WSZYSTKO O NERWIAKU

Janusz · Wysłany: Pią 17:04, 16 Mar 2012 Temat postu:

Bylem wczoraj na kolejnej konsultacji u chyba juz 10 neurochirurga. Rozmowa jak na tutejsze warunki, byla dluga ok. godz. a do tego jeszcze wczesniej i pozniej fajna pielegniarka Smile

. Lekarz mowil, ze dokladnie poprzegladal moje MRI i swierdza, ze jest u mnie trudny problem. Zaczyna tlumaczyc jak dysfunkcja nerwu trojdzielnego wyglada a ja wyciagam ksera jakie wyszukalem w internecie i ze wiem, ze moja trudnosc to nietypowa dysfunkcja nerwu trojdz. Troche go zaskoczylem ale mnie przynajniej 2x pochwalil, ze z takim pacjentem dobrze sie rozmawia. Bylem przygotowany na rozmowe ale i tak pare rzeczy zapomnialem. Rozmowa potoczyla sie jak lekarza z "lekarzem". Zaczynamy rozmowe o przecieciu nerwu. Moje pytanie, ze ja czucie mam i nie chcialbym go utracic, moze cos innego? Lekarz mowi o odsunieciu zlogow, resztek guza od nerwu itp. Ja, ze wlasne po to do niego przyszedlem polecony przez neurologa. Facet szczerze, ze ostanio przeciecie wykonywal 2 lata temu a wogole 5 lat temu tym sie zajmowal. Skutecznosc tego jest 60 - 70 %. Prosze o inne rozwiazanie. Odpowidz; GK. Tlumaczy, ze teraz tylko nerw dostanie gamma. Dobrze, ale ja jak bylem napromieniowany to otoczenie dostalo 15 Gy. Uuu, la, to GK jest wykluczone. Jest mozliwosc wykonania tradycyjnej operacji i przeciecia nerwu ( taka sama droga jak usuniecie nerwiaka ). Moje pytanie: jak otwierac czache to i usunac resztki guza ( 2 cm ). Jest taka mozliwosc. Pytam, czy zlogi jakie powstaly, nie sa przeszkoda? ( inny lekarz wykluczyl i GK i operacje ). Zaskoczylem go pytaniem, chwiele pomyslal i mowi iz nie powinny. Pytam o skutki. Utrata czucia na polowie twarzy i w jamie ustnej, gorsze ruchy powiek i raczej napewno powrot do paralizu twarzy. Pytam jeszcze, co to jest ta czarna otoczka wokol uspionego guza? Jest to plyn, ktory nie ma ujscia??? Prosze jeszcze o namiary lekarzy, ktorzy zajmuja sie przecinaniem nerwu falami radiowymi. Dostaje 2 nazwiska poza zespolem szpitali, ktore obejmuje moje ubezpieczenie.

Moja sytuacja kojarzy sie ze scenka: mamy przeciek nowego dachu - nie wiadomo gdzie a wiec wymieniamy caly dach. Nie jest wiadomo gdzie lezy przyczyna mojego bolu, wiadomo tylko, ze zwiazana jest z naswietlaniem.

I co? - badz madry i pisz wiersze!

dorota · Wysłany: Pią 17:18, 16 Mar 2012 Temat postu:

faktycznie Janusz jesteś trudnym przypadkiem,a to pewnie dlatego,że twoje dolegliwości pojawiły się po fuszerce człowieka,a nie z prawdziwej choroby.A że nie bardzo chca się zabrać za poprawienie tego ,to nie dziwota-krawcowa też nie lubi poprawiać po innych źle skrojonych szatek,woli szyć z nowego kawałka materiału.Co jednak nie wyklucza,że tego nie robi...
Mam nadzieję,że trafisz na taką "krawcową",że w końcu wszystko ci wyprostuje...

ewa · Wysłany: Pią 17:26, 16 Mar 2012 Temat postu:

Madrze mowi Dorcia... Najpierw spieprzyli GK a potem zostawiaja pacjenta samego z problemem. Musisz Januszu przemyslec wszystko "za" i "przeciw" i podjac jakas decyzje. Oby tylko byla trafna...

krysiunia · Wysłany: Pią 21:52, 16 Mar 2012 Temat postu:

