WSZYSTKO O NERWIAKU

dori

Łysy, napisz apel i wyslij na nasze forum. Każdy z nas ma znajomych i nikt nie zrozumie Cię lepiej niż my...... Wink

Beta

lysy, ja tez mialam wielki problem z zaplaceniem za GK. w brukseli kosztowalo 8tys euro wiec jeszcze wiecej niz praga. a mimo to uzbieralam. poszly na to wszystkie moje i mojej mamy oszczednosci ale tez napisalam apel i ludzie dobrej woli mnie wsparli Smile

co do fundacji nie nie jestem w stanie ci polecic, gdyz moja mnie akurat oszukala i wyplacila tylko marna czasc kasy jako zebrali na moj cel Sad

no ale tez cos tam to dalo mi Smile

Łysy · Wysłany: Wto 19:22, 29 Mar 2011 Temat postu:

Witajcie,
No więc tak:
Jeśli chodzi o zbiórkę pieniędzy na Pragę, to tekst apelu o pomoc już mam. Jeśli miałbym to rozesłać, to muszę jeszcze otworzyć rachunki walutowe w banku, gdyż zamierzam rozesłać prośbę o pomoc m.in. do USA i kilku krajów EU, mam tam osoby, które mi w tym mogą pomóc. Mam też umówioną wizytę w fundacji, która prawdopodobnie stworzy mi subkonto na wpłaty 1% podatku, nie wiem tylko czy zdążą to uruchomić zanim termin rozliczeń PIT-ów minie.
A teraz ostatnia nowość:
Mam umówioną wizytę na Bródnie ! Czekałem ponad miesiąc na oddzew i już straciłem nadzieję, że tam w ogóle coś się dzieje a tu jednak.
Działam tak jak mówiłem dwutorowo (Praga + Bródno).
Pozdrowionka dla wszystkich

Łysy

ewa · Wysłany: Wto 19:30, 29 Mar 2011 Temat postu:

Lysy, tylko z tego rozpedu nie machnij 2 razy tego samego guza tzn. w Pradze i W-wie Wink

. Ciekawa jestem co Ci Brodno powie. Jak bedziesz u nich po konsultacji to daj koniecznie znak Smile

Edyta · Wysłany: Wto 19:41, 29 Mar 2011 Temat postu:

Na kiedy masz termin konsultacji na Bródnie?

magda72 · Wysłany: Wto 20:20, 29 Mar 2011 Temat postu:

Łysy!!! informacja z wczoraj

nie ma umowy z NFZ, robia tylko prywatnie 29tys!!!!

wykonano 8 zabiegów przy udziale czeskich kolegów

pakuj się do Pragi

Łysy · Wysłany: Śro 15:55, 30 Mar 2011 Temat postu:

Łysy · Wysłany: Czw 23:29, 31 Mar 2011 Temat postu:

Dostałem wirtualne (choć na papierze) skierowanie na GK na Bródnie, wpisano mnie w wirtualną kolejkę pod wirtualnym numerem na wirtualny zabieg. Nie wiadomo, kiedy wszystko wystartuje, bo nie ma kontraktu z NFZ. Budynek nowoczesny, wszystko ładne i pachnące nowością ale jeden mały niuans: przyniosłem płytkę z MRI, której lekarz nie mógł odczytać na żadnym z komputerów, także nawet nie zobaczył scanów a jedynie oparł się na wywiadzie i opisie. Dziwne, że w klinice za kilkadziesiąt milionów nie ma sprzętu, na którym można zobaczyć obraz guza. Ja na swoim starym pececie w domu otwieram bez problemu, w Pradze widzą a na Bródnie jakoś nie. Pytano mnie o klisze, niestety takowych nie miałem ale może to i lepiej, bo nigdzie nie widziałem podświetlanej tablicy do wieszania klisz. NIby nowoczesnie i światowo, ale jakoś w najważniejszych kwestiach tak zwyczajnie po polsku, czyli do kitu Twisted Evil

Łysy

ewa

Hehe Lysy, to calkiem po polsku... niestety smutne Crying or Very sad

Edyta

No to specjaliści że hej-kwalifikują go GK na podstawie opisu.
Nawet jakby mi FZ zrefundował zabieg i zaproponował wykonanie go w ciągu najbliższych dni,bez kolejki to stanęłabym na głowie żeby zebrać kasę,poczekała i pojechała do Pragi niż tym naszym" specjalistom" oddawłą się w ręce. Strach się bać...

dorota

cholerka nieciekawie to wygląda,ale mam nadzieję,że nasi pomału się rozwiną

Łysy

Otrzymałem informację z fundacji, z którą podpisałem porozumienie, że pieniądze z 1% podatku wpłacane na moje konto, mogą być dostępne najwcześniej na jesieni - tak przelewają je urzędy skarbowe.
Jeśli ktoś miałby ochotę i możliwości mi jakoś pomóc w zbiórce na Pragę to proszę o PW.
Łysy

Edyta

Łysy zamieść na forum swój apel tak jak zrobiła to Madzia. Każda złotówka się liczy!

Beta

apel wklej na forum i wyslij mi na maila.

co do wa-wy i GK to ktos na tym niezla kase zrobil!!!!!!!!!!! wiecie ile kasy poszlo na GK ktore zakupione w 2009 roku na razie stoi bezczynne ??????????? ile dzieci mogloby z tego tytulu miec np cieple obiady w szkole za free i wakacje np !!!!!!!!!!!!!!!!!! szok i wstyd za nasz kraj ze tak nie szanuja kasy i naszych specjalistow..........

Edyta76

Nie wiem Łysy u kogo byłeś na konsultacji na Bródnie, i czy byłeś tylko złożyć dokumenty żeby sie jak okresliłeś zgłosić do wirtualnej kolejki, ale albo miałeś pecha albo troche źle to przedstawiasz. Powiem tak bylismy na wizycie prywatnej u lekarza który bedzie robił same zabiegi oraz na konsultacji kwalifikującej w ramach nfz do zabiegu dokładnie w Allenorcie. Wybrałyśmy sie tam nie po to żeby koniecznie zrobić akurat tam naswietlenie, ale żeby zadać pytania nas nurtujące bezpośrednio u źródeł. Ciagle mamy wiele wątpliwości i chcemy zdecydować najlepiej jak sie da. Chyba kazdy z was to rozumie, bo sam przez to przechodził. I skupię sie tutaj własnie na konsultacji w Allenorcie. Mimo, iż nie mają jeszcze kontraktu przyjmuja co dzień na konsultacje. Mieliśmy numer około 300. Płaci sie symboliczną złotówkę. Doasłownie 1 zł, na co dostajecie rachunek. I mimo to iż wchodzac tam byłyśmy nastawione, ze jeżeli sie zdecydujemy to tylko Praga byłysmy pozytywnie zaskoczone. I to bardzo. Nawet stwierdziłyśmy, iż brak doswiadczenia prawdopodobnie nadrobią ogromną skrupulatnoscia. To że jest czysto, nowo, kawa, herbata i co tam kto chce (bez wyskokowych) nie ma znaczenia. Podejście personelu, na czele z lekarzem było bez zarzutu. Jedyne na co możemy pomarudzic to to, że spędziłyśmy tam prawie 3 godziny, no ale nie przesadzajmy, generalnie spędzamy u lekarzy dłużej i to po to żeby wejść na 3 minuty. Tyle że w tym przypadku sama nasza wizyta trwała przeszło godzinę!!! a przygotowanie do niej, czyli recepcjonistki, kserują, skanuja, przerzucaja wgrana płytkę bezposrednio na komputer lekarza też kilkanaście minut. Lekarz przeprowadza dokładne badania, dokładniejsze niż widzielismy na oddziale neurologii nienajgorszego szpitala, szczegółowy wywiad z pacjentem, tłumaczy wszystko szczegółowo i dokładnie odpowiada na pytania. Mi odpowiedział na wszystkie!!! szczegółowo, nawet te ze statystykami, skutkami, przeciwskazaniami, itp. Co ważne odpowidał bez zniecierpliwienia mimo głośno burczącego brzucha, nie kolorował. Na ścianie miał tablice podswietlaną do klisz. A moją płytkę otwierał mimo tego,. ze wiele osób miało problem Smile

