WSZYSTKO O NERWIAKU

meggi

Czyli gdzie jest prawda? Janusz a skąd Ty masz taka wiedzę,że GK uszkadza zdrowe tkanki?

Janusz

Od lekarzy.

MRA na ktorym widac zyly, ladnie wyglada, ale jestem zawiedziony odpowiedziom lekarza, ktory zlecal wykonanie. Jak wszedl do gabinetu to oznaimil mi, ze zapoznal sie z opisami radiologa i wszystko jest w porzadku. Pytalem czy na zdjeciach oprocz zyl widac tez nerwy? Zbyl mnie i wrocil do opisu radiologa. On zlecajac MRI i MRA nie ogladal CD-s tylko przeczytal co pisze w opisie. Zapytalem ( niegrzecznie? ) to po co zlecal MRA jak nawet nie patrzyl na obrazy tylko przeczytal opis radiologa, ktory zrobil taki opis jaki zrobil. Widzialem zlecenie i nie bylo tam nic zaznaczone na co trzeba szczegolna uwage zwrocic.
Ja juz mialem kilkanascie wizyt kosultacyjnych, nie tylko u lekarzy zlecajacych, ale tez innych ( druga opinia ). Tylko jeden ogladal przy mnie CD. O koflikt zyla/nerw powiedzial, ze nie widzi na zdjeciach. Miejsce gdzie mogly to zobaczyc jest zasloniete przez guz.

Edyta

Na stronie centrum gamma w Warszawie jest rowniez podana taka sama informacja jak u nas na forum dotyczyca wplywu naswietlania na zdrowe komorki. Nie sadze aby lekarze pracujacy w Warszawie zgodzili sie na zamieszczenie takich informacji jezeli byloby to klamstwem. Janusz ty miales zastosowana tak duza dawke ze byc moze zniszczyla okoliczne zdrowe komorki...

[link widoczny dla zalogowanych]

Janusz a powiedz mi,czy zanim zdecydowales sie na GK brales pod uwage klasyczna operacje czy po obserwacji guza,kiedy okazalo sie ze jednak rosnie od razu postawiles na gamma

Janusz

" Napromieniane miejsce otrzymuje wysoką dawkę promieniowania, z minimalnym ryzykiem dla okolicznych tkanek. " - to cytat z tego artykulu.
Dawniej jak chodzilem do dentysty to pytalem - czy to bedzie bolala. Zawsze byla odpowiedz - jesji juz to minimalnie. Mysle, ze chyba wszyscy troche starsi maja takie doswiadczenie.

Ja guza mialem zdiagnozowanego 5 lat przed GK. Bylem na konsultacji i gotowy bylem usunac chirurgicznie malucha ( 10 mm ). Lekarz szczegolowo opisal przegieg operacji. Bedzie obok niego stal neurolog i caly czas monitorowal przy pomocy czujnikow podpietych do nerwow aby ich nie uszkodzic ( zewnetrznej oslony ). Zrozumialem, ze trzaszka bedzie z tylu glowy w dwoch miejscach przecieta, podniesiona do gory dajac dostep do nerwiaka. TEGO SIE BALEM. 2-3 razy o ten fragment operacji pytalem. Mialem sie zastanowic. Zastanawialem sie do 2006r i kiedy zrobilem nastepny MRI guz mial 2,5 cm wielkosci a wiec skrajna wielkosc do wykonania GK, decyzja byla w ciagu 2 godz.
Gdybym mial wiedze taka jaka mam, na 100% poddal bym sie operacji. Pisze tak stanowczo bo skutki uboczne po operacj pewnie nie bylyby takie zwariowane jakie mam po moim GK.

Edyta, ja mam do Ciebie tez pytanie - czy moze wiesz w jakiej odleglosci od krawedzi naswietlanego guza mierzy sie i podaje wielkosc naswietlonego otoczenia?

meggi

Januszu tego nie wiesz jakie skutki uboczne były by u Ciebie gdybyś się poddał operacji.Tak samo jak nie można przewidzieć reakcji organizmu człowieka po naświetlaniu.

Janusz

Meggi, niczego nie mozna przewidziec mozna tylko domniemac.
Sugeruje przecztac o neuralgii.

ewa

Januszu, tak jak dawniej już pisałam, moim zdaniem jesteś ofiarą zbyt dużej dawki promieniowania. Ja na Twoim miejscu napisałabym do lekarzy z innych ośrodków, nawet z innych krajów i zapytała się czy taka wysokość dawki jaka była zastosowana u Ciebie, była prawidłowa. Bo tak naprawdę to nigdy się o to ich nie zapytałeś

meggi

Ewa nie sadzę by jakikolwiek lekarz udzielił odpowiedzi na takie pytanie Januszowi.

ewa

Niby dlaczego? Moim zdaniem ma prawo skonsultować swoje wyniki z niezależnym lekarzem, jeżeli ma jakiekolwiek wątpliwości. Skoro osoby, które piszą na forum mialy podaną max dawkę w centrum guza 25 Gy a Janusz jako jedyny 75 Gy, to czy to nie jest zastanawiające? Ja bym na miejscu Janusza, tym bardziej, że ma dziś takie problemy zdrowotne, wysłała swoją dokumentację do niezależnego eksperta i wprost zapytała czy nie są one przypadkiem związane właśnie ze zbyt silną dawką

Janusz

Ja wielokrotnie dostawalem druga opinie. Poprosilem mojego operatora o raport medyczny. Wszystko otrzymalem, ale napisane jezykiem medycznym dot. technicznego przebiegu samego GK. Pokazywalem to tez, odpowiedz to " hm, ojej, wroc p. do operatora ". Lekarz przeciwko lekarzowi nie bedzie wystepowal. Mysle, ze taka opinie mozna sprowokowac przez sad. Sad powola bieglego itd. Zastanawialem sie czy nie zapytac Pragi. Moge dostac odp. typu o ile dostane - stosowana w naszym osrodku to... Lekarze spotykaja sie na roznych sympozjach i znaja sie " jak lyse konie ".

ewa

Jest tak, Januszu, jak mowisz. Jak jest problem to wszyscy chowaja glowe w piasku i panuje tzw. zmowa milczenia. Przeciez kolega kolegi nie bedzie wsypywal. Ale trzeba walczyc o swoje zdrowie, bo nikt drugiego juz nam nie da. Wiadomo, ze to co sie juz z Toba stalo, nie odstanie sie (przynajmniej na dzien dzisiejszy), ale powinienes miec mozliwosc poznania odpowiedzi na nurtujace Cie pytania. Przynajmniej bedziesz wiedziec czy wszystkie Twoje problemy zwiazane sa zbyt duzym promieniowaniem (i czy ewentualnie mozna sobie jakos pomoc) czy tez sa nastepstwem czegos innego. Ja bym napisala do Pragi. Nic nie ryzykujesz, najwyzej nie odpowiedza a moze milo Cie rozczaruja? Very Happy

Edyta

Janusz ja nie wiem i dobrze wiesz o tym a Twoje pytanie jest nieco przewrotne i złośliwe...Piszesz ze gdybyś miał ta wiedzę co teraz na 100% zdecydował byś się na operację...jakoś w to nie wierzę....Dostałeś mega dawkę promieni i masz skutki uboczne po gk i dlatego tak piszesz...gdybyś przeszedł gk tak bezproblemowo jak Ewa czy inne osoby to polecałbym ta metodę....Miałeś pecha i tyle i jesteś mało przychylny gk...ale w USA jest wszystko big...pech....

radek

Zaraz, tak będzie w Polsce, jak prywatyzując służbę zdrowia, kto będzie miał pieniądze to trafi w dobre ręce, a kto nie to będzie leczony o niższym standardzie u nas tez to wszystko zmierza do tego . k

Janusz

Radek zmierza w tym kierunku, ale miejmy nadzieje, ze nie dojdzie. Europa jest bardziej socjalna niz USA

Edyta, zapewniam Cie, gdybym pewnie dobrze zrozumial lekarza to bylbym po operacji. Z pewnoscia to moj blad.

Jeszcze jedno a pisalem juz o tym na forum. Jezeli nerwiak kwalifikuje sie do GK to dla mnie jest oczywiste, ze polecam GK.
Trzymajac sie ustalonych procedur zarowno Praga jak i Polska maja na dzien dzisiejszy, najlepsze warunki do wykonania tego zabiegu. Porownanie korzysci i niestety strat w naszym organizmie jest podobne. Przytaczalem to kilka lat wczesniej tabele z wiecej niz 300 operacji i GK.

Sugeruje wstrzemizliwosc w zachwalanie Pragi i metody GK. Wczujscie sie w polozenie osob z nerwiakiem wiekszym niz 3 cm i o nizszym poziomie zamoznosci. Niektorych opinie moga podlamywac a nie o to zalozycielom i uczestnikom Forum chodzi. Czy nie tak?

radek

przepraszam, nie chciałam nikogo urazić ta wypowiedzią, myślę o sobie ze muszę czekać około roku na gk , za kasę mam od zaraz pozdrawiam k.

Edyta

meggi

Oj Janusz ja miałam nerwiaka większego niż 3 cm i jakoś przeżyłam fakt,że musiałam jednak poddać się operacji.Jesteśmy ludźmi dorosłymi i z pewnością jakiś żal w nas jest ale wszystko da się przeżyć Wink

Radek to zapisz się i zarezerwuj kolejkę być może coś się zwolni a Ty i tak musisz to sobie wszystko poukładać w głowie...

ewa

Nie licytujmy sie, bo to nie oto chodzi. Ja na nowo poruszylam ten problem, bo wydaje mi sie, ze Janusz nie pogodzil sie tak do konca z tym, co sie z nim stalo. A ze nie jest pewien przyczyn swoich problemow, dlatego zaproponowalam, aby skonsultowal sie z niezaleznymi lekarzami, bo uwazam, ze pomimo tylu lat od GK ma prawo do tego. Nie chodzilo mi w tym oto, aby posadzac o nieudolnosc lekarza czy cos w tym rodzaju. Ja po prostu chcialabym byc pewna przyczyn swoich dolegliwosci i ewentualnie wiedziec czy mozna temu jakos zaradzic i tyle.
Kazdy zabieg jest tak naprawde rosyjska ruletka i od tego zalezy nasz pozniejszy komfort zycia. Byc moze za kilka lat medycyna pojdzie na tyle do przodu, ze bedzie mozna Tobie, Januszu, pomoc. W koncu nadzieja umiera ostatnia, czyz nie?

meggi

I dyskutowaliśmy na temat przez Ciebie podjęty a że został rozwinięty to przestępstwo ? Mamy się ograniczać do krótkiej wypowiedzi w temacie i nic ponadto?

ewa

Nie chodzi mi o to, że nie wolno dyskutować, bo dyskusja jak najbardziej wskazana, tylko nie naskakujmy na siebie wzajemnie i nie oceniajmy czy dobrą decyzję ktoś podjął czy nie, bo i tak już tego faktu nic nie zmieni. A jak zaczyna się taka licytacja, to jest się już o krok od wzajemnej przepychanki a po co nam to, skoro wszyscy i tak jedziemy na tym samym wózku