WSZYSTKO O NERWIAKU

julanb

Cześć wszystkim, jestem nowa na tym forum, konto założyłam dosłownie przed chwilką.
Chciałabym, żeby ktoś mi pomógł...

Pod koniec września 2012r. trafiłam do szpitala z porażeniem nerwu twarzowego po prawej stronie, jednak nie było na tyle mocne, żeby brać sterydy, itp, dostawałam same leki p.zapalne i jakieś witaminy, po 1,5tygodnia leków i rehabilitacji wszystko się cofnęło. Spokój był niecałe 10 miesięcy... Na początku lipca b.r. znowu dostałam porażenia/uszkodzenia nerwu twarzowego, po tej samej stronie. Niestety, z racji tego, że już skończyłam 18lat-dorosłych nie hospitalizują z czymś takim. Miałam 2x bardziej porażenie, niż wtedy za pierwszym razem, dostawałam zastrzyki i sterydy.

Na pierwszej wizycie u neurologa (3dni po porażeniu) jak się dowiedział, że nie minęło nawet 10miesięcy od poprzedniego porażenia, stwierdził, że to trochę dziwne, zresztą ja sama czytałam, że u niektórych albo nie ma nawrotów, albo są po kilkunastu LATACH... Skierował mnie na rezonans, czekałam tydzień. Wczoraj odebrałam wyniki:

"W wierzchołku przewodu słuchowego wewnętrznego (IAC) po stronie prawej, widoczne ognkowe wzmocnienie kontrastowe (4x3mm). W fazie natywnej w tej okolicy separuje się miękkotkankowy twór o sygnale struktur CUN. Całość obrazu MRI sugerować może TU w świetle IAC - nerwiak? Oponiak? średnica IAC prawidłowa. Zarys błędnika błoniastego, bez zmian. Sygnał piramidy k. skroniowej, niezmieniony."

Poza tym wszystko w normie.

" (...) Wnioski: ognisko wzmocnienia (TU? schwannoma? Neurofibroma? Meningiona? ) w wierzchołku IAC, po stronie prawej."

22 sierpnia jadę do Warszawy do profesora (na tą chwilę nie pamiętam nazwiska,ale zapytam), super specjalista, Moja ciocia z oponiakiem chodziła właśnie do niego.

Czy na tą chwilę może mi ktoś pomóc? Może miał ktoś podobny problem? W młodym wieku?

Często pytacie o dolegliwości, więc chciałabym jeszcze dodać, że od początku lipca nie było dnia, żeby mnie nie bolała głowa, najbardziej z tyłu. Nieraz ból jest nie do wytrzymania. Przepisano mi ketonal, ale nie działał. Później dostałam Tramadol(Tramal), który działał na pół dnia. Teraz biorę wtedy, jak bardzo boli głowa.

ewa

Witaj, najlepiej poczekaj do wizyty u specjalisty. Gdybac to sobie mozemy. Z tego co piszesz wyglada na to, ze jestes "szczesciara" posiadania bardzo malutkiego nerwiaczka. Ale to tylko moja interpretacja Smile

meggi

Tez tak pomyślałam o małym "obcym". Ale najlepiej jak specjalista się wypowie Wink

Edyta

Jeżeli opis jest w miarę dobry to wynika z niego że to faktycznie nerwiak lub oponiak.
Jest maleńki ale z tego co piszesz uprzykrza Ci już zycie wiec ja bym sie nie zastanawiała tylko zapisała się do Taczanowskiego na konsultacje w sprawie GK.
Niezależnie od tego czy to nerwiak czy oponiak to wielkosciowo oba sie kwalifikują do GK-pozostaje sprawa umiejscowienia i tutaj zadecyduje lekarz.
A jak z Twoim słuchem? Robiłaś audiogram?

julanb

Przede wszystkim dziękuje za zainteresowanie postem i chec pomocy Smile

już dawno zauważyłam, że ludzie są tu po to by się wspierać nawzajem i pomagać sobie.

