WSZYSTKO O NERWIAKU

Edyta

Piotrek to nieciekawie. Szkoda ze nadal odpowiedzi z Pragi brak...
Połóz sie w szpital i zrób badania...chyba Niemczyk byłby lepszy...

Łysy

jest odpowiedź z Pragi, dziś przysłali mailem,
już tłumaczę:

"Otrzymaliśmy Pańską płytę z obrazami rezonansu magnetycznego nerwiaka. Wyniki są bardzo dobre. Guz zmniejszył się więcej niż o połowę w stosunku do pierwotnego rozmiaru (teraz 0.1 ccm). Zaburzenia równowagi i pogorszenie słuchu mogą się pojawiać jako uboczny skutek naświetlania. Ale to nie znaczy, że zwiększa się aktywność guza. Zalecam powtórzyć badanie MRI za 3 lata."

to bardzo dobre wieści, tylko jak znacząco różniąca się opinia od tej z PL (podobnie jak u Magdy zresztą). Czy on się nie pomylił pisząc The tumor decreased its size to more than a half of previous volume (now 0.1 ccm). Poprzednio objętość była 271 ccm. Co z tymi moimi objawami , czy jestem pierwszy, u którego zaczęła drętwieć paszcza i zaburzać równowaga dopiero po 3 latach od napromienienia?
Jutro piszę ponownie maila bo ta wartość mi nie pasuje, może pomylił pacjentów?

ewa

Mysle, ze roznica w odpowiedzi pomiedzy PL a Czechami wiaze sie z brakiem doswiadczenia polskich technikow z czytaniem zdjec osob po GK. Za jakis czas zapewne sie to zmieni

dorota

Łysy,to tak jak u mnie,prawie cały czas są rozbieżności między wynikami w Polsce,a tymi z Pragi

Łysy

Janusz to nerw VII czyli twarzowy 'modeluje się na guzie' a nie odwrotnie. Stąd może to drętwienie cząstkowe oka, skroni, policzka, części czachy. 3 lata po GK Confused

Ale jednocześnie mam zdrętwiałe 2 palce u lewej ręki (wykluczono że to od serca) i inne obszary, hehe. Może to zbieg okoliczności i np. te dolegliwości powoduje kręgosłup szyjny. Na razie skupiam jednak się na zawrotach bo one są najbardziej uciążliwe. Z dalszymi krokami wstrzymałem się do najbliższej wizyty u laryngologa - za niecałe 2 tygodnie. Do Niemczyka znając życie się w tym roku nie dostanę na NFZ. Spróbuję jeszcze skonsultować MR na Bródnie.

Inka

Na Bródnie wykonują badanie MR w ramach NFZ. Ludzie tam robią różne badania. Robią to na sprzęcie sprzężonym z GK. A podobno mają taki sam aparat jak w Pradze. Może warto tam robić badanie MR. Mnie powiedziano, że chcą abym zrobiła kontrolne badanie u nich aby mieć porównanie do poprzedniego.

Łysy

laryngolog rozłożył ręce i wysłał mnie do Niemczyka. Stwierdził, że mam dziwne objawy jak na 3 lata po GK i może jednak trzeba kolejny rezonans, ale niech Niemczyk zdecyduje. Słuch mi poleciał znacznie i bez aparatu się nie obejdzie ale teraz odradził bo szkoda kasy - tak powiedział. Powiedział również że nie ma co robić diagnozowania bo już jestem zdiagnozowany i mam nerwiaka, hehe.
w nerwiakowym uchu w zależności od częstotliwości mam ubytek słuchu 35-50-85 dB (a było 4 lata temu 10-45-80)
Umówiłem się u Niemczyka i neurologa - mam szybko bo już za 3 tygodnie.

chmiel16

Heja,
Tak czytam Twoja historie i mysle ze te zawroty to czesc wspolna wielu z nas po Gamma Knife. Siedze wlasnie w Hotelu Golf i jutro ide na rezonans po 3 latach od GK. I tez jest lekki dreszczyk bo zawroty sie pojawily, do tego klucie za uchem a sluch pogorszyl sie znacznie. Do tego mrowki po stronie naswietania na twarzy i skorze glowy. Po GK nic takiego nie bylo a teraz jest to bardziej odczuwalne.
Ale glowa do gory! Byle ta gadzina wyschla. A gluchy czy nie gluch.... Znajomi mowia ze jak chce to wszystko slysze Wink

Takze mysle ze bedzie dobrze. Troche pochwieje, troche poboli ale z czasem przejdzie....

Łysy

Koresponduję z Pragą. Poprosiłem o ponowną analizę obrazu guza pod kątem objawów.
Stanowisko Pragi jest takie:
Guz naprawdę zmniejszył swój rozmiar. W trakcie napromieniowania nerwiaka dochodzi do napromieniowania nerwu przedsionkowego i nerwu słuchowego, nie ma możliwości by podczas zabiegu Gamma Knife tego uniknąć. U pewnej grupy pacjentów występują objawy po radiacji, a u części z nich są maksymalne.

Zatem jestem w tej grupie, która ma takie objawy i wystąpiły one w moim przypadku bardzo późno.

Łysy

neurolog powiedziała: no jak na nerwiakowca jest pan w świetnej formie, w zasadzie zdrowy........
po wizycie u prof. Niemczyka (niestety za ciężką kasę prywatnie i do tego wizyta opóźniona mega, ale cóż, usprawiedliwiłem to autorytetem):
Lekarz konkretny, rzeczowy, ważący słowa. Lubię takich. Wizyta trwała jakieś 10-15 minut, bo co chciałem to się dowiedziałem i nie mieliśmy już o czym ze sobą gadać

Po pierwsze obejrzał MR na płycie, żadne opisy go nie interesowały. Pokazał guza na monitorze.
1. Mogę Panu wyciąć tego nerwiaka. Chociaż jeszcze nigdy nie usuwałem guza po naświetlaniu Gamma Knife.
Gdybym chciał wycinać to bym zrobił to 3 lata temu.
2. Straci Pan w nerwiakowym uchu słuch całkowicie po operacji, albo dostanie pan niedowładu (co raczej mija) twarzy i nerwu trójdzielnego (w zależności którędy będę wchodzić do głowy by usunąć guz)
Ale ja jeszcze słyszę na to ucho! Bardzo mało ale jednak. I mam prostą twarz.
3. Zawroty głowy raczej nie miną. Szumy uszne mogą się zmniejszyć.
Ale mi najbardziej dokuczają problemy błędnikowe, okołomóżdżkowe! Czyli zawroty głowy i problemy z równowagą - błędnikiem - Na to nie ma lekarstwa czy tabletek.
4. To może ja do Pana przyjdę na operację, jak całkowicie stracę słuch w tym uchu? To wtedy będą mniejsze skutki uboczne?
Może pan, to wtedy zrobimy usunięcie guza przezbłędnikowo (chyba tak to się nazywa).
5. Czy mam kupować i instalować aparat słuchowy, jak mi zaleciła osoba badająca słuch (pokazałem audiogram)?
W pana przypadku to nie ma sensu bo nie słyszy pan w takich częstotliwościach, w których trudno będzie tak wysterować aparat słuchowy, żeby poczuł (usłyszał) pan znaczną różnicę.
6. To jaki jest sens reasumując operowania mojego nerwiaka?
- Zostanie wycięty i nie będzie Pan go miał. Ale obecne objawy wcale nie muszą ustąpić.
No to suma summarum pojechałem sobie na wakacje.

Smile

Edyta

Tak głupiej argumentacji usuniecia jeszcze nie słyszałam. Usunąć po to aby go nie było. Nie ważne ze guz sie obkurcza,nie ważne ze jeszcze są resztki słuchu,nie ważne że nie ma porażenia nerwu a co za tym idzie problemów z okiem. To wszystko jest nie ważne...byle tylko pobawić sie skalpelem???Podnieść sobie statystykę przeprowadzanych operacji???

Nawet gdybym po GK straciła całkiem słuch a guz by sie obkurczył i nie rósł nie dałabym sie pokroić tylko po to aby go nie mieć i narażała sie na inne skutki uboczne....

kama

Żeby jeszcze była gwarancja, że nie odrośnie, ale dobrze wiemy, że nikt takiej gwarancji nie da. Jeżeli guz się zmniejsza to chyba go lepiej nie ruszać.

Łysy

no też mi ta wizyta dała do myślenia, może jedynie chociaż zaoszczędzę na aparacie słuchowym, jeśli Prof Niemczyk ma rację. Pomyślę. Co do sugestii o wycinaniu nerwiaka to jestem sceptyczny. A np. w sprawie serca byłem dziś u kardiologa i ona mi mówi, że ja mam miażdżycę, przerost mięśnia sercowego (to akurat mam) i nadciśnienie, a ja nie mam, tylko miałem wysokie w momencie przyjęcia do szpitala a raczej na co dzień mam lekko podwyższone lub normalne. A ona - ma pan nadciśnienie. A leki kazali brać i pewnie już do końca życia, bo to tego typu prochy i biorę już 3 miesiąc, nie wiadomo czy zasadnie. Im dłużej się leczę na różne choroby tym bardziej utwierdzam się w przekonaniu, żeby do diagnoz lekarskich podchodzić sceptycznie, bo najczęściej to ci lekarze traktują nas jednak 'taśmowo'.

dorota

Im dłużej się leczę na różne choroby tym bardziej utwierdzam się w przekonaniu, żeby do diagnoz lekarskich podchodzić sceptycznie, bo najczęściej to ci lekarze traktują nas jednak 'taśmowo'.

i tu całkowicie się z tobą zgadzam Łysy.a z tymi lekami na nadciśnienie ,to uważaj,najlepiej gdybyś miał możliwość mierzenia sobie w domu ciśnienia,jak małe to po co leki?...

meggi

Leków na nadciśnienie się nie odstawia bo to niesie ryzyko poważnych skutków zdrowotnych,można regulować sobie dawkowanie czyli zmniejszać lub zwiększać odpowiednio do sytuacji.

iza

Łysy wytnij gada, a że stracisz resztkę słuchu w nerwiakowym uchu - to prawda. Wiesz co mi powiedział jeden lekarz? "Przeciez pani słyszy" a że jednym uchem, to już inna sprawa. A tak napawdę z powodu słuchu nie odrzucaj ewentualności klasycznej operacji.

Edyta

Ale po co Łysy ma sie operować skoro GK zaczeło działać u niego i guz sie obkurcza. Utrata słuchu podczas operacja to jak sama wiesz tylko jeden z mozliwych skutków ubocznych i najmniej dokuczliwy. Po co ma się narażać na nie skoro nie ma takiej potrzeby.

Łysy

meggi

Zgadza się operacja to zło ostateczne Confused

iza

Z jednostronną całkowitą głuchotą i porażeniem połowy twarzy mam do czynienia - to bardzo dla mnie wiele ubytku w normalnym funkcjonowaniu. Obrżasz mnie, że to dla mnie " niewiele". Rób sobie co chcesz, napisałam tylko swoje zdanie, jak słyszę różne historie co się dzieje po GK, to mam wątpliwości, mogę je mieć, nikt mi tego nie zabroni Kolego !