WSZYSTKO O NERWIAKU

Edyta

Oczyiscie ze kazdy moze mieć swoje zdanie. Ja uważam ze dużo wiecej skutków ubocznych jest po operacji i skutki uboczne zdecydowanie częsciej dotykaja osoby które były operowane tradycyjnie niż przeszły radiacje.

Wystarczy przyjrzeć się osobom z naszego grona. Praktycznie kazda osoba po klasycznej operacji boryka się ze skutkami ubocznymi-po GK największe problemy ma Janusz i Evvie napisała teraz. Reszta osób raczej wyszła obronną reką bo problemy z równowagą czy pogorszenie słuchu po GK to chyba nie az tak wielkie skutki uboczne tym bardziej ze występują tez po operacji.

Łysy

iza, sama widzisz, że wspomniane skutki klasycznej operacji ( z którymi i ty się borykasz) są dokuczliwe. Pisząc 'niewiele' miałem na myśli siebie a nie ciebie i nie było moim zamiarem cię obrażać. Dziwi mnie po prostu, że znając z autopsji skutki uboczne polecasz mi wycięcie guza. Gdybym miał po GK suche oko, paraliż twarzy czy języka - nie polecałbym ot tak po prostu każdemu takiego zabiegu. Zresztą nie ma o co kruszyć kopii, każdy decyduje samodzielnie. Dobrze, że jest forum, na którym możemy wymieniać często całkowicie różne opinie - to pozwoli, mam nadzieję, każdemu nowemu nerwiakowcowi podjąć właściwe decyzje.
Z opisów osób po klasycznej operacji wynika, że mają naprawdę poważne problemy z mimiką, twarzą, okiem. Z niektórymi miałem okoliczność się spotkać i porozmawiać o ich problemach. Reasumując to ja miałem darowane praktycznie 3 lata spokoju bez żadnych sensacji. I tego mi nikt nie odbierze. Nie musiałem się rehabilitować, wiązać nerwów itp. Funkcjonuję uważam zdecydowanie lepiej. Mam inne dolegliwości, często również męczące z racji np. wykonywanej pracy, ale co tam. A że chciałbym całkowicie idealnie - pewnie każdy chciałby mieć zero problemów po jakimkolwiek zabiegu na swoim ciele. W Większości przypadków to niemożliwe. Jeśli jednak istnieje możliwość ograniczenia skutków ubocznych do minimum, bez ujmy na jakości zabiegu,to ja jestem jak najbardziej za.

Łysy

dostałem skierowanie od neurologa do poradni neurochirurgicznej na konsultację po radioterapii. Będę walczył o termin na Bródnie. Dam znać.

Co do nadciśnienia i kardiologa: jestem dalej pod obserwacją, ciśnieniomierz nawet sobie kupiłem, a co (i używam)
Laughing

prochy zmieniają i dawkowanie a ciśnienie jak skakało tak skacze Confused

krysiunia

odezwij się jak Ci coś poradzą na Twoje dolegliwości . Mnie powiedział dr że trzeba się przyzwyczaić, nauczyć z tym żyć. (ciężko mi to przychodzi)
Może teraz wymyślili coś nowego ?

Janusz

Powodzenia Lysy

krysiunia

Łysy , czy już byłeś na Bródnie na konsultacji ? Jak się w ogóle teraz czujesz?
Kłopoty z ciśnieniem (skokami), wysokim tętnem też mnie nie ominęły ale teraz jest lepiej.

Łysy

mam inne problemy więc się zaniedbałem w swoim temacie konsultacji na Bródnie. Ale obiecuję, że jeszcze w tym tygodniu popełnię telefon na Bródno!
No chyba, że będzie tak jak u endo - brak miejsc na ten rok, hehe niektórzy wiedzą coś o tym.... Smile

Dzięki za pamięć krysiunia

Janusz

Jakie masz wahania cisnienia i w jakim ostepie czasowym to notujesz?

Trzymaj sie.

