WSZYSTKO O NERWIAKU

piniu · Wysłany: Sob 22:23, 20 Mar 2010 Temat postu:

Janusz mówisz masz

Janusz · Wysłany: Sob 22:36, 20 Mar 2010 Temat postu:

dziekuje

teraz tylko zeby ktos chcial ze mna dyskutowac. Moze i ja na tym skorzystam ale dla innych to tez lekcja.

Beta · Wysłany: Sob 23:21, 20 Mar 2010 Temat postu:

czyli oboje mielismy obrzek mozgu po GK Very Happy

i chyba jako jedyni Very Happy

tyle ze tobie doszly potem inne skutki uboczne a mnie juz nie....

Janusz · Wysłany: Nie 1:51, 21 Mar 2010 Temat postu:

chyba tak, moj obrzek byl wydaje mi sie duzy. Mocno sie tym martwilem bo guz nawet po pol roku po naswietlaniu ( poczatek wystepowania skutkow ubocznych ) nie wchodzil w swiatlo platow mozgu. Musze oszukac na CD
ten obrzek ktory wyraznie zachaczal o mozg i zmierzyc go, nawet z ciekawosci bo sam nie znam wymiarow. Beata, a jak u Ciebie bylo z obrzekiem. Wiesz kiedy sie pojawil i kiedy sie wchlnal?

Beta · Wysłany: Nie 11:47, 21 Mar 2010 Temat postu:

wystapil dokladnie trzy dni po GK juz w PL. zaraz po GK czulam sie swietnie a na trzeci dzien jak sie obudzilam to myslalam ze umieram. mialam takie zawroty ze musialam zejsc z lozka na czworakach i prosic moje dziecko aby zadzwonila do meza bo nie bylam w stenie. sufit byl sciana a sciana sufitem. takich zawrotow nie mialm nawet zaraz po operacji!!! marakra. do tego doszly ogromne wymioty tak nie mialam miske przy lozku i pamersa zalozonego bo nie bylam w stanie wstac. i z kazda godzina stracilam sluch na ucho Sad

bylam przerazona. dostalam Medrol w duzych dwakach 96mg/dobe przez miesiac. po tym czasie wystko ustapilo (zawroty, wymioty, sluch wrocil do normy) ale zaczelam miec codziennie masakryczne bole glowy. mysle ze czaszka wracala do swoich rozmiarow (bo w czasie GK jest scisnieta) i stad ten bol jakby mi ktos glowe rozsiagal. musialam byc na bardzo silnych lekach p/bolowych. po nastepnym miesiacu wszytko przeszlo i juz potem nic mi sie nie dzialo Very Happy

wiec w sumie to trwalo 2 miesiace po GK.

Janusz · Wysłany: Nie 16:22, 21 Mar 2010 Temat postu:

u mnie to wygladalo zupelnie inaczej. Ze wzgledu na dlugi czas calgo procesu (robienie planu naswietlen przez lekarza jak i samego naswietlania) oraz przyjecia duzych ilosci srodkow przeciwbolowych i pewnie narkotycznych, moj zoladek nie wytrzyal i musialem opuscic pomieszcenie GK 2 razy, oczywiscie przywiazany do kroplowki z helmem i przy pomoca pilegniarki, ktora zaholowala mnie do drzwi ubikacji. Tam oproznialm zoladek (wymiotowalem) i przy okazji pecherz. Oprocz tego jeszcze 2 lub 3 razy odkrecany bylem od stolu i w pozycji siedzacej przyjmowalem doustnie srodki przeciwbolowe z woda. Nie tak jak u Ciebie czy Doroty, ja mialem 53 naswietlenia. Kazde wymagalo wejscia do pomieszcenia lekarza i pielegniarki i w wyraznym skupieniu uzycia klucza do poluzowania i ponownego przykrecenia srub. Mysle, ze zmieniali polozenie ramki przysrubowanej do glowy wobec helmu. Jest to sztywnie przytwierdzone do glowy i kazdy ruch klucza przenosil sie na czaszke. Bylo to delikatnie mowiac bardzo dokuczliwe. Naswietlania trwaly od 2,5 minuty do 4,5 minuty. Wiedzialem o tym bo zawsze przez dlosnik lekarz przekazywal mi wiadomosc. Jeszce w drodze powrotnej do domu jak zona poszla wykupic sterydy to ja slabo bo slabo wyszywalem. Kilka nastepnych dni bylo srednio ciezkich ( nie tak jak u Ciebie ) i po kilku dniach poszedlem do pracy. Nic mi szczegolnego nie bylo po za skutkami ubocznymi brania sterydow.
"moja" maszyna nosi (la) nazwe: Gamma ART 6000 Rotaring Gamma System.

dorota · Wysłany: Nie 17:08, 21 Mar 2010 Temat postu:

oj Janusz współczuję ci,bo teraz juz wiem co to znaczy przykręcać i odkręcać ramkę.Myślę,że to ze względu na rodzaj łóżka tak wyglądało,a nie przez większe rozmiary guza,bo w Czechach sądząc z opisów innych nikt nie miał tak robione.Cieszę się,że nie opisywałeś wcześniej swojego naświetlania,dopiero bym miała stracha

Janusz · Wysłany: Nie 18:26, 21 Mar 2010 Temat postu:

