WSZYSTKO O NERWIAKU

Janusz

decyzji jeszcze nie ma. Teraz dostalem progresywna dawke lekow. Jak to nie pomoze to wtedy musze szukac chirurga. U mnie jest ta trudnosc, ze po naswietlanie porobilo sie pelno zrostow i to z guza i ze zdrowych napromieniowanych czesci otoczenia guza. Jak narazie to kazdy lekarz umywal rece. Operacja z tego co sie orientowalem to taka sama jak usuniecie nerwiaka. Nerw V nie jest uszkodzony calkowicie tylko wywierany jest ucisk na ten nerw, ktory przekazuje bledne sygnaly do mozgu i te bole.
Lilia to nie wchodzi w gre zespolenie. Bo zespolenie wykonuje sie pomiedzy nerwem twarzowym VII i jak z podjezykowym to XII. W moim pezypadku mam tak jak Wy ( uszkodzony VII ) i dodatkowo zaburzone dzialanie V. Jesli chodzi o twoje zespolenie to moje zdanie juz znasz.

krysiunia

Janusz ,bardzo mnie zasmuciłeś taką wiadomością- jakoś byłam przekonana że jest Ci powolutku ale ciągle lepiej,a tu nie jest tak jeżeli nawet operacja wchodzi w grę. No ale wiadomo jak coś bardzo dokucza to chcemy na wszelkie sposoby ulżyć sobie. Tylko to okropne że przed operacją właśnie uciekłeś na GK ! ale może jeszcze po tych ostatnich lekach będzie ok. ....

Janusz

Bylem wczoraj u neurologa. Potwierdzil nietypowa - nietypowa dysfunkcje nerwu trojdzielnego czyli V. Pierwsze "nietypowa" odnosi sie do faktu, ze powstala jako skutek uboczny napromieniowania a druga "nietypowa", od rodzaju bolu jaki mam. Ta druga nietypowa TN 2 ( Trigeminal Neuralgia ) jest znana i wiadomo jakie sa sposoby jej leczenia. Na razie chce wyczerpac wszystkie metody farmakologiczne. Wszystkie leki przy tego typu chorobie juz stosowalem a teraz biore najbardziej wskazany czyli Tagretol, ktorego dawke dzienna podniosla do maksimum czyli 1200 mg. plus Klonazepam.
Lekarstwa to tylko usmierzenie bolu a nie wyleczenie z choroby.
Kurestwo mnie dopadlo ponad 5 lat temu.

Edyta

Ja po tegretolu z łóżka wstać nie mogłam-tak się źle czułam...

Janusz

ja przez 3 miesiace bralem Tagretol 3 x 200 mg i nic mi nie bylo.

Janusz

no i sie narobilo. Zwiekszylem dawke Tagretol i dostalem chyba wstrzasu z nadmiaru leku. Bolaly mnie mocno oczy, wzrok nie byl skoordynowany. Jedo oko przekazywalo sygnal do mozgu w innym czasie. Palipitacje serca, stala utrata balansu, okropne bole glowy wzrost i tak wysokiego cisnienia, normalnie po chlopie. Juz po pierwszej tabletce zwiekszajacej dawke, wyraznie to odczulem ale na sile wytrzymalem tylko 3 dni. Pierdyknolem Tagretolem i sie poprawilo. Czy Was cos podobnego spotkalo?

Edyta

Miałam bardzo podobnie. Plus drżenia mięści. Nie mogłam nic w rękach utrzymać,podnieść się z łożka. Nie pamiętam jaką miałam dawkę. Zadzwoniłam do lekarza,który kazał mi natychmiast odstawić lek-Wszystko minęło...

Janusz

drzenie rak tez u mie bylo. Rano bylo jako tako ale od poludnia sie zaczynalo. Musialem tak jak Ty klas sie w zacemnionym pomieszczeniu i zamknietymi oczyma, kimac.

Łysy

co oni za ścierwo zapisują biednym ludziom, no ja rozumiem, że lek ma na coś pomóc, ale takie skutki uboczne? Jeszcze w przypadku zagrożenia życia to to jest wytłumaczalne, ale jeśli nie, to czasem mam wrażenie, że to jest jakaś zmowa koncernów by brać jedne leki, które mało pomagają ale szkodzą, ale lekarstwem na skutki uboczne jest inny lek z tego koncernu i biznes się nakręca.....

Janusz

jeszcze jeden neurochirurg zaliczony. Tak jak Lilce powiedzial mi, ze powinnien sie trzymac mojego sloneczka. Pocieszyl mnie, ze "pozostalos" po guzie nie naciska na pien mozgu. Mowil dalej, on jest neurochirurgiem i nie widzi potrzeby robienia operacji ale i przestrzega w moim przypadku przed robieniem GK. Zaleca powrot do neurologa i tam kombinowac. To co mi dolega powstalo w wyniku napromieniowania. W rozmowie zapytal czy chce wnies pozew przeciw lekarzowi a o otrzymanej dawce i trafieniu tylko w guza odeslal do mojego sloneczka. On na ten temat nie bedzie sie wypowiadal !. ( tak jakbym nie pytal o to ). O moim radioneurochirurgu napomnial, ze jest to jeden z najbardziej doswiadczonych lekarzy w USA.
Teraz nie wiem czy Very Happy

ewa

Januszu, ta Twoja dawka naprawde byla jakas kosmiczna. Nikt z nas takiej nie mial... Albo Twoje sloneczko chialo Ci fundnac porzadna solarke, albo upiec jak kurczaka na grillu

dorota

rzeczywiście Janusz miałeś ogromną dawkę i teraz te problemy z tego masz,ale ja z kolei martwię się,że miałam za małą dawkę[z was wszystkich tu na forum] i tak sobie myślę,czy uśmiercili mi drania.No cóż,do kwietnia trzeba czekać,będzie wynik RMI,to zobaczymy

ewa

Dorcia, dawka zalezy od wielkosci, ksztaltu i umiejscowienia guza. Jesli mialas kilka Gy mniej od nas, to sie tym w ogole nie przejmuj. Dawke dobiera sie taka, by nie uszkodzic zdrowych komorek a jednoczesnie, by usmiercic gadzine. Ja mialam 25 Gy w centrum guza a z tego, co pamietam, Janusz mial 75 Gy a to zasadnicza (bo az 3-krotna) roznica!

dorota

no tak,ale ja miałam połowę mniejszą 12GY na całość.Do tej pory nie myślałam o tym,to dopiero teraz czarne myśli mnie ogarniają ,bo zbliża się termin RMI.

Ale to co zrobili Januszowi,to woła o pomstę do nieba Mad

ewa

kochana, wszystko jest ok. Ja w obrzeza mialam 12,5 Gy a w centrum 25 Gy, ale mialam wiekszego guza od Twojego. Niektorzy z nas byli dluzej naswietlani, inni krocej. Niektorzy mieli jakies serie promieni podawanych a inni od razu za jednym zamachem. Dr Liscak wie co robi, wiec wez na luz Smile

dorota

dzięki Ewcia za słowa otuchy,chyba jeszcze napięcie [wiesz jakie] się dołączyło Mr. Green

kama

Dorcia, słuchaj Ewy! Dostałaś tyle ile trzeba. Czujesz się dobrze, więc nie dręcz się - naświetlanie już za Tobą i myśl o sobie jak o zdrowej osobie Very Happy

ewa

dorota

Ewa jak dojedzie ,to pozdrowię Wink

a kontrolę robię właśnie po dwóch latach,specjalnie odczekałam,żeby mieć pewność co do wyniku.
Byłam wielką optymistką ,dopóki nie odezwała się dziewczyna,u której nie podziałało GK-ten nieszczęsny10%.

I oczywiście pani Dorotka musi wszystko co złe dopasowywać do siebie

ewa

Dorcia, nie 10% a 1%. Tylko 1%!!!!!!!

Matko, to juz 2 lata u Ciebie minely??!!!! Bylam swiecie przekonana, ze GK mialas w ubieglym roku.... Jak ten czas gna...