WSZYSTKO O NERWIAKU

slavio

Witam

Pewnie jak wiele osób nowych trafiłem do was w związku z postawioną diagnozą.

Byłem w sobotę na rezonansie magnetycznym wyszło, że mam guza, który wchodzi go komory lewego ucha.

Wszystko oczywiście wyszło przypadkiem... bo zacząłem tracić słuch w lewym uchu.... Pani audiolog dała mi skierowanie, ale myślałem że to tylko formalność... diagnoza zwaliła mnie z nóg.

Mój stan psychiczny jest tragiczny... nie wiem czego mam się spodziewać...

We Wrocławiu nie mogę zrobić zabiegu: na Borowskiej zepsuła się CUSA, a w szpitalu wojskowym nie mają tego sprzętu. Szpitala na Marciniaka nie rozważałem.

Myślalem o Bydgoszczy, ale w jednym szpitalu mi odradzali. Polecali mi Warszawę i Sosnowiec.

doradzie coś PROSZĘ
slawek

Edyta

Witaj Sławku.

Moje typy już poznałeś.

Marchel,Bażowski i Harat.

Myślę że pozostali użytkownicy poradzą tak samo.

Sławek napisał do Pragi ale wydaje mi się ze go nie zakwalifikują ze wzgl. na zbyt duzy wymiar wnerwiaka

mona

Witaj Sławek. Jaki duży jest ten nerwiak?

krysiunia

popieram Edytę -prof.Marchel jak widać na Forum to super specjalista (poczytaj historię Krysi).
ale spokojniej podchodż do wszystkiego...

lilia

zdecydowanie prof. Marchel. Dziś mija rok od kiedy poznałam diagnoze (tzn. dostałam ja na papierku, wcześniej juz sugerowałi). niemalże od razu trwfiałam do prof. Marchela, dlatego jak wielu innych tutaj mogę go polecic.

Gość

Hej

Obcy ma wymiary 37x37x40mm.

Obdzwaniam znajomych, znajomi znajomych, znajomi znajomych pytają znajomych i tak moją historię zna już kilkaset osób. Każdy jest dobrej myśli,
Ja zaczynam też myśleć pozytywnie, choć nie jest to łatwe.

Wszyscy polecają Bydgoszcz. Inne opinie to różnie... zgodnie z powiedzeniem „Gdzie dwóch Polaków, tam trzy zdania”. Każdy doradza, dzieli się opiniami gdzieś uzyskanymi. Każdy wspiera mnie.

Wysyłam zdjęcia z MRI i opinie lekarzy każdemu znajomemu, który zna kogoś, kto może pomóc.

Jak się nic nie zmieni, to chyba zdecyduję się na Pana Harata w Bydgoszczy.

pozdr

Slavio

magda72

Witaj Sławku. Dobrze zawitałes do nas. każdy z nas dowiadując się o diagnozie był w szoku, strachu i świat sie zawalił. przeczytaj nasze przypadki a zobaczysz, że będzie dobrze. Niektórzy dochodzą do zdrowia szybciej, inny dłużej, ale wszystkim się udało.

ewa

Witam Cie Slawaku na forum. Najwazniejsze nie panikowac Smile

. Zapoznaj sie z naszym dotychczasowym doswiadczeniem, ktore mam nadzieje, rozjasni Twoje watpliwosci i odgoni strach Smile

Łysy

witaj wśród 'wnerwionych' Wink

skoro nie masz dylematu GK czy operacja to pozostaje ci jedynie wybór dobrego operatora. Weź pod uwagę Marchela na Banacha w Warszawie, ma olbrzymie doświadczenie, poczytaj forum.

beata

witaj
ja za 10 dni pod noż profesora Harata. Wiec bedziesz miał o jeden przypadek wiecej. zastanów sie tylko nad 3 nazwiskami , które podała Edytka. Innych opcji nie biez pod uwage.
Głowa do góry - wnerwiak to nie wyrok , choć cierpienie jak cholera.
Jakość życia sie może zmienic ale ciagle zyjemy.
tak na to spójrz.
A w ogole to witaj w naszym gronie.
A złe opinie o Bydgoszczy ? Ze duzy przerób to wiem, że czasami pośpiech , tez wiem. I co jeszcze??

slavio

a czy ktoś z was słyszał o szpitalu Barlickiego i doktorze Krzysztofie Tyborze??

Na jutro umówiłem się w Warszawie z Prof. Majcherem, a na piątek na GK w Wa-wie.
Wyslałem zdjęcia do Pragi i czekam.

Wysłałem zdjęcia do Bydgoszczy, ale nie do lekarza ze szpitala wojskowego (żaden od Harata).

slavio

Edyta

O tym profesorze Tyborze nie słyszałam. Natomiast o samym szpitalu Barlickiego w Łodzi-tak.
Jeszcze na starym forum dwie osoby wypowiadały się na temat tego szpitala. Obie opinie bardzo negatywne. Jeden z użytkowników po operacji nerwiaka w tamtejszym szpitalu zszedł...

Co do wizyty u prof. Marchela ok. Ale nie rozumiem po co GK w Warszawie? Napisałeś do Pragi a uwierz mi. Nie ma co porównywać Pragi z Bródnem. To jak pięść do nosa. Ale ciekawe co Ci powiedzą.

slavio

skoro już tak pytam to jeszcze się zapytam wprost, bo chciałbym wiedzieć: CO CZEKA MNIE PO OPERACJI?

Chodzi mi o to, czy udana operacja to taka, że przeżyję i będę mógł normalnie żyć, czy przeżyję i będę niepełnosprawny i całe życie będę się spierał z całym aparatem administracyjnym o jakieś grosze...??

