WSZYSTKO O NERWIAKU

kama

Właśnie Krysiu słuchaj Janusza! To muszą być skutki przejściowe. Pomyśl sobie, że jeszcze troszeczkę i będzie ok . Nie poddawaj się! A skoro dobrze Ci w łóżeczku to może poczytaj coś optymistycznego lub posłuchaj fajniej muzyki. Trzymaj się

krysiunia

Dzięki Janusz, zawsze potrafisz postawić do pionu- szkoda że koniaku niet, ale rozgrzewałam się wczoraj poduszką elektryczna -pomagało,lepiej mi było z tym policzkiem. Macie rację to jeszcze tylko troche -będzie ok, pozdrawiam

krysiunia · Wysłany: Pon 15:13, 12 Mar 2012 Temat postu:

napiszę Wam że steryd biorę już tylko 2 x po 1|2 tabl. a przyszły tydzień ma być 1 x 1|2 i koniec!(wg.zalecenia neurologa),
czuję się tak jako-tako, myślę że będzie z każdym dniem lepiej.Głowa od wczoraj jakaś ciężka ,ale chyba ciśnienie też gra u mnie rolę (spadek), w dalszym ciągu mam relaks z książka i super wypoczynek, Bezsenność mnie nie dopadła-jest normalnie. Dostałam skierowanie jeszcze na masaże buzi, bardzo sztywno czuję policzek ,oko-może po jakimś czasie odpuści, a masaż nie zaszkodzi no nie? no i wg.Pragi gdzieś we wrześniu kontrolne MRI. Zdrówka Wszystkim...

Janusz · Wysłany: Pon 15:59, 12 Mar 2012 Temat postu:

fajnie, ze Ciebie nie "dotknely" sterydy. Jak piszesz, widac juz koniec. Krystyna, czy wchodzisz w te same ubrania Laughing

ewa · Wysłany: Pon 16:16, 12 Mar 2012 Temat postu:

Januszu, ales plame dal z tym pytaniem do Krysi Very Happy

Janusz · Wysłany: Pon 17:00, 12 Mar 2012 Temat postu:

po dwoch tygodnich terapi, przy skutkach ubocznych sterydow, mozna nabawic sie chwilowych okraglosci. Jedych one dotykaja innych nie. Krystyna moze np. spac tak, ze jestem przekonany, ze inne skutki ja nie dotknely tylko dzialanie sterydow w celu w jakim je brala. Ewa, ja np. musiallem zluzowac pasek ale po paru dnich wrocil do normy. Miedzy nami lekarzami nie ma tajemnic Very Happy

krysiunia · Wysłany: Pon 23:11, 12 Mar 2012 Temat postu:

Janusz, specjalnie waga nie wzrosła -nawet troszkę zmalała ale zrobiły mi się takie "chomiczki "na
policzkach że śmiesznie wyglądam (zmarszczki zniknęły), a uśmiech trochę krzywy (po stronie nerwiaka kącik się opuścił nieco). Mam nadzieję ,że to wszystko z czasem się cofnie i jakoś będę do ludzi podobna- buzię mam z natury dość okrągłą ale teraz -księżyc w pełni !!! czekam na zmiany tzn.powrót do normalności, nie było to znowu tak b.długo tych sterydów (100 tabl.wczoraj przekroczyłam) więc mam nadzieję że wróci wszystko na swoje miejsce !

Janusz · Wysłany: Wto 1:02, 13 Mar 2012 Temat postu:

Krystyna, jak na moj gust 100 tab. przy nerwiaku to sporo. Jak je dobrze tolerowalas to git. Swoje powinny zrobic a w lustrze niedlugo zobczys siebie.

Janusz · Wysłany: Nie 22:15, 18 Mar 2012 Temat postu:

Jak sie czujesz Krystyno?

Łysy · Wysłany: Nie 22:21, 18 Mar 2012 Temat postu:

zaokrąglenie buzi typu księżyc to standard prawie po dexa, lekko zaczerwienione policzki itp. Ale to minie. Ciekawe, że nie przytyłaś (to bardzo częsty skutek uboczny - łaknienie i gorsze odprowadzanie wody z organizmu) - ale jak widać u każdego co innego.

Edyta · Wysłany: Pon 9:43, 19 Mar 2012 Temat postu:

Ja po dexa ani grama nie przytyłam,twarz ani odrobinkę się nie zaokrągliła,nic,zupełnie nic. Czułam się tak,jakbym zwykłe witaminy łykała a nie sterydy.

krysiunia · Wysłany: Pon 10:53, 19 Mar 2012 Temat postu:

Tak ,waga wskazuje na mniej 1-2 kg , ale okrągłość lica mówi co innego. Wczoraj miałam okropny dzień tzn.b.źle się czułam, głowa napompowana -cały czerep mnie uciskał,z tyłu głowy też- ciśnienie było 150/80. Zaryzykowałam i łyknęłam swój furosemid- po południu już mi było lepiej, inna głowa ! teraz też jest dużo lepiej. Rozmawiałam wcześniej z neurologiem na temat furosemidu , mówił że od czasu do czasu można łyknąć- no mnie ten furosemid wyraźnie pomaga, a potas i wapń sprawdzałam sobie co jakiś czas i było ok. Już od soboty biorę tylko 1/2 tabl.sterydu jeszcze do soboty! Buzia,powieka ,czoło co się trochę ruszało, teraz jest sztywne jak blacha. Idę od dzisiaj na dalsze masaże buzi-pewnie się babka zdziwi że tak zesztywniałam. Ale żeby tylko te sterydy przyniosły dobry efekt na MRI to będę szczęśliwa. Chyba sobie ten furosemid będę łykała tak co 2-3 dni, bo inaczej to mi czachę rozniesie,zawraca się głowa i chodzić źle, zrobię jeszcze rozeznanie wśród lekarzy,ale jak do tej pory nie odradzali zupełnie a neurochirurg z Lublina z którym się kontaktowałam mówił że nawet 2 tabl./dzień można- ale tyle nigdy nie musiałam brać. No -do lepszych czasów !!!

ewa · Wysłany: Pon 13:58, 19 Mar 2012 Temat postu:

Janusz · Wysłany: Pon 17:06, 19 Mar 2012 Temat postu:

Czesc Krystyna. Wiesz, ze nie jestem zadnym lekarzem ale opieram sie na swoim doswiadczeniu i wiadomosciach z internetu. Przypomne moja droge. Sterydy zaczalem brac zaraz po zejsciu ze stolu. Pierwsza seria Decadron to 28 tabletek po 4mg. Pozniej marudzilem lekarzowi to oprocz innych lekow przepisal mi slabsze sterydy ( spokojnie je znosilem ). Byla to 1 lub 2 serie. Niepamietam. Pierwsze uboczne objawy zaczely pojawiac sie 30 maja i 29 czerwca dostalem druga serie - 43 tabletki. Trzecia seria rozpoczela sie 7 sierpnia - 90 tabletek i tak w pierwszym roku od naswietlania zarzylem 221 tabletek Decadronu 4 mg. Oczywiscie serie nie byly planowane tylko wynikly z sytuacji. Pamietam jak lekarz na poczatku mowil, ze potrzebna jest bezwzglednie seria sterydow, natomiast nic nie mowil, ze w niedalekiej przyszlosci bede musial ja powtarzac.

Jeszcze przypomne o moich MRI. Pierwszy mialem po 3 miesiacach od naswietlania, drugi po 6 miesiacach jak pojawily sie objawy uboczne, trzeci po 8 mis. a czwarty po 11 i pol mies. od naswietlania.
MRI wykonane po 3, 6 mis. nie wykazaly nic ( guz byl taki jak przed ), po 8 mies. pokazal wyraznie widoczna otoczke nad guzem a po 12 mis. przyrost guza ( spuchniecie ).
Pisze tak dokladnie bo wszystko mam odnotowane w prywatnym archiwum.

To byla statystyka, a co ja bym sugerowal? MRI.

Badz dzielna, ludzie na Ciebie patrza.

krysiunia · Wysłany: Pon 18:58, 19 Mar 2012 Temat postu:

Janusz, DR Liscak kazał mi zrobić MRI za 5-6 mieśięcy od brania sterydów, więc tak chcę zrobić ,wstępnie termin zaklepałam na początek września. Ty sugerujesz już zrobienie MRI ? chyba to też musi trochę potrwać by działało ? Jeszcze tylko 5 dni po połówce leku i myślę że będzie co dzień lepiej, no ale jak będzie to pożyję zobaczę-tak łatwo się nie dam. Ale jak mnie te nieprzyjemności z policzkiem, z tą zimną skórą- sztywną dopadły, to sobie myślałam- jak Ty się zmagasz ze swoimi dolegliwościami i to już tak długo. Doświadczenie masz tu ogromne i jeszcze sie nim chętnie dzielisz-chwała Ci za to ! Tak sobie myślę że forum by jeszcze bardziej spełniało swoje zadania ,gdyby osoby będące na nim opisywały kolejne swoje etapy -po badaniach -jak wygląda ich samopoczucie po kilku miesiącach czy rok-dwa od zabiegu. Dużo tak robi ale są też tacy co się nie odzywają -czy dobrze czy źle, jakby się wyłączyli. A to jest naprawdę duża wiedza praktyczna, może więcej osób się odezwie ?

Krystyna Kaleta · Wysłany: Pon 19:43, 19 Mar 2012 Temat postu:

Krysiu robię jutro MR / prawie 4 mce po CK/, po otrzymaniu opisu i po wizycie w Gliwicach 03 kwietnia, napiszę co i jak. Moje obecne, nie najlepsze samopoczucie, może mieć inne podłoże.

Janusz · Wysłany: Pon 20:40, 19 Mar 2012 Temat postu:

Jak masz ustalenia z lekarzem to sie ich trzymaj. Pisz co jakis czas jak sie czujesz i czy obserwujwsz jakies zmiany. Rob co jakis czas zdjecia. Np. przy maksymalnym usmiechu, w spoczynku, przy zamknietych oczach. Podpisuj daty, kiedy je robilas. Jezeli mialabys z tym jakies problemy to na pw chetnie Ci podpowiem.

Wszystko jest dla ludzi, niektorzy maja tylko podgorke.

krysiunia · Wysłany: Czw 20:16, 29 Mar 2012 Temat postu:

ze sterydem już koniec, ale samopoczucie do d..., jak to długo może mnie jeszcze trzymać ? macie jakieś wiadomości o tym? Głowa ciężka, pobolewa, w uchu się rozpycha (już kiedyś tak miałam ale przeszło), nawet z okiem gorzej! furosemid łyknęłam -troszkę lepiej. Po jakim czasie od zaprzestania brania sterydów powinno się wrócić do normy?, na razie to tylko kącik ust mi wrócił na prosto, a apetyt na słodkości mam wzmożony, więc pewnie co wcześniej straciłam to teraz odbiję podwójnie. Kiedy można kieliszek koniaku czy czegoś podobnego wypić? Zdrowia!

Janusz · Wysłany: Czw 20:43, 29 Mar 2012 Temat postu:

dokladni nie porafie na zadne pytanie odpowiedziec. To juz 5 lat jak skonczylem ze sterydami.
Sterydy to nie tabletki od bolu glowy. Daj sobie jeszcze troche czasu ( tydzien, dwa ). W naszym przypadku sterydy maja zapobiegac a nie leczyc. Organizm musi wrocic do stanu przed. Obserwuj twarz.

krysiunia

Minęły już 3 tygodnie od zakończenia sterydu-czuję się znacznie lepiej ale mam nadzieje na jeszcze lepiej. Przeszły te niemiłe odczucia drętwienia na policzku, oko (powieka) też trochę mniej drętwe, tylko mam kłopoty z wymówieniem zgłosek P, B, policzek mi się tak jakoś wydyma bezwładnie, uśmiechu nie mam nic a usta niby proste. Asymetria i większy policzek trochę pozostał. Będę musiała z Ireny doświadczeń w odchudzaniu skorzystać bo niestety przybyło (na początku schudłam troszkę a teraz mam o2 kg więcej niż było!błyskawicznie to nastąpiło), ale jakoś to będzie. Ale ważne, że drętwienia mniejsze i nie jest zimno w policzek i nos - było super niemiło.