WSZYSTKO O NERWIAKU

MARTTA

oczywiście Kasiu życzę Ci powodzenia, i napewno bedzie dobrze. pisze o tym też dlatego, żeby uczulić porostu na ten temat, ja zwlekałam z leczeniem bo nie myslalam z ejak 8 mm to nie musze sie śpieszyć,a jednak...ale ja t jestem przypadkiem innym niż wszyscy ( przepraszam za słowo przypadek), nikt nie miał guza w nerwie, tylko gdzieś blisko nerwu/ów. na dotatek dowiedziałam sie ze moja ciocia ( nie ejst z emna spokrewniona , zona brata mojego ojca, takze genetycznych powiazan nie ma) ma nerwiaka ok 3 cm na 4 cm w kątku m. blisko bardzo 7 i 8 n. i mimo, że ma dużo wiekszy od mojego, lekarz kazał jej sie nie martiwć operacje zaplanował jej dopiero za pół roku, zaponiałam nazwsika ale bardzo dobry prof z bydgoszczy neurochirurg. jedyne co to straci słuch bez pwrotnie na jedno ucho. czyli kazdy jest idywidualny, chcoiaz czasem mozna skorzystać z doświdzeń inych, ja z teo forum wiele sie dowiedziałam. włąsnie a jak ze słuchem Kasia?

Kaska

Witam i przepraszam że nie odpisywałam, ale komputery i forum to dla mnie nowość.. skupiłam się na czytaniu waszysch historii i z pomocą syna odpisuje..

Co nowego w moim postępowaniu:

W piątek miałam badanie słuchu/ audiogram, słuch się pogarsza, wyniki od audiogramu z sierpnia są gorsze.

Problem, przyczyna moich odczuwalnych efektów nerwiaka jest taki że mój nerwiak jest w kości skalistej/w kanale nerwu słuchowego, statycznego i twarzowego.. dlatego jego mały rozmiar jest tak odczuwalny.

dzisiaj laryngolog (w Niemczech) potwierdził dwa opisy MRI jakie zdobyłam, i zaproponował mi naświetlanie ale nie GK tylko normalne ale najpierw wizytę u Niemieckiego Neuroradiologa..

Zdecydowałam się jednak na Pragę.. w piątek przesłałam MRI i krótki opis do Dr. Liscaka.. odrazu w piątek dostałam odpowiedź, dzisiaj dosłałam Audiogram.. Dr. Liscak potwierdził to co poprzedni lekarze.. i mam już wstępnie wyznaczony termin na połowę listopada na GK..

Mam w rodzinie kilku lekarzy różnych specjalności i każdy z nich mówił mi żeby zdecydować się na GK i to szybko..

W między czasie biorę sterydy (Encorton) żeby zmniejszyć ucisk na nerwy m.in. twarzowy (który wciąż jest porażony) - dawkowanie zalecone mam wg. samopoczucia jak lepiej to mniej. Czekam jeszcze na informację o Dr. Liscaka czy mogę dalej brać Encorton, a bez niego naprawdę ciężko mi wytrzymać - bo mam straszny ucisk, szum, rozpieranie w uchu.

Dodatkowo biorę Betaserc na zawroty głowy podczas chodzenia, też trochę pomaga, choć biorę maksymalną dawkę.

Dziękuje wszystkim za okazaną pomoc, ciepłe słowo i radę. Będe dalej czytać wasze wpisy i z pomocą syna odpisywać i opisywać swoje postępowanie.

Nie potrafię wyraźić wdzięczności wszystkim którzy opisują swoje histore i tworzą te forum.. bo gdybym tu nie trafiła to nie wiem czy tak bym szybko umiała podjąć decyzję!

Edyta

Najważniejsze,że zaczęłas działac szybko. Gdyby opinia lekarzy była taka,że mozna poczekać i nie dawałby takich niemiłych efetktów to mozna by było czekać. Jesli jednak opinia jest taka aby naświetlić dziada już teraz to widocznie jest taka konieczność.
Trzymam kciuki za leczenie.

irena

Bedziemy czekac na razem z Toba szybko zleci czas jak masz juz wyznaczony termin.

Łysy

Witam,
musisz wziąć pod uwagę ( a w zasadzie lekarze kierujący na GK), że po naświetlaniu guz najczęściej puchnie, zwiększa swoją objętość. Skoro przy tak niewielkich rozmiarach jest tak dokuczliwy, należy się liczyć z tym, że po napromienieniu objawy mogą się nasilić przejściowo.

