WSZYSTKO O NERWIAKU

Kaluss

Witam wszystkich!

Na forum sprowadziła mnie oczywiscie diagnoza nerwiaka, jest już dosyć spory (2,6x2,5x2,3cm)

Pierwsze konsutacje odbyłam w Gdańsku u dr Stempniewicza. Przedstawił mi on wszystkie możliwości - operacja i wycięcie częściowe guza, operacja z wycięciem całego guza oraz GK - lecz przy tej metodzie wypowiadał się dość oschle, jak to określił w przypadku niepowodzenia dla niego jako neurochirurga operacja po radio to koszmar.

Nie ukrywam że byłam pozytywnie nastawiona do leczenia GK, mam konsultacje w Katowicach 10 sierpnia, jednak troszkę zniechęciłam się po konsultacjach na GUMedzie. Mówił, abym miała na uwadze swój wiek (22 lata) i to co może się dziać za kilka, kilkanaście lat.

Kompletnie się pogubiłam. Zanim podejmę decyzję chce usłyszeć opinie innych neurochirurgów, dr Harat z Bydgoszczy na urlopie do 3.08, będe próbowała zapisać się do niego na konsultacje po tym terminie. W Gdańsku usłyszałam również, ze niestety ale muszę się spieszyć, bo guz zbliża się do nerwu twarzowego i do końca roku powinnam z nim coś zrobić.

Co sądzicie, czy GK może tutaj zadziałać? Czy są może na forum osoby, które były operowane po GK?

Dodam, że obecnie nie słyszę już prawie nic na lewe ucho, zaczynają się lekkie drgania powieki, czasem problemy z równowagą, od momentu kiedy dowiedziałam się o guzie to ogólnie gorzej się czuję (bóle głowy, nie mogę spać na boku) ale to podobno moja psychika daje znać, nie jest możliwe odobno takie pogorszenie w ciągu 2 tygodni Wink

piniu

wydzieliłem Twój temat by nie zamazywał innego, jak chcesz, by zmienić tytuł daj znać to się zrobi Very Happy

Edyta

Mało który neurochirurg jest niestety zwolennikiem radiochirurgii. Nazwisko lekarza które wymieniłaś słyszę pierwszy raz ,nigdy nie padło na forum. Ja bym skonsultowałą się jeszcze z innymi lekarzami.

Na forum Henryk miał operacje po gk,poczytaj jego wątek. Tutaj są i przeciwnicy i zwolennicy tej metody. Decyzję i tak będziesz musiała podjąć sama... Sporo osób tutaj przeszło Gk i zdecydowana większość jest zadowolona .

Kaluss

Dziękuje za tak szybka odpowiedz! Tak, decyzja należy do mnie i bardzo mnie przeraża niestety... Oczywiście zamierzam skonsultować sie z innymi lekarzami zanim podejmę decyzje. byłby ciut większy i pewnie dylematu by nie było bo nie kwalifikowałby sie na GK a tak to zgłupieć można Sad

Napisałam rownież do Pragi, jutro wyślę im płytę z wynikami. Nie spotkałam sie z nikim kto by wykonywał GK w Katowicach, a moze przegapiłam jakiś wątek? Warszawa niestety nie ma wolnych miejsc juz w tym roku na konsultacje nawet prywatnie.

Edyta

W Katowicach robią z tego co wiem tylko prywatnie bo nie mają kontraktu z NFZ. Gdybym wiec miała do wyboru płacić w Katowicach a płacić w Pradze wybrałabym Pragę bo dużo taniej a i doświadczenie większe. No chyba ze Gliwice i cyber knife

krysiunia

no tak -napisałam się trochę a tu mnie coś wymeldowało z forum i zjadło moje pisanie.
Ale - uważam że powinnaś się skonsultować i innym neurochirurgiem, może prof.Marchel w Warszawie, Bazowski czy ktoś inny.
GK ? - piszesz że jest już blisko nerwu twarzowego , jak spuchnie czy powiększy się po GK będzie "niemiło". Twój młody wiek będzie sprzyjał szybkiemu dochodzeniu do zdrowia .
Podczas GK dochodzi do napromieniania nerwu przedsionkoweo i twarzowego - jak pisze Praga (w wątku Łysego ) i mogą być następstwa tego. Rozważ dobrze i zasięgnij więcej opinii.

Edyta

A jeśli już operacja to ja stawiała bym na całkowite usunięcie a nie częściowe. Jezeli juz grzebać w głowie to usunąć wszystko. Jak coś zostanie to może zacząć odrastac i wówczas albo kolejna operacja alko gk...

meggi

A kto Ci da gwarancję,że w całości usunie ?

Edyta

Nikt nie da gwarancji...ja się odnoszę do tego co jej lekarz powiedzial i zaskoczona tym jestem...

radek

tak. najlepiej jedz do prof.Marchela naprawdę warto bo tu można mieć pewność ze będą się starać wyciąć 100% pozdrawiam k

Kaluss

Tak jeżeli operacja to nawet nie biorę pod uwagę częściowego usunięcia (lekarz wspomniał o takim rozwiązaniu bo jak sam stwierdził przy całkowitym usunięciu nerw twarzowy na pewno zostanie uszkodzony u mnie). Wiem że ja psychicznie byłabym spokojniejsza po całkowitym usunięciu, GK mam wrażenie że taka ciągła niepewność, ale z drugiej strony skoro operacja ma uszkodzić nerw twarzowy, a przy GK mniejsze ryzyko, ale nadal, to czy może nie spróbować pierw GK.

Moja praca wymaga ciągłego kontaktu z klientem, wiem, ze nie powinnam teraz o tym myśleć bo zdrowie najważniejsze, ale przeraża mnie ta perspektywa po operacji, życie nagle wywróci się do góry nogami....

W poniedziałek spróbuję zapisać się na konsultacje zarówno do prof Marchela jak i Harata, chociaż z czystej ciekawości również pojadę 10go do Katowic, zobaczymy co oni powiedzą....

Edyta

Marchel od razu odrzuci gk-tego możesz być pewna...mnie osobiście denerwuje pewność Marcela co do 100% usunięcia guza bo to się okazuje w trakcie....
Harat powie ze częściowe usunięcie z zachowaniem nerwu towarowego a co zostanie można na świetlic gk
Ten trzeci...postawi na operację i powie ze będą chcieli usunąć wszystko i zachować nerw ale gwarancji nie da...
Tak ja obstawiam....

Ja osobiście wybralam gk bo po nim jeżeli nie daj Bóg by rósł można operować ale gdyby po gk doszło do porażenia nerwu to zapewne nie od razu tak jak w przypadku operacji tylko po jakimś czasie i to też nie jest pewne...wolałabym jeszcze jakiś czas wygląda normalnie...gk mniej bolesne i uciążliwe a ze guz nadal jest...jak się wyciszyć to można z nim żyć. ..są takie osoby na forum....

Przeszłam i operacje i gk i gk to pikuś w porównaniu do operacji. .ale decyzja i tak należy do Ciebie

Janusz

Jest oczywiste, ze uszkodzenie kazdego z nerwow jest trudne do zycia po. Rozwazajac teoretycznie, jezeli ulegnie przecieciu nerw twarzowy VII to jest stosowana metoda polaczenia go z nerwem XII. Tu na forum jest kilka osob, ktore przeszly taka operacje. Gorzej jest jak zostanie uszkodzony ten nerw po GK w wyniku komplikacji ( skutkow ubocznych ) po naswietlaniu. U takiego pacjenta widac po jego twarzy, ze jest problem z nerwem twarzowym, ale naprawic go to chyba jeszcze sie nie da. Mozna zmniejszyc bol.
Zakladac przed, ze to moze nas spotkac nie wolno, ale rozwazac trzeba.
Zycze powodzenia.

Edyta

Jeżeli zostanie przeciętny to można z szyć ale jeżeli dojdzie to dużego porażenia to dupka blada...mam przykład na sobie. ...nerw nie został przeciętny a porażenie chociaż minęło ponad 10 lat jest spore...tak czy inaczej skonsultuj się z innymi lekarzami i wybierz to co ci najbardzłej odpowiada...

piotreq999

Edyta a ty dostałaś porażenia po operacji czy po gamma?

Edyta

Po operacji

Rosa

Różnica jest taka, że w przypadku operacji porażenie jest prawie zawsze, a w przypadku GK jest prawie rzadko.

dziaren

Na Twoim miejscu traktowałbym operację jako ostateczność. Jeżeli masz jakąkolwiek możliwość leczenia bez otwierania głowy (GK/CK), skorzystaj z niej.

Ciri

Jeśli to jest tylko 1 guz (po jednej stronie) to poszukaj opcji radiologicznej, operacja wiaze sie z dużymi skutkami ubocznymi - chociaz moj maz miał dwie i po pierwszej (u Marchela0 nerwy twarzowe były idealne, po drugiej stronie u Niemczyka było lekkie porażenie (ale już praktycznie ustąpiło)

Kaluss

A więc 17go jadę na konsultacje do prof Marchela, do prof Harata nadal nie mogę się dodzwonić, odzywa się automat że zapisy na konsultacje od 3 sierpnia...

Dzięki waszym wypowiedziom chyba znowu utwierdzam się w swojej pierwszej decyzji - próbować GK, nawet gdyby miało nie zadziałać i dojdzie do operacji, to może zyskam jeszcze chociaż kilka miesięcy