WSZYSTKO O NERWIAKU

ainohia

Witajcie

Opowiem Wam moją historię, bo muszę się wygadać.
Mam 33 lata jestem żoną i matką dwuletniej Córeczki Rozalki.
Od 7ego roku życia noszę aparaty słuchowe. Straciłam słuch podobno po Gentamycynie (jest to antybiotyk powoduje nieodwracalne uszkodzenie przedsionka ucha wewnętrznego,odwracalne uszkodzenie błędnika, oraz jak w moim przypadku częściowa utratę słuchu).
W tego względu że mam uszkodzony słuch chciałam poddać się operacji wszczepienia implantu ślimakowego.
od 24 września 2012r. były przeprowadzane badania właśnie pod tym katem w Szpitalu Klinicznym im. Heliodora Święcickiego na ul. Przybyszewskiego w Poznaniu ( były to badania typowo słuchowe).
W końcu 26 października zostałam skierowana na rezonans magnetyczny.
Jeszcze nie przypuszczałam że jest że mną coś nie tak. owszem miałam zawirowania, szumy zaburzenia równowagi i mroczki przez oczami, ale nie brałam pod uwagę najgorszego tylko to że może to przez ciśnienie migrenę itp.
Tak jak pisałam miałam wykonane badanie i już wtedy wiedziałam co jest na rzeczy, bo najpierw była jedna lekarka później zjawiło się 5 lekarzy podano mi kontrast.
Po 8 listopada dowiedziałam się w końcu prawdy.
[u]Guz okolicy lewego kąta mostowo - móżdżkowego o średnicy 33mm powodujący znaczny ucisk i modelowanie pnia mózgu.[/u] Sad

byłam w szoku nie tylko Ja ale cała moja rodzina nie wspomnę o przepłakanych dniach i nocach czytaniu w internecie rożnych opinii informacji czego cokolwiek by przywrócić wiarę w wyzdrowienie. Bo myślałam już o najgorszym.
Po tym zaczęło się wydzwanianie chodzenie umawianie na wizyty.
6 grudnia pojechaliśmy do Gliwic do szpitala specjalizującego się w Gamma Knife - technologia umożliwia precyzyjne i bezinwazyjne leczenie nowotworów mózgu i naczyniaków.
Jednak mój guz był na taka operacje za duży Sad

niestety. Nastąpiły u mnie ponowne załamanie i czułam się z każdym dniem gorzej mój chód przypominał chód kaczki słuch mi się pogarszał a w głowie huczało i szumiało.
Znów zaczeło sie wydzwanianie Warszawa - termin marzec, Bydgosz termin luty.
w końcu Wrocław i tego samego dnia 6 grudnia trafiliśmy do Akademickiego Szpitala Klinicznego im. Jana Mikulicza - Radeckiego we Wrocławiu. Przyjęta dostałam do szpitala 11 grudnia. Po obejrzeniu moich wszystkich wyników lekarze nie pozostawiali złudzeń co do leczenia i pozostania w szpitalu.
Tak wiec w szpitalu spędziłam całe święta z dala od rodziny przyjaciół.
Mąż Mój także został na ten czas we Wrocławiu by być przy mnie i dawać mi sły do walki.
27 grudnia 2012r. to najważniejsza data bo moja operacja - usunięcia guza
Operacja się udała. Chociaż było bardzo ciężko, trwało to dobre 9 godzin . Dowiedziałam się niedawno że lekarze przed operacja dawali mi 50% szans na pełnie wyzdrowienia, jednak po otwarciu mojej czaszki te procenty zmalały do 10%. Ponieważ Guz był bardzo zawinięty pod pniem mózgu i już zaczął się ucisk na rdzeń kręgowy.
Ale Szczęście wielkie udało się. już 3 stycznia zaczęłam moja przygodę z balkonikiem i samodzielnym chodzeniem. Mam porażoną lewa stronę twarzy jakby ciągniecie policzka i nie słyszę na lewe ucho. chociaż jest mi ciężko bo prawe ucho tylko funkcjonuje wspomagane przez aparat , chociaż trochę słuch się na te ucho polepszył i mowa też jest lepsza. Wzrok na razie jest taki jaki był czyli chodzę tak jak chodziłam w okularach czasami mnie oczy bolą i mam podwójne widzenie , ale dobrze że skończyły się tzw mroczki przez oczami
Jestem ogromnie wdzięczna całemu zespołowi Neurochirurgów. Przede wszystkim wielkie Podziękowania nalezą się Panu Doktorowi Bogdanowi Czapidze bo to on mnie operował i mój los spoczywał w jego rękach. Guz okazał się nerwiakiem niby nie złośliwym
Dzisiaj ciesze się że żyje, może nie jest kolorowo , bo moje plany zawodowe i nie tylko muszą teraz poczekać. I martwię się co będzie dalej z moim słuchem. Mam nadzieje że będzie dobrze Smile

