WSZYSTKO O NERWIAKU

damian · Wysłany: Czw 1:48, 08 Mar 2012 Temat postu: Guz kąta mostkowo-móżdżkowego

Witam,
Nazywam się Damian, mam 24 lata i jest to mój pierwszy post na tym forum(choć 'Wasze" historie znam już chyba na pamięć Wink

). Wykryto u mnie guza kąta mostkowo-móżdżkowego z lewej strony o wielkości 18mm/17mm/13mm. (nerwiak lub oponiak uciskający na nerwy)
Diagnoza zwaliła mnie z nóg, gdyż 6 lat temu miałem już jedną operację po drugiej stronie głowy(niemal lustrzane odbicie). Wtedy byłem w o tyle "komfortowej" sytuacji, że o guzie dowiedziałem się w szpitalu trafiając do niego "R" na sygnale(praktycznie nieświadomy zagrożenia). Diagnoza- wylew wewnętrzny do guza, guz o średnicy 6cm. Lekarze nastawili rodzinę na najgorsze ale udało mi się wywinąć numer i wyjść bez szwanku Razz

Był to obłoniak(badanie histopatologiczne wykazało)W tym miejscu szczególne podziękowania należą się Prof. Kojderowi i dr. Jeżewskiemu ze Szpitala Unii Lubelskiej w Szczecinie. Piszę o tym gdyż teraz mam pełną świadomość i straszny mętlik w głowie. Wysłałem dzisiaj pocztą dokumenty do Dr. Liscaka do Pragi gdyż dobrą opinią cieszy się GK. Nie mogę się doczekać kiedy mi odpisze. W tej chwili czasem mam zachwianą równowagę (błędnik) i uczucie słabnącego słuchu w lewym uchu, choć wczorajsze badania u laryngologa wskazują na jedynie minimalny ubytek względem prawego ucha.
Po przeczytaniu Waszych historii bardzo pochlebne opinie są o prof.Marchelu. Chyba też będę musiał się do niego skierować na konsultacje. Teraz mam zaplanowaną konsultacje u człowieka, który raz mi życie uratował- u Prof.Kojdera. Zobaczymy co on o tym myśli i co mi powie na temat GK. Ponadto mam już wyznaczony termin operacji na 26 marca w Szczecinie. Stąd zwracam się do Was z prośbą o opinie. Mam jeszcze kilka dni żeby "wybrać".
Co Wy Drodzy o tym myślicie? jak będzie możliwość skorzystać z GK to korzystać prawda?

Pozdrawiam nocnie,
Damian

Magda B. · Wysłany: Czw 9:33, 08 Mar 2012 Temat postu:

Witaj Damian, przyłączam się do Twojej opinii o wymienionym szpitalu i lekarzach, jeden z nich operował mnie kilka miesięcy temu - gdybym musiała ponownie wybierać lekarza, to napewno byłby to ten sam.

Edyta · Wysłany: Czw 9:44, 08 Mar 2012 Temat postu:

Witaj Damianie.
No to faktycznie "lubią"Cię te guzy Smile

Co do Twojego pytania. To nikt z nas nie powie Ci tutaj co masz zrobić. Tak samo nikt z lekarzy nie może na Tobie wymusić-operacja czy GK. To mogą być jedynie podowiedzi,sugestie...
My piszemy o tym co przeszliśmy,o naszych doświadczeniach,dzielimy się swoimi spostrzeżeniami. Decyzję musisz podjąć sam.
Gdybym ja była na Twoim miejscu to jeśli byłay sznsa na GK to wybrałabym taki rodzaj leczenia.
Oczywiście konsultacja u Marchela to dobry pomysł. Na temat GK to wiadomo co powie-jest zagorzałym przeciwnikiem tej metody.

Wcześniej będziesz u lekarza,który Cię już operował więc zasięgnij jego opinii na ten temat.
Jeśli zakwalifikują Cię do GK i zdecydujesz się-pojedziesz do Pragi.
Jeśli zdecydujesz się na operację to pozostanie kwestia wyboru operatora czyli albo lekarz który Cię już operował-tylko dowiedziałabym się będąc na rozmowie u Niego jaką miał styczność z nerwiakami tzn.ile takich właśnie guzów usuwał i z jakim skutkiem.
Albo Marchel-który jest jak zapewne już przeczytałeś jest jak Leon Zawodowiec w krainie nerwiaków.
Decyzja należy do Ciebie Smile

ewa · Wysłany: Czw 10:41, 08 Mar 2012 Temat postu:

