WSZYSTKO O NERWIAKU

irek

Jestem bywalcemm tego forum od dłuzszego czasu. Z duzym zainteresowaniem czytam wasze posty , czesto zwierające informacje, których próżno szukać gdzie indziej . Jesteście grupą wsparcia bardzo potrzebną innym , borykającym się z problemem usuniecia nerwiaka. To tytułem nieco przydługiego wstepu ale zacznę od początku. O swoim problemie dowiedzialem się w sierpniu ubigłego roku.Postępujący niedosłuch i brak jego przyczyn zmusił mnie do wykonania RM. Wynik zaskoczyl nawet lekarza. Guz kąta mstkowo-mózczkowego lejkowato , szeroko wchodzący do kanalu słuchowego o wym. ok. 50x38x36 mm. Rozległy ucisk na pień mózgu i móżdżek .... Minęło prawie pól roku od operacji.Poczatki byly fatalne, jak po urodzeniu.Nauka stania , ppóżniej pierwsze kroki i obawa co dalej ? Teraz po pórocznej intensywnej rechabilitacji stoję na nogach , czasami z laską, czasami z piekącymi i niewidzacymi oczami. Z twarzą do ktorej nie do końca się przyzwyczaiłem i z nieodłącznym przekonaniem, że będzie lepiej .Chociaż ostatni MR pokazał co innego .Odrastajacy może nie do końca usuniety guz . Na razie nie duży. Na razie...

Janusz

Witaj Irek, wspolczuje Ci ale taka jest droga do wyzdrowienia. U Ciebie jest pod gorke bo doszly jeszcze problemy z chodzeniem. Resztki guza jakie pokazal rezonans to pewnie bedzie czesc nie usunieta podczas operacji a nie odrost! Czy masz problemy z domykaniem sie oka i symetrycznoscia ust?
Zycze duzo cierpliwosci i samozaparcia a ciagle cwiczac bedzie tylko lepiej.

ewa

Witaj Irku w naszym gronie Smile

. Widze, ze jestes kolejnym przypadkiem wzorowego hodowcy nerwiakow - niezly gigant Ci wyrosl. Najwazniejsze, ze masz juz operacje za soba. Teraz zajmij sie rehabilitacja i spokojnie zastanow sie, co mozesz z resztka skurczybyka zrobic

Edyta

Witaj.
Jesteś dopiero pół roku po operacji więc to co wyszło w MRI kontrolnym nie musi oznaczać nie wyciętego w całości guza ani tym bardziej odrostu. To zapewne blizny pooperacyjne.
A gdzie byłeś operowany i przez kogo? Jak oko? Zamyka się? Łzawi?

irek

Oprację miałem 26 pażdziernika w Lublinie. Przeprowadził ją dr. Podkowiński , sądzę że to awangarda polskiej neurochirugi. Trwała 14 godzin . Nerw twarzowy został zachowany, chociaż do dziś nie działa ... Twarz wykrzywiona , oko nie domyka się , prawa strona ciała mimo rechabilitacji działa na 80%. Kazdy dzień kończę zapuszczaniem żelu do oczu a zaczynam kroplami . O wyraznym pisaniu nie ma mowy , popis czasami przypomina ten z przed operacji.
To tyle tytułem statystyki. Mam grupę wiernych przyjacół , którzy w chwilach najtrudniejszych są wsparciem. To bardzo ważne. Otrzymałem , to moje zdanie , najniższy wymiar kary jako wytrwały chodowca guza.Ani przez moment nie mialem wątpliwosci co do operacji , a ta była nieodzowna . Piszac to wszystko mam zamiar pokazać , że mimo operacji trzeba dalej żyć . Nikt nie obiecywał, że będzie łatwo . A ja tego nie oczekiwalem . Wink

Edyta

Nie myślałeś o wszyciu płytki w powiekę aby oko się zamykało?
Co do wykrzywionej twarzy. To jestes tak krótko po operacji,że jest spora szansa że jeszcze coś się poprawi. Zapewne nie będzie tak jak przed operacją ale nieco lepiej.