Janusz, ale masz dużo do przemyślenia ! kurczę nie wiem czy bym dała radę. Jak się nie obrócić to ciągle coś z tyłu zalega! Jesteś z tematem bardzo zapoznany osobiście i z artykułów w necie ,ale to wszystko i tak mało -najlepiej jakby był ktoś z takimi własnie dolegliwościami i jakoś sobie z nimi poradził no i się zgłosił do Ciebie. Czytałam ostatni wpis Twój ze 3 razy- podziwiam Twoją cierpliwość i chęć jakiegoś zaradzenia tym złym odczuciom,bólom,pieczeniom. Na forum chyba nie ma nikogo z większym doświadczeniem niż Ty sam- Edytka też Ci swoich rad i spostrzeżeń trochę przekazała. To już tyle lat od Twojego GK a Ty ciągle cierpisz ! okropność. Radykalnej rady nie ma, doświadczeń mało. Piszesz o operacji-takiej klasycznej ? usunąć to co jeszcze jest z nerwiaka i popatrzeć na ten V nerw tak? a może ta czrna otoczka daje takie nieprzyjemności i gdyby ją usunąć to świat by był inny dla Ciebie. Strach bierze -no bo jak długo jeszcze będziesz się z tym męczył. Serdecznie Ci współczuje -a mam teraz małą próbkę takich dolegliwości u siebie, ale myślę że za tydzień już będzie ze mną lepiej (ostatni tydzien ze sterydem po 1/2 tabl.dziennie), właściwie to teraz czuję się najgorzej z całego okresu od GK.
Ale musi być z nami lepiej ! w co święcie wierzę. Życzę mądrych decyzji,i poprawy samopoczucia...

Janusz · Wysłany: Pią 22:44, 16 Mar 2012 Temat postu:

Ja mysle i mysle, kombinuje kto i jak mi moze pomoc. Na forum trafilem wlasnie szukajac kogos podobnego do mnie po rozprawieniu sie z nerwiakiem. Szukalem na ANA i nie znalazlem. Szukalem tez na forach dyskusyjnych tu w USA i w jez. polskim o defekcie nerwu V, sa oczywiscie ale glownie z typowa dysfunkcja nerwu trojdzielnego. Nikogo nie znalazlem, kto by mial taka dolegliwosc i to po radiacji. Jestem przekonany, ze napewno w USA jest sporo zyjacych osob ale nie byli i nie sa na zadnych forach. Moje leczenie utrudnia fakt, ze jest to nietypowa d.n.trojdz. Jestem aktywny opisujac tu moj przyklad ( wyglad twarzy, zmiany uwidocznione na MRI, zdjecia ), moze to ktos wykorzysta i bedzie mu latwiej. Kto wie?

Wiem, ze wybor nalezy do mnie, ale w przypadku przeciecia nerwu trojdz. jest to wybor miedzy nieustajacym bolem a... uschnieta roslinka na polowie twarzy. Wiem to od niedawna a przez 5 cale lat pukalem i prosilem o pomoc.

Rozmowa z Wami jest szukaniem podpowiedzi, przyjemnoscia i relaksem. Jak sie jest w cos zaangazowany to o bolu sie zapomina... i do przodu! Razz

Janusz

Bylem na tygodniowej bardzo intensywnej wycieczce w Paryzu. Oko mocno mi dokuczalo, musialem b.czesto zakraplac. Nogi plataly se na potege. Moje chodzenie to chod pijanego czlowieka a ja obecnie nic alkoholu nie pije. Koncentracja na pol gwizdka. Wykrzywienie twarzy x2 lub 3. Dalem sobie z tym razem jak widac, ale zmeczenie bardzo poteguje objawy uboczne.

dorota

ale co sobie zwiedziłeś ,to zwiedziłeś Laughing

irena

Janusz najwazniejsze ze jestesc zadowolony z podrozy.

Janusz

Tak jest. Napisalem tylko z kronikarskiego obowiazku, ze zmeczenie wplywa na ponadnormatywne objawy.

gość · Gość

witam. czytam bo mam w rodzinie osobę którą czeka GK, ale coś podrzucę. Usuwając guza jest ponoć niebezpieczeństwo 'zapadnięcia' się nerwu, na który ten guz naciska. Zapadnięcie nerwu jest często rozwnoznaczne z calkowitym jego uszkodzeniem. Znam kobietę , u której to się stało (nei wiedziała niestety o GK i dała się kroić) i teraz żyje w całkowitej ciemności Sad

pozdrawiam życząc poprawy jakości życia.
3mam kciuki

tomku77

Witam ! Tak czytam i myślę sobie, bo piszesz Janusz o plątaniu nóg, mnie też bardzo dokucza chód prosty, bo jak pijany, to nie mam problemu iść Smile

A jak już założę buty mniej wygodne, typu odświętne, to już tragedia ! Cały czas myślałem że to jest przejściowe i w końcu minie, ale widzę, że od Twojego zabiegu już troszkę czasu minęło, a tu wciąż jest ten problem ! Napisz, czy coś Ci się poprawiło od zabiegu ?