Edyta

Witam na forum.
Kolejna historia tak bardzo podobna to wielu z nas.
Najwazniejsze że jesteś juz po i guza udało się usunąć.
Teraz rehabilitacja,rehabilitacja i jeszcze raz rehabilitacja. Cwiczenia i wytrwałość,cierpliwość bo z dnia na dzień porażenie tak samo od siebie nie ustapi ale jak bedziesz systematycznie ćwiczyła po jakimś czasie będzie lepiej.
Oko jak sie domyslam nie zamyka sie wiec bardzo uwazaj na nie.

Gość

Witaj Edyto
z okiem raczej nie mam problemów takich żeby mi się nie zamykało czy coś. Bardziej mam problem ze słuchem i czasem pobolewaniem głowy i drętwieniem lewej strony twarzy i oczywiście niekiedy z chodzeniem. Rehabilitacji jako tako nie mam no chyba że mam się o coś ubiegać, a nikt mi dokładnie ni powiedział o co.
A już najbardziej z tego wszystkiego to denerwuje mnie siedzenie w domu, bo sama jakoś boje się wychodzić a zwłaszcza z energiczną dwulatką Smile

Edyta

Piszesz,że masz porażony nerw twarzowy wiec chodzi mi o rehabilitację tego nerwu twarzowego. Bo twarz sama do stanu sprzed operacji nie wróci. Jeżeli porażenie nie jest duże to jest szansa ze po kilku miesiacach twarz bedzie wygladała tak jak przed operacja.
Jesli porażenie jest duże albo doszło do przecięcia nerwu twarzowego to pełna mimika twarzy raczej nigdy nie wróci.
Musisz codziennie wykonywać ćwiczenia mimiczne.
Ale skoro piszesz że oko sie zamyka to wnioskuje że porazenie nie jest duże...
Zresztą wystarczy że wejdziesz sobie w galerie zdjęć-niżej na forum i zobaczysz nasze zdjęcia sprzed i po operacji to będziesz sobie mogła mniej wiecej porównać jak to jest z tym Twoim porażeniem

ewa

Witaj na naszym forum i zapraszam do dzielenia sie spostrzezeniami na temat nerwiaka, leczenia i nie tylko Smile

krysiunia

Witaj na naszym forum- o doktorze Czapidze , jako o świetnym neurochirurgu słyszałam, ponoć ma dar do dobrych operacji. Jesteś już " po" więc teraz uzbroić się trzeba w cierpliwość i mozolnie ćwiczyć. Dobrze że oko Ci funkcjonuje bez komplikacji, wszyscy z tym mamy wielkie problemy, ale niech ktoś na Ciebie popatrzy jak zamkniesz oczy ,czy jest całkiem zamknięte bo to się tak wydaje że jest ,a tam może być szpara i będzie sie suszyć oczko, (ja tak miałam, początkowo myślałam że zamyka się dość dobrze, a tu niestety). Na forum znajdziesz bardzo dużo wskazówek jak ćwiczyć i jak się rehabilitować , ale czas jest tu b.ważnym czynnikiem.
Napisałas o gentamycynie- chyba i ona mnie zaszkodziła bo też w dziecinstwie brałam zastrzyki , własnie z gentamycyny, pamiętam że były strasznie bolesne. Szumiało mi potem w uszach (do dzisiaj szumi) ale kto tam z takim "głupstwem" szedł wtedy do lekarza?
Masz małego Skarba a to jest najlepsza motywacja do zdrowienia.

