WSZYSTKO O NERWIAKU

ewa

Kurcze, Damian, to masz teraz 4 problemy na głowie. Czyli rozumiem, że naświetlanie w ogóle nie pomogło? A na czym by polegało leczenie przy pomocy medycyny alternatywnej?

dziaren

Damianie, czy masz zdiagnozowaną NF2?

Edyta

Damian jaka metode niekonwencjonalna masz na mysli?

damian

dziaren

Trudno uwierzyć, że tak dużo guzów pojawiło się bez podłoża genetycznego. Jeśli chcesz to wyjaśniać, to polecam kontakt z dr Stanisławem Zajączkiem ze Szczecina. Jest genetykiem i ekspertem od chorób rzadkich, może Ci coś podpowie.

damian

Ja wlasnie w tej katedrze bylem u prof. Cezarego Cybulskiego.

Rosa

Ja miałam badania genetyczne w kierunku NF2 i nic nie wyszło, a tak naprawdę mam obustronne nerwiaki i wycięty nerwiak na ręce, czyli na pewno NF2 mam.

damian

Witajcir,
Jestem po kolejnej operacji
Nie wiem od czego zacząć pisać. Operacja okazała sie 5 razy trudniejsza niz zakładali, trwala prawie 8h, usuneli tylko jednego guza w kacie mostkowo mozdzkowym po lewej stronie, a i tak niedawno dowiedziałem sie ze chcieli się w trakcie operacji poddac i zaszyc glowe spowrotem z resztą guza. Guz byl powrastany w nerwy i mam teraz problem z polykaniem, prawie nie jestem w stanie jesc, pokarm wylatuje mi nosem, ciezko mi sie mowi, mqm zawroty glowy (czasem widzę podwójnie, czasem poczwornie, itd. Nie wiem co to będzie. Porazenie nerwu błędnego słyszeliście cos o tym ewentualnie o jakiejś mozliwosci rehabilitacji? Bo nie wyobrażam sobie tak żyć.

Edyta

O kurcze...nie wiem co napisac...Przykro mi cholernie..
O porazeniu nerwu blednego nigdy nie slyszalam.

ewa

Damian, czytałeś może o czymś takim jak stymulator nerwu błędnego? Może warto się tym zainteresować?

aniaEmi

podobnie jak Edycie brak mi słów..współczuje Ci,jedyne co mogę Ci powiedzieć to to żebyś walczył i nie poddawał się i z całego serca życze Ci dużo siły

meggi

Damian przykro czytać...Trzymam mocno kciuki za Ciebie... Myślę,że jest możliwość rehabilitacji tylko trzeba poszukać. Na pewno standardowo masaż i mobilizacja tylko to musi już wykonać naprawdę dobry fachowiec w tym temacie bo niestety nie wszyscy potrafią to zrobić tak by były efekty. O stymulatorze także gdzieś czytałam.

krysiunia

Damian ,jesteś dopiero co po operacji na pewno powoli będzie sie poprawiac jak u nas wszystkich.
Rehabilitacja fachowa na pewno Ci dużo pomoże i wytrwałość. Czas to dobre lekarstwo .
Gdzie byłeś operowany ? (zaznacz w stopce najlepiej )

damian

Wszystkie operacje mialem w szczecinie na unii lubelskiej w klinice neurochirurgii. Naprawdę nie mam siły, ta operacja miala nic nie pogorszyc a czuję się jak kaleka. A przecież jeszcze mam 3 guzy... Jesli chcecie wiecej wiedzieć co sie ze mna dzieje to zapraszam [link widoczny dla zalogowanych]

Edyta

A moze warto zaufac i poszukac innych lekarzy...sama nie wiem...

damian

Ale lekarzy do czego? Przecież mi nie odrastają te same tylko rosna nowe. Swojego profeosra nigdy bym nie zamienil bo juz tyle guzow mi usunął i na szczęście do tej pory bez powikłań. Bylem u onkologow, radiologow w katedrze genetyki i nikt nie jest w stanie mi pomóc.

Kaluss

Tak, ale zobacz jakie masz powikłania. Nikt nie mowi ze w innym szpitalu było by ich mniej, ale kto wie moze inny neurochirurg nawet procentowo mógłby określić jakie są szanse na uniknięcie niektórych z nich przy kolejnych operacjach. Wyciąć potrafi prawie każdy, ale z jakim skutkiem to inna sprawa i dobrze widać to w historiach poszczególnych osob na tym forum Wink

meggi

Tak, Kaluss tylko duże znaczenie do pełni szczęścia ma położenie guza.Owszem jesteś szczęściarą bo udało Ci się wyjść bez skutków ubocznych.Damian ma jeszcze innego rodzaju problem bo pojawiają się nowe guzy.

Kaluss

Nie porównuje tego do siebie bo totalnie inny przypadek. Ale z każdym kolejnym guzem jest trudniej, tak mi się wydaje... Nie wiem ja bym z każdą kolejną operacją chyba konsultowała się z kilkoma lekarzami, właśnie ze względu na trudne położenia

meggi

Żaden lekarz nie da Ci gwarancji,że wyjdziesz bez szwanku ale można konsultować u innych oczywiście tylko po to by mieć pewność,że faktycznie nie ma innej opcji czyli muszą być skutki uboczne.Operator jak otworzy czaszkę to dopiero tak naprawdę widzi co jest grane Wink