Dorota, w Czechach jest inna maszyna niz ta na jaka ja natrafilem. Na tym 'moim' GK wykonuje sie nie tylko neriawka ale szereg innych naswietlen. Cieszy sie lekarz i osrodek bardzo dobra opinia. Ja jak bylem na wizycie przd GK, to lekarz mowil mi, ze bedzie to kilka-kilkanascie naswietlen. Gdyby tak bylo to byloby tylko troche gorzej (przykrecanie) niz w Pradze. 12 naswietlen wytrzymalbym bez problemow. Samo planowanie u Ciebie wynioslo pewnie godz. u mnie niestety ponad 5 godz. Lekarz wyjasnil mi, ze zrobil pierwsze planowania ale go zmienil bo "wypunktowal" guza 53 punktami aby bylo dokladniej. Przyznalem mu wtedy racjie (mam wyksztacenie techniczne) bo jest to logiczne. Ja nie pisze aby kogos przestraszyc !!!, opisuje tylko swoja historie. To informacja dla tych, ktorzy sa przed GK. W przypadku Twoim ilosc naswietlen nie ma takiego znaczenia, zalezy to od wielkosci guza i indywidualnego planu lekarza. Pacjenta raz przykrecaja do lozka i koniec, "moj" sposob przeprowadzenia naswietlenia musi miec jakas zalete, bo lekarz ktory mi go robil ma kilka patentow! Jak zwykle, diabel tkwi w szczegolach.

Beta · Wysłany: Nie 19:25, 21 Mar 2010 Temat postu:

mysle ze byl to jeden ze starszych typow GK. wlasnie te starsze sa jakby recznie ustaiwane i katy za kazdym zmieniane tez recznie. w nowych typach wszytko juz jest komputerowo robione i raz sie pacjenta przykreca. potem juz samo lozko zmienia katy. tak czy siak mamy juz to za soba Laughing

Janusz · Wysłany: Nie 20:08, 21 Mar 2010 Temat postu:

i ja tak mysle. Moja wiedza przed GK byla taka, ze wiedzialem o przykreceniu ramki, przykreceniu do stolu i tyle. Dzisiaj moge powiedzic o sobie - mezczyzna po przejsciach bez przyszlosci Sad

ale

Beta · Wysłany: Nie 20:49, 21 Mar 2010 Temat postu:

bez jakiej przyszlosci Question

pogielo cie Very Happy

jeszcze wszystko przed toba Laughing

Janusz · Wysłany: Nie 23:26, 21 Mar 2010 Temat postu:

masz racje Beato, jeszcze wszystko moze sie zdarzyc, nigdy nie mow nigdy ale najlepsze juz mam za soba. Starszy jestem o Was o rzut beretem bo tylko ja dorobilem sie tytulu Tescia/Tesciowej. Czytajac rozne fora, zauwazam, ze w Polsce jest nisk srednia osob zapadajacych na nerwiaka. Chcialem umiescic takie pytanie w ankiecie ale my tu jestesmy w polowie nie animowi, takie pytanie mogloby byc krepujace. Co sadzisz, moze mozemy zapytac o date operacji/naswietlania ustanawiajac przdzialy wieku np. do 30 lat, pomiedzy 30 a 50, powyzej 50 ? Embarassed

Edyta · Wysłany: Nie 23:30, 21 Mar 2010 Temat postu:

Janusz Ty stary????Pogięło Cię!!!!!

Janusz · Wysłany: Nie 23:36, 21 Mar 2010 Temat postu:

no skad, ja jestem mlody Tesc

Beta · Wysłany: Nie 23:39, 21 Mar 2010 Temat postu:

jesli to wazne to mozemy podawac wiek. i choc mam 38 lat (jezu az tyle mam??? Very Happy

) czuje sie na 20 max!!! Laughing

Janusz · Wysłany: Nie 23:49, 21 Mar 2010 Temat postu:

to tylko dla stystyki, bo w Polsce nie istnieje Zrzeszenie a taka role spelnia to FORUM

Beta · Wysłany: Pon 11:21, 22 Mar 2010 Temat postu:

widac ze masz techniczne wyksztalcenie Very Happy

piniu · Wysłany: Pon 17:25, 22 Mar 2010 Temat postu:

dorota · Wysłany: Pon 21:46, 22 Mar 2010 Temat postu:

myślę,że należy podać wiek ,w którym zdiagnozowano nerwiaka,ale rzeczywiście na forum jest przewaga ludzi młodych,chyba to jednak z powodu niechęci do komputera lub trudności posługiwania się nim. Sad

Janusz · Wysłany: Pon 22:00, 22 Mar 2010 Temat postu:

jeszce troche z mojej histori...UWAZJCIE NA STERYDY Mnie zaraz po naswietlaniu, lekarz przepisal i mocno to zaakcentowal abym w/g szczegolowej rospiski je zazywal. Polknac tabletke, to zaden problem. Po paru dniach zaczela mi dokuczas bezsenosc i czulam sie nijako. Skonsultowalem sie z lekarzem i zmniejszyl mi dawke ale jednak bralem sterydy przez 15 dni. Bezsenosc nie ustepowala i lekarz rodzinny przepisywal mi rozne medykamenty ale z mieszanym rezultatem. Moje objawy uboczne naswietlania zaczely sie potegowac i znowu sluszna porcja sterydow. Pamietam, ze gdzies lipiec/sierpien 2006 mialem taki przypadek, ze przez 5 dni i nocy nie usnolem ani na chwile. Potem MRI wykazal obrzek ( to jest prawidlowe zjawiska ale nie zawsze musi wystapic ) i znowu sterydy. W sumie w 2006 r zazylem ponad 200 tabletek Decadron 4 mg. Efekt, jestem uzalezniony od tabletek nasennych (clonazepan).

Cos pociszajacego. Zauwazylem, ze miesnie policzka zaczynaja lepiej pracowac. Potrafie teraz ruszyc policzkiem tak, ze az dolna powieka wykazuje ruch. TO WSZYSTKO SIE DZIEJE PO 4 LATACH OD NASWETLANIA. "Gojenie" sie nerwow trwa bardzo dlugo ale nikt nie jest w stanie powiedziec jak dlugo. Nigdy nie wolno sie zalamac, czas leczy rany...