Edyta

Własnie Krysiu to samo miałam napisac z tym okiem. Mi tez sie wydawało ze się zamyka-to takie subiektywne odczucie-a okazało się ze jest zupełnie inaczej...

Gość

No to teraz mnie przeraziłyście nie na żarty. Wczoraj pytałam męża i poprosiłam by sie przyjrzał czy mi się oko domyka,to powiedział że według niego jest wszystko ok. Zapytam jeszcze rodzinkę i chyba się udam do okulisty, bo naprawdę się przeraziłam.
A z tym porażeniem nerwu twarzowego, to u mnie jest tak ze chyba jest z każdym dniem lepiej po operacji miałam cały policzek że tak napisze naciągnięty, a teraz czuje takie ciągniecie w dolnej części policzka połowie wargi i na dwóch zębach. Z uśmiechem nie mam za bardzo problemu tylko czuje takie właśnie ciągniecie.
Tylko mam mały problem i pytanko do Was Dziewczyny.
Czy Wy tez miałyście problemy z miesiączką?. Bo ja już się martwię na początku 2 miesiące miałam tzw plamienie w 16 dniu później po operacji w 25 dniu a teraz już leci 32 dzień i nic a brzuch mnie boli.

Edyta

Jeżeli jest tak jak piszesz że z usmiechem masz juz coraz mniejszy problem to wynika z tego że Twoje porażenie jest niewielkie i w tej sytuacji oko moze się zamykać.
Jeśli mozesz to wrzuc na forum jakieś fotki.

Co do okresu to Ci nie powiem bo ja byłam operowana kilka dni po porodzie wiec sama wiesz jak to jest-leje się z człowieka non stop Wink

Gość

no w końcu mam tą miesiączkę i mnie zwija w nitkach. Tak jak Mój Mężuś przewidział że zdwojona siłą buu Sad

.
a zdjęcia zaraz wam wkleję (jak mi się uda) ale straszydło ze mnie straszne Laughing

. A tak swoja drogą kombinuje z avatarem i coś mi nie wychodzi wrr tak samo jak z nazwą użytkownika, przyznam że dopiero uczę się korzystać z forum i jestem nieco zielona.

Edyta

Jak masz problem z avatarem wyslij mi zdjecie które chcesz umiescić jako avatar na mojego [link widoczny dla zalogowanych] to zrobie to za Ciebie.
I jeszcze jedna uwaga. Loguj sie jak wchodzisz na forum bo jezeli sie nie logujesz to piszesz jako gość i poza tym nie masz dostępu wówczas do całego forum.

aurel

Ainohia, witaj na forum Very Happy

mam prośbę, czy mogłabyć się zalogowac za kazdym razem jeśli odpowiadasz w swoim temacie?

Kasia P.

Dobrze, że trafiłaś na Borowską, to świetny szpital tzn lekarze na tym oddziale. Ja tam miałam drugą operację - zespolenia nerwów. Operował mnie zastępca ordynatora prof. Zub. Wszystko OK
Tobie życzę powodzenia w powracaniu do zdrowia

teqiila

Ja po operacji też miałam uczucie że policzek jest naciągnięty, ale to z czasem ( nie wiem czy przez ćwiczenia czy przez masaże) mineło, z każdym dniem bedzie lepiej;)