Witaj Damianie, choc jeden facet, ktory normalnie gada Smile

. Tak jak polecila Edyta. Warto zasiegnac opinii u roznych zrodel.
Ja, osobiscie mialam GK robiony w Pradze 4 lata temu i jakbym miala ponownie podejmowac decyzje, swojego wyboru bym nie zmienila.
To jest jednak Twoja glowa, Twoj guz i Twoje zdrowie. Sam musisz dojrzec i wybrac odpowiednia metode dla siebie. My jedynie mozemy podzielic sie swoimi doswiadczeniami Razz

damian · Wysłany: Czw 11:09, 08 Mar 2012 Temat postu:

Dziękuję Wam za sugestie. Wiem, że to tylko wyłącznie mój wybór i wiem, że nie ma sensu(niezależnie od efektów wyboru) rozpamiętywać co by było gdyby... "Z buta" intruza potraktuje Razz

O tyle mam dziwną sytuację, że lekarz nie stwierdził w 100%, że to nerwiak. Sądzą, że to nerwiak(zarówno neurolodzy jak i laryngolodzy), natomiast usłyszałem taką informację, że nerwiak rośnie bardzo długo. A ja od 6 lat mam co pół roku robiony rezonans magnetyczny i na tym z października zmiany według lekarzy nie było(jednak po wnikliwej analizie okazało się, że była już widoczna ale wielkości 7mm, czego lekarz opisujący mój rezonans "nie zauważył"). Teraz tak jak pisałem ma on większe wymiary ok 2 cm. Czy w tak krótkim czasie może nerwiak urosnąć? Może to nie nerwiak tylko znowu oponiak(tudzież obłoniak), który rosnąc uciska mi nerw 7 i 8 stąd moje dolegliwości(uczucie zaburzenia równowagi i słabszy słuch, natomiast z twarzowym póki co wszystko ok). Szkoda, że sam lub z Waszą pomocą muszę do takich wniosków dochodzić zamiast informacji od lekarza. Stąd czekam na odpowiedź z Pragi i konsultacje. może profesor będzie pewniejszy co to.

Ewo a miałaś później jakieś dolegliwości po GK? Guz się zmniejsza?

Magdo nie mogę znaleźć Twojej historii, mogłabyś mi napisać jakiego guza usuwali Tobie lekarze ze szczecina i jak się teraz czujesz?

Jeszcze raz Wielkie dzięki dla Was i dla osoby, która to forum założyła. Z Wami wszystkimi jakoś "lżej" Smile

Magda B. · Wysłany: Czw 13:20, 08 Mar 2012 Temat postu:

Damianie, miałam nerwiaka n.VIII w lewym kącie m.-m. o wymiarach: 33x20x23. W wyniku operacji straciłam słuch w uchu lewym, miałam niedowład n. twarzowego, który obecnie jest prawie niezauwazalny, czuję się całkiem dobrze, po 5 miesiącach od operacji wróciłam do pracy.

ewa · Wysłany: Czw 13:47, 08 Mar 2012 Temat postu:

Damianie, po badaniu kontrolnym, ktory mialam robiony 1,5 roku temu, guz po GK zmniejszyl mi sie o 38%!!! w przeciagu 2,5 roku.
Skutki uboczne mialam niewielkie i wszystkie cofnely sie calkowicie i bardzo szybko.
Z perspektywy czasu widze, ze calkowicie po nozu gamma zniknelo mi uczucie pelnego czy tez zatkanego ucha. Od dawna juz tego uczucia nie mialam. Odnosze tez wrazenie, ze mam mniejsze szumy i coraz zadziej te szumu sie nasilaja.
Jesli chodzi o samopoczucie ogolne, to mysle, ze w tej chwili czuje sie generalnie lepiej niz przed GK.

Zapomnialam nadmienic, ze wszystkie dolegliwosci, jakie w tej chwili posiadam, nie sa wynikiem naswietlania nozem gamma, tylko samym pojawieniem sie guza na nerwie VIII. Te dolegliwosci pojawily sie na dlugo przed zastosowaniem GK.

Janusz · Wysłany: Czw 14:07, 08 Mar 2012 Temat postu:

Witaj Damian, nerwiak tak szybko nie rosnie. Jego przyroast jest srednio 4 mm rocznie. Czy Rezonans Magnetyczny miales wykonywany z kontrastem?
Nerwiaka nie zauwazyc tych wymiarow jest bardzo trudno nawet bez kontrastu! Radzilbym pierwsze dowiedzic sie co to dokladnie jest a pozniej kombinowac nad miejscem usuniecia.

damian · Wysłany: Czw 14:28, 08 Mar 2012 Temat postu:

W poniedziałek będę na konsultacji o prof.Kojdera więc wydaje mi się, że dowiem się co to jest. Tak, rezonans miałem robiony z kontrastem za każdym razem. Czekam na odpowiedź jeszcze od Dr.liscaka może on będzie wiedzieć co to jest na podstawie TK i MR. Koszalińscy neurolodzy stwierdzili, że tylko poprzez otwarcie głowy będzie można stwierdzić co to jest. Natomiast ja wiem z czym się wiąże dochodzenie do siebie po trepanacji czaszki(abstrahując już od ryzyka powikłań jakie niesie ze sobą ingerencja neurochirurga) i wolałbym operację zostawić na koniec, gdy inne metody zawiodą(np GK). Będę Was na bieżąco informować o moich poczynaniach i wynikach konsultacji.

lilia · Wysłany: Czw 14:47, 08 Mar 2012 Temat postu:

witaj mój równieśniku Wink

nie wiem czy określenia pecha jest adekwatne w Twoim przypadku ale jakoś dziwnie Cie te guzy lubią... mysle ze najlepiej skonsultować z dobrym neurochirurgiem (np. prof. Marchel) co najlepiej zrobić w Twoim przypadku, bo jeśli to nie nerwiak tylko coś innego to może lepiej usunąc go radykalnie?? dziwi tempo jego wzrostu... a słuch w prawym uchu (tym operowanym 6 lat temu) ok?? pozdrawiam Wink

damian · Wysłany: Czw 15:21, 08 Mar 2012 Temat postu:

Witaj Lilio Smile

Tak słuch jest ok, generalnie nie potrzebowałem wtedy żadnej rehabilitacji. Czoło mi się nie marszczyło z prawej strony ale z czasem wróciło do normy. Troszkę wzrok mam do tej pory słabszy w prawym oku. Wtedy przed samą maturą, teraz jak na złość znowu okres przed obroną magisterki... ale co tam, raz się udało uda się i drugi raz Smile

irena · Wysłany: Pią 10:16, 09 Mar 2012 Temat postu:

Witaj Damian .

damian · Wysłany: Pią 16:28, 09 Mar 2012 Temat postu:

Dzięki Irena za tak obszerną pomoc:) Piszę do Was ze świeżymi informacjami. Dostałem wiadomość od dr.Liscaka, że według niego jest to oponiak albo obłoniak, i że kwalifikuje mnie na zabieg gamma. Więc 2 kwietnia mam się stawić w szpitalu w Pradze. Niezależnie od rezultatów GK strasznie się cieszę, że nie będę mieć otwieranej głowy.

Marzenka · Wysłany: Pon 1:02, 12 Mar 2012 Temat postu:

Witam Cie Damianie Sama jestem po GK skutków ubocznych nie mam a po roku zrobiłam rm kontrolne które wykazalo ze nerwiak nie urósł będzie ok u Ciebie też Smile

damian · Wysłany: Pon 12:02, 12 Mar 2012 Temat postu:

Dzięki

Udało się wcześniejszy termin załatwić u Dr.Liscaka bo mu napisałem ze mój "przyjaciel" zaczyna mi doskwierać, już prawie nic nie słyszę na lewe ucho, do tego takie wkurzające szumy i ostatnio zawroty głowy się pojawiły. Jadę 20 marca. Mam nadzieję, że z czasem te objawy ustąpią. Boli zakładanie tej maski usztywniającej głowę? Bo różne opinie słyszałem Smile

ewa · Wysłany: Pon 12:11, 12 Mar 2012 Temat postu:

Damianie, maski sie zadnej nie zaklada tylko metalowy stelaz. Tuz przed jego zalozeniem dostaniesz 4 zastrzyki ze znieczuleniem miejscowym w glowe. Podczas przykrecania stelaza do glowy odnosi sie wrazenie, ze głowe ma sie wlozona w imadlo, ktore to za chwile ta glowe zmiazdzy. To uczucie jest dosc dziwne i trudno to nazwac bolem. Stelaz jest dosc ciezki, wiec mozesz miec momentami problemy z utrzymaniem glowy w pionie Smile

Janusz · Wysłany: Pon 16:12, 12 Mar 2012 Temat postu:

oj boli, boli Very Happy

. Strach wiecej boli! Zakladam sie o

, ze przezyjesz.

krysiunia · Wysłany: Pon 23:21, 12 Mar 2012 Temat postu:

Ewa , ja nie rejesrtuję żadnych zastrzyków w miejscach śrubek !? łyknęłam tylko tabletkę jakąś i chyba ona była ogólnie znieczulająca , przykręcanie stelaża -no takie sobie uczucie do przeżycia-głowa nie bolała wcale,a śniadanko w tym sicie -bardzo smakowało!!!

Łysy · Wysłany: Pon 23:26, 12 Mar 2012 Temat postu:

ja dostałem głupiego jasia przed założeniem ramy i mało pamiętam z jej zakładania, jakieś delikatne ukłucia, przy zdejmowaniu bardziej bolało, zależy jak kto reaguje na głupiego jasia. Ale spoko, dentysta bywa bardziej bolesny, więc do wytrzymania.

ewa · Wysłany: Wto 0:27, 13 Mar 2012 Temat postu: