumaczyl, ze przyrost guza moze byc tak nieznaczny, ze jeszcze przez kilka lat zachowam stosunkowo niezly sluch. Jesli przyrost guza za rok bedzie dosc duzy to skieruja mnie na zabieg nozem gamma (tu, w Sztokholmie).
Przechodze teraz badana sluchu, czyli kolejny audiogram i audiometria pnia mozgu (nie wiem jak nazywa sie w Polsce to badanie). Najgorsze, ze lipiec jest tutaj miesiacem martwym i dopiero w sierpniu bede wiedziala co dalej.

Edyta

Nika sa 4 rodzaje audiometrii-audiometria tonalna, słowna, impedancyjna, odpowiedzi elektrycznych. Kazda z nich jest metodą pomocną w diagnostyce nerwiaka. Jednak nie okresla ona wielkosci nerwiaka lub jego przyrostu.

Audiometria odpowiedzi elektrycznych

Jest to badanie elektrofizjologiczne narządu słuchu. Polega ono na rejestrowaniu i ocenie zjawisk elektrycznych w każdym odcinku drogi słuchowej.
Badanie to obejmuje 3 metody:
Elektrokochleografię.
Audiometrię odpowiedzi pniowych.
Audiometrię odpowiedzi korowych.
Największe znaczenie w diagnostyce pozaślimakowej mają wywołane potencjały słuchowe pnia mózgu /ABR/. Pokazują one czynność nerwu słuchowego oraz jąder ślimakowych.