WSZYSTKO O NERWIAKU

Bea

Cześć wszystkim, śledzę forum już od 2 miesięcy ale dopiero teraz zdecydowałam się napisać. Moja mama przeszła tydzień temu operacje dużego nerwiaka blisko pnia kozgu(na rezonansie 3 cm). Operacje przeprowadził profesor Koziarski. Była neuronawigacja, ale przy wypisie powiedział gacie, ze możliwe ze nie udało się uratować nerwu twarzowego Sad

mama strasznie przeżywa to wszystko i jest bardzo słaba, schudła. Operacja trwała 7 godzin:( jest wycieńczona. Chce ja podnieść na duchu, ale samej mi jest ciężko:( po tym co usłyszałam:( czy już teraz możemy dowiedzieć się jakoś czy nerw jest zachowany? Czy jeżeli jest przerwany to jakakolwiek rehabilitacja cokolwiek zmieni? Mama ma 52 lata i bardzo przeżywa to porażenie. Gdybym wiedziała ze jest szansa na przynajmniej minimalna poprawę to pOsłabym ja na rehabilitacje, a po tym co usłyszałam jestem załamana:(

meggi

Witaj Bea.Ja miałam większego nerwiaka od Twojej mamy na dole w stopce są wymiary.Miałam 50 lat i tez schudłam bardzo i to w trakcie operacji dosłownie.Czas trwania operacji zależy od położenia guza.Różnie trwają i po kilkanaście godzin jak potrzeba więc na to bym nie zwracała uwagi.Najważniejsze,że mama żyje.Potrzeba czasu i rehabilitacji.Ja miałam nerw twarzowy przecięty ale od razu zszyty a u Twojej mamy prawdopodobnie potrzebne będzie tzw.zespolenie ale to lekarz powinien orzec.Poczytaj nasze historie i temat o rehabilitacji to może okazać się pomocne.Ja po operacji wyglądałam masakrycznie ale nie mialam siły na to by sie rozczulać nad sobą.Wiedziałam tylko,że rehabilitacja da efekty i tak sie stało.Nie było to szybko bo dopiero po 9 miesiącach coś ruszyło.Niestety dalej się rehabilituje ale i ciągle jest co raz lepiej.Wróciłam do pracy po 1,5 roku przerwy.
Mama koniecznie niech dba o oko po stronie porażonej czyli dobre krople do nawilżania bez konserwantów i zakleja oko na noc oraz wizyta u okulisty jak już mama trochę dojdzie do siebie.Masaże twarzy tylko musi być doświadczony masażysta to myślę po około 3 tygodniach od operacji można już zaczynać.
Będzie dobrze tylko czas jest sprzymierzeńcem.Jak masz pytania to śmiało pytaj.

Bea

Profesor nie umiał powiedzieć czy przeciął czy nie:( chciało całość, ale gwarancji nie da:( chciałabym zobaczyć minimalna poprawek żeby mieć nadzieje ze nie przeciął Sad

mama na 100% nie poddałaby się zespoleniu. Ta operacje przeżyła bardzo zle psychicznie:( jedyne na co moznaby ja namówić to wszyściutkie płytki bo to chyba szybki zabieg w znieczuleniu miejscowym. Oko jest uciążliwe bardzo:( chciałabym jej pomoc i żeby tobszybko wracało do zdrowia:(

meggi

Nie dziwie sie Twojej mamie bo sama bym sie nie zdecydowala na zespolenie.Z tego co wiem to neurolog moze skierowac na ambulatoryjne badanie EMG,ktore pokazuje stan nerwow i ewentualnie mozna bedzie okreslic jakie szanse beda by nerwy zaczely pracowac.Z plytka sie na razie nie ma co spieszyc dlatego,ze oko z czasem moze zaczac pracowac tzn.powieka.U mnie od gory sie domyka tylko policzek ciagnie w dol i mialam skrocenie szpary powiekowej a plytka jest zbedna.Wszycie plytki to miejscowe znieczulenie.Pytalas o czucie i dretwienie twarzy.To dobrze,ze mama ma czucie a dretwienia ustapily.Ja mialam przed operacja a w chwili usuniecia guza ustapily.Lekarze zwracaja uwage na te elementy.

Bea

Naprawdę oko może zacząć się domykać? Nawet gdyby te nerwy były przerwane? Na czym polega zabieg skrócenia szpary? Gdzie można Go zrobić? W tym momencie mamie brakuje tak około 1 mm. Jest to uciążliwe strasznie:( czy można tez oprócz masaży i ćwiczeń próbować akupunktury? I czy dobrze rozumiem, ze nawet jeśli jest przerwany to minimalna poprawa może być?

meggi

Bea, przede wszystkim jak pisalam potrzeba czasu i cierpliwosci.To nie jest tak,ze mama wezmie jedna czy dwie serie masazy i cos ruszy.Mnie po 9 miesiacach dopiero cos drgnelo.Jestem 3,5 roku po operacji i regularnie chodze na masaze ale tez sukcesywnie mimika sie poprawia po takim czasie.Nie wiadomo w jakim stanie sa nerwy u Twojej mamy i czy w ogole sa zachowane.Nigdy nie bedzie tak jak bylo i nie ma co sie oszukiwac nawet jak nerwy nie zostaly przeciete.Wszelkie zabiegi zwiazane z okiem wykonuje m.in.klinika w Warszawie a ja mialam w Lublinie.Nie wiem gdzie macie najblizej i byc moze w innym miescie tez sa Kluniki okulistyki.To lekarz okulusta kwalifikuje pacjenta.Tak jak juz pisalam na tę chwile to nie macie sie co spieszyc z takimi rzeczami i spokojnie poł roku trzeba poczekac.

Bea

To strasznie dlugo:( my jesteśmy załamani Sad

nie wiem jak mamie pomoc:( przychodzi Oani od rehabilitacji, ale mama jest zrezygnowana bo nienawidzi żadnych efektów Sad

ewa

Musisz podkręcać i motywować mamę do rehabilitacji. Tłumacz jej, że im więcej swojej pracy włoży, tym lepsze będą tego efekty i że musi być cierpliwa.

Bea

Boje się, ze zamknie się w domu:( i ze faktycznie nerw jest przerwany:( wiem ze jest takie badanie eng, ale profesor kazał ćwiczyć i za 3 miesiące przyjechać wiec kozę jednak udało się ocalić cokolwiek Sad

totalna załamka:(

ewa

Bea, z takim podejściem mamie nie pomożesz. Ona widzi Twój psychiczny dół i to ją dodatkowo dobija. Na forum jest mnóstwo osób z uszkoszonym czy też przeciętym nerwem i sobie radzą, są dziewczyny które urodziły dzieci. Komfort życia się zmienia, ale jeśli osoba chora ma wsparcie psychiczne w najbliższych, dużo łatwiej zacząć jej wracać do życia i zmobilizować do długiej rehabilitacji.

Bea

Ja to wszystko wiem:( a i tak nie umiem sobie poradzić z tym:( do tego właśnie mam malutkie miesięczne dziecko:( jeśli został przecięty to chyba nic nie drgnie:(

ewa

No to tym bardziej ma dla kogo żyć. Niech wnuczka/wnuczek mobilizuje babcię.

Bea

Mama dzisiaj minimalnie lepiej. Tzn zaczęła jeść, wychodzi do ogrodu. Ma problem z patrzeniem w lustro:( od środy przyjeżdża pani rehabilitantka: najpierw robi długi masa mamie, później ćwiczy z mama przed listem. Jak patrzę na to wszystko to serce mi pęka:(

Bea

Czy czuliście (czujecie) skore, język, dziąsła po porazinej stronie? Czy to dobry objaw?

ewa

Oczywiście, że to dobry objaw, bo oznacza, że nerw nie został przecięty.

Bea

Faktycznie tak jest? Bo różne opinie słyszałam:( mama czuje skore, język, dziąsła po tej stronie. Opada jej kącik ust i to oko się nie domyka na jakieś pół cm:(

ewa

Moim zdaniem Twoja mama ma uszkodzony a nie przecięty nerw twarzowy. Oczywiście jest to tylko moje zdanie. Nie jestem lekarzem, więc stwierdzić tego w 100% nie mogę. Tego typu pytania stawiaj lekarzom a nie nam na forum, bo co my możemy stwierdzić?

Kamila82

Witam. Ja jestem sześć dni po operacji usuniecia guza na Banacha. Profesor od razu wiedział że przeciągu nerw - inaczej podobno się nie dało bo jestem 3 lata po GK i blizny naciekaly na nerw twarzowy. Dziś mam płytkę a 26.06. Zespolenie. Podobno gdyby miał jakieś wątpliwości EMG miała bym robione na drugi dzień. Załatw mamie EMG bo nie ma sensu żyć w niepewności. Jak będę już miała więcej sił to opiszę swoją historię.

Bea

Płytkę odrazu masz wszyta? W przypadku mamy profesor chciał ocalić i zostawił obrabek guza na nerwie w nadzieja, ze twarz wróci, ale powiedział ze daje 3 miesiące czy coś się poprawi czy nie. Jeśli nie wtedy będzie płytka w oko. Jeśli się poprawi to super i obserwacja tego obrabka i ewentualnie Gamma.

Kamila82

Ja właśnie dziś miałam wszytą płytkę - było małe opuxnienie. Jeśli prof daje trzy miesiace to znaczy że ma wątpliwości - czyli to dobrze. Zostaje Wam cwiczyc mięsień i utrzymywać go w dobrej kondycji.