WSZYSTKO O NERWIAKU

iza · Wysłany: Wto 1:30, 04 Mar 2014 Temat postu: Guz - nowy czy stary ?

Tak jak wcześniej pisałam, po calkowitym usunięciu nerwiaka kąta mostowo-móżdzkowego i powiklaniu - tj. przecieciu nerwu VII, wystaraliśmy sie o operacje zespolenia n.VII z XII w W-wie . Termin wyznaczony na 19 marca br.
W sobotę zrobiłam MR i dziś odebralam wynik - ktory brzmi jak wyrok :
pierwsze badanie pooperacyjne, w obrębie prawego kąta mostowo-móżdzkowego obecny jest dobrze ograniczony twór guzowy o rozmiarach
21x18x21 mm."
To dla mnie wielki zyciowy dramat, po calkowitym ? usunieciu guza taki odrost i to w 7,5 mies. To co - odrosł czy .... ? Po zabiegu powiedziano i napisano "usuniety w calości".
Usiadlam, nie wiem co ze sobą zrobić.
na poprzedni szpital w Olsztynie patrzę w kategoriach zaniedbania. Moze nie mam racji ???????
Z obecnych objawów to tylko - jak pisalam - niekiedy zawroty glowy i w nerwiakowym (calkiem gluche) dzwoni jak cholera !
Proszę o poradę.................... jak najszybciej możecie ................

Janusz · Wysłany: Wto 3:50, 04 Mar 2014 Temat postu:

Jedno co moge napisac to niech maz wezmie ze soba wszystkie wyniki pooperacyjne i ostatni przed operacja.

Edyta · Wysłany: Wto 9:17, 04 Mar 2014 Temat postu:

Hm...Dziwne...najlepiej aby płytkę z MRI obejrzał dobry neurochirurg...w 7.5 miesiąca to dość duża zmiana by była skoro po operacji napisane że usuniety w całości....Najlepiej aby ktos obejrzał płytkę a nie sugerować się samym opisem bo papier przyjmie wszystko...

iza · Wysłany: Wto 9:30, 04 Mar 2014 Temat postu:

Edyta, znasz wszystkich na Forum, podpowiedz moze ktos Ci przychodzi do glowy kto by mial podobny przypadek, ja nie mam sily ślęczeć (przynajmniej dziś) i czytać tyle wpisow, sama rozumiesz, nie mogę sie nawet skupić na jednej czynności

urartu · Wysłany: Wto 9:35, 04 Mar 2014 Temat postu:

Witaj.
Właśnie ja miałem taki sam przypadek, wysyłam Ci:
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-nasze-historie-font,7/nowy-problem-z-nerwiakiem,731.html
Wstawiam na to ze Ci nie usuneły w całości.

iza · Wysłany: Wto 15:07, 04 Mar 2014 Temat postu:

Artur, dodałeś mi otuchy!!! daj Boże, aby sie okazało, ze mój przypadek będzie miał taki final jak u Ciebie. Zobaczę co powiedzą neurochirurdzy na Banacha ,
Dzieki Ci chłopaku (Masz na imie jak mój syn) Wink

urartu · Wysłany: Wto 17:35, 04 Mar 2014 Temat postu:

Iza, pamiętaj że neurochirurdzy z Banacha(na czele z prof. Marchelem) nie są zwolennikami radiochirurgii typu GK.
Prof. Marchel na pewno będzie Ci proponował na kolejna operacje.
Ja na twoim miejscu koniecznie zapisałbym się na konsultacje do Allenort(w Warszawie), i do doktora Taczanowskiego.
Nie załamuj się tak mocno, będzie wszystko dobrze, masz na to żywy przykład mnie.
W wtorek 11.03 jadę na kontrolny MR, a 26.03 na konsultacje z dr. Taczanowskim(wyniki z opisem MR będzie u niego).

iza · Wysłany: Wto 18:47, 04 Mar 2014 Temat postu:

