WSZYSTKO O NERWIAKU

damian

Witaj Januszu,
Z tego co mi wiadomo to nie jest nerwiak a obłoniak (rodzaj oponiaka). Zarówno jego wcześniejszy bardzo szybki wzrost( w ciągu miesiąca kilka milimetrów) jak i te wyniki potwierdzają takie przypuszczenia. Nikt bez badania histopatologicznego nie jest w stanie stwierdzić co to jest, a owe badanie można wykonać jedynie mając próbkę "guza". Jak wiadomo po GK takiej próbki nie posiadam. Jedynie klasyczna metoda pozawalałaby na pobranie materiału.
ps. Dr Liscak też uważał, że jest to obłoniak Smile

Oczywiście nie popadam w huraoptymizm, bo jak życie pokazało lubią mnie te guzy, ale takie wyniki napawają optymizmem.

Janusz

Jesli to jest obloniak, to nie mam wiedzy na ten temat.
Wynik jaki masz z MRI, faktycznie jest rewelacyjny. Powodzenia w zyciu Very Happy

irena

Damian mysle ze wynik to wysylales meil do dr.Lisaka .

dorota19

Damian ja miałam naświetlane dwa oponiaki i po pół roku rezonans,ale oponiaki były powiększone.Profesor powiedział, że naświetlanie zaczęło działać.O twojej nazwie guza nie słyszałam ,życzę powodzenia.

damian

Witajcie,
Ledwo doszedłem do siebie po ostatnim marcowym guzie, a spadła na mnie kolejna bomba. Kilka dni temu zaczęły drętwieć mi nogi i okolice brzucha i nadbrzusza, trafiłem do szpitala i okazało się, że mam kolejnego lokatora. Tym razem w odcinku szyjnym, pomiędzy kręgami odpowiadającymi za unerwienie ciała od klatki piersiowej w dół. Z dobrych wiadomości podobno jest mały i operacyjny. Mam już konsultacje w Gliwicach na CK. Piszę do Was z prośbą czy macie może znajomych, którzy walczyli z takimi guzami albo słyszeliście coś na temat guzów w podobnych okolicach i sposobach leczenia. Ciekawe czy ledwo pół roku po GK będę mógł zrobić CK. Żebym później w nocy nie świecił albo gorzej...

Edyta

uuuu...no to masz chłopie pecha.

Musisz dokładnie wypytać czy w tak krótkim odstępie od GK można faktycznie wykonać CK.

Akurat nie mam nikogo znajomego z guzem znajdującym się w tym miejscu...

irena

To faktycznie nie dobrze ze tak sie stalo .

irena

Znalazlam .

Janusz

Ja tez nie spotkalem sie z tym o co pyta Damian.
Ja tak mysle, GK i CK sa to punktowe naswietlania. Njejako przy okazji naswietlania guzow dostaje sie tez otaczajcym zdrowym tkankom. Na dalsze gamma prawdopodobnie nie oddzialywuje. Sadze, ze mozesz zdobyc 3 opinie w Gliwicach, Pradze i Lublinie.

damiannn · Gość

Mam na 15 stego konsultacje w Gliwicach ustalona. Jeszcze w szpitalu jestem w Koszalinie, ale mam nadzieje ze jutro mnie wypisza. Dość mocno się zastanawiam czy nie usunąć tego chirurgicznie, bo tutaj(kręgosłupie szyjnym) jest dużo łatwiejszy dostęp niż w głowie. A badanie histopatologiczne da odpowiedz co to jest i o jakim charakterze. Z tego co udało mi się dowiedzieć to w Gliwicach to centrum jest na europejskim poziomie i również poza naświetlaniem guzów to usuwają je klasycznie i to dość"masowo" co jest zaleta(doswiadczenie). Wiecie co jak juz załatwię sprawy z lokatorami to biorę wolne i jadę w świat trochę podrozowac. Muszę psychicznie się odbudować bo trochę dużo tego w tak krótkim czasie.

MARTTA

Witaj rówieśniku... Smile

co do 'nowego guza' nie wiadomo czy lepsze w Twojej sytuacji było by usunięcie operacyjne. w rodzinie u mnie ktoś ma guza umiejsowionego podobnie jak TY , a raczej raka ale to inna historia, a ze mialam robionąopercje zespolenia nerwów poznałam dr Kunerta świetny spec. w Warszawie ul. banacha, w klinice neurochirurgii, wiem, ze tam mają doświdczenie z czymś takim, bo sama osobiście rozmawiałam z pacjentami po taiej operacji. operacja udana, bez komplikacji.

damian

Jestem po wizycie w Gliwicach. Niestety szeroko pojęta radioterapia nie wchodzi w grę w moim przypadku. Guz jest wciśnięty w rdzeń kręgowy i każda ingerencja promieniami(dawką, która zabije intruza) grozi nieodwracalnym paraliżem. Mogą zastosować dawkę bezpieczną pooperacyjną, w celu zabezpieczenia"terenu". W związku z powyższym wracam do pierwszego operatora. We wtorek jadę do Szczecina na oddział neurochirurgii na Unii Lubelskiej, by poddać się klasycznej operacji. Powoli przyzwyczajam się do świadomości wózka, bo już ledwo chodzę, a od pasa w dół nie odczuwam temperatur( zimna, ciepła woda nie czuję różnicy). Sorry, że tak piszę(wiem, że forum jest o nerwiakach z którymi ja mam mało wspólnego teraz) ale traktuję trochę to forum jako miejsce, gdzie mogę wylać trochę myśli, a czasem fajnie jest się wygadać komuś "obcemu". W tym tempie jeszcze parę lat i już nie będzie co operować u mnie...

irena

Ojej Damian nie bedzie tak zle .

