WSZYSTKO O NERWIAKU

Anna_91

Witam chcialabym podzielic cie z Wami moja hostoria. Mam na imie Anka 26 lat w lutym tego roku uslyszalam diagnoze a raczej otrzymalam list z diagnoza o szybko rosnacym guzie schowannoma. Ale moze zaczne od poczatku...
Od 2010 roku mieszkam na stale w Anglii zawsze bylam zdrowa i aktywna osoba w 2013 roku jednak po kilku miesiecznej obserwacji stwierdzono u mnie stwardnienie rozsiane. I jak sie teraz okazalo juz wtedy w moim mozgu wystapila 3mm zmiana ktorej nie badali bo nie mieli podstaw. 2014 przyjmowalam zastrzyki. W 2015 zdecydowalam sie na dziecko. I tak w maju 2016 roku wkoncu mogli zrobic mi rezonans magnetyczny glowy wtedy to miala byc rutynowa kontrola postepu SM jednak okazalo sie ze zmiana urosla do 9 mm o czym mnie nikt nie poinformowal nastepny skan miala w grudniu guz urosl do 19mm. W lutym mialam konsultacje z prof ktory poinformowal mnie o operacji ze jest konieczna i tak 26 czerwca sie odbyla. Guz wyciety w calosci dzien przed operacja na rezonansie okazalo siebze guz urosl do 26 mm. Po tygodniowym pobycie w szpitalu wyszlam do domu i okazalo sie ze z guzem zostal wyciety nerw odpowiedzialny za lzawienie oka dlatego mam suche oko a inne moje skutki uboczne to zdretwiala cala prawa czesc twarzy, opadajacy kacik ust, szum w uchu, bardzo bolesna wysypka na prawej stronie, a najbardziej dokuczliwy jak dla mnie to swedzenie nosa i oka. Czy wy tez macie takie swedzenia oka i zdretwialej czesci twarzy jak pomoc sobie zeby to ustapilo?

Anna_91

Po operacji stwierdzili ze to byl napewno guz schowannoma ale szczerze mowiac po operacji calkowicie stracilam zaufanie do lekarzy.

Anna_91

No wlasnie rehabilitacja tylko ci lekarze nic o niej nie wspomniali powiedziali mi tylko ze musze sie przyzwyczaic oni wiecej nie moga zrobic. Tak tak caly czas czytam i jestem zdumiona jak duzo ludzie o tym wiedza a ja jestem poprostu zielona

ewa

Witaj, to Cię dopadło. Szczerze powiedziawszy to pierwszy raz słyszę o tak szybko rosnącym nerwiaku. Czy miałaś stwierdzonego go w 100%! To swędzenie i drętwienie związane jest z uszkodzeniem nerwu twarzowego.

ewa

Niestety operacja usunięcia nerwiaka bardzo często wiąże się z uszkodzeniem nerwu twarzowego i słuchowego. Teraz pozostaje Ci rehabilitacja twarzy. Poczytaj sobie nasze historie, z których dużo na ten temat możesz się dowiedzieć.

ewa

To samo dzieje się w PL. Jeżeli pacjent sam o siebie nie zawalczy, nie wymusi na lekarzu udzielenia mu wszystkich informacji o swoim stanie zdrowia i dalszej rehabilitacji, to niestety pozostawiony jest na pastwę losu. Pytaj sie ich i jeszcze raz pytaj, nie dawaj się spławiać, bo to przecież Twoje zdrowie i życie.

meggi

Witaj

Ja mysle,ze to swedzenie to byc moze z suchosci poniewaz masz porazenie twarzy.Nawilzasz oko? A sluzowkacw nosie nie jest wysuszona bo moze tez nalezy nawilzac? Musisz rozpoczac rehabilitacje by poorawic mimike twarzy.Ja mialam dretwienie twarzy,jezyka i brak czucia zebow po stronie guza ale po operacji to ustapilo.Sa przypadki,ze netwiak bardzo szybko rosnie ale to zdarza sie rzadko.Czy po operacji dostalas wynik histo-pat z badania wycietego guza ?
Bo takie badanie wykonuje sie pi kazdej operacji w zasadzie i jest tam opis z nazwa tego co usunieto.

Anna_91

Tak oko nawilizam 3 zelami od lekarza kiedy wstaje w ciagu dnia i kiedy ide juz spac. Co godzine praktycznie. Swedzenie nosa to nie jest takie swedzenie w srodku tylko tak jakby skrzydelko nosa tuz pod skora. Ale nos tez nawilzam woda morsk ponoewaz po operacji mam bardzo duzo skrzepow krwi. Wynikow hispatologicznych noe dostalam i nawet nie dostane. Teraz staczam batalie o odpis moich wynikow badan o zdejcia z MRI i z odpisu z operacji co sie dzialo co gdzie i jak mi wycieli ale bardzo nie chetnie tutejsi lekarze o tym mowia zeby wydawac dokumetnty medyczne.
Moze ktos z forumowiczow mieszka w Anglii i mial taka sytuacje ze chcial wyciagnac dokumentacje medyczna. Napisalam list do GP do kazdego szpitala i zero odpowiedz. W przychodni pytalam nawet czy moge juz zaplacic za odpisy ale w revepcji powiedzieli ze to musi glowny lekarz rozpatrzec i dadza mi odpowiedz.
O porazeniu nerwu twarzowego dowiedzialam sie z forum bo tutaj zaden lekarz nic mi o tym noe powiedzial. Moj maz noe dowierzal ze mam taki maly dostep do informacji dopoki sam nie poszed ze mna na jedna z wielu spotkan z moim lekarzem prowadzacym.

Edyta

Znam ten rodzaj swedzenia. Bardzo nieprzyjemne. Podrapanie sie po nosie nic nie daje. Lapalo mnie takie cos na poczatku czasami po operacji ale trawlo to chwile i samoistnie ustepowalo. Teraz juz praktycznie nie zdarza sie.