Jak to jest po operacji. Muszę wiedzieć...Mam sporo do pozałatwiania przed operacją, a nie chciałbym zostawić ze wszystkim żony z dzieckiem. Zanim trafię pod skalpel, to chciałbym załatwić jak najwięcej spraw.

Czytałem o niepełnosprawności, rencie, zasiłku rehabilitacyjnym? Czy to wszystko przytrafia się każdemu?

Ciężko o to wszystko pytać, ale po prostu jestem taki, że do wszystkiego do czego mogę staram się przygotować.

Co mam powiedzieć np. w pracy? że mają czekać? czy żeby kogoś szukali na moje miejsce..

Zawsze to ja bylem osoba, która była podporą dla wszystkich i teraz też (przed operacją) załatwiam, aby potem było lżej.

Piszcie ile wlezie.... czytam wszystko!!!

Edyta

Sławek myślę,że odpowiedź na te pytania znajdziesz opisane w historii każdego z nas.
Jedni wracają do pracy inni nie.
Jeśli będziesz czuł się na siłach to wrócisz do pracy. Na razie nie podejmuj żadnej decyzji. Na początku i tak będziesz na chorobowym a potem wszystko się okaże.
Każdy przypadek jest inny. Każda osoba przechodzi to inaczej.
Ja po operacji wróciałm do pracy po równych dwóch latach i chociaż miałam pracę biurową to nie dałam sobie rady i teraz jestem na rencie.
Są takie osoby,które pracują normalnie.
Po operacji nasze życie sie zmienia ale nie jest to taka niepełnosprawność która uniemożliwia sprawne funkcjonowanie. Wiele zależy od skutków ubocznych do jakich ewentualnie dojdzie.
A jakie one będą tego nikt Ci nie powie. Nikt Ci nie da 100% gwarancji na to co bedze potem.
Po prostu co ma być to będzie.

slavio

Czy ktoś słyszał może o profesorze Zubie z Wrocławia?

slawek

Edyta

Wiem,że z forum we Wrocławiu była operowana Kasia P ale nie wiem czy prze Zuba czy kogoś innego. Tutaj jest jej historia

http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-nasze-historie-font,7/kasia-p-kpolehojko,66.html

Janek

Witaj slavio,

Postaraj się podejść do walki z guzem "na chłodno" i metodycznie. Na bazie własnego doświadczenia podpowiem, iż ustalenie scoringu przy wyborze leczenia na bazie "plusów i minusów" konkretnych zabiegów medycznych ułatwia podjęcie właściwej decyzji.
W moim konkretnym przypadku GK w Pradze było optymalnym rozwiązaniem i wcale nie żałuję, że byłem na konsultacjach w Warszawie i Gliwicach. "Od przybytku głowa nie boli" - mam nadzieję, iż otrzymasz pomocne wskazówki od Koleżanek i Kolegów z Forum.

Pozdrawiam

Janek

ewa

Zgadzam sie z Edzia. Slawek, o niczym na razie nie wspominaj w pracy. Bedziesz po operacji, zobaczysz co i jak i dopiero wtedy podejmuj decyzje.

anka1

WITAJ
Też panikowałam przed operacją, zwłaszcza, że każdy lekarz mówił mi, że guz jest ogromny, a lekarz, który mnie operował stwierdzi, że niezły okaz wychodowałam - 5 cm. Dodatkowo guz uciskał pień mózgu - straszyli mnie paraliżami, padaczkami, i jeszcze mnóstwem innych okropności. A ja po prostu to puszczałam mimo uszu, bo tak naprawdę to nic nie wiadomo. No i po operacji czułam się tak świetnie, że po 2 dniach chodziłąm samodzielnie, a po 5 do domu. No i zawzięcie ćwiczyłam twarz.
Z tych najważniejszych spraw to chyba porozglądaj się już teraz za ewentualną osobą do masaży i ćwiczeń twarzy. Bop czasem długie kolejki. Pamiętaj, że po operacji nie wolno fizycznie pracować, to nie planuj remontów. Nie wiadomo czy będziesz mógł prowadzić samochód. No a w pracy? Chociaż raz w życiu można olać pracę zwłaszcza jeśli istnieje możliwość dłuższych wakacji. Smile

Ja chciałam wracać po miesiącu, lekarz po moim długim lamentowaniu pozwolił po 4 miesiącach. Po 7 miesiącach przez 2 dni szalałam na własnym weselu. Nie ma co panikować i już kłaść się na łóżku. Możesz sobie też poukładać tak w mieszkaniu, żeby w razie zawrotów głowy nie potykać się o nic i swoje rzeczy mieć na półkach, do których się nie trzeba schylać i wysoko sięgać. Reszta to w praniu wyjdzie.

slavio

Cześć

Dzięki za dobre rady... jutro mam wizytę u prof. Marchela w Warszawie.

Dzisiaj zadzwoniłem, a Pani powiedziała mi, że ktoś zrezygnował i ma jedno miejsce na jutro... nawet nie myślałem żeby rezygnować.

A odnośnie pracy... to mam pracę biurową przy komputerze... 80% siedzącej. Poszedłem wczoraj do pracy: powiedziałem Dyrekcji i kolegom co się stało. Oczywiście niedowierzanie było pierwszym objawem. Potem oczywiście słowa pociechy i zapewnienie pomocy i wsparcia....

W czwartek napiszę co i jak...

Slavio.

Ps. czy ktoś słyszał nazwisko Winkler z Bydgoszczy??