Edyta

Damian,strasznie smutno jest to czytać ale nie zakładaj od razu najgorszego. Bardzo wiele zależy też od Ciebie.
Opiszę Ci pewną historię...

Na moim osiedlu,obok w bloku mieszka a właściwie mieszkała bo się wyprowadziła moja koleżanka.
Jakieś 12 lat temu nagle zaczęła tracić siłę i czucie w rękach. Nie była w stanie nic w nich utrzymać. Przeprowadzone badania wykazały guza rdzenia kręgowego na wysokości odcinka szyjnego kręgosłupa.
W tamtych latach neurochirurgia w Polsce to był kosmos. A zresztą nawet gdyby była na takim poziomie jak teraz to pewnie ze wzgl. na umiejscowienie i tak nie można by było jej zastosować. Ela została poddana operacji. BYła operowana w Krakowie,w tym samym szpitalu co ja.
Lekarz,przed operacją nie ukrywał przed rodziną że sytuacja nie jest wesoła,umiejscowienie fatalne i że jeśli Ona przeżyje operację to na pewno będzie sparaliżowana.
Pamiętam jak dzisiaj dzień,kiedy rodzice karetką przywieźli ją do domu. Jak ją zobaczyłam na tych noszach to myślałam,że mi serce pęknie. Taka śliczna dziewczyna,leżała na tych noszach jak kłoda. Ruszała tylko trochę rękami. Jej ojciec od razu postarał się o wóżek inwalidzki dla niej. Ela jak go zobaczyła to rozpłakała się i powiedziała aby go zabrali bo ona nigdy,przenigdy nie usiądzie na niego i nie będzie się poruszała z jego pomocą.
Pamietam jak niezwykle trudne były początki. Załozyłam jej konto w banku i wszyscy którzy ją znaliśmy wpłacaliśmy kasę aby móc opłacić prywatnego rehabilitanta,który przychodziłby do niej do domu.
Ja sama przychodziłam do niej codziennie,pomagałam jej jeść,przebierałam ją.
POtem nadszedł taki dzień że Elka wreszcie postawiła pierwsze,niezgrabne kroki.
Nigdy nie zapomnę pierwszego spaceru dookoła bloku. Bracia znieśli ją po schodach a ja z jej mamą prowadziłyśmy ją pod ręce. To był wysiłek nie do opisania. Zarówno dla nas jak i dla niej.
I tak codziennie,przez prawie 5 lat. Potem mnie samą dopadła choroba i nie byłam w stanie już jej pomagać. Pamietam,jak zadzwoniła do mnie do szpitala i tak strasznie płakała do słuchawki. Nie mogła uwierzyć że też spadła na mnie choroba. Cały czas powtarzała po tylu ochlaptusów chodzi po naszym osiedłu a Bóg zesłał to własnie na mnie...
3 lata temu Ela wyszła za mąż. Poznała świetnego chłopaka,któremu nie przeszkadza jej niepełnosprawność. Wyprowadziła się od rodziców.
Co prawda,nie chodzi samodzielnie i tak sprawnie jak zdrowy człowiek ale też nie usiadła nigdy na wózku. Tak jak to powiedziała. Przypuszczam,że gdyby jeden,jedyny raz usiadła na niego to już bhy tak zostało bo zabrakło by jej mobilizacji do ćwiczeń. A tak...zakodowała sobie w swojej ślicznej,otoczonej kędziorkami loków główce że wózek jest nie dla niej i tego się trzymała..

Nie wiem,czy to dobre porównanie ale myślę,że warto wyciągnąć wnioski z tego co napisałam...

irena

Damian napisz .

damian

Nie mam żadnych objawów. Nawet objawy pierwotne się cofnęły- tj. głuchota na jedno ucho, szumy i zachwiania równowagi. Robiłem rezonans, konsultowałem wyniki kilkukrotnie z różnymi lekarzami i faktycznie GK zadziałało na mnie fantastycznie. Mój guz zmniejszył się :

MRI z 31.03.2012- 23x15x23
MRI z 03.09.2012- 14x10x6 ( tutaj są rozbieżności pomiędzy lekarzami- jedni dają 12x9x9, inni 10x12x8 przy czym objętość wychodzi identyczna).

Patrząc na to jak te moje guzki reagują na promienie miałem głęboką nadzieję, że nowego lokatora też potraktuję z promienia Wink

Ale GK nie wchodzi w grę bo to odcinek szyjny, znowu CK jest możliwe ale tylko po operacji klasycznej(nawet częściowym usunięciu) jak guz odsunie się od rdzenia.

Edytko dzięki za historię. Aż się wzruszyłem jak ją czytałem Wink

Damy radę, kto jak nie my.

irena

Teraz to juz wszystko wiem .

damian

Właśnie wróciłem z konsultacji ze Szczecina od Profesora Kojdera. W poniedziałek operacja.

Edyta

Wow. To szybko!!! Trzymamy kciuki.

irena

To bardzo sie ciesze z tej inf.