WSZYSTKO O NERWIAKU

Edyta

No pogielo ich chyba. Ja nie raz mialam skierowanie od siebie z miasta a robie w Krakowie. To nie ma znaczenia. Zadzwon tam i powiedz ze jak Ci natychmiast nie ustala terminu to skladasz skarge w NFZ

Kaluss

Cyrk trwa, to całe wypominanie województwa było przykrywką... Wybrałam się dziś osobiście do szpitala i co się dowiaduje? Że zgubili moje skierowanie! Dlatego nie ma terminu.... Koordynator niby osobiście tym się zajął, ale już mnie poinformował, że priorytetem dla niego jest przerejestrowanie pacjentów z grudnia na nowy rok, więc mną się zajmie pod koniec przyszłego tygodnia....

Edyta

Brak slow

Kaluss

23 grudnia... Znaleźli skierowanie, jestem w szoku, byłam pewna, ze juz sie nie znajdzie i bede musiała isc po kolejne! MRI 4 kwietnia, pozostało tylko czekać
Przed jeszcze EMG w Warszawie 8.01 ale juz chyba tylko dla nich informacyjnie bo mnie wygląd mojej buźki zadowala Very Happy

Na MRI z kontrastem powinnam byc na czczo prawda? Bo badanie bedzie dopiero o 15...

Edyta

Jak masz popoludniu to wystarczy abys 4-5 godzin przed ostatni raz zjadla i wypila. Ja teraz tez mam popoludniu.

Kaluss

Ponad tydzień temu miałam rezonans, opisu niestety jeszcze nie ma. Otrzymałam dziś informację, ze jest w systemie szkic opisu, ale radiolog nie był pewny i oddał płytkę do konsultacji lekarzowi. Czyli idealnie w tej głowie nie jest, ale nie panikuję jeszcze, spodziewałam się tego, w końcu po operacji nie może być idealnie, Gdańsk nie operował więc też pewnie gorzej im określić czy to co widzą jest skutkiem operacji czy pozostałości guza Smile

Tak więc czekam dalej, za tydzień mam konsultacje w Warszawie i tego się trzymam.

Jednak od jakiegoś miesiąca zmagam się z czymś innym jeżeli chodzi o mój nerw twarzowy. Tak jak po operacji występują problemy z niedomykającym sie okiem, tak od ok miesiąca moje oko za bardzo się domyka. Jest mniejsze. jak ziewam, ogólnie jak otwieram buzie to oko zamyka się, walczę z tym przed lustrem, ćwiczę. Jeżeli kontroluję to w lustrze to udaje mi się to w miare powstrzymać. Ogólnie po operacji ok miesiąc problemów z niedomykającym się okiem, potem wszystko idealnie, potem zaczęły się drgania powieki (po kontrolnym EMG) a teraz od miesiąca takie coś.... Zastanawiam się czy ten efekt wycofa się? Powinnam wykonywać jakieś specjalne ćwiczenia? Czy ktoś się z takim czymś spotkał?

meggi

Ja się nie spotkałam ale myślę,że to może być tak,że jednak jakieś porażenie było u Ciebie i jeżeli nie było rehabilitacji to po prostu gdzieś tam mięśnie odmawiają współpracy.I to może wynikać z tego ale najlepiej to zasięgnąć porady neurologa.
Co do wyniku rezonansu to spokojnie bo to mogą być tylko zmiany pooprecyjne a Ty jesteś pół roku po operacji.

Kaluss

Jestem po konsultacjach w Warszawie i mam mieszane odczucia.

Opisu nie otrzymałam nadal, pojechałam z sama płytka. Po dłuższej chwili przegladania obrazów podsumował ze nie dziwi sie ze radiolog ma problem z opisem bo obraz jest słaby... Po czym stwierdził ze cos jest tam (pokazując mi na monitorze) ale nie jest pewien czy to reszta guza czy blizna, wzmacnia sie po kontraście ale według niego to nie oznacza ze na 100% to guz. Po czym powiedział "przyjmijmy wersje ze to blizna" ale zaraz zaczął ze jeżeli to guz to i tak nie bedzie sie tego operować tylko bedzie mnie namawiał do naświetlenia....
Kolejny rezonans za rok, chwile sie wahał czy nie wcześniej ze względu na słaba jakość tego badania ale stwierdził ze te kilka miesięcy nie wpłynie znacząco na obraz.... Mam mieszane odczucia, strach straszny, zastanawiam sie w takim razie czy dalej robić MRI w Gdańsku czy przenieść sie do Warszawy z badaniem....

Co do prawej strony powiedział ze obraz czysty ale mam zwracać uwagę na słuch czy nic sie nie dzieje. Potem zapytał sie czy nie odczuwam ubytku z prawej strony. Niby nic tam nie ma a sie pyta i człowieka straszy....
Dostałam jeszcze oficjalnie na piśmie wynik ostatniego EMG - uzyskano wszystkie odpowiedzi o prawidłowych parametrach. Moje obecne skurcze o których wcześniej pisałam są spowodowane lekka nadczynnością nerwu co oznacza ze jeszcze sie goi ale działa juz w 100%, ma to niedługo ustąpić.

