WSZYSTKO O NERWIAKU

Rosa

Gratulacje:)

damian

Dr. Liscak odpisał mi po paru godzinach i kazał mi przesłać płytki z MR do oceny. Teraz czekam na info co on tam widzi.

Edyta

To czekamy na wieści.Koniecznie napisz!!!!

damian

Witajcie,
Odpisał mi dr Liscak. Odpisał, że guz na początku faktycznie cofał się, ale, że został jakiś margines i teraz z tej części mi odrasta od boku. Ocenił, że GK jest wskazane w tej sytuacji. Zaprasza mnie do Pragi(na warunkach jak ostatnio-czyli płatnie) albo zaproponował mi Warszawę. Ja do Warszawy jestem zapisany na konsultacje na 3 stycznia. Zdecyduje się jeszcze raz na GK (o ile guz do tego czasu nie urośnie za dużo), bo głowę już raz miałem operowaną i więcej już bym nie chciał jej otwierać(pewnie każdy kto miał tradycyjną operację na głowie wie o czym mówię).

p.s Łysy konsultacja z dr. Liscakiem nie była płatna teraz.

Edyta

Gdybym była na Twoim miejscu to też wybrałabym GK. Dobrze,ze masz termin do Warszawy zaraz po Nowym Roku.

damian

Hej,
Jestem po konsultacji w Warszawie. Na wstępie muszę powiedzieć, że miałem konsultacje z dr Taczanowskim, i była to bardzo konkretna merytoryczna rozmowa. Natomiast usłyszałem( po ok 2 godzinnych konsultacjach między lekarzami) , że nie kwalifikują mnie do leczenia gamma knife. Uważają, że leczenie(gk z Pragi) nie powiodło się, bo guz(haemangiopericytoma III) po pierwszej fazie regresji zaczął odrastać. Uważają również, że grozi mi efekt po promienny po tylu naświetlaniach tak dużymi dawkami. Według nich, jedynym słusznym leczeniem w ich przypadku jest tradycyjna operacja.
I teraz mam masakryczną decyzję do podjęcia. Mając w pamięci cierpienie po pierwszej operacji w głowie a "komfortowym" naświetlaniu w Pradze zdecydować się na to właściwe. Najgorsze, że Liscak mnie kwalifikuje do leczenia w Pradze. Właśnie do niego maila napisałem z tym wszystkim co mi powiedzieli w Warszawie i zapytałem dlaczego on chce mnie leczyć GK skoro guz po 2 latach odrasta. Jaki jest sens tego leczenia.

krysiunia

Rozumiem Twoje rozterki, jak nie myśleć -głowa boli, rozważ wszystko bardzo rozsądnie i cierpliwie... Ciekawe co Ci liscak odpisze...

damian

Odpisał mi dr. Liscak. Uważa, że GK jest w pełni wskazane w tej sytuacji(ale bardzo szybko muszę decyzję podjąć bo guz szybko rośnie). Twierdzi nawet , że po tradycyjnej operacji najprawdopodobniej lekarze i tak zdecydują się mnie wysłać na radioterapię(tak jak miałem 7 lat temu po drugiej stronie- po operacji radioterapia) więc nie ma mowy o żadnym efekcie po promiennym. Ponadto komórki mojego guza lubią się przemieszczać i nie ma gwarancji, że guz nigdy już nie wyjdzie, jak i nie ma gwarancji, że kiedykolwiek wyjdzie.(obok lub w innym miejscu). Co za tym idzie sugeruje, że operację otwartą lepiej zostawić na sytuacje, w których GK jest nie możliwe(zważając, że pojawiają się metody nieinwazyjne, "bezpieczniejsze").
Zwariuje teraz. Już godziłem się z tradycyjną operacją a teraz znowu zmierzam ku GK. Patrząc na to, że mam już 4go guza, zdecyduję się chyba na GK a to co ma być za 2-3 lata, czy guz zacznie odrastać czy nie to już pozostawię woli Boga.

