WSZYSTKO O NERWIAKU

Janusz

Guz u mnie zostal wykryty w 2001r, mial wymiary 10x5 mm. Wybralem metode obserwacji ( nic mi sie nie dzialo po za czesciowa utrata sluchu i zachwianiami balansu ). W grudniu 2005r zrobilem MRI i moj guz urosl do wymiarow 25x20x19 mm. Zabieg GK mialem w styczniu 2006r. Do czerwca 2006r nie mialem innych objawow niz wczesniej opisane. No i sie zaczelo: mam niestety prawie wszystkie uboczne objawy jakie moga wystapic po tego typu radiacji. W maju 2007r guz sie ustabilizowal i ma wymiary 22x16 mm. Od grudnia 2005 do kwietnia 2009 mialem wykonane 9 MRI. W sierpniu 2008r mialem wszyta blaszke w gorna powieke. Stan obecny: utracony calkowicie sluch w uchu, brak odpowiedzi koncowek nerwu obok oka i czolo sie nie rusza, powieke ( z blaszka ) prawie zamykam w pozycji stojacej ale w pozycji lezacej juz jest gorzej - przy mruganiu zamykanie powieki jest jakies 20% ). Mam porazenie nerwu twarzy ale bylo duzo gorzej np. 2 lata temu. Wystepuje u mnie dosyc mocne pieczenie twarzy i ust. Wink

dorota

ja mam mieć gamma 19 marca,teraz to mnie wystraszyłeś

Janusz

Nic sie niemartw, glowa do gory. Moj przypadek jest szczegolny. Naleze do 1-2% pacjentow, ktorym to sie przytrafilo.

Beta

widac jestes tym nielicznym Sad

bo ja pierwszy raz slysze aby ktos po GK mial skutki uboczne, choc wiem ze jakies tam minimalne sznase na to sa. a gdzie miales wykonywane GK?
dorota nie ma co siac paniki, bo w przypadku tradycyjnej operacji te skutki sa prawie zawsze i odrazu wiec wydaje mi sie ze warto poddac sie jednak GK tym bardziej ze jak sam janusz pisze - takie skutki ma 1-2% osob po GK i to rozlozone w czasie.

dorota

Janusz nie obraź się,ale mam nadzieję,że będzisz tu jedyny z powikłaniami,które też niebawem się cofną Wink

ale i tak się boję Crying or Very sad

Edyta

Ja bym się bardziej bała operacji niz GK... Smile

Janusz

Do Beaty - naswietlanie mialem ... w USA. Mimo tak przykrego doswiadczenia jakie mnie dotknelo, zdecydowanie popieram zabieg Gamma Knife.
Do Doroty - chcialbym byc jedynym. Nie boj sie, sam zabieg jest taki straszy jak wyrwanie zeba. O tym czy za tydzien bedzie sypal snieg czy swiecilo slonce to tez mozna "krakac" tak samo czy wystapia albo nie wystapia uboczne objawy.Wszystkim zycze, ktorzy sa przed tradycyjna operacja czy przed naswietlaniem aby ich skutki ubocze zabiegu ominely.

Edyta

Beta

Janusz · Wysłany: Pon 17:13, 01 Mar 2010 Temat postu:

Podziele sie z wami moimi zlymi przypadkami. Kiedys 1,8 roku po naswietlaniu pracowalem na zewnatrz. Drabina i musialem wyjsc na pochyle dach. Stojac blisko krawedzi dachu 50/50 poslizgnolem sie albo rzucilo mnie i spadlem z dachu. Stracilem przytomnosc (po jakims czasie odzyskalem- w domu nie bylo nikogo) Szpital, tomograf glowy i nogi. Wynik: pieta rozleciala sie na 4 czesci i krwiak w glowie. Oddzial intensywnej terapi, powtorny tomograf i okazalo sie , ze krwiak sie nie rozlewa czyli nie bedzie wylewu. Do domu ze zgruchotana pieta, po lekkim wstrzasie mozgu ale zyje.
Pisze to aby kazdy kto to przczyta mial swiadomosc jakie skutki moze przynies nasza niestabilne poruszanie sie. Uwazajcie i nie badzie RYZYKANTAMI.
Moja historia 'bogata' jest jeszcze w 2 inne przypadki. Pracujac na zewnatrz, w pewnym momencie poczule, ze wszystko zaczyna mi przed oczyma i w glowie kolowac. Usiadlem - dalej to samo, polozylem sie na betonie i dalej bardzo zle. Odplywam, uczucie ze w tym zawirowaniu ciagnie mnie ponizej ziemi. Straszne uczucie myslalem, ze to sad ostateczny! Staralem sie na sile dostac do samochodu (mam mini van ) i polozyc sie. Na kolanach, na nogach mimo, ze kilka razy sie wywrocilem, dotarlem do samochodu. Opuscilem oparcie i tak po 20 minutach doszedlem do siebie i nawet wrocilem do pracy.
Drugi przypadek mial miejsce jak lecialem do Polski. Samolot wystartowal z Chicago i po dwoch godz. pilot komunikuje"mamy awarie i musimy wracac na lotnisko w Chicago". Udalo sie szczesliwie wyladowac. Po kilunastu godz. wsiadamy do samolotu i ladujem w Warszawie. Ja mam przesiadke do Krakowa. Mgla na lotnisku, lotnisko zamkniete. Od 5 rano do 14 koczujemy na lotnisku domagajac sie swojego od LOT. Dostajemy autokar i jazda Okecie - Balice. Jeszce tylko godz. pociagiem i jestem na miejscu. Wieczorem bylem tylko zmeczony, cos sie pokrecilem i poszedlem spac. W srodku nocy sie budze i czuje, ze musze isc do lazienki (zatrucie). Wstaje i nie potrafie sie utzrymac w pozycji pionowej. Po scianach i na mocno ugietych kolanach tak przez dwa dni sie poruszam jak tylko musialem a tak to lozko. Po dwoch dnich odwarzylem sie wyjsc na zewnatrz. Kompletna sruba. Cala szerokosc chodnika i pobocza byly moje. Trwalo to jakies 3 dni i wrocilo do normy. Czy to stres po podrozy czy zatrucie spowodowaly to co mi sie przytrafilo ani ja ani lekarze nie wiemy. Wskazujemy na pointerwecyjne dzialanie na nerwiaka. Nigdy wiecej czegos takiego nie mialem.
JESTEM ZA GAMMA KNIFE - najlepsza rzecz mozna spieprzyc!

Jolanta · Wysłany: Śro 0:06, 03 Mar 2010 Temat postu:

ciekawe te twoje przypadki Janusz
..mnie się w głowie pierdzieli od czasu do czasu...i czasem mnie rzuca....ostatnio tak mnie w pracy rzuciło na futrynę drzwi że mam ogromnego siniaka...ale to chyba dlatego że miałam ciężki dzień

Janusz · Wysłany: Śro 1:06, 03 Mar 2010 Temat postu:

z pewnoscia przemeczenie bylo przyczyna takiego odskoku od pionu. Musimy ciagle jednak pamietac i byc na ile to jest mozliwe przygotowani na takie sytuacje.

Edyta · Wysłany: Śro 9:25, 03 Mar 2010 Temat postu:

Nasz Janusz jest wogóle szczególnym przypadkiem Smile

Beta · Wysłany: Śro 9:40, 03 Mar 2010 Temat postu:

jak zreszta wszystkie papudrony Laughing

edzia znajdz tu kogos nie szczegolnego albo "normalnego" Wink

SAME WYJATKOWE OKAZY Exclamation

Edyta · Wysłany: Śro 9:41, 03 Mar 2010 Temat postu:

No a to już inna inszość Smile

Janusz

jest kika typow maszyn Gamma Knife. Ja sie zalapalem na taki na jaki sie zalapalem i do tego doszly moim zdaniem niekorzystne dla pacjenta okolicznosci.
Oddaje hold tym co sa po operacji ale trafiajac tu na forum liczylem, ze spotkam sobie podobnych. Jak juz kilka osob podkreslalo a ty jestes przykladem, Forum to skarbnica wiedzy o nerwiaku dla osob przed podjeciem decyzji jak i wymiana doswiadczen w leczeniu skutkow. Jak juz pisze o forum to dorze, ze jest Hyde Park - odskocznia ale wciaga.

Beta

janusz sterydy daja tylko jak sa powiklania po radioterapii i jak wystapi np obrezk mozgu. jesli wszystko jest dobrze to zaraz po wyjeciu srob daja tylko p/bolowe. przynajmniej tak jest w bruxeli.
ja liczac calosc nawietlania od wejscia do wyjscia bylam 3 doby bo w bruxeli jest sie caly czas w szpitalu. pierwszy dzien przyjecie i badania, drugi GK, a na trzecie sie wychodzi Very Happy

Janusz

w moim przypadku balo tak: zaraz po naswietlaniu dostalem 2x2 mg sterydu (decadron ) i bardzo dokladna rozpiske na kolejne dni. Sterydy musielismy kupic (a bylo juz po polnocy) w aptece w drodze powrotnej do domu.

Beta

wiesz pierwszy raz slysze aby komus po GK przepisano sterydy ale moze tak jest w USA Very Happy

moze mialy one chronic przed ewentualnym obrzekiem mozgu i to byla profilaktyka Very Happy

Janusz

nie mozna mowic o calych Stanach, ale o moim przypadku. Obrzek mozgu mialem jak cholera. Mysle, ze mozna by przejsc na moja historie, co sadzisz?