Kaluss

Dopiero teraz dopatrzyłam się, ze na płycie jednak jest zapisany szkic opisu radiologa:

Badanie MRI głowy wykonano przed i po podaniu CM

Stan po resekcji guza kąta mostowo-móżdżkowego po stronie lewej.

Loża po guzie lewego kąta mostowo-móżdżkowego wypełniona płynem, tworzy ograniczoną przestrzeń płynową 22x12mm, wpuklającą się częściowo do przewodu słuchowego wewnętrznego
W przyleganiu do lewej półkuli móżdżku widoczny jest niewielki wodniak, grubości 3,5mm.

Proksymalnych, wewnętrzczaszkowych odcinków nerwów VII i VIII po stronie lewej nie widać, w obrębie kanał słuchowego wewnętrznego nerwy te są ścieńczałe, o nieco wyższym sygnale w obrazach T2 zależnych

Po podaniu CM nieco bardziej intensywnie wzmacnia się opona twarda ograniczająca lożę po guzie.
W obrębie dolnej ściany przewodu słuchowego wewnętrznego po lewej widoczne jest punktowe ognisko intensywnie wzmacniające się po CM wielkości 2x1,6x1,6mm fragment pogrubiałej opony? ognisko resztkowe? - do kontroli

Prawy kąt mostowo-móżdżkowy w normie.

Innych zmian w zakresie mózgowia nie stwierdza się

meggi

Kaluss lekarze nie straszą tylko podchodzą rutynowo do tematu.Może rzeczywiście nie najlepsza jakość MRI i stąd lekarz miał problem z odczytaniem wyniku.Dobrze by było zrobic następne badanie na lepszym sprzęcie.Ja pierwsze robilam po póĺł roku od operacji a teraz co rok.Pomimo,że coś tam się wzmacnia.

Kaluss

W tym rzecz, że tym razem zostałam przeniesiona na nowy sprzęt, specjalnie, żeby właśnie jakość była lepsza, jeżeli coś zostało to ta maszyna miała to pokazać

Dostałam w końcu oficjalny opis, radiolog trochę dopisał, część pokasował:

Loża po guzie wypełniona płynem, tworzy ograniczoną przestrzeń płynową 22x12mm, wpuklającą się częściowo do przewodu słuchowego wewnętrznego. W przyleganiu do lewej półkuli móżdżku, na poziomie zatoki esowatej widoczna jest szeroka przestrzeń płynowa przymózgowia, szer. do 3,5mm.

Proksymalne, wewnątrzczaszkowe odcinki nerwów VII i VIII usunięte.

Po podaniu środka kontrastującego widoczne jest wzmocnienie w obrębie opony twardej w przyleganiu do loży po guzie (co ma związek z przeprowazonym zabiegiem). Widoczne jest także punktowe ognisko wzmocnienia w obrębie ściany dolnej przewodu słuchowego wewnętrznego po lewej wielkości 3x1,6mm - ognisko resztkowe? także zmiana po przeprowadzonym zabiegu? - do dalszej kontroli w MR mózgowia.
Prawy kąt mostowo-móżdżkowy w normie.

To ta najważniejsza część opisu.
Zastanawia mnie jeszcze ten fragment o usunięciu nerwów (proksymalne części? ktoś wie co to takiego?)
Pominę fakt, ze nikt ostatecznie nie powiedział co usunął, nerw VIII zgodzę się, nie słyszę. Ale czy nerw VII to nie nerw twarzowy???

Zastanawiam się czy nie wybrać się na konsultacje do prof Marchela. W końcu to on operował, wie co tam wyciął, może będzie w stanie bardziej określić prawdopodobieństwo, ze jest to resztka guza.

meggi

Ja bym nie przywiązywała wagi do tego co napisał radiolog bo dobry neurochirurg nawet nie patrzy na opis tylko na płytkę.Jeżeli jesteś jednak zaniepokojona to to udaj się do operatora.Chociaż jeżeli chodzi o mnie to mój pierwszy po operacji rezonans oglądało kilku lekarzy i byli tego samego zdania.Ale myślę,że ja bym próbowała porozmawiać z lekarzem,który operował.

Kaluss

Nie było mnie tutaj jakiś czas, a wielkimi krokami zbliżam się do kolejnego kontrolnego rezonansu (4 stycznia) - który mam nadzieje rozwieje moje wątpliwości co do ostatniego badania.

Przez te kilka miesięcy nic szczególnego się nie działo - aż do teraz. Od ponad miesiąca moje oko po stronie operowanej znowu drga nieznośnie, jest mniejsze, pojawiają się częściej bóle głowy po tej stronie.