irek

Myslałem, ale to przyszlość . Teraz skupiam się na rechabilitacji, chociaż po pierwszych spektakularnych postepach nastąpil jakis regres. Nastawiam sie raczej na operację wykorzystania n. jezykowego , chocby dlatego, że górna powieka jakimś cudem się zamyka.
Pozdrawiam !

piniu

witaj, mnie również operował dr Podkowiński razem z prof Trojanowskim Smile

co do rehabilitacji to spokojnie jeszcze się dużo zmieni, u mnie dopiero po pół roku się ruszyło i do dzisiaj widzę minimalne zmiany a jestem już 6 lat po operacji. Więc jak czytałeś nasze historie to praktycznie każdy przypadek jest inny.

Edyta

Ale jeśli nerw nie jest przecięty to po co zespolenie?

beata

witaj w naszym gronie! Każdy widze dźwiga swój krzyż po operacji. Ja jako jedna z nielicznych niepoharatana , bo operował prof. Harat. Ale każdy przypadek jest inny. Najwazniejsze, że guzy nie doszły nam do pnia , bo potem to ......... Nikt nie mówił , że będzie łatwo. Wytrwałość i rehabilitacja.
Pozdrawiam

Krysia

Witaj Irku ja należę do tych , u których jak mówią specjaliści została resztka masowa, której nie udało się usunąć.Po operacji poddana byłam radiochirurgii stereotaktycznej co zdaniem mojego operatora było dla mnie najlepszym wyjściem , guz miał się obkurczyć ale się nie powiodło , odróśł jeszcze większy , przeszłam drugą operację chirurgiczną, guz usunięto w całości ale został przecięty nerw twarzowy i takim sposobem przeszłam trzecią operację -rekonstrukcję nerwu twarzowego .Jestem sprawna, nerw zaczyna pracować, a więc głowa do góry , dasz radę .

irena

Witaj jest tu nas duzo wiecej pozdrawiam.

irek

Ewo , Edyto, Krystyno , Januszu ... Jestem waszym towarzyszem ! W doli i niedoli! Trzymam się jakoś , ale natura ludzka przewrotną jest ! Dzisiaj nie widzę, wiatr zbyt silny moj wróg. suchość oka.Znacie to z autopsji.
Tak sobie myślę ... uważam , że zbyt często ... to forum jest z psychologicznego punktu widzenia potrzebne nam po przejściach a nie tym przed .... Tak sobie myśę . Inni są w podobnej sytuacji, lub gorszej ...
Może moje stwierdzenia są zbyt subiektywne, może myślicie inaczej ?
Dążę do tego , a moja historia jest tego przykładem, że co roku odpisujemy ten 1%. Dlaczego nie na nam podobnym. Sądzę, że błądzimy po omacku, doradzamy , chociaż o informację nie jest łatwo ( mimo internetu). Generalnie rechabilitaci nie widzą jak z nami postępować , chociaż może macie inne doświadczenia! Tak sobie myślę . No koniec tygodnia jest i mimo pozorów mi się też udało ... myśleć ... mimo że byłem w ZUS ... dzisiaj !

Edyta

Jakiś czas temu myślałam o tym aby założyć fundację,pozyskać sponsorów dla forum.Chciałam przenieść forum na płatny serwis pewnej firmy. Dzięki sponsorom,chciałam pozyskiwać pieniądze które mogłyby być wykorzystywane chociażby na GK dla potrzebujących Miałam taki pomysł-jeszcze na starym forum-ale obrzucono mnie "błotem". Po tej sytuacji dałam sobie z tym spokój. Nawet przez chwilę chciałam zaprzestać się udzielać. Jednak stało się inaczej. Założyłam nowe forum,które dzięki nam wszystkim spisuje się chyba dobrze i spełnia swoja rolę.
Nie mam ani siły ani czasu na zakładanie fundacji.