Edytko, z moim słuchem jest wszystko w porządku, jak zatykam lewe to dobrze słyszę, jak zatykam prawe to też. Nie mam wrażenia jego osłabienia ani nic.
Całe szczęście, że jest mały.
Badanie słuchu miałam robione na początku kwietnia b.r., bo miałam obustronne ostre zapalenie uszu, i miałam je zatkane przez tydzień (podobno od kropli, które brałam, ale nie wiem). Edytko, może zapalenie to też jakiś objaw tego nerwiaka/oponiaka?

I jak to jest ze słuchem po operacji i jak to jest po GK? Bo u mnie jest napisane, że w wierzchołku przewodu słuchowego.. Trochę się boję.
I dziwne, że boli mnie z tyłu głowy zawsze, a nie po prawej stronie. Raz na jakiś czas zakłuje mocno pod uchem.

Edyta

Ale to badanie słuchu jakie miałaś to był audiogram?

Nie sądzę aby zapalenie było powodowane obecnoscia nerwiaka.

Generalnie po operacji słuch leci. Po klasycznej operacji przeważnie słuch na to ucho jest duzo słabszy a jeżeli dojdzie do przeciecia lub wyciecia nerwu słuchowego to traci sie go całkiem.

W przypadku GK po jakimś czasie słuch też sie osłabia-zdecydowanie.

julanb

Chyba to był audiogram. 2 pary różnych słuchawek i trzeba było naciskać jesli się słyszy, były różne dźwięki o różnej częstotliwości.

aresqa

Szczęściara z ciebie,naprawdę.Takiego maluszka mieć,to nawet się człowiek nie powinien przejmować ale z tego,co piszesz wynika,że masz dolegliwości przez niego spowodowane(może przez niego a może nie).Poczekaj co powie ci lekarz,nie ma co samemu domniemywać i się stresować na zapas. Smile

julanb

Witajcie, 22 sierpnia byłam w Warszawie w prywatnej klinice Mille Medica prof. neurochirurg Bonicki (mam nadzieję, ze nie przekręcilam nazwiska).

Po przeprowadzeniu ze mna wywiadu lekarskiego stwierdził, że niezbędna jest konsultacja prof. laryngologa (profesor Kukwa) ze względu na czeste zapalenia i inne infekcje ucha, od wielu lat no i ból ucha i za uchem.
Wczoraj byłam w Warszawie u profesora, jak zobaczył zdjęcia z MRI był w szoku, że nikt nie zauważył czegoś innego. Guz guzem, ale powiedział, że w zatoce szczękowej mam torbiel ok. 2-3cm. I najpierw by sie zajął właśnie usunięciem tej torbieli. Chociaż sam do końca nie wie czy to torbiel, ale raczej tak. W czwartek idę znowu do niego i jego jakiegoś kolegi, również specjalisty, z którym się skonsultują, co dalej robić.

Jestem w szoku. I dlaczego nikt tego nie zauważył i nie opisał?

Teresa_Lalka

Niedostateczna wiedza, niechęć czy niesłuchanie chorego i brak zainteresowania pacjentem to podstawowe uwagi dotyczące lekarzy, z którymi sama wielokrotnie się spotkałam.
Z pewnoscią, gdybym trafiła na medyków dobrze wykształconych i umiejętnie przeprowadzających wywiad medyczny, z którego (w dodatku) by potrafiłi wysnuć prawidłowe wnioski to w moim przypadku do tak drastycznych skutków operacji by nie doszło.

Edyta

Tereso zapewne tak ale trzeba tez brac pod uwagę to jak bardzo odległa w czasie była Twoja diagnostyka i leczenie w stosunku do obecnej wiedzy lekarzy,diagnostyki i metod leczenia. Ja byłam zdiadnozowana i operowana ponad 8 lat temu i jestem przekonana ze gdyby to było teraz powikłania po operacji miałabym duzo mniejsze.
Co nie zmienia faktu ze nadal opieszałośc i niewiedza lekarzy jest wielka.
Niejednokrotnie jest tak ze osoby ze" świeżo" zdiagnozowanym nerwiakiem wiecej dowiaduja sie z forum niz od lekarzy...

