WSZYSTKO O NERWIAKU

Jagusiak

Witam wszystkich i pragnę podziękować za istnienie tego forum. To dzięki Wam wiedziałam w którą stronę nam postawić pierwsze kroki po diagnozie. Czas na moją historię. Dwa lata temu odkryłam, że nie dosłyszę na prawe ucho. Oczywiście najpierw udałam się do lekarza rodzinnego. Otrzymałam antybiotyk, który nic nie pomógł. Kolejna wizyta i z rozpoznaniem zapalenia ucha zostałam skierowana do laryngologa. Leki nic nie pomogły. Postanowiłam udać się do innego laryngologa na wizytę prywatną. Ten stwierdził, że mam otosklerozę. Dostałam skierowanie do Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie. W związku z tym, że dwukrotnie wykonane badanie ABR (nerwu słuchowego) wychodziło źle, otrzymałam skierowanie na rezonans magnetyczny. W kwietniu br dowiedziałam się, że mam najpewniej nerwiaka prawego kąta mostowo-móżdżkowego o wymiarach 23x15x22mm. Trzech neurologów, po obejrzeniu płytki z rezonansem, stwierdziło, że jest to raczej oponiak. Byłam na konsultacji u profesora Marchela. Ten oczywiście był tylko i wyłącznie za operacją, której ja chciałabym uniknąć. Byłam na konsultacji w Gamma Knife Allenort w Warszawie. Zostałam zakwalifikowana, ale czas oczekiwania na zabieg to nawet 9 miesięcy. Ostatnia moja wizyta miała miejsce w Centrum CyberKnife w Wieliszewie. Zakwalifikowano mnie do leczenia aparatem Cyberknife. Zrobiono maskę i tomografię w masce. Teraz tylko czekam na opracowanie planu naświetlania i umawiamy termin wizyty. Prawdopodobnie już w lipcu mogę być naświetlana. Nie znalazłam na forum aby ktoś korzystał z naświetlania w Centrum CyberKnife w Wieliszewie. Właściwie większość użytkowników forum korzystała z GK. Może ktoś jednak coś słyszał o tym ośrodku? i
Informacja o możliwych skutkach ubocznych leczenia oraz świadomość, że to nowa placówka, nakręca mój strach i obawy.

Edyta

Witaj.
Pod koniec marca dotarła do mnie informacja że w Wieliszewie powstał ośrodek CK ale wówczas był jeszcze nie uruchomiony. Wiem że starali się o refundację z NFZ. Nie znam nikogo kto by korzystał z tego ośrodka

irena

Ja tez zastanawialam sie nad tymi Gliwicami ale malo osob jest po cyber i bede czekala na Allnort tam moj termin to 7 mies,i wypada na pazdz.a bylam w marcu.

Edyta

A swoją drogą to dobrze że w naszym kraju zaczyna sie coś dziać w dziedzinie radiochirurgii

Oto informacje o Wieliszewie.
Miałam to już w marcu zamieścić na forum ale gdzieś mi umknęło...
Podobno koszt zabiegu to 23 tysiące

[link widoczny dla zalogowanych]

Jagusiak

Ośrodek w Wieliszewie ma już podpisaną umowę z NFZ. Zabieg będę miała wykonany na fundusz. Konsultacje też są w ramach ubezpieczenia. Co do GK w Allenort, to ja byłam na początku maja. 9 miesięcy to termin graniczny. Może być wcześniej bo np. ktoś zrezygnuje i pojedzie do Pragi.

Jagusiak

Jestem już po CK. Na razie czuję się dobrze. Zobaczymy co będzie dalej. Pierwszy kontrolny rezonans mam zalecony za 6 tygodni.

ewa

hura i szybko dochodz do siebie Smile

Janusz

Witaj, dobrze, ze stosunkowo krotko mialas zabieg naswietlania.
Mam pytanie, czy piewszy kontrolny MRI maaz wyznaczony po 6 tyg. czy 6 m-cach?

irena

To dobra wiadomosc jestesc odwazna .

Jagusiak

Janusz, pierwszy rezonans mam zalecony za 6 tygodni. Jeśli wszystko będzie dobrze, to mogę zrobić trochę później (nawet do pół roku).

Krysia

No i poszło sprawnie .Gratuluję.

ewa

Ciekawi mnie dlaczego tak szybko... 6 tygodni to zaledwie 1,5 miesiaca. W tak szybkim tempie widac dzialanie CK ?

Edyta

Nie wydaje mi się aby tak szybko działał. Przecież CK i Linac działaja na tej samej zasadzie do GK.

ewa

Edziu, zdaje sobie sprawe, ze CK i Linac dzialaja podobnie jak GK, tylko mnie frapuje ten bardzo krotki termin rezonansu i dlaczego tak szybko

Edyta

Ewka no własnie o to mi chodziło w tym co napisałam. Że skoro CK i Linac działają na tej samej zasadzie co GK to właśnie zastanawiający jest fakt zalecenia wykonania tak szybko MRI.

ewa

Moze w ten sposob chca sprawdzic czy do obrzeku mozgu nie doszlo?

Edyta

Może. Widocznie jest to konieczne. Z drugiej strony to może też chcą być ostrożni bo to dopiero ich początki działalności i nie chcą popełnić żadnego błędu. Może będą prowadzili jakieś statystyki i chca mieć dokładny obraz tego jak działa CK.

Łysy

a mi się wydaje, że mogą mieć tak zakontraktowane zabiegi z NFZ więc chcą zrealizować plan (to nowy ośrodek) w 100% niezależnie czy to ma sens czy nie. Ale ja nie jestem lekarzem by oceniać, czy MR w tak krótkim czasie jest wskazany. Może i jest.
Jagoda, gratulacje, że po zabiegu - zawsze to inaczej niż po klasycznej operacji.
Przy okazji - do Ireny - my tu piszemy o Wieliszewie a ty o Gliwicach - to zupełnie inne ośrodki.
Może zadzwonię do Wieliszewa, czy neurochirurdzy mogą przyjmować na kontrolę takie przypadki jak ja (po GK w Pradze) bo jak do tej pory żadnego chętnego nie znalazłem w mazowieckim.

krysiunia

Łysy , jak Ci się uda to daj znać bo ja też po omacku chodzę i tylko korespondencyjnie Praga i tłumaczenia, ech...

Jagusiak

Rezonans tak szybko, bo chcą podobno zobaczyć czy nic złego się nie dzieje. Jeżeli będę czuła się dobrze, to tak jak pisałam, mogę przeciągnąć do pół roku. MR załatwiam we własnym zakresie (nie mają na to umowy z NFZ) i do nich jadę z wynikiem.
Dziękuję za gratulacje. Czekam teraz, mam nadzieję, na wyłącznie pozytywny rezultat CK.