dorota

no rzeczywiście trudny orzech do zgryzienia...
ale chyba masz racje z tym GK,bo na operację zawsze zdążysz,chociaż myślę,że po ponownym naświetleniu nie będzie już potrzebna.Co oni z tym efektem popromiennym?Wszędzie coraz częsciej stosują mniej inwazyjne metody leczenia,a akurat w twoim przypadku miałyby szkodzić?
Życzę ci powodzenia przy dalszym leczeniu.

damian

Mam juz termin do Pragi na 9 stycznia. A 10 stycznia zabieg Gk.

Janusz

Wyciagnij od dr. Lisaca jak najwiecej informacji o Twoim przypadku i czy moze jednoznacznie zdjagnozowac. Powodzenia i oby to bylo juz ostatni raz!

aresqa

Cześć z opóznieniem,
to prawda że malo inwazyjne zabiegi typu GK sa boskie,sama gdybym moga to bym sie na niego zgodziła jednak wszystko ma swoje + i -.Jestem po tradycyjnej operacji bez naświetlania i po kontrolnym RM-nie ma odrostów i nic nie odrasta.Operacje można wykonnać tylko raz i łaczy sie z porazeniem nerwu twarzowego(choc niekoniecznie) ale jeśli trafisz na dobrego operatora,wytnie guz i sajonara!!!!!Przy naświetlaniu jest różnie,u niektórych guz się kurczy i umiera,u niektórych ma to swoje komplikacje.To zabawa bez końca.Nikt z nas nie powie ci co masz zrobić to trudna decyzja i mam nadzieję,że dobrą podjałeś.Życzę ci dużo zdrówka(też miałam kąt mostowo-móżdżkowy).

meggi

Dlaczego tylko raz można operację wykonać?

Operator jest ważny ale nie mniej ważne jest położenie i wymiary guza co niewątpliwie ma wpływ na skutki uboczne operacji.

aresqa

Meggi a mam do ciebie pytanie wprost:dałabyś sobie otwierać głowę po raz drugi a potem trzeci????

meggi

A jak nie miałabym wyboru to myślę,że tak. I za pierwszym razem nie szłam na operację ze śpiewem na ustach,ale musiałam.Jeżeli bym powiedziała nie,to komu zrobiłabym na złość ? Wink

krysiunia

Znam osobę co miała 3 razy operację i dopiero teraz jest spokój. Operację można powtarzać np. Krysia z naszego forum, wspaniały przykład .

aresqa

No nie wiem,jakby nie było to głowa i układ nerwowy.Różne rzeczy mogą się wydarzyć.Zachowam więc swoje zdanie-nie chciałabym i nie polecałabym nikomu otwieranie czaszki drugi,trzeci a nawet dziesiąty raz.Szanuję wasze odpowiedzi na ten temat ale ja zostanę przy swoim.

Janusz

Twoje prawo miec swoje zdanie. Tu masz tylko przyklad, ze wykonuje sie 2-3 razy. 10 czy 100 to logiczne, ze nie.

damian

Witajcie,
Jak wracam na forum to znaczy, że życie znowu figle mi plecie. Tydzień temu robiłem kontrolny rezonans kręgosłupa i wyszło, że mój wyproszony lokator znowu się wprasza. Odrasta mi guz na kręgosłupie. Czy to się kiedyś skończy? (I nie piszę o moim życiu po to kiedyś na pewno Razz

) Za tydzień robię kontrolne badanie głowy, mija pół roku po GK w Pradze i miałem zalecenie żeby zrobić. Ciekawe co tam wyjdzie. 3 czerwca jadę do Szczecina na konsultacje do swojego profesora Kojdera. Ciekawe co mi powie. Ciepło pozdrawiam Wink

Edyta

Oj...czy Ty kiedys bedziesz miał spokój?