Artur, nie zdązylam napisać postu przed Tobą. Juz moj mąz przekazal mi wiadomości z Banacha i jest tak jak piszesz. Usunąc guz chirurgicznie, po obejrzeniu wszystkich plytek i opisów na jutrzejszej odprawie zespolu neurochirurgow rozwazone zostanie zespolenie nerwu twarzowego (przeciętego) na jednej operacji , o Matko Boska !!!. I jeszcze tak ja i forumowicze ,lekarz zdziwił sie ze w tak ktotkim czasie guz urósł do takich rozmiarow (j,w,). Bardzo Cie proszę o możliwe szybkie tj, do 14.00 jutro podanie sposobu jak i kto skierowaL Cie na radioterapie. Czy mogę prosić Cie o pomoc w uzyskaniu informacji. Jutro trzeba podać lekarzom moje stanowisko, a ja nie chce sie znowu poddać chirurg.usuwania guza. Jak dlugo z nim można chodzić zanim zalatwie konsultacje w spr.radioterapii i jak dlugo sie czeka ? Podaj prosze nr telefonu albo adres tej kliniki.

Edyta · Wysłany: Wto 19:27, 04 Mar 2014 Temat postu:

Iza wszystko na temat GK wykonywanego w Warszawie masz w dziale dotyczacym GK.

meggi · Wysłany: Śro 8:58, 05 Mar 2014 Temat postu:

Czytam i nie wierzę...Tzn. że co neurochirurg,który operował schrzanił to?I do tego ten szybki odrost... Shocked

Edyta · Wysłany: Śro 9:56, 05 Mar 2014 Temat postu:

To raczej nie jest odrost tylko guz nie wyciety cały...

iza · Wysłany: Śro 10:00, 05 Mar 2014 Temat postu:

Meggi - na to wygląda !!! Ale nie nam to osądzać,,... Dziś sie zbierają specjaliści - i z tego co piszą Forumowicze - są swietni - i oni wydadzą ich opinie. Poczekamy, zobaczymy i będę podejmować decyzję ... Sad

Ale jak czytam te wasze wpisy, to faktem jest ze szybko mi to gówno uroso, ,
Najgorsze, że to spadlo na mnie jak grom z jasnego nieba...Szok ogromny!
Ciągle Ci zazdroszczę tego, ze odrazu Ci zszyl ten nerw VII Shocked

Pozdrawiam Cie !

lilia · Wysłany: Śro 13:30, 05 Mar 2014 Temat postu:

Wiele już niestety było przypadów gdzie zapewniano pacjenta o całkowitym wycięciu guza a po badaniu okazywało się że jest inaczej. Nie jest możliwe żeby guż odrósł tak szybko... Pozdrawiam Smile

iza · Wysłany: Śro 19:26, 05 Mar 2014 Temat postu:

Po dzisiejszej naradzie lekarze z Banacha postanowili : anulować termin zespolenia plan. 19 marca. Z czynnym guzem nie mozna wykonać tego zabiegu , wiec jesli sie zdecyduje na zabieg w ich szpitalu, to caly zespol moze (tj.nie ma przeciwwskasań ) wykonać dwa w jednym w terminie 30 marca br. tzn. usuniecie guza (w tym samym miejscu co poprzednio) + zespolenie .... A czy to wznowa czy pozostalość, to należy pytać operatora z Olsztyna . Lekarze z banacha mówią: nie wiemy nas przy tej operacji nie bylo - krótka piłka !!!
Nie wyobrazam sobie tego zaproponowanego zabiegu, jaki to szok dla organizmu... Jako, ze skalpel i niedoskonalość ręki ludzkiej tak mnie okaleczyl - przeciety nerw twarzowy, guz razem z odcinkiem nerwu sluchowego wyciety i bezpowrotnie stracilam sluch w nerwiakowym uchu, no i w czaszce tyle ubytku , wiercen,szwy ciągną, glowa boli, oko niedomykające sie i wiecie "zespol suchego oka", wiec:
Za waszą radą poczytalam o metodzie GK - szkoda, ze tak pozno sie o tym dowiedzialam, bo na forum weszlam niestety juz po zabiegu.
Ale ... najblizszy termin do kliniki ktorą poleca Artur i Boguslawa - Allenrot - to 23 maja , co mam robić ? Lekarz neurochirurg pewnie powie, ze nie wie czy tak dlugo w takim stanie mogę funkcjonować, pewnie to tylko na wlasne ryzyko, no tak... chyba trzeba zacząć studiować medycyne, prawo i co tam jeszcze nie wiem.
Jesli ktoś z was przeszedl powtórną trepanację w okresie do 1 roku, prosze niech sie odezwie.