Lekarz byl w stanie odpowiedzieć, jakie leczenie można stosować w przypadku przeciwskazań do sterydów,. a co najważniejsze miał szeroką wiedzę z zakresu innych schorzeń medycznych nie zwiazanych z neurochirurgią.
Wiyta kontrolna pierwsza po 3 miesiacach, jak sie nic nie dzieje, jeśli coś to nalezy sie zgłosic bez specjalnego umawiania. Ludzi dużo, ale rozłożone tak żeby nie było tłumów, z całej Polski, co drugi to nerwiak Smile

Byłam świadkiem, jak kobieta prosiła o poradę w wyjatkowo skomplikowanej operacji gdzieś w Gdańsku, sprowadzili jej sekretarkę prof i umówili na drugi dzień normalnie w szpitalu na kasę chorych. Jedyne na co nie był w stanie lekarz mi odpowiedzieć to to kiedy zaczna i przyznał szczerze, że mieli juz od 1 kwietnia, ale dalej nic nie maja konkretnego. Dlatego robią konsukltacje, zeby w razie czego, jeśli coś drugi zespół mógł przeprowadzać zabiegi. Wtedy byliby w stanie zrobic naprawdę duzo na dwie zmiany, a wiadomo, że to pieniądze. Beto co do tego, ze te pieniazde mogłyby pójść np na dzieci to sie mylisz, bo skoro aparat jest zakupiony z prywatnych funduszy a to jest jakaś spolka to tacy ludzie inwestują, to jest ich biznes, tacy odpisują cos w darowiznach tylko wtedy jeśli im siecoś opłaci, a jak nie to grosza nie dadzą. Dlatego też nie spuszczają z żądań. Byłoby dobrze, gdybyby w ogóle zaczęli to robic, bo wtedy choc ktoś nabija sobie kasę, czyli Allenort właściciele, normalne ludki moze by co którys skorzystał.
Ogólnie mogą powiedzieć, że ta wizyta bardziej wyczerpała temat niż jakiekolwiek prywatne, warta była tej złotówki. Zarzucić nie jestem w stanie im zupełnie nic. Jak pocieszali sie ludzie z kolejki, nawet braku praktyki, bo po tych 300 sztukach to juz nastepnego moze usmażą dorze Smile

Edyta

Niech to tylko ruszy to już będzie olbrzymi plus. Bo jak na razie to od 1,5 roku tylko obietnice. Więc trzymajmy kciuki za naszych

Łysy

Beta

taaaaaaaaaa wszystko pieknie i cacy. nowoczesnie, czysto no a jak ma byc skoro dopiero co wybudowali ten obiekt! Smile

a ja i tak dziekuje bardzo byc ta jedna z pierwszych na ktorych beda sie uczyc i nabywac wprawy... edyta mowi ze wyszystko pieknie wytlumaczyli jej i spokojnie odpowiadali na pytania. moze i obkuli sie z teorii ale gdzie praktyka????????? !!!!!!!!!!!!!!!! a wszystko wyjasniaja spokojnie bo zalezy im aby jak najwiecej osob decydowalo sie na GK prywatnie za kase!!!!!!!!!!! ciekawe czy jak (jesli w ogole Rolling Eyes

) podpisza umowe z NFZ i bedzie to refundowane czy tez tak beda uprzejmi? Laughing

mam nadzieje ze tak i trzymam kciuki aby to w koncu ruszylo!!!!!!!!!!!!!
bo WSTYD ze mamy ten sprzet juz 1,5 roku a nadal nie wykonujemy naswietlan GK !!!!!!!!!!!!

Janusz

oj Lysy, Lysy, punktujesz Edyte o przeciez napisala swoje odczucie. Twoje i Edyty mocno sie roznia ale to...sprawa indywidualna. Kazde forum pozwala polemizowac ale trzeba miec umiar. Wiecej pokory a bedziesz sie czul lepiej!

piniu

to są wypowiedzi optymisty i pesymisty

jak to mówią raz szklanka jest do połowy pełna a raz do połowy pusta