irek

Chciałbym , żeby nam podobni wiedzieli z 100% pewnością gdzie się zglosić, do kogo , za ile ( zdrowie jest bezcenne) a nie błądzenie we mgle i liczenie na przyzwoitość lekarzy . Sam jestem tego przykładem. Jestem ZA i służę czasem i sobą samym!
Pozdrawiam. irek.

ewa

Irku, ja jestem na forum z troche innego powodu niz Ty. Ja od samego poczatku dawalam sobie doskonale rade z nerwiakiem- zarowno z diagnoza jak i jego skutkami. Swoje ulomnosci obracam w zarty, nie pozwalalam traktowac sie jak osobe chora. Lubie na forum pozartowac, by rozladowac napiecie przerazonym papudronom. Nerwiak, to nie wyrok smierci. Cieszmy sie z tego co mamy Smile

lilia

witaj Irek.

sporo przeszedłeś, nerwiak był ogromny i przy operacji wystąpiły najgorsze skutki uboczne... jednak najgorsze masz juz za sobą. wszyscy chcielibyśby szybciej wracać do formy ale jak piszesz nikt nie mówił że będzie łatwo i dotrzymuje słowa... u mnie juz połtora roku od operacji a twarz pozostawia wiele do życzenia. rozumiem Twoje zniecierplienie, wręcz irytacje, skoro nawet specjaliści (rehabilitanci) nie wiedzą jak z nami postępować. trzeba wierzyć ze powoli wszystko sie wyprostuje;-)

Ewa, prawda jest taka że nie ma porówniania osób które przeszły operacje z całym tym stresem, pobytem w szpitalu i powikłaniami pooperacyjnymi z osobami po GK, które jadą na zabieg porównywalny z wizytą u dentysty. nie trzeba długiej, mozolnej rehabilitacji itp. własciewie Twoje życie po GK w zaden sposób sie nie zmieniło, po operacji wszystko sie zmienia.

Krysia

Irku rozumiem cię dokładnie .Ja po pierwszej operacji byłam zupełnie załamana, miałam poważne problemy z zaśnięciem przez długi okres czasu ,nawet sama do siebie starałam się przemówić, że już jest po wszystkim, jestem w domu, we własnym łóżku ale to nie było takie łatwe.Na wszystko trzeba czasu. Teraz jestem po trzech operacjach i cały czas myślę o powrocie do pracy , mam do wykonanie jeszcze rezonans i wracam.Bardzo istotne w naszej chorobie jest nastawienie , psychika potrafi człowieka zniszczyć.Teraz patrzę na świat inaczej,chociaż moje dzieci są już dorosłe , to jeszcze tak wiele mogę np. chcę być babcią.Każdy z nas ma marzenia i tak trzeba niezależnie od tego w jaki jesteśmy wieku . Myśl tylko pozytywnie ,ćwicz i wracaj do sprawności , uwierz w siebie, dasz radę .

Łysy

witam Irku na naszym forum,
rozgość się i zapraszamy do dyskusji tak o chorobie jak i na inne tematy.
powodzenia w rehabilitacji i nowej sytuacji w jakiej się znalazłeś.

Janusz

no to fajnie dyskutujecie. Wazne jest aby widziec swiatelko w tunelu. Gorzej jest jesli bezradnosc nasza i sluzby medycznej prowadzi nas do ...sciany. Pozostaje pocieszenie, ze inne choroby sa jeszcze gorsze.

Probowalem korespondencyjnie porownac nasze dolegliwosci. Z ta mysla powstala Ankieta dla osob po operacji/GK i ile usmiechajac sie pokazujemy zebow. W Ankiecie kazdy oczywiscie o ile chce i jak chce , odpowiada na identyczne pytania. To w jakims stopniu moze byc punktem odniesienia dla "starych" papudronow jak i ulatwieniem dla nowych osob na forum. Na forum jest duzo innych opisanych bardzo cennych zagadnien w temacie nerwiak. Jutro bedzie lepiej...