Łysy

Janusz, przestałem mierzyć już jakieś 1,5 mies nie badam Sad

w marcu mam kardiologa więc pewnie zacznę znów mierzyć

zapisałem się do Allenort na koniec czerwca. Niestety nie pamiętam nazwiska lekarki. Prof. Ząbek nie konsultuje. Dr. Taczanowski tylko prywatnie.

Janusz

Pamietasz wysokosci wahan jak mierzyles cisnienie ? ( gorne/dolne ).

krysiunia

Łysy , dzisiaj ostatni dzień czerwca . W końcu czerwca miałeś być na konsultacji na Bródnie , jesteś juz po ? napisz co Ci polecili, zalecili , doradzili no w ogóle jak konsultacja przebiegła ?
Ja ciągle szukam jak sobie polepszyć byt po tych przejściach, ale mam duże huśtawki samopoczucia.

Napisz proszę , może być na pw. Pozdrawiam...

Łysy

po konsultacji neurochirurgicznej na Bródnie:
guz bez zmian (a nie jak twierdzi Praga, że się zmniejszył), czyli wg nich dobrze. Nie ma innego leczenia w Pańskim przypadku, jedynie objawowe, albo można spróbować guz usunąć. Jak będzie rosnąć to jeszcze raz naświetlić albo usunąć. Generalnie - przyzwyczaj się pan i przestań czepiać.
neurolog dała skierowanie na rehabilitację na zawroty głowy (termin za rok) i sugeruje Kajetany może bo ona to nie wie co ze mną począć.
odpuszczam nerwiaka na parę miesięcy do następnego rezonansu i zmykam z forum, pozdrawiam

radek

Dlaczego, pisz milo się czyta to. wkoncu, jakieś doświadczenie nie martw się nie masz tego nerwiaka dużego, p. prof. m zrobi z nim prządek i będziesz miał spokój, GK to nie jest wyleczenie tylko zatrzymanie choroby, są takie przypadki ze nie ma wyjścia z sytuacji, wiec trzeba .go potraktować. Zadowalająca, jest sprawa ze możesz go operować. pozdrawiam k.

meggi

Radek a co tu jest zadowalającego w operacji??? To nie usunięcie paznokcia? Shocked

To jest poważna ingerencja w organizm ludzki a nie jakiś mini zabieg,gdzie po jakims czasie człowiek zupełnie do siebie dochodzi,to jest mózg. Czy Ty zdajesz sobie sprawę z tego bo mam wrażenie ,że nie bardzo...

Edyta

Tak ,mozna powiedziec ze operacja jest wyleczeniem z nerwiaka pod warunkiem ze wycieli calego i nie odrosnie.

Niestety...leczy z nerwiaka ale czlowiek nabawia sie w zwiazku z nia masa skutkow ubocznych ktore cholernie utrudniaja zycie

radek

Nie mamy , niestety innych możliwości leczenia, jesteśmy skazani już na cierpienie do końca. Jedni maja lżej inni gorzej no cóż trzeba żyć każdą chwila. Pozdrawiam k.

krysiunia

Łysy , dzięki że się odezwałeś , tak się spodziewałam takiej "porady" , zdaje mi się że niestety nie mają pojęcia jak można pomóc takim pacjentom jak my.
Ja się zapisałam na konsultację w grudniu , będę po kontrolnym MR , miałam nadzieję że może coś poradzą.
Praga coś kręciła pisząc że zmalał Twój nerwiak tak dużo, ale w jakim celu ?
Pozdrawiam .

Iwa

Łysy pozdrawia Papudronka, która Cię czyta i trzyma kciuki! I ja mam koszmarne kłopoty z równowagą, ale wbrew wszystkiemu noszę szpilki, może spróbujesz? Wink

))

Pozdrowienia!

Krystyna Kaleta

Piotrze spokoju i zdrowia życzę. Trzymaj się, i odezwij się czasem.

Łysy

jestem po kolejnym MR
z 10x8x5 zrobiło się 8x6x5.
Po konsