WSZYSTKO O NERWIAKU

Janusz

Uzgodnilem dzisiaj wizyte na kontrolne MRI. Nic szczegolego ale wyczytalem, ze sa dostepne juz 3T MRI. Dotychczas mialem wykonywany MRI przez standartowe 1,5 T ( Tesla ). Ten jest 2 razy mocniejszy i jakosc oraz dokladnosc zdjec powinna byc duzo lepsza. Pytalem technika czy ten nowy MRI pokazuje nerwy ( bardzo zalezy mi na tym ) - odpowiedzial, ze czasem da sie zauwazyc. Zmienilem tez lokacje ( to juz 5 ) i teraz wyszukalem MRI uniwersytecki ( University of Illinois). Bylem dzisiaj (piatek), zaproponowali mi wizyte w poniedzialek, umowilem sie na srode.

Janusz

Wczoraj mialem wykonany MRI na aparacie MRI 3T marki Phillips. Mialem dosyc drobiazgowe skierowanie ( tak mi oswaidczyl technik przeprowadzajacy MRI ). Calosc trwala ok 1,5 godz. Maszyna jest podobna lub prawie podobna to wczesniej uzywanych. Wynik podgladnolem na monitorze u technika i zdjecia wygladaly wyrazniej, wiecej bylo widac szczegolow w tym w/g mnie przbieg nerwow. Opis radiologa bedzie dostepny w ciagu najblizszych dni i pierwszy opis zgodnie z obowiazujacymi tam procedurami uzyska lekarz zlecajacy.

Janusz

Moj wnerwiak 4 lata i 5 miesiecy po naswietlaniu Gamma Knife

[/u]

dorota

ba,żebym to ja wiedziała,gdzie on jest i cz y się zmienił Question

Janusz

na zdjeciu z lewej widac na samym obrzezu ucho. Przesuwajac sie w prawo jest taka biala "gruszka". Przed naswietlaniem byla cala biala a teraz widac, ze ma ciemne pola. Te pola to sa obumarle komorki. Na tym polega GK. Niszczy komorki ale sama pozostalosc po naswietlaniym guzie pozostaje w glowie. Moj guz zmniejszyl swoja powirzchie ( wszystkie trzy wymiary ) o ponad 30 %. Rok temu MRI pokazywal go ( nie wiem jak to nazwac - pozostalosc po naswietlaniu nerwiaka ) i mial wieksze wymiary . W moim przypadku 4 lata po GK jeszcze sie obkurcza. Spustoszenie jakie spowodowalo naswietlanie ( efekty uboczne ) sa takie jakie sa.

Dorota, jezeli masz problemy z lokalizacja, to podesle zdjecie z zaznaczonym nerwiakiem. Przypominam, ze pierwsze objawy po GK jak maja sie pokazac to musi uplynac ok 6 m-cy od GK. W twoim przypadku jest jeszcze za wczesnie, ale z tego co pisalas moze nic zlego nie bedzisz miala. Gdybys cos zauwazyla to pytaj, jestem facet po przejsciach a w dodatku PAPUDRON!

dorota

dzięki za dobre słowa,tak mniej więcej widzę go na tym zdjęciu.Ważne ,że obumiera,na pohybel z nim

Janusz

Dorota tu zaznaczylem mojego WNerwiaka.

To jest moj guz w calej okazalosci. MRI z listopada 2005 tj przed GK.

dorota

chyba nawet zmienił kształt

Danuta

Janusz bardzo zmartwiłeś mnie tym ,ze po GK w okresie pólrocznym po zabiegu GK wystąpiły objawy uboczne. Jakie masz przemyślenia na temat Gk, czy spotkałeś ludzi , ktorzy w okresie4- 5 lat od GK nie miały skutków ubocznych, czy znasz statystyki ? Szperam po internecie i też znalazłam kilka historii z powikłaniami w późniejszym okresie. Strach mnie ogarnia syn nie przyjmuje do wiadomości ,ze jest chory bo nie ma objawów, ja wiem ,że guz rośnie wolno ale tak bardzo bym chciała pomóc mu w podjęciu decyzji . Praga czy tradycyjna operacja, myślę ,że po jutrzejszej wizycie u prof. Merchel a takze po informacji z Pragi będę miała trochę więcej zamieszania z wyrobieniem sobie zdania na ten temat. A moze znasz jakieś statystyki , które mówią o kmplikacjach po GK. Bo myślę sobie tak ,że ok GK to jest napewno dobra metoda i nowoczesna a co najważniejsze nie ingeruje bezpośrednio w narządy mózgu.

Janusz

Witaj Danuta, zarowno tradycyja operacja jak i GK nosza sobie znamiona, ze moga wystapic tz. skutki uboczne. W jednym i drugim sposobie walki z nerwiakiem wystepuja zalety przemawiajace za jedna z tych metod. GK jest nowsza metoda i bardziej przyjazna dla pacjenta w czasie naswietlania. Zwykle trwa to kilka godzin i pacjent idzie do domu to jak po wizycie u dentysty. Objawy uboczne nie musza ale moga wystapic. Moja historia jest troche wypaczona ( moim zdaniem ) przez metode jej wykonania ( eksperyment? ). Glownym zadaniem GK jest zatrzymanie rosniecia (uspienie) guza a takze ( nie zawsze ) zmniejszenie jego wielkoscie. Jednak sam guz a raczej jego skorupa pozostaje w glowie. Czy jest mozliwosc odrastania guza - jest ale niewielka. Tradycyjna operacja , tak jak kazda operacja nosi ryzyko np. infekcji, jest nieprzyjazna dla pacjenta i rehabilitacja pooperacyjna trwa kilka dni. Objawy uboczne moga ale nie musza wystapic. Guz moze w calosci byc usuniety z glowy. Czy guz moze odrastac - moze ale nie musi.
Danuta, czy Ty lub syn znacie jez. angielski w stopniu zrozumienia napisanej tresci? Mnie sie udalo znalez statystyki leczenia i wystepowania skutkow ubocznych nerwiaka tylko w Stanach Zjednoczonych, zarowno po GK ( jednokrotne naswietlanie), FSR ( wielokrotne naswietlanie - kilka razy w innych dniach ) jak i po tradycyjnej operacji. Link do strony to:
[link widoczny dla zalogowanych] . Nerwiak po angielsku to Acoustic Neuroma.
Jest tu na Forum ankieta, ktora miala pokazac szybko i przejrzyscie jak wyglada to w Polsce - w temacie Nasze historie.
Jesli macie do mnie zapytania - prosze bez skrepowania pytac tu na Forum lub pw oraz email, ktore sa przy moim imieniu. Ja sam mialem zdjagnozowanego guza na 5 lat przed GK ale przyznaje, balem sie operacji. Zbyt pozno postawilem kropke nad i. Moja wina, nie mialem takiej wiedzy, ktora Wy mozecie uzyskac.
Pozdrawiam i... diabla za rogi.

Edyta

Lena

Januszowi chodziło pewnie o stan do powrotu do domu..

Edyta

A to chyba ze chodziło mu o okres rekonwalescencji a nie rehabilitacji.
Jesli tak to się zgadza. Po operacji człowiek wraca do domu po ok. 10 dniach ale wtedy dopiero zaczyna sie bardzo długa i żmudna rehabilitacja,powracanie do w miarę normalnego życia,oswajanie się z nowym sobą...
Po GK w zasadzie unika sie tego wszystkiego. Janusz jest chyba jedynyną osobą którą doktnęły w sumie wszystkie skutki uboczne towarzyszące GK ...
Innym osobom które znam-takim,które przeszły piszą tutaj a i takim z którymi mam kontakt a tutaj sie nie wypowiają nic takiego się nie przydarzyło.

Janusz

Bylem u neurologa i ...kaplica. Pani neurolog nie sa znane srodki farmakologiczne mogace mi pomoc zregenerowac uszkodzone wiazki nerwow. Lekami mozna wyeliminowac bol lub jak teraz w moim przypadku - ograniczyc. Przychodze na konska dawke Neurontin 4 x 600 mg dziennie. Ma to ograniczyc powstawanie bolu ( pieczenia, zdretwienia - uczucie poparzonego policzka ). W/g lekarza, nerwy maja zdolnosc regeneracji ale jest to proces bardzo dlugotrwaly, ale tez nie musza sie regenerowac ( zalezy od uszkodzenia ). Na pytanie o mozliwosc przeszczepu, odpowiedziala mi pani, ze lekarze plastycy rozne cuda czynia ale to nie jej dzialka.
Musze jeszcze chwile poczekac i sprobowac srodkow niekonwecjonalnych.
No coz pozostanie mi byc krzywym ale ta sztywnienie, zdretwienie jeszcze sie poglabia, Szlag mnie trafia...