To co jednak mnie najbardziej martwi, to że od dwóch tygodni mam takie jakby uczucie ciężkości, mrowienie? lewej nogi. Łydka, pośladek, trudno to opisać. Absolutnie nie boli mnie kręgosłup, ta noga tylko taka dziwna.... Pół roku temu zmienilam pracę na siedzącą, myślałam że może od tego przeciążenie kręgosłupa ale nic mnie nie boli. Zaczęłam sama wykonywać ćwiczenia rozluźniające na kręgosłup ale mam wrażenie że wręcz to uczucie jest coraz silniejsze.

Jestem na tyle przerażona, ze coś się dzieje w kręgosłupie, że zastanawiam się czy prywatnie nie zrobić rezonansu odcinka lędźwiowego... Tak żeby 26 stycznia jak będę na konsultacjach w Warszawie pokazać od razu dwa obrazy.

Jestem ostatnio chodzącym kłębkiem nerwów... Przesadzam? Może powinnam poszukać neurologa na miejscu? Przerażają mnie te kolejki i czas, to czekanie...

meggi

A może po prostu niedobór elektrolitów i stąd takie objawy.Ja bym najpierw to sprawdziła.

Kaluss

Zaczęłam brać witaminy, nic się nie poprawiło, a w sumie nawet pogorszyło.... odczuwam teraz już takie kłucia, pieczenie skóry punktowe nie tylko na nodze ale i lewej ręce. Poza wszystkimi możliwymi nieuleczalnymi chorobami wyczytałam, ze może to również być na tle nerwowym...

Niecierpliwie czekam na wynik rezonansu głowy, miałam robiony w środę.... Zwlekam z neurlogiem, chciałam pierw usłyszeć opinię z Warszawy, ale może niepotrzebnie.... to jeszcze 2tyg do wizyty.

meggi

Tu nie trzeba bylo witamin brac tylko zbadac poziom potasu i magnezu bo to moze byc ewentualny sprawca albo po prostu inny powod.

Kaluss

Odebrałam wynik kontrolnego rezonansu, opis bardzo krótki (jak to zwykle Gdańsk mi wystawia...)

"Loża po guzie lewego kąta mostowo-móżdżkowego wypełniona płynem. Jak w badaniu poprzednim z 6.04.2016 widoczne jest wzmocnienie po CM w obrębie opony twardej w przyleganiu do loży po guzie.

Jak poprzednio widoczne jest drobne ognisko wzmocnienia w obrębie ściany dolnej lewego przewodu słuchowego wewnętrznego wielkości ok. 2mm - ognisko resztkowe? zmiana pooperacyjna? - do dalszej kontroli w MRI.

Cech odrostu guza nie widać. W obrębie mózgowia nie widać zmian. Układ komorowy nieposzerzony, ustawiony pośrodkowo."

Chyba dobrze? W czwartek jadę do Warszawy to dopiero chyba się całkiem uspokoję, mam nadzieję. Ta reszta w przewodzie słuchowym zmniejszyła sie w porównaniu do poprzedniego rezonansu, wtedy podali wymiar 3x1,6mm, albo to kwestia pomiaru, kto wie. Moze skoro się obkurcza to faktycznie jakaś blizna pooperacyjna a nie resztki tego dziadostwa.

A tymczasem moje objawy neurologiczne nadal nie ustąpiły, 6 lutego wizyta u neurologa, wspomnę też o tym w Warszawie w czwartek, moze to jakieś zwyrodnienie kręgosłupa.... Ale po uzupełnieniu magnezu ustąpiły drgania oka, znowu jest normalne Smile

meggi

Badz dobrej mysli a ja trzymam kciuki ! Neurochirurg spojrzy swoim oczkiem.Oni to widza zupelnie insczej.Ja mam co innego na opisie a lekarze widza co innego Smile

Kaluss

Jestem po konsultacjach w Warszawie. Głowa według nich czysta, to co tam widać te 2mm to raczej blizna w przewodzie słuchowym, a loża po guzie tak się podświetla przez pajęczynówki? tak to się nazywa? miejsce to jest po prostu mocno ukrwione. Kontrola głowy za rok Smile

Opowiedziałam też o moich dziwnych dolegliwościach, lekarz stwierdził że faktycznie dziwne i ciężko mu to z czymkolwiek połączyć, a skoro w głowie nie ma się do czego przyczepić to dostałam skierowanie na cito na rezonans odcinka szyjnego.

Kaluss

Moi drodzy mam pytanie - czy antydepresanty mogą w jakiś sposób wpływać na wzrost nerwiaka?

Przechodzę przez silne załamanie nerwowe, do tego pojawiła sie hipochondria po operacji, Zaczęłam chodzić do psychologa, ale ten poprosił o konsultacje z psychiatrą w celu wsparcia lekami. Poszłam, dostałam, biorę od kilku dni i zmagam sie ze skutkami ubocznymi, m.in. ból głowy, pieczenie od wewnątrz jakby takie. Wyczytałam ze w pierwszych tyg takie skutki mogą występować. Boje sie brać tego typu specyfiki, u mnie w 100% sytuacja w głowie nie jest wyjaśniona a w dodatku strach przed guzem po drugiej stronie...