WSZYSTKO O NERWIAKU

Janek

Witam,

Zgodnie z obietnicą przedstawiam swoje spostrzeżenia ze swojej walki z nerwiakiem oraz uwagi dotyczące zabiegu wykonanego w lipcu w Pradze.

Po dwóch latach wizyt u laryngologów z uwagi na niewytłumaczalne szumy w moim prawym uchu, kolejny tzn. czwarty z nich, a mianowicie młodziutka tuż po studiach pani Doktor wpadła na pomysł by jednak wysłać mnie na badanie tomografem, które niestety wskazało na nerwiaka nerwu słuchowego, który przez te dwa lata u mnie się "zadomowił" i to jako pasażer na gapę. Po tomografii skierowano mnie na rezonans, który potwierdził diagnozę ....
Całe szczęście, że pani Doktor prócz informacji o leczeniu operacyjnym miała wiedzę o możliwości naświetlania guza przy pomocy radioterapii wskazując na ośrodek w Lublinie...
Wspomniana ewentualność radioterapii zasugerowana przez panią Doktor przyczyniła się do poszukiwań przeze mnie w internecie alternatywnej metody leczenia o minimalnym stopniu ryzyka. Tym sposobem znalazłem Wasze forum, amerykańską stronę (www anausa org) z ich forum oraz bardzo istotny artykuł Bodo Lippitza "Gamma Knife, Cyber Knife i Linac jako narzędzia neuroradiochirurgiczne, do którego link niedawno Wam podesłałem. Lektura tego artykułu przekonała mnie, iż Gamma Knife będzie w moim przypadku optymalnym rozwiązaniem, ale przeszedłem własną drogę by mieć 100% pewność, że wybór jest trafny:
Wybrałem się na prywatną konsultację do znanego neurochirurga w Trójmieście – Profesora Wojciecha Kloca. Wizyta była krótka i rzeczowa – po 10 minutach przeglądania płytki z MR, na wydruku opisu MR neurochirurg zapisał „Proponuję leczenie Gamma Knife” (dosłownie!!!). Stwierdził, że w ostateczności zawsze można wykonać operację tradycyjnie.
Po tej wizycie miałem zatem trzy opcje do wyboru – 1) Praga – Nemocnice na Homolce (Gamma Knife) – leczenie prywatne (ewentualności uzyskania E112 z NFZ nie brałem pod uwagę – szkoda czasu i nerwów na użeranie się z NFZ), 2) Gliwice – Centrum Onkologii – Zakład Radioterapii (Cyber Knife) oraz 3) Warszawa – Centrum Neuroradiochirurgii Allenort (Gamma Knife).
ad.1) Po wysyłce płytek z CT i MR do Pragi otrzymałem po tygodniu odpowiedź o zakwalifikowaniu się do zabiegu.
ad.2) Po nerwowej rozmowie telefonicznej uzyskałem wreszcie datę konsultacji w Gliwicach, bo w rejestracji mieli jakieś obiekcje (czytaj - „muchy w nosie”), ale lekarz któremu kobieta w rejestracji przekazała słuchawkę po chwili namysłu podał datę konsultacji. Już w Gliwicach Pan Doktor, który mnie badał, zakwalifikował mnie do zabiegu Cyber Knife, ale podkreślił, że potrzebne będą dwa naświetlania, co mnie bardzo zdziwiło. Na koniec wizyty napomknąłem ni stąd ni zowąd o Gamma Knife – lecz Pan Doktor zrobił wywód o tym ,że to stara technika z lat 60-tych, więc nie kontynuowałem dyskusji, a chciałem mu wspomnieć o artykule Profesora Bodo Lippitza.
ad.3) Po ustaleniach telefonicznych wysłałem płytki z CT i MR do Warszawy i po miesiącu otrzymałem datę konsultacji. Wizyta w Warszawie zakończyła się zakwalifikowaniem mnie do zabiegu (w kolejce na początku drugiej setki) bez określenia daty wykonania naświetlań oraz sugestią o skierowanie prośby o pomoc w kontaktach z NFZ w sprawie operacji Gamma Knife do Pani Urszuli Jaworskiej z Fundacji UJ.

Reasumując Gliwice wykluczyłem po pierwsze z uwagi na konieczność wykonania dwóch zabiegów, po drugie z uwagi na bardzo małe doświadczenie lekarzy z Cyber Knife w Gliwicach operujących dopiero tym urządzeniem od początku 2011 roku, po trzecie z uwagi na znacznie mniejszą precyzję Cyber Knife (a dokładność rzędu części milimetra jest wyjątkowo istotna przy unieszkodliwianiu nerwiaków) oraz możliwość naświetlania zdrowych tkanek w mózgu.
Warszawę wykluczyłem po pierwsze z uwagi na określenie terminu zabiegu na „Święty Nigdy”, po drugie z uwagi na „własne spostrzeżenia” poczynione po kilku rozmowach telefonicznych z Panią Urszulą Jaworską, która nb. ma kontakt w materii Gamma Knife z NFZ i naszą Panią Minister Zdrowia oraz własnych z Centralą NFZ i Mazowieckim NFZ, po trzecie z uwagi na otrzymaną informację listem poleconym dwa tygodnie po wizycie w Warszawie o tym, że nie mogą się porozumieć z NFZ w sprawie finansowania zabiegów i proponują póki co leczenie komercyjne (niestety nie podali jednak informacji, iż kwota zabiegu komercyjnego wynosi około 29.000,00 zł – czyli 3 razy więcej niż w Pradze) i po czwarte z uwagi na informację od lekarzy z Czech z Homolki, iż nasi lekarze tak naprawdę będą potrafili w 100% realizować na właściwym poziomie zabiegi Gamma Knife w Warszawie dopiero za 2-3 lata (czyli najszybciej od 2013 lub 2014 roku i to pod warunkiem, że będą wykonywane co najmniej 4 zabiegi dziennie)

Pozostała Praga, którą wybrałem:

Do Pragi przyjechaliśmy autem - zatrzymaliśmy się Hotelu Duo na obrzeżach Pragi przy wjeździe do Pragi autostrada D8. O 11 rano pojawiliśmy w Szpitalu (ważne: główne wejście do szpitala to jest 5 piętro a nie parter), skierowaliśmy się do rejestracji dla osób z zagranicy i wpłaciliśmy depozyt (65000CZK). Można swobodnie mówić po polsku lub po angielsku, a na oddziale po polsku. Następnie krótka wizyta w kolejnej rejestracji u miłej Pani – potwierdzającej dane osobowe, podanie telefonów, wyrażenie zgody na obecność studentów itp. Stamtąd na oddział kierowała nas już pomarańczowa linia (zjazd windą na 1 piętro). Przed południem już byliśmy na oddziale – i decyzja, że zostanę jednak na noc w szpitalu .Było sporo śmiechu z pielęgniarkami, bo spytałem się, o której będą ostrzyli nóż Gamma przed zabiegiem Smile

Rzeczowa rozmowa z prowadzącą Panią Doktor Guseynovą o nerwiaku i zabiegu całkowicie mnie rozprężyła. Dostałem obiadek, potem kolację i błogo zasnąłem. Rano pobudka, jakaś pastylka, przejażdżka do „miejsca tortur” - znieczulenie miejscowe i rama, choć przyznam, że paskudnie jednak bolało podczas zakładania i po jej założeniu również. Potem rezonans (wykonał go Profesor Vymazal) i właściwy zabieg (wykonywał go Profesor Liscak wraz z asystentem). Naświetlanie trwało prawie godzinę, bo przy okazji nerwiaka, który był jednak mniejszy i miał de facto wymiary 15/18/15 – MR wykonane w Polsce określało jego wielkość na 21/15/18, udało się dodatkowo „usmażyć” oponiaka sierpu mózgu, który miał wymiary 7/8/8. Plasterki na głowę, sterydy na ewentualny obrzęk do krwiobiegu i czekam na swoich. Po zabiegu nie miałem jak dotąd żadnych objawów ubocznych, prócz niewielkiego bólu głowy dwa dni po zabiegu. Po rozliczeniu kosztów otrzymaliśmy zwrot prawie 7000,00CZK wraz z fakturą po angielsku ze specyfikacją usług. Z oddziału przekazano nam wypis w dwóch egzemplarzach po angielsku, printscreeny z zabiegu oraz zwrócono wysłane wcześniej płytki z CT i MR. Nerwiaka potraktowano dawką 24 Gy w centrum i 12 Gy obrzeża (z izodozą 50%) natomiast oponiaka analogicznie 20 Gy w centrum i 14 Gy (z izodozą 70%). Za dwa lata należy wykonać kontrolny rezonans i wysłać do Pragi w celu konsultacji. Uważam, że Praga to był strzał w dziesiątkę

Serdecznie Was pozdrawiam i dziękuję za Wasze forum

Janek

ewa

Witam kolejnego usmazonego Smile

na forum!

Beta

nic dodac i nic ujac Smile

tylko pic za zdrowie juz pozostaje Very Happy

BRAWO !!!

piniu

konkretnie i rzeczowo

super

Edyta

Witaj. Gratuluję trafnego wyboru i dziękuję za tak rzeczowe opisanie sytuacji.

Łysy

gratulacje i witam w klubie 'Homolkowców' Wink

kama

Witaj Janku! Dobrze, że jesteś już po wszystkim. Aż zazdroszczę, bo przede mną jeszcze 2,5 m-ca czekania

mona

Witam krajana! Nawet do tego samego lekarza chodziliśmy Smile

Teraz to już z górki będzie Smile

aurel

Witam i gratuluję Smile

Krysia

Witaj !Gratuluję szybkiego pozbycia się gada.

Janek

Dziękuję Wam Wszystkim za miłe słowa Very Happy

O guzie już prawie zapomniałem Very Happy

i faktycznie od wczoraj szumy w uchu są jakby cichsze. "Gad" zasnął i mam nadzieję, że na zawsze Very Happy

Pozdrawiam WAS

Janek

Janek

Przeglądając ostatnie wpisy na forum dotyczące powikłań po GK jestem zaskoczony, bo w moim przypadku, a minęło już ponad dwa tygodnie od zabiegu GK czuję się świetnie, szumy w uchu są na 100% słabsze i co nieprawdopodobne ale prawdziwe lepiej słyszę na prawe ucho Very Happy

o czym poinformowałem Profesora Liscaka. Niebawem wybieram się na badania do laryngologa by ocenić faktyczną zmianę w poprawie słuchu.

Janek

ewa

brawo!!!

dorota

Janek -gratulacje
należysz do tych ,myślę,że liczniejszych,którzy nie mają skutków ubocznych po GK-moja skromna osoba też do nich należy,jedynie u mnie nie nastąpiła już tak szybka poprawa

Janek

Minęło ponad 2 miesiące od zabiegu ...
Wizyta u laryngologa i wykonany audiogram wykazały obiektywnie niewielką poprawę słuchu w prawym uchu w sensie medycznym natomiast moje subiektywne odczucie jest takie, iż słyszę na to ucho zwyczajnie dużo lepiej. Jak sądzę ma to również związek ze zmniejszeniem się szumów od czasu wykonania zabiegu GK, stąd moje odczucie poprawy słuchu jest zgoła większe niż wskazują na to wyniki od laryngologa.
Mój stan psychofizyczny po zabiegu (tzn. po 2 miesiącach) jest wyjątkowo dobry, skutków ubocznych po GK jak dotąd nie mam żadnych. Życzę wszystkim zdrówka i takiego samopoczucia jak obecnie moje Very Happy

Janek

ewa

Dzieki Janek! Oby tak dalej Smile

krysiunia

no to świetnie i gratuluję udanego i bezproblemowego GK, jesteś potwierdzeniem tego że skutków ubocznych nie musi być a im gad daje mniejsze sygnały o swoim istnieniu tym lepiej dla właściciela ucha, niech takie same wiadomości będą od Ciebie za rok- a może słuch jeszcze w większej części powróci?

ania · Gość

Witam wszystkich!
Mam pytanie do Pana Janka odnośnie procedur i drogi do cyberknifa w Pradze...czy mogę liczyć na podpowiedz? Jak napisać i do kogo?
Dziękuje z gÓry za pomoc, ANIA

Łysy

ania,
wszystko masz tutaj:
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-gamma-knife,11/
w Pradze nie ma cyber knife a gamma knife, a to zasadnicza różnica

Janek

Witam Wszystkich,

Po półrocznej nieobecności wracam do Was z najnowszymi nowinami. Kontrolny rezonans po dwóch latach od zabiegu Gamma Knife w Pradze wykazał znaczące obkurczenie małego oponiaka i co najważniejsze nerwiaka nerwu słuchowego cytuję "w badaniu obecnym w zakresie prawego kąta mostowo-móżdżkowego widoczna jest resztkowa masa guza o wymiarach poprzecznych 12x10x9,5mm". Innymi słowy mój "pasażer na gapę" dogorywa po naświetlaniu tracąc na dzisiaj jak sądzę okolo 40% swojej pierwotnej objętości. Hura!
Kontrolnie wysłałem jeszcze płytkę z MRI i polskim opisem do Pragi do Profesora Liscaka i już 4 dni później otrzymałem zwrotnie e-mail`owo odpowiedź cytuję z tłumaczenia "po dwóch latach od zabiegu Gamma Knife nastąpiła znacząca regresja obu leczonych guzów i wyniki jak dotąd są doskonałe. Kolejne badanie rezonasu magnetycznego należy powtórzyc za 3 lata"
I jak Kochani nie wierzyć w Opatrzność?

Czuję się świetnie i tego samego Wam wszystkim życzę

Pozdrawiam Was serdecznie

Janek

Ps: W kolejnym poście zamieszczę screeny z MRI - dla porównania wielkości nerwiaka przed zabiegiem Gamma Knife i 2 lata po nim.[/url]