Edyta

Januszu przykro mi.Rozumiem Cię bo ja również odczuwam pieczenie,ból i drętwienie policzka. Być może nie tak silne jak Ty bo nie biorę leków-to trudno powiedzieć bo każdy człowiek inaczej odczuwa ból-ja jestem dość wytrzymała.Moje uszkodzone nerwy już się raczej nie zregenerują...

aurel

A łykacie wit. B? wspomaga układ nerwowy.

Lena

Janusz a co Twój neurolog na sterydy?Proponował coś? Czy może ten lek to sterydy?

Janusz

ja uwazam siebie za bardzo wytrzymalego na bol. Wczesniej przed zazywaniem tego lekarstwa ( zaczynalem od 100mg x 3 dziennie, potem 300 a teraz 600 ) musialem czesto w czasie dnia smarowac policzek lidokaina lub innymi masciami i to mi troche powstrzymywalo przed zwariowaniem. Teraz zauwazylem, ze nie smaruje policzka czyli lek cos tam lagodzi.
Biore witamine B6. Moze macie pozytywne doswiadczenie z inna odmiana vit. B ?
Tak, lekarka mowila o sterydach ale to juz 4 i pol roku od naswietlania i ja zle je znosilem. Zaraz po GK w styczniu zazylem dawke 28 szt x 4 mg od czerwca ( poczatek ubocznych objawow ) do konca 2006 roku serie dawek z przerwami, w sumie 200 x 4 mg.

Janusz

wlasnie mija 5 lat od mojego GK, pora na zeznania:

przed GK mialem mocno obnizony sluch i problemy z rownowaga, pracowalem stale ale ze wzmozona uwaga ( rodzaj pracy ),

po GK zadnych innych dolegliwosci nie mialem niz przed, z wyjatkiem wstrzasu sterydowego ( brak snu, nadmierna pobudliwosc ... ). Serie sterydow wziolem ale w zmniejszonej dawce. ( pozniej jeszcze kilkakrotnie bralem serie sterydow ). Pracowalem troche mniej ale stale,

po 6 m-c od GK zaczely pojawic sie efekty uboczne naswietlania. Calowity paraliz polowy twarzy ( brak jakiegokolwiek ruchu czola i policzka, minimalny ruch gornej powieki ), usztywnienie polowy jezyka i niesamowity bol wewnatrz ust, calkowita utrata sluchu, suche oko. Kilkanascie razy bylem na rehabilitacji ( masaz twarzy, mimika i elektrosymulacja ) pozniej sam robilem cwiczenia i masaz twarzy oraz elektrosymulacje. Pracowalem w miare mozliwosci az do wypadku ( zlamania piety )

obecnie - brak sluchu, mam wszyta blaszke w gorna powieka i powieka prawie calkiem sie domyka. Bardzo silny bol, uczucie pieczenia policzka i warg ( uszkodzenie?, zapalnie? nerwu trojdzielnego ), suche oko. Poruszam dosyc wyraznie policzkiem i ostatnio zauwazylem lekki ruch czola i dolnej powieki. Nie pracuje, jestem na rencie.

Krysia

Janusz jak to wszystko sobie przeczytam , to wychodzę z założenia , że należysz do tych rzadkich przypadków u których po GK wystąpiły takie poważne powikłania . U mnie jak zapewne wiesz po operacji chirurgicznej guz odrasta ale z policzkiem nie jest źle , fałdy powróciły na miejsce, czoło troszeczkę się marszczy po stronie operowanej, w oku sucho.Wszystko wróciło do lepszego funkcjonowania po ok 1,5 roku ćwiczeń.Wierze w to ,ze w twoim przypadku wszystko powróci do normy .