WSZYSTKO O NERWIAKU

Beta

w 2007r bruksela miala lepsze lozko GK niz praga Smile

a miala akurat dojscia do bruxeli wiec tam pojechalam Smile

poza tym nie bylo jeszcze zadnych informacji na forum o GK Very Happy

ani w necie w sumie.
nie tak jak teraz masz wszystko opisane, dane, namiary lacznie ze wzorem maila Smile

dopiero jak wrocilam z GK to zaczelam pisac o GK na starym forum jeszcze. i tak sie zaczelo.... Laughing

Edyta

Pierwsze informacje o GK pojawiły się na starym forum dopiero w listopadzie 2007 roku.

Tak z ciekawości weszłam na stare forum i poczytalam.
Byłam-zresztą do tej pory jestem w kontakcie z dziewczyną od której pierwszy raz otrzymałam konkretne info na ten temat.

"Oto obiecane informacje.Są to wiadomości pozyskane od jednej dziewczyny..

Edyta, jestem 2 miesiace po zabiegu Gamma Knife (oponiak 2 cm w lewym kacie mostowo-mozdzkowym) - zrobionym w Brukseli oczywiscie na wlasny koszt, bo u nas w srodowisku neurochirurgicznym jest niesamowity opor przeciwko tej metodzie (pewnie dlatego, ze to alternatywa dla tego, co robia oni). Dopiero za 4 miesiace bede wiedziala, jakie sa efekty naswietlania, po zrobieniu MR.
Przy glejaku niestety jest to raczej malo skuteczna metoda, z uwagi na nature tego nowotoworu (trudno okreslic granice guza dla naswietlania punktowego).

Wbrew temu co mowia polscy lekarze (jeden powiedzial znajomej, ze eur 170tys:) koszty nie sa tragiczne. Jesli uda sie zalatwic dofinansowanie - to eur 7200, jesli nie ok. eur 14.000 - ale mojej siostrze, ktora tam mieszka udalo sie wynegocjowac eur 7500 i mialam to szczescie, ze pokryla je moja firma. To jest zabieg prawie ambulatoryjny - 2 dni i wychodzi sie 3 dnia rano. Pierwszy dzien to diagnostyka (RM i badanie krwi), drugiego dnia rano RM i potem zabieg. Naswietlanie trwalo tylko 20min. Wyszlam nastepnego dnia rano.

Na Zachodzie Gamma Knife jest leczeniem Z WYBORU i refudnowanym w przypadku nerwiakow, oponiakow, gruczolakow, itp do 3-4 cm, dziala rowniez na inne guzy (neuralgia nerwu 3dzielnego), ma bardzo duza skutecznosc, a u nas lekarze w ogole nie wspominaja o tej mozliwosci. Mnie grozil paraliz twarzy, wiec probowalam uniknac operacji, ktora kazdy neurochirurg chcial mi zrobic.
Probowalam zalatwic dofinansowanie z NFZ ale jest w tej chwili blokada - twierdza, ze kolimator listkowy, ktory jest w Gliwicach jest lepszy of GK, a to kompletna nieprawda, z uwagi na slaba dokladnosc naswietlania i czas terapii. Terapia kolimatorem powinna byc stosowana dopiero w momencie, kiedy GK jest niemozliwe do zastosowania. W dodatku Gliwice maja ograniczone przez NFZ dawkowanie."

Wtedy to była całkowita nowość.
Nikt nie wiedział konkretów o Pradze. Potem pojawiła się możliwość robienia tego tam. No i koszt niebagatelnie niższy...

Lena

A ja oczywiście biedny żuczek nawet najmniejszych szans na grosz nie miałam
bo ubezpieczenie z bezrobocia to niczego nie obejmuje
a nawet gdybym się ubezpieczyła indywidualnie to za krótki okres składowy..
Jak nie coś tam to rozwolnienie.quwa nawet przysłowia nie pamiętam...
chyba się zastrzelę...bo i tak do ...uja się nadaję z ta sklerozą...
Zaraz mi trza będzie adres na szmatach wyszywać Wink

a jak się na basenie zgubię???

O kurde,niech niebiosa na mnie rosę spuszczą...
przypomniałam se...'urok' miał być...nevermind...

Beta

edzia pierwsze informacje byly w listopadzie 2006
ale jedynie sladowe i bardzo ogolne.
ja mialam GK w maju 2007 Smile

i wtedy zaczelam propagowac GK Smile

z anka tez mam kontakt Smile

i to ona pomogla mi zalatwic GK w brux Smile

jej sie juz duzo zmniejszyl Smile

Edyta

Tak Beatka masz rację. Tą wiadomość od Ani zamieściłam na forum w listopadzie 2006r.
I chyba po tej informacji to wszystko ruszyło. Jeśli dobrze pamiętam to podałam maila do Ani i tak powoli ruszyło GK na forum
Ty w maju 2007 już byłaś po GK i zaczął się ten temat rozwijać .
Potem jeśli dobrze pamiętam była Kasia,gosiakam,ireks i poszło Smile

magda72

Ja wracam do PZU. Mam wykaz -załącznik operacji chirurgicznych i tam jest jeden punkt, którego nie potrafię rozszyfrować (mimo, ze GK to nie operacja):

Stereotaktyczna ablacja tkanki mózgowej

wiecie co to znaczy?

