 |
WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
|
| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
| Autor |
Wiadomość |
Sylwia
kandydat na papudrona
Dołączył: 20 Gru 2012
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
 Wysłany: Czw 23:47, 20 Gru 2012 Temat postu: INI Hanower Prof. M. Samii |
|
|
Witam, mam na imię Sławek moja żona Sylwia była operowana w INI przez Prof. Samii operacja guza kąta most-móżdz. 45mm. Operacja odbyła się 12.10.2012 zakończona sukcesem, choć droga rehabilitacji jeszcze długa. Zainteresowanym chętnie odpowiem na pytania.
Pozdrawiam Sławek
|
|
| Powrót do góry |
|
 |
|
|
 |
Sylwia
kandydat na papudrona
Dołączył: 20 Gru 2012
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Pią 0:21, 21 Gru 2012 Temat postu: Re: INI Hanower Prof. M. Samii |
|
|
| ewa napisał: | Witajcie, pozwolilam sobie przeniesc Wasz watek w nasze historie. Ciesze sie, ze operacja u Sylwii przebiegla doskonale. Zycze Wam wiele sil w dalszej rehabilitacji i zapraszam do buszowania po naszym forum  |
Dziękuję Ewa, wiem że bardzo mało można się dowiedzieć na forum w temacie INI, sam swego czasu na darmo szukałem, więc może jakoś będę w stanie pomóc, a sporo wiem po 1,5 miesięcznym pobycie mojej żony.
|
|
| Powrót do góry |
|
|
ewa
Moderator
Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Pią 0:26, 21 Gru 2012 Temat postu: Re: INI Hanower Prof. M. Samii |
|
|
Kazda, nawet najmniejsza informacja o nowych mozliwosciach czy miejscach leczenia, przyda sie kolejnym poszukujacym A na razie, jak juz pisalam wczesniej, rozgoscie sie u nas, byc moze tez znajdziecie tu cos dla siebie. Trzymajcie sie cieplo i glowa do gory! 
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Pandora34
Papudraczek
Dołączył: 12 Gru 2012
Posty: 208
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: West Yorkshire UK
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Pią 0:52, 21 Gru 2012 Temat postu: |
|
|
Cześć!
Kiedyś na forum glejaka czytałam wpisy dziewczyny o nicku Sylwia34, której lekarz powiedział, że ma glejaka w kącie. Oczywiście był to nerwiak, nie glejak. Ale to pewnie nie ta Sylwia, bo wpisy z 2010 roku...
Pozdrawiam i życzę Sylwii szybkiego powrotu do zdrowia
|
|
| Powrót do góry |
|
|
irena
Papudronek
Dołączył: 01 Sty 2012
Posty: 903
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Pią 3:37, 21 Gru 2012 Temat postu: |
|
|
|
Ciesze sie razem z Wami .
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Sylwia
kandydat na papudrona
Dołączył: 20 Gru 2012
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Pią 8:43, 21 Gru 2012 Temat postu: |
|
|
| Pandora34 napisał: | Cześć!
Kiedyś na forum glejaka czytałam wpisy dziewczyny o nicku Sylwia34, której lekarz powiedział, że ma glejaka w kącie. Oczywiście był to nerwiak, nie glejak. Ale to pewnie nie ta Sylwia, bo wpisy z 2010 roku...
Pozdrawiam i życzę Sylwii szybkiego powrotu do zdrowia |
Witam
Masz rację to inna osoba, my dowiedzieliśmy się o chorobie na początku września 2012.
Pozdrawiam serdecznie
|
|
| Powrót do góry |
|
|
lilia
Papudronek
Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 1077
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wielkopolska
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Pią 14:55, 21 Gru 2012 Temat postu: |
|
|
Pandora, Sylwia o ktróej piszesz miała nerwiaka choc na pczątku sugerowano własnie glejaka. leżała ze mną w szpitalu na Banacha, w "naszych historiach" znajdziejsz jej historię.
Witamy na forum Sylwie. jakieś poważne powikłania po operacji??? życzę szybkiego powrotu do zdrowia
|
|
| Powrót do góry |
|
|
irena
Papudronek
Dołączył: 01 Sty 2012
Posty: 903
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Pią 16:15, 21 Gru 2012 Temat postu: |
|
|
U mnie tez diagnoza byla zla.
Ostatnio zmieniony przez irena dnia Śro 3:42, 02 Sty 2013, w całości zmieniany 2 razy
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Madobo
Papudraczek
Dołączył: 15 Wrz 2012
Posty: 203
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Budapeszt
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Pią 17:30, 21 Gru 2012 Temat postu: |
|
|
|
Slawku pisz, jak wyglada caly przebieg leczenia i w ogóle o jakich kosztach mówimy? Ja jeszcze jestem czekajaca, ale mam sentyment do Hannoveru, przez rok tam mieszkalam bedac na studiach dawno dwno temu..
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Pandora34
Papudraczek
Dołączył: 12 Gru 2012
Posty: 208
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: West Yorkshire UK
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Pią 17:34, 21 Gru 2012 Temat postu: |
|
|
| lilia napisał: | Pandora, Sylwia o ktróej piszesz miała nerwiaka choc na pczątku sugerowano własnie glejaka. leżała ze mną w szpitalu na Banacha, w "naszych historiach" znajdziejsz jej historię.
) |
O widzisz, zaraz poszukam. Dzięki.
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Sylwia
kandydat na papudrona
Dołączył: 20 Gru 2012
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Pią 22:30, 21 Gru 2012 Temat postu: |
|
|
| Madobo napisał: | | Slawku pisz, jak wyglada caly przebieg leczenia i w ogóle o jakich kosztach mówimy? Ja jeszcze jestem czekajaca, ale mam sentyment do Hannoveru, przez rok tam mieszkalam bedac na studiach dawno dwno temu.. |
Ok, na początku chcę Ciebie pocieszyć ponieważ Twój guz jest naprawdę mały, i myślę że w Polsce są także bardzo dobrzy specjaliści aby usunąć w całości, gdyby u mojej Sylwii zdiagnozowali takiej wielkości pewnie nie szukalibyśmy poza granicami. Co do Hanoweru, wysyła się płytkę z rezonansem do oceny i kwalifikacji do operacji, po kilku dniach otrzymasz informację o pilności operacji, w naszym przypadku była bardzo pilna ponieważ Sylwia miała już wodogłowie wewnętrzne spowodowane uciskiem guza (brak drożności płynu mózgowo-rdzeniowego) Następny krok, pytasz o koszt operacji, w naszym przypadku to 50 tyś euro za standard, czyli:
1. Pierwszy dzień od godz. 9 rano do wieczornych wszystkie badania.
2. Jeżeli wszystkie wyniki są ok, na drugi dzień o 7,30 na oddział operacyjny (nasz przyp. 10 godz. operacja)
3. Standard 2-3 dni intensiv (oiom)
4. Dwa-trzy tygodnie pobyt w pokoju na 2 lub 3 piętrze (warunki hotelowe) opieka lekarska i rehabilitacja ruchowa.
5. Po trzech tygodniach do domu.
W naszym przypadku niestety było trochę inaczej, po operacji w czwartym dniu na intensiv woda w głowie po usunięciu guza zamiast zmniejszać, zwiększała się, i kolejna operacja zdrenowania zewnętrznego (całe szczęście, a nie wewnętrzny drenaż na stałe) następnie kolejne 8 dni na intensiv i wreszcie do pokoju na kolejne 3 tygodnie. Trzeba było dodatkowo dopłacić.
Tak to w bardzo dużym skrócie wyglądało.
Pozdrawiam serdecznie, Sławek.
ps
gdyby chodziło o inne kwestie, czyli hotele blisko kliniki lub inne to postaram się pomóc.
Ostatnio zmieniony przez Sylwia dnia Pią 22:44, 21 Gru 2012, w całości zmieniany 1 raz
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Gość
|
| Wysłany: Pią 23:16, 21 Gru 2012 Temat postu: |
|
|
| lilia napisał: | Pandora, Sylwia o ktróej piszesz miała nerwiaka choc na pczątku sugerowano własnie glejaka. leżała ze mną w szpitalu na Banacha, w "naszych historiach" znajdziejsz jej historię.
Witamy na forum Sylwie. jakieś poważne powikłania po operacji??? życzę szybkiego powrotu do zdrowia |
Witaj Lilia, same standardowe powikłania, porażenie nerwu twarzowego i rehabilitacja ruchowa. 2 stycznia 2013 będzie zabieg wszycia płytki w powiekę klinika w Polanicy Zdrój.
Pozdr. Sławek
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Łysy
Papudronek
Dołączył: 14 Paź 2010
Posty: 865
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Mężczyzna
|
| Wysłany: Sob 0:53, 22 Gru 2012 Temat postu: |
|
|
| Cytat: |
Następny krok, pytasz o koszt operacji, w naszym przypadku to 50 tyś euro za standard, . |
200 tys zł  w zaokrągleniu, ciekaw jestem ile wynosi koszt w PL operacji dla osoby nieubezpieczonej w NFZ - a takie są chociażby na umowach śmieciowych, o dzieło itp.
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Edyta
Administrator
Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Sob 9:42, 22 Gru 2012 Temat postu: |
|
|
No koszt masakryczny!!!U nas nawet nie posiadajac ubezpieczenia koszt nie jest tak wielki...
Biorąc pod uwagę to,że doszło praktycznie do takich samych powikłań jak u wiekszości z nas,którzy byli operowani w Polsce to nie wiem czy bym sie zdecydowała na to. Tym bardziej,że u nas specjalisci też sa bardzo dobrzy i kilka osób wyszło z tego obronną ręką.
Piszesz że operacja zakończona sukcesem-rozumiem,że masz na mysli,to że guza usunieto całego.Bo patrząc na pozostałe skutki to sukcesem to nie jest-standard.
Tylko tak jak napisałam-większość z nas ma takie same same skutki uboczne bez ponoszenia tak olbrzymich kosztów...
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Gość
|
| Wysłany: Sob 10:56, 22 Gru 2012 Temat postu: |
|
|
| Edyta napisał: | No koszt masakryczny!!!U nas nawet nie posiadajac ubezpieczenia koszt nie jest tak wielki...
Biorąc pod uwagę to,że doszło praktycznie do takich samych powikłań jak u wiekszości z nas,którzy byli operowani w Polsce to nie wiem czy bym sie zdecydowała na to. Tym bardziej,że u nas specjalisci też sa bardzo dobrzy i kilka osób wyszło z tego obronną ręką.
Piszesz że operacja zakończona sukcesem-rozumiem,że masz na mysli,to że guza usunieto całego.Bo patrząc na pozostałe skutki to sukcesem to nie jest-standard.
Tylko tak jak napisałam-większość z nas ma takie same same skutki uboczne bez ponoszenia tak olbrzymich kosztów... |
Witaj Edyto
Koszt w naszym przypadku był o wiele większy od tego który podałem ze względu na powikłania po samej operacji, ja przed decyzją o operacji w INI przejeździłem połowę Polski, byłem u najlepszych i rokowania nie były obiecujące (guz był problemem, spore przesunięcie pnia mózgu ale wodogłowie też) opinie operatorów były różne, jedni chcieli wyciąc cały guz pomimo uszkodzenia nerwów inni tylko częściowo a resztę na GK (wśród specjalistów także są podzielone opinie na temat GK niekiedy są efekty uboczne pomimo wypalenia) w INI także mają GK lecz niezbyt często korzystają z niego tylko w sytuacjach kiedy nie jest możliwa operacja neurochirurgiczna, to daje do myślenia!!! Sylwia ma wycięty guz w całości i nie zostały uszkodzone trwale nerwy, lecz są porażone co ma wrócić do normy oczywiście wymaga to czasu.
Pozdr. Sławek
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Edyta
Administrator
Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Sob 14:02, 22 Gru 2012 Temat postu: |
|
|
Sławku u mnie guza nie udało sie usunąć całego. Był sporo większy od guza Sylwii i źle umiejscowiony. Teznjie doszło do trwałych uszkodzeń nerwów-prócz nerwu słuchowego,który niestety trzeba było usunąć wraz z kawałkiem guza ale myśle że nawet w najlepszej klinice na świecie musieliby to zrobić.
Doszło do porażenia nerwu twarzowego i pomimo intensywnej rehabilitacji chociaz mineło juz 7,5 roku od operacji nie wróciło do normy i juz nie wróci.
Przypuszczam,że nawet gdybym zapłaciła 300 tyś za operację do skutki byłyby takie same...
Moim skromnym zdaniem ponieśliscie olbrzymie koszty a efekt jest jaki jest...Mysle że taki sam efekt byłby gdyby Sylwia była operowana w Polsce przez Harata czy Marchela. Ale to jest tylko moje zdanie.
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Gość
|
| Wysłany: Sob 15:33, 22 Gru 2012 Temat postu: |
|
|
| Edyta napisał: | Sławku u mnie guza nie udało sie usunąć całego. Był sporo większy od guza Sylwii i źle umiejscowiony. Teznjie doszło do trwałych uszkodzeń nerwów-prócz nerwu słuchowego,który niestety trzeba było usunąć wraz z kawałkiem guza ale myśle że nawet w najlepszej klinice na świecie musieliby to zrobić.
Doszło do porażenia nerwu twarzowego i pomimo intensywnej rehabilitacji chociaz mineło juz 7,5 roku od operacji nie wróciło do normy i juz nie wróci.
Przypuszczam,że nawet gdybym zapłaciła 300 tyś za operację do skutki byłyby takie same...
Moim skromnym zdaniem ponieśliscie olbrzymie koszty a efekt jest jaki jest...Mysle że taki sam efekt byłby gdyby Sylwia była operowana w Polsce przez Harata czy Marchela. Ale to jest tylko moje zdanie. |
Może masz rację, wybrałem najlepszą możliwą opcję taką jaką mogłem wybrać. Jeszcze raz powtórzę rozmawiałem z różnymi Profesorami i zdania były podzielone więc nie chciałem ryzykować, nadmienię tylko że w INI mają inna technologię operacyjną, pod maksymalnym zabezpieczeniem aby zminimalizować uszkodzenia, i oto chodziło (niektórych uszkodzeń nie idzie cofnąć) Wiem że niektóre placówki w PL też taką technikę praktykują lecz relatywnie od niedawna, podobnie jak GK jest w Warszawie a dlaczego Bydgoszcz kieruje do Pragi? Ja wychodzę z założenia że nie pieniądze cieszą, lecz to co można za nie kupić.
Pozdr. Cię Edyta
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Janusz
Mega Papudron
Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna
|
| Wysłany: Sob 16:39, 22 Gru 2012 Temat postu: |
|
|
Wlacze sie do rozmowy. To dobrze, ze jestes Slawek przekonany o wybraniu najlepszej mozliwosci. Zdaje sobie sprawe, ze przypadek zony byl wyjatkowo specyficzny. Jesli chodzi o zdanie Edyty o polskich lekarzach to mam podobne do niej. Polscy lekarze sa dobrze wyksztalceni, maja troche inne podejscie do pocjenta a i sprzet jakim dzisiaj dysponuja nie odbiega zbytnio od tego popularnie stosowanego na swiecie. Polscy lekarze sa dobrzy do czasu... jak sie nie zepsuja ( pieniadze ). Kazdy lekarz operator powienien sie skupic na dwoch rzeczach: usuniecie celu bez uszkodzenia otoczenia. Bardzo czesto sie zdarza, ze cel uswieca srodki!
Ja mialem wykonane GK w USA. O rachunku juz pisalem, nie bede sie powtarzal. Guz ( poki co ) zostal zneurtalizowany ale dopadly mnie dokuczliwe skutki uboczne. Byc moze, gdybym mial wykonywane naswietlanie w innym miejscu to wynik bylby lepszy a nawet zdecydowanie lepszy. Szczesie zawsze jest nam potrzebne, ale szczesiu trzeba pomagac!!!
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Sylwia
kandydat na papudrona
Dołączył: 20 Gru 2012
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Sob 16:58, 22 Gru 2012 Temat postu: |
|
|
| Anonymous napisał: | | Edyta napisał: | Sławku u mnie guza nie udało sie usunąć całego. Był sporo większy od guza Sylwii i źle umiejscowiony. Teznjie doszło do trwałych uszkodzeń nerwów-prócz nerwu słuchowego,który niestety trzeba było usunąć wraz z kawałkiem guza ale myśle że nawet w najlepszej klinice na świecie musieliby to zrobić.
Doszło do porażenia nerwu twarzowego i pomimo intensywnej rehabilitacji chociaz mineło juz 7,5 roku od operacji nie wróciło do normy i juz nie wróci.
Przypuszczam,że nawet gdybym zapłaciła 300 tyś za operację do skutki byłyby takie same...
Moim skromnym zdaniem ponieśliscie olbrzymie koszty a efekt jest jaki jest...Mysle że taki sam efekt byłby gdyby Sylwia była operowana w Polsce przez Harata czy Marchela. Ale to jest tylko moje zdanie. |
Może masz rację, wybrałem najlepszą możliwą opcję taką jaką mogłem wybrać. Jeszcze raz powtórzę rozmawiałem z różnymi Profesorami i zdania były podzielone więc nie chciałem ryzykować, nadmienię tylko że w INI mają inna technologię operacyjną, pod maksymalnym zabezpieczeniem aby zminimalizować uszkodzenia, i oto chodziło (niektórych uszkodzeń nie idzie cofnąć) Wiem że niektóre placówki w PL też taką technikę praktykują lecz relatywnie od niedawna, podobnie jak GK jest w Warszawie a dlaczego Bydgoszcz kieruje do Pragi? Ja wychodzę z założenia że nie pieniądze cieszą, lecz to co można za nie kupić.
Pozdr. Cię Edyta |
Edyta ja w temacie nerwiaka jestem od niedawna, domyślam się że wiesz ode mnie znacznie więcej i to nieporównywalnie więcej, ale widzisz tak jak w przypadku GK w Warszawie gdzie wypowiedziałaś się w jednym z postów że sprzęt to nie wszystko, a umiejętności ludzi którzy go obsługują jest najważniejsze. Ta technika operacyjna o której mówiłem wcześniej do Polski trafiła właśnie z INI, z tego co słyszałem byli tam Polscy specjaliści na szkoleniach. W tej klinice a w zasadzie Instytucie Naukowym są wdrażane najnowsze techniki i najnowszy sprzęt na świecie, wiele z nich zostały zapoczątkowane tam. Po pomoc do Hanoweru trafiają ludzie z całego świata, z moją żoną na intensiv byli ludzie z USA, Dubaju, Grecji Włoch Angli, RPA itd. gdzie w tych krajach nie mogli znaleźć pomocy (i nie mówię tu o przypadku Sylwii lecz o dużo bardziej skomplikowanych przypadkach) Na koniec powiem że poruszyłem temat INI tylko z tego powodu iż wcześniej szukałem na forum lecz informacje były szczątkowe a jak mogę chociaż jednej osobie pomóc to będzie SUPERRRRR!!!!!!!!!!
ps
Uważam tak jak na początku że w Polsce też są wspaniali i wybitni neurochirurdzy.
Pozdrawiam serdecznie i życzę Wesołych Świąt
Sławek
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Edyta
Administrator
Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/4
Płeć: Kobieta
|
| Wysłany: Sob 17:20, 22 Gru 2012 Temat postu: |
|
|
Sławek czy możesz przybliżyć na czym polega ta technika operacji?
No bo ja cały czas sie zastanawiam czym ona sie rózni od dostępnych w Polsce technik skoro skutki uboczne sa takie same?
I jeszcze jedno-piszesz że Sylwie czeka wszycie złotej płytki w powiekę. Zastanówcie sie też nad korektą więzadeł przyśrodkowych bo sama płytka nie powoduje w 100% domkniecia sie powieki.
Z tego co zauważyłam jestem na razie jedyna osoba z forum ,która oprócz płytki miała wykonana ta korekte i moja powieka zamyka sie całkiem.
U osób które maja wszytą płytkę-bez korekty-nadal powieka całkiem sie nie zamyka
|
|
| Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
|
fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
|
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Galerie
Rejestracja
Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości
Zaloguj
