WSZYSTKO O NERWIAKU

Edyta

Wiecie co Wam powiem...Mój mąz ma do mnie nieraz pretensje ze ja tyle czasu spędzam na forum. Ale widze ze to ma jakiś sens.Przynajmniej my sami sobie możemy cos podpowiedziec bo jak widać na nasza służbe zdrowia nie ma co liczyć...

julanb

Dokładnie Edytko.. takie są realia w Polsce. Ale w szoku byłam, jak usłyszałam "witam, jestem właśnie w drodze do warszawy, miałem pilny telefon"

A zanim do niego poszłam słyszałam sporo pozytywów, córce znajomej uratował życie, jechały na ślepo do Warszawy, trafiły na niego i uratował dziewczynę.

Izabela.. możesz cos więcej powiedzieć, jakie miałaś podobne sytuacje z prof. Kukwą?

izabela s

Otóż jeśli chodzi o prof. Kukwe niewątpliwie jest swietnym specjalistą jednak aby coś od niego wyciągnąć najczęściej potrzeba kilku konsultacji. Jednak zna się on na rzeczy i warto się go słuchać choc jak sama zauwazylas lubi sobie nagle zmienić plany Smile

Jeśli mogę coś doradzać to polecam jego syna - Wojciecha Kukwe. Jest również świetnym specjalistą ( tez przyjmuje w Mille Medica ) jednak duzo bardziej interesuje się pacjentem i jego chorobą a poza tym " trzyma się planu". Ma kontakt z pacjentem mailowy - zawsze odpisze i wszystko wyjasni w razie czego i przede wszystkim nie zbywa pacjenta. Pracuje on w szpitalu Czerniakowskim w Warszawie. A w Mille Medica przyjmuje chyba środy. Moim zdaniem dobrze że trafiłas na prof. jednak nie jest on człowiekiem zbyt wylewnym ale za to skutecznym. ( Chyba się juz powtarzam Smile

). Jednak warto trzymac się jego zdania bo jest renomowanym specjalistą i się ceni ( dosłownie i w przenośni ).

julanb

Dziękuję Izabela za informację. Uspokoiłaś mnie tym,że to bardzo dobry specjalista.

Inka

Witaj. Też mam cystę? torbiel? około 3 cm jak TY w zatoce szczękowo zatokowej. Miałam to opisane po pierwszym badaniu MR, które było bez kontrastu. Laryngolog powiedziała mi, że to nie problem. Inni lekarze nie zwracali na to uwagi. Interesowali się guzem. Sama nie wiem co o tym myśleć. Confused

julanb

No popatrz.. Jaki zbieg okoliczności.. A mi właśnie laryngolog powiedział, że chce to usunąć, bo jest większe od tego guza.. guz ma niecałe 5mm, ale niestety daje o sobie znać :/
Co do tej torbieli mojej.. wydaje mi się też, że chce to usunąć, bo to jest najprawdopodobniej przyczyna moich innych dolegliwości, mianowicie: mam coś takiego, że co jakiś czas puchnę, po jednej stronie nos mam wielki, węzły chłonne 5x większe niż normalnie i gorączka min. 39stopni.. Raz mam to co miesiąc, raz co pół roku.. jest to strasznie uciążliwe.. np teraz miałam przerwę ok 6-7miesięcy, od wczoraj znów. Dlatego muszę na to dostać antybiotyk i fakt - przechodzi.. Ale szkoda, że nikt wcześniej nie chciał poznać przyczyny tego, tylko leczenie objawowe.....

meggi

Ja też mam torbiel o podobnych wymiarach, neurolog i neurochirurg nie wspomnieli nawet na ten temat.

julanb

No właśnie, ciekawi mnie, dlaczego szanowny Pan radiolog tego nie opisuje?

meggi

U mnie jest opisane,ale na samym końcu,jako oddzielny opis.

julanb

Aha, nie wspomnieli na ten temat, ale widzisz -opisane masz. A ja mam opisanego nerwiaka (najprawdopodobniej), który ma niecałe 0,5cm, a ok. 3 centymetrową torbie już nie.

meggi

Czyli niedokładnie...

julanb

Czy palenie papierosów (pomimo, że ogólnie jest niezdrowe) jest bardzo niewskazane przy nerwiaku? Coś się może pogorszyć, czy coś?