Edyta · Wysłany: Śro 19:41, 05 Mar 2014 Temat postu:

A zadzwoń do Katowic. W Uniwersyteckim Centrum Okulistyki i Onkologii na ul Ceglanej,tam tez wykonuja GK. Moze termin bedzie szybszy.
A z drugiej strony do maja to nie jest tak daleko. Sama piszesz ze oprócz lekkich zawrotów głowy-które wcale nie muszą być spowodowane obecnością guza nic się takiego nie dziej. Może warto poczekać te 2 m-ce... Z tego co piszesz lekarze z Banacha nie powiedzieli ze nerwiak zagraża życiu. Ja bym się nie dała znowu operować. Poczekałabym te 2 m-ce. Ale to musi być twoja decyzja.

urartu · Wysłany: Śro 19:51, 05 Mar 2014 Temat postu:

Iza, a zapytaj w Allenort na kiedy mają termin na konsultacje prywatną.
I jeszcze zadzwoń do Katowic, jaki maja odległy termin, ja bym poczekał jednak do tego maja.

piniu · Wysłany: Śro 20:04, 05 Mar 2014 Temat postu:

ja też twierdzę, że termin na maja jest terminem do zaakceptowania. Ja dzisiaj rejestrowałem syna na rezonans i udało mi się Go zapisać na początek września Rolling Eyes

(to najszybszy termin w Poznaniu) więc spokojnie poczekaj do maja.

iza · Wysłany: Śro 20:16, 05 Mar 2014 Temat postu:

ale to wszystko potem będzie, ze sama sobie zrobilam kuku. W Allentot to jest wlasnie termin prywatny, bo na NFZ na jakiś lipiec,
Tak sie miotam, ze tylko wskoczyć do studni...ale na glówkę, nie na nogi zeby sobie nóg nie polamać , hi hi
Kochani tak mi smutno mimo waszego gorącego wsparcia i wielu serdecznych maili (dziekuje ), troche ochlonę i zacznę studiować wasze dzisiejsze wpisy.
Piszcie dalej, co robić ?
A moze opcja ze studnią?
Zartowalam........

Edyta · Wysłany: Śro 20:46, 05 Mar 2014 Temat postu:

Nie rozumiem-że jak sobie sama zrobiłaś kuku? To jest Twoje zycie i Twoje zdrowie i to Ty decydujesz o tym jaka metode leczenia wybierzesz. Lekarz ma obowiązek poinformować Cię o wszystkich możliwych opcjach.

A może Gliwice albo Wieliszewo i CK ?

iza · Wysłany: Śro 21:53, 05 Mar 2014 Temat postu:

No wiesz - tu sie zespol zgodzil na pacjentkę z innego rejonu , do "poprawki", wyznaczyli termin, a ja odmawiam np. i wtedy ponownie zglosić sie do dr Kunerta na zespolenie po radioterapii, to juz inaczej do mnie podejdą. Wiesz, lekarze są cholernie wrazliwi na swoim punkcie.
A czy i jakie są roznice miedzy tymi osrodkami które wymieniasz ? Czy mają te same urządzenia?
Powiem uczciwie - nie bardzo łapie