Teresa_Lalka

Fakt, odległe to czasy, kiedy u mnie rozpoczęła się choroba. Jednak, wszyscy lekarze, do których wtedy trafiałm, moje dolegliwości diagnozowali, jako zupełnie błahe przypadłości, a nawet laryngolog, mimo, że płukanie ucha nic nie pomogło, trwał przy tym zabiegu prawie rok. Dopiero, gdy trafiłam do - też laryngologa, ale z WAMu w Łodzi, ten bez żadnych badań, na pierwszej wizycie, stwierdził, że jest to guz na nerwie trójdzielnym. To świadczy o fachowości i rzetelnym podejściu do choroby i pacjenta. (nie tak, jak w tym dowcipie, jaki Tobie przesłałam).

Łysy

julanb

To znaczy... może źle to ujęłam.. on powiedział, że to torbiel, ale ja sama nie wiem, co mi jest, bo już mam kwadratową głowę od tego wszystkiego. Wszystko naraz.

Janusz

Witaj Julanb, wydaje mi sie, ze teraz to juz masz wybrana droge i musisz "brnac" w konsultacje. Pamietaj aby analizowac to co ci mowia kolejni lekarze. Pisz tu na forum o wynikach konsultacji i swoich przemysleniach. My jestesmy po przejsciach i mozemy byc pomocni w wyciaganiu wnioskow. Pomozemy.

Teresa czy twoj guz wyhodowalas na nerwie trojdzielnym?

Teresa_Lalka

Mój guz był umiejscowiony na nerwie trójdzielnym - taka była ówczesna diagnoza i nazewnictwo. W tym roku, neurolog na pierwszej wizycie określił nazwą nerwiak. Nie wiem więc, czy zmieniło się nazewnictwo w ciągu tych 35 lat, czy przed laty diagnoza była nietrafna ?
Czytając Forum, widzę, że moje zarówno - objawy przed, jak i po operacji oraz jej następstwa, wyglądają, jak te opisywane tutaj przez uczestników.

aresqa

Kurcze,wiecie co im więcej czytam tych naszych historii i stykam się sama z lekarzami,to muszę Teresie przyznać rację.Lekarze coraz częściej wykorzystują niewiedzę pacjentów i to,że np. w moim przypadku nie mogę egzystować sama.Przykładem może być fakt,że w ubiegłą ndz. byłam przyjęta do szpitala w Polanicy,gdzie miałam wykonany w pn.zabieg zszycia powieki,gdyby nie pomoc paru osób w tym Edytki straszył by mnie,że mój zabieg kosztuje-uwaga:2600.

julanb

Niestety.. Taka służba zdrowia z Polsce... Lekarze zrobią wszystko, żeby jak najlepiej na tym wyjść i jak najwięcej zarobić.

P.S. Dzisiaj dzwoniąc do profesora laryngologa (ktory normalnie przyjmuje w Warszawie, ja jestem z Olsztyna i miał dziś przyjmować tutaj) usłyszałam, że był w Olsztynie, ale właśnie jest w drodze do Warszawy, bo miał ważny,pilny telefon. No ludzie!!! Dał swój numer tel. kom prywatny, kazał do siebie dzwonić koło 12-13.. I po 15 mnie przyjmie, a tu nagle takie nieodpowiedzialne i nieprofesjonalne zachowanie. SZOK!!!

Teresa_Lalka

Pacjent = intruz;
i nawet wtedy, gdy regularnie zjawia się na płatnych (słono), prywatnych wizytach.

izabela s

Najgorsze jest to, że takie zachowanie w stosunku do pacjenta staje się standardem. Lekarz analizuje gdzie mu się bardziej opłaca być i leci do lepiej płatnej fuchy. Pacjent jest na samym koncu..... Sad

Smutne jest to że kiedyś jeszcze płacąc można było czegoś oczekiwać a dziś płacąc czy nie płacąc jesteśmy traktowani przedmiotowo. Sama miałam okazję poznać prof. Kukwe i mam podobne spostrzeżenia.