Edyta

Niestety nie wiem.

Spotkałam się z pojęciem ablacji ale w kardiologii natomiast w przypadku mózgu nie...
Ale jak sprawdziłam w necie w w niektórych ubezpieczeniach przewija się właśnie to sformułowanie. Nie mam pojęcia...

magda72

dlatego zastanawiam się co to znaczy, czy nie możnaby podciągnąć pod to GK

Edyta

Myślę,że najlepiej zadzwonić do PZU i zapytać o co to chodzi...

Beta

dokladnie. zadzwon i sie dopytaj Smile

ewa

Dokladnie Edytko jest tak jak mowisz. Ja trafilam na forum i tam byl podany kontakt do Ani. Zadzwonialam do niej no i w kwietniu 2008 roku wyladowalamw Pradze. Zaraz po mnie zjechal tam Ireks i Gosiakam i kto jeszcze to juz nie wiem, bo mialam na starym forum roczna przerwe w pisaniu Smile

Beta

ewus my nie o tej ani piszemy Smile

tak mysle

bo ania o ktorej mowa nie byla w pradze Smile

Edyta

Ewka ma chyba na myślę też tą Anię bo to od niej pierwszej uzyskałam konkretne info na temat GK i zamieściłąm na starym forum. Ona też wspominała o Pradze chociaż sama była w Brukseli. Podałam jej maila więc pewnie osoby zainteresowane kontaktowały się z nią Smile

ewa

Beciu, to jest ta sama Ania, ktora byla na GK w Brukseli i Tobie pomogla tam sie dostac Smile

Edyta76

Jolanta

...ablacja Shocked

...u mnie na Laryngologii robi się zabieg tzw.ablacji śluzówki nosa
..to jest taki zabieg przy krwawieniach z nosa..tzw.ostrzykiwanie odpowiednimi lekami...żeby nie krwawiło Shocked

magda72

Tak sobie dzisiaj pomyślałam, czy powinnam powiadomić Pragę o tym, że mam wypadanie płatka zastawki dwudzielnej z niedomykalnością I/II stopnia w serduchu. Wiem, ze przy operacjach chirurgicznych, jakiejś interwencji w ciało-np dentysta, muszę przed każdym takim zabiegiem przyjąć antybiotyk. A druga sprawa, ciagle toczę wojnę z powiększonym węzłem chłonnym pod uchem, ale po drugiej stronie niż nerwiak. Morfologia the best, USG dzisiaj pokazało, ze powiększony węzeł i tyle. i nie wiedza co z tym zrobić, a niedługo będzie m-c , jak go mam.
Czy tego typu inf są potrzebne Pradze???????????????

Pani od USG, kazał mi usunąć węzeł, bo przecież dziś wszytsko się usuwa, najlepiej cała dac się pociąć.

Żeby było śmieszniej do kupy, wczoraj odebrałam wynik na toksplazmoze i okazało się, ze kiedyś ją przechodziłam. teraz jestem zdrowa i mam przeciwciała.

Juz mi się śmiać chce, co chwile jakieś łajdactwo mi wychodzi.

Beta

bo jest tak ze chorzy nie sa jedynie ci co sie nie badaja Smile

takie czasy ze kazdy cos tam ma Smile

my tez i zdziwilabys sie co jeszcze procz nerwiakow maja co po niektorzy

wazne aby do tego podchodzic racjonalnie i nie dac sie zwariowac Very Happy

madzia nie jestesmy lekarzami i nie wiemy czy takie rzeczy trzeba zglaszac pradze. jesli jednak sie boisz to poprostu napisz o tym do pragi a oni juz sami beda wiedzieli czy to dla nich jest istotme czy nie Smile

i prosze nie doszukuj sie u siebie wszystkich mozliwych chorob Smile

bo widze ze zaczynasz juz szukac i jakzdy objaw z czyms wiazac. wyluzuj Laughing

magda72

Zastawka wypadła mi w 2005 r. Kiedyś przyjmowałam betablokery, od ponad roku nie biore nic , bo jest ok, ale zastanowiło mnie to czy nie zgłosić tego faktu. I tyle.

a ja naprawde już boję sie robić dalszych badań Very Happy

krysiunia

Magda cz tylko jeden węzeł masz powiększony? jak pachowe ,szyjne obojczykowe-obmacaj się. kiedy miałaś robiony RTG klatki piersiowej? Pytam bo jestem wyczulona na węzły -miałam ziarnicę, a jeszcze czy morfologia Twoja jest ok, jaka ilość białych ciałek i jakie OB? może ten węzeł od zęba czy migdała bo od nerwiaka to chyba nie.