ewa

Janusz

Tomek, z moim chodem to bylo roznie. Przed GK bylo troche zle ale przyzwoicie. Raz jak mialem zatrucie zoladkowe to bylo tragicznie?. Innym razem ni z gruszki ni z pietruszki przewracalem sie. Nie pomagalo jak polozylem sie na ziemi bo lecialem w otchlan. Te 20 minut byly bardzo ciezkie. Po tym czasie znacznie sie uspokoilo i moglem ostroznie zyc w pionie. Normalnie to mnie troche rzuca na boki, raz jest lepiej innym razem troche gorzej. Idac po chodniku wybieram trase z dala od ulicy. Tomek, nie wszyscy tak maja, wcale nie jest powiedziane iz Ty bedziesz mial problemy.
Dobrze, ze pytasz, ale zakladaj, ze Ty nie bedziesz mial skutkow ubocznych i tym zyj. Very Happy

tomku77

Janusz, piszesz że mam nie zakładać że będę miał skutki uboczne,ale prawda jest taka że ja je już mam od poprzedniej operacji usunięcia oponiaka,niby całego, ciekawe jest tylko to czy mi innych powikłań nie przybędzie, jak będę drugi raz po operacji ! Myślę, że nie będzie gorzej, ale jak coś wyniknie to wiem czego można się spodziewać ! Dzisiaj dzwoniłem do W-wy, aby się umówić do prof. Marchela, ale kazali jutro zadzwonić, bo od jutra będą przyjmować zapisy na przyszły miesiąc, czyli teraz za tydzień już nie da rady ! Pozdrawiam

lilia

co do zawrotów głowy i kłopotów z równowaga to u mnie zdecydowanie sie zmniejszyły po operacji usunięcia nerwiaka. nie żeby całkiem ustąpiły, czasem nadal mnie zarzuca albo "trace grunt pod nogami" głównie kiedy jestem zmęczona jednak jest to nieporównywalnie mniejsze aniżeli przed operacją.

Edyta

Tomek tylko weź pod uwagę to,że Janusz nie był operowany. U niego takie samopoczucie to efekt po GK.
Ja przez pół roku po operacji miałam spore zawroty głowy. Chodziłam jak pijana. Potem ustapiło. Teraz od czasu do czasu zdarza mi się ,że mną rzuca w bok ale sporadycznie.
Lekarz mi powiedział,ze dobrym ćwiczeniem przy zaburzeniach równowagi jest chodzenie po bieżni ale zaopatrzenie sie w kijki do nordick walking.
Ja zaczęłam łazić z kijkami i faktycznie jest o wiele lepiej. Polecam gorąco.

Krysia

Tomku każdy z nas ma inne dolegliwości .Ja też jestem po operacji i to podwójnej
zaburzeń równowagi nie miałam i nie mam w dalszym ciągu, a więc nie możesz zakładać,że u ciebie coś wystąpi .Poznałam bardzo młodą osobę, której podczas operacji prof. Marchel skleił uszkodzony nerw i on zadziałał nie wymagała żadnej rekonstrukcji także wszystko może się zdarzyć .Trzeba myśleć pozytywnie .

Co do ciebie Janusz , to rzeczywiście masz problem i musisz bardzo poważnie do niego podejść.Myślę ,że wszystko się ułoży.

Janusz

Po powrocie z Polski poszedlem na kontrolne badanie do lekarza rodzinnego. Ponarzekalem i poprosilem o zlecenie na wykonanie USG przeplywu krwi zyl szyjnych. Ja bardzo dlugo lecze sie na nadcisnienie i mam rodzinna historie to mysle, ze lepiej wiedziec jak tam z moja miazdzyca. Zrobilem USG w szpitalu. Na drugi dzien tel. od lekarza, ze musze pilnie zrobic USG samej tarczycy. Nogi mi sie ugiely ale zrobilem to co mi zalecil lekarz. Wynik - rak tarczycy.
W opisie nie bylo napisane, ze guz tylko, ze rak. Wiem iz musze zrobic biopsje aby wykluczyc lub potwierdzic. Jest to po tej samej stronie gdzie mam nerwiaka!

irena

Janusz nie martw sie bez tarczycy mozna zyc ,wiekszosc z nas ma problem z tarczyca i musimy brac lekki .

Łysy

mi podobnie zdiagnozowano, polazłem na usg tętnic a lekarz mi mówi pokazując na monitor - a pan wie, że ma guz tarczycy, hehe, a ja nic nie wiedziałem !
Janusz, najpierw biopsja bo bez tego ani rusz. Nie martw się, napisali że cancer? bez biopsji to wróżą z fusów. Na pewno będzie dobrze.
Mi wycieli jeden płat i okazało się, że to zmiany guzowate a nie rak, czego i Tobie życzę. 3ym się