Edyta

Palenie-jak sama napisałaś ogólnie- jest niezdrowe. Nic mi natomiast nie wiadomo aby miało jakiś konkretny wpływ na nerwiaka...

julanb

Rozumiem.. A teraz znowu pytanie z innej beczki.. Wybaczcie, że tak dużo pytam, ale jestem jeszcze ciemna w tych sprawach...

Od jakiegoś czasu właśnie mam jakieś uczucie, tak jakbym miała wodę w uchu i jakby mi się tam przelewała, takie uczucie mam w momencie gdy np jest głośno w pomieszczeniu albo po tym jak coś głośniej powiem tak szumi troszkę.

Ale od jakiegoś czasu też zauważyłam, że jak sie drapię pod policzkiem po TEJ stronie, od brody w prawo, na żuchwie to wtedy również słyszę takie szumienie,dudnienie w uchu,albo jakby sie woda przelewała w środku :/ Też tak miałyście/mieliście?

Edyta

Trudno porównać przypadek do przypadku. Kązdy z nas ma lub miał nerwiaka a rózne objawy. To sprawa bardzo indywidualna.
Tak samo jest z okresem rekonwalescencji i rehabilitacji po operacji. U jednych przegada szybciej u innych wolniej. U jednych skutki uboczne sa niej widoczne u drugich bardziej.
Dużo zalezy od wielkosci i umiejscowienia.
Zresztą poczytaj na spokojnie forum yslę że znajdziesz odpowiedzi na wiele nurtujacych Cie pytań.

julanb

Dziekuję Edytko, wiem wiem, że co przypadek to inne objawy i skutki, bo każdy organizm reaguje inaczej, ale pytałam, czy może ktoś z Was miał podobnie, jak ja.

A czy po GK utrata słuchu nie następuje na 100%?

Edyta

Tak,po GK słuch może nie od razu ale z czasem też "leci"
Tak jak napisałam. To nie jest wina operacji i GK ale samego nerwiaka. To ta gadzina robi takie spustoszenie.

ewa

Julanb, ja przed GK uczucie jakbym miala wode w uchu, mialam non stop. Teraz, w 5,5 roku od GK, to uczucie mi zniknelo.
Tak jak mowi Edyta, najwiekszym zagaozeniem dla naszego sluchu jest sam nerwiak. Ja wiele lat zmagalam sie z uchem-szumy, piski, nagle gluchoty, uczucie pelnego ucha i stopniowa utrata sluchu-ale kazdy lekarz bagatelizowal sprawe. Pewnego dnia przylozylam sluchawke telefonu do nerwiakowego ucha i slyszalam, ze ktos cos mowi, ale nie moglam zrozumiec co. Myslalam, ze to moze sluchawka sie popsula, ale kiedy przelozylam ja do drugiego ucha i slychac bylo przez nia idealnie, zrozumialam, ze cos sie ze mna dzieje niedobrego. Wtedy tez zaczelam przyduszac kolejnych lekarzy i wymuszac skierowania do specjalistow w Warszawie.

julanb

Witam wszystkich. Trochę mnie tu nie było.
Powtarzałam rezonans w tamtym roku - obraz stabilny.
Pojechałam z polecenia do Warszawy do profesora, nazwiska nie pamiętam, ale to była jakaś prywatna klinika Gamma Knife. Dowiedziałam się jedynie tyle, że guzek jest zbyt mały, żeby go operować nawet naświetlaniem bo to za duże ryzyko, gdyby jednak źle natrafili, itp. Pan profesor powiedział mi też, że bóle głowy raczej nie są od tego. (???) No i mam się zgłosić wtedy gdy zacznę gorzej słyszeć lub guz zacznie rosnąć. Zalecił robić rezonans 1-2razy w roku. W tym roku również powtórzyłam rezonans w czerwcu i pisali, że obraz stabilny.

Martwi mnie (chyba, że to nie ma żadnego związku) ze 3dni temu dostałam znów porażenia nwrwu twarzowego, ale po przeciwnej stronie. Mieszkam teraz za granicą i tu wcale tego nie leczą, uważają że wszystko jest OK. Na szczęście trafiłam na polską przychodnie i dostałam sterydy.

Miał ktoś podobny problem? lub słyszał?
Nie wiem do jakiego specjalisty powinnam się przejść, żeby sie w końcu dowiedzieć co mam robić i jak leczyć.

Z góry dziękuję za odpowiedzi,
pozdrawiam Julia