Kaska

Witam Wszystkich prosto z Pragi.

W dniu dzisiejszym rano miałam zabieg GK, jak narazie czuje się bardzo dobrze. Głowa troche obolała ale to tyle.

Opisze trochę jak to wszystko u mnie wyglądało.

Do Pragi przyjechałam w poniedziałek, zdecodowaliśmy się na nocleg w hotelu w centrum miasta więc w poniedziałek podjechaliśmy obejrzeć szpital żeby wiedzieć jak dojechać w wtorek rano na rejestracje.

Wtorek rano przyjechaliśmy, pierwsze kroki do centrum rejestracji pacjentów zagranicznych (na lewo od głównego wejścia). Wpłata zaliczki na zabieg - ( wymienialiśmy euro na korony na mieście a w sumie w szpitalu kurs był identyczny), po krótkiej rozmowie (po angielsku, ale po czesko/polsku też się da spokojnie dogadać), potem przejście na przeciw do ogólnego przyjęcia do szpitala, tam dalsza rejestracja i z otrzymanymi dokumentami po pomarańczowej lini do pomarańczowej windy na dół do budynku ''Gamma Nuz'', tam dalsza rejestracja, krótka ankieta po polsku dotycząca rezonansu i drugie pisemko opisujące zabieg. Potem krótka rozmowa z Panią przyjmującą i do hotelu (nie chciałam zostać w szpitalu na noc). Do 24:00 można było jeść, wieczorkiem umyć głowę i to tyle.

Dzisiaj mieliśmy się stawić na 6:15, byliśmy trochę szybciej. Na zabieg było dzisiaj 5 osób, jedna Pani z Polski też.

Sam zabieg poszedł jak dla mnie super szybko, po otrzymaniu tabletki (znieczuleniowo/ogłupiającej), wsiadłam na wózek i wtedy już poleciało, zakładanie hełmu mało komfortowe ale dało się wytrzymać, reszta to tak jak przy rezonansie.

Uwagi:
1. tak jak pisaliście na forum, hełm i jego osprzęt bardzo ciężkie, ja miałam szczęście, że mnie jako pierwszą robili - wczoraj pokazałam płytki z moimi problemami z odcinkiem szyjnym (wypadnięte dyski), może to pomogło

2. teraz odchodzi znieczulenie i zaczynam odczuwać głowę - lekarz pozwolił mi łyknąć coś przeciwbólowego, na koniec dostałam również sterydy

3. Na głowie mam teraz tylko małe plasterki w miejscu śrubek Smile

Podsumowując:

Szpital, personel bardzo miły i profesjonalny, wszyscy się starają pomóc, nawet bez znajomości angielskiego można sobie spokojnie poradzić!

Polecam Wszystkim. O dalszym samopoczuciu po zabiegu dam znać!

Dziękuje wam wszystkim za wsparcie i pomoc bo dzięki wam trafiłam tak szybko do Pragi!

ewa

No i git! Pozdrowienia dla Homolki Smile

. Kaska, szybkiego powrotu do zdrowia i czekamy na kolejne dobre wiesci Very Happy

Ten stelaz faktycznie ciezki. Nie wiem jak inni, ale ja nie mialam go rowno na glowie przytwierdzonego tylko bardziej na ukos, wiec ciezar nie byl rownomiernie rozlozony i glowa mi latala na wszystkie strony haha. Bogu wowczas dziekowalam za krotka szyje, bo ciezko bylo mi zlapac rownowage. Jak bym miala szyje jak zyrafa, mur beton przydzwonilabym glowa w podloge Very Happy

Madobo

Kasiu, ciesze sie, ze tak szybko i gladko poszlo. No i niecierpliwie bede czekac na wiecej informacji w nastepnych dniach i tygodniach. Jak sie bedziesz czula, jakie bedziesz miala dalsze objawy. Twój przypadek daje mi duzo do myslenia. Ja tez mam malego guzka 7 mm, ide na MR w polowie grudnia, tez mysle, ze im wczesniej sie go pozbede tym lepiej, ale wiadomo, ze GK tez nie jest do konca bezpieczny. Z drugiej strony nie mam jeszcze takich strasznie uciazliwych objawów, troche zawrotów, pobolewania glowy, szumy, dzwieki, caly czas jednak do wytrzymania. No i teraz Twój przypadek dal mi do myslenia... moze tez powinnam jakos przyspieszyc akcje a nie czekac.... ach, gdybym to ja wiedziala....

dorota

super ,najgorsze za tobą,teraz już z górki Very Happy

Kaska