WSZYSTKO O NERWIAKU

estera28 · Gość

Witam jestem tu pierwszy raz, odebrałam swoje wyniki rezonansu i wyszło ze ma nerwiaka guz prawego kąta mostkowo- móżdżkowego n.VIII, rece mi sie załamały co to takiego , w środe 13.02 mam dop. wizyte z wynikiem więc nic nie wiem. ale tyle sie naczytałam że sie odechciało mi już. pozdrawiam Wink

Vika

Witaj Estero Very Happy

Źle nas zrozumiałaś - nie piszemy żeby kogoś dobić a wręcz przeciwnie. Jak się zapewne zorientowałaś, mamy się dobrze, żyjemy!
Ty też będziesz!

ewa

Witaj Estero, zalozylam dla Cebie nowy watek. Rozgosc sie u nas i napisz cos wiecej o swoim przypadku Smile

Edyta

Witaj.
Dokładnie,napisz cos wiecej. Jak duzy ten nerwiak,jakie miałas objawy,gdzie mieszkasz?

Madobo

Chyba sie nam Estera juz zdazyla zgubic....

irena

Odezwie sie na pewno do nas nie zalamuj sie kazda z nas panikowala ja chyba naj naj bardziej a teraz czuje sie po operacjach i gk jak bym sie nowo narodzila wszedzie mnie pelno (maz jest w szoku i zastanawia sie ze chyba mi cos innego naswietlili )ale ja tym sie nie przejmuje ale musialo uplynosc kupe czasu abym stanela na nogi itd.pozdrawiam pisz .

Jagusia

Zgadzam się Irenko początki były najgorsze chyba dla każdego z nas.A z biegiem upływu czasu coraz lepiej.Dla Estery to początki.
Estera pisz pytaj czytaj a nie zabłądzisz.

estera

aha mój nerwiak ma 8-12mm, guz mózgu kata prawego mostkowo- móżdżkowego nerwu VIII. pozdrawiam

estera

Ja sie tu zgubiłam dokładnie Smile

. Pisałam tyle i mi sie wykasowało, masakra, zawsze byłam zakręcona, wybaczcie.
Coś o sobie; pochodzę z Ełku (Mazury). Od około 13 roku życia miałam koszmarne migreny, i tak to trwało do 21 roku życia, przez cały ten okres miałam problemy z widzeniem. Lekarze mówili, ze jak sie skonczy migrena, to i wzrok wroci do normy, bo okuliści juz nie mieli pomysłu na mnie. Mialałam robiony tylko raz tomograf bodajże w 15 roku życia, ktory niczego nie wykazał, wiec zostało mi sie z tym pogodzić. Migreny ustały w koncu, ale problemy ze wzrokiem nie. Mam kolorowe plamy przed oczami, jak patrzę w jeden punkt np. na osobe, z którą rozmawiam. Znika mi wowczas cały obraz i musze latać wzrokiem i ciągle mrugać zeby rozproszyć wzrok. No tak, trochę tego jest. Mogła bym wymieniać, ale tak do konkretów przejdę. Zmieniłam w koncu lekarza rodzinnego, któremu wszystko opowiedziałam i jako jedyny mnie nie wyśmiał i nie powiedzał, ze sobie wymyślam. Dał mi skierowanie do neurologa, który skierował mnie na rezonans i tak wykryto mi guza: 8-12mm guz kąta prawego mostkowo móżdżkowego nerwu VIII.
Już nie panikuje, zreszta nie panikowałam, tylko czułam lęk, ale to chyba normalne. Dużo sie tu naczytałam i czuje sie dobrze Smile

, tylko ta niepewność jest, bo nie wiem tak do konca, co dalej, jak, gdzie i kiedy -jak to sie mówi Smile

. Pozdrawiam

ewa

Estero, troche powstawialam w Twoim poscie znakow interpunkcyjnych, by latwiej mozna bylo zrozumiec to, co chcesz nam przekazac.

Mysle, ze dla wiekszosci osob diagnoza byla trudnym momentem. Kazdy zadawal sobie mniej wiecej te same pytania, typu: co teraz? do jakiego lekarza i szpitala sie udac? Po otrzasnieciu sie, zaczynalismy dzialac i szukac. Waznym jest, by przede wszystkim pytac, pytac i jeszcze raz pytac. Rozmawiac z lekarzami, pytac o rozne warianty leczenia.
Tak wiec, Estero, nie jestes sama w swojej chorobie. Poczytaj nasze historie. Wiele z nich, zapewne, bedziesz mogla skonfrontowac ze swoim przypadkiem i byc moze podpowiedza Ci, jak polepszyc swoje codzienne funkcjonowanie Smile

Janusz

Witaj, tak w skrocie. Sa trzy sposoby na dzialania:
- obserwacja i kontrola guza
- naswietlanie ( najlepsze jest GK - gamma knife. W Polsce jest tylko w Warszawie )
- operacja.
Tak jak pisze Ewa, poczytaj troche forum i pytaj.
Bedzie dobrze a nawet lepiej.

estera

witam, pisze pan, panie Januszu, o 3 sposobach, tylko jak czytałam o tym obserwowaniu guza, o którym pan pisze, to nie takie to dobre, bo podobno ten guz jest jak bomba, ze moze pęknąć?? Chyba, że ja już za dużo się naczytałam Smile

lilia

cóż za bzdury ehehe Smile

nerwiak nie może pęknąć, to nie tętniak. poza tym mieliśmy ogromne guzy (jak Edyta ok 7 cm) wiec Twój mikroskopijny nerwiaczek napewno nie pęknie Smile

masz ten plus że guz jest naprawde mały i masz czas żeby wybrać odpowiednią formę leczenia, pozdrawiam cieplutko Smile

Janusz

Zwracaj sie do mnie po imieniu. Taki i slusznie jest zwyczaj na forum.
Guz-nerwiak nie peka tak jak pisze Lilka. Problemem u Ciebie moze byc usytuowanie guza. Nerwiaka jak przypuszczm, wykryto przy pierwszym MRI ( rezonansie magnetycznym ). Nic nie wiadomo jak dlugo twoj guz w glowie siedzi. Moja sugestia jest taka: idz na kosultacje do lekarza neurochirurga i zapytaj czy guz w obecnym stanie nie stanowi zagrozenia dla innych organow. Jesli nie, to zapytaj czy mozesz zaproponowac aby zrobic kolejny MRI za 6-8 miesiecy i zobaczyc czy guz rosnie. Nerwiaki zwykle maja przyrost +/- 4mm rocznie. Jezeli bedzie potrzeba interwencji lekarskiej to ja na Twoim miejscu wybralbym GK. Nie obawiaj sie o GK, wykonac to nic szczegolnego, problemem sa ewentualne skutki uboczne jakie moga wystapic po naswietlaniu. Przy wielkosci twojego nerwiaka nic nie powinno sie przydazyc. Bac dobej mysli i gleboko odetchnij.
Pamietaj, ze decyzja nalezy do Ciebie.

irena

Ojej to troche za duzo sie na czytalasc oni maja racje Lilka i Janusz to nie bomba to nie ten guz.Troche popytasz dr.i bedziesz wiedziala co dalej poczac z nim moj poczatek to tez byl taki jak bomba zegarowa kazdy musi sie z tym uporac.Trzymam kciuki i czekam odp.po konsultacji.

Edyta

Popieram przedmówców-nic Ci nie peknie tonie tetniak. Jak Lilka napisala mój nerwiak miał 7 cm i funkcjonowalam z nm normalnie-nawet słuchmiałam idealny-jedne co mnie meczyło to bóle głowy które według lekarzy były migreną... Gdyby nie poród to pewnie wyszłby ze mam nerwiaka po zrobieniu sekcji Wink

Uważam tak samo jak Janusz. Porozmawiaj z lekarzem i zapytaj czy w tej sytuacji myślę ze mozna poczekać i obserwować co sie dzieje. Jeśli po wykonanym za kilka miesiecy rezonansie okaże sie ze jest jakis przyrost to wówczas wybrać sposób wyeliminowania go-i tutaj ja również sugerowałabym GK.
Jeżeli wynik wyjdzie bez zmian to obserwowałabym dalej.
Zarówno operacja jak i GK nie sa obojetne dla organizmu wiec jesli nie ma takiej koniecznosci na już to nie ma sie co wyrywać...

Myszata

Estero ja jestem niecały rok po operacji nerwiaka o wymiarach 6 cm na 4 cm i mam się dobrze, a 3 tyg temu urodziłam śliczną i zdrową córeczkę, naprawdę nerwiak to nie koniec świata, głowa do góry, wszystko będzie dobrze trzeba tylko w to uwierzyć, jesteśmy z Tobą i zawsze Ci pomożemy, każdy z nas to przeszedł Smile

estera

Witam, jestem po konsultacji z neurochirurgiem. Powiedział, że gdyby on mnie prowadził to by z 3 mies. jeszcze poobserwował guza i jeśli by rósł, to by go wtedy wycieli, ale ze wzgledu na moje dolegliwości mogłoby to być szybsze, w zależności jak by zadecydował profesor z Białegostoku, bo tam by mi wycinali. Wytłumaczył na czym ten nerwiak polega:). Zreszto z lista pytań tam zaszłam, więc wszystko wiem. Doszło mi drżenie rąk, co powiedział mi, że to od tego jest, mam zachwiania równowagi, no i ciągłe bóle głowy, nie mówiąc o wzroku. Powiedziałam mu, że jade za tydzień na konsultacje do Warszawy na GK, był zaskoczony, że tyle się dowiedziałam Smile

, więc w porządku, nie panikuje, pozytywnie zawsze podchodziłam do wszystkiego -z uśmiechem przede wszystkim. Tylko pierwszy dzień był małym dołkiem, więc teraz Warszawa i zobaczę, co już ostatecznie mi poradzą. Pozdrawiam i dziękuje za dobre słowo

Myszata

i tak 3maj:)

estera · Wysłany: Pon 11:01, 04 Mar 2013 Temat postu:

Witam, byłam na konsultacji u doktora taczanowskiego w wawie jestem w trakcie dostarczania mu wszelkich badań od laryngologa ponieważ do tej pory mam problemy z uszami nie wiedzac o guzie leczyłam sie u laryngologa co było niepotrezbne bo to objawy guza. cóż czekam na telefon już na GK, ale mam problemy ze zdobyciem karty histori leczenia od laryngologa bo na ksero karty musze czekać tydzień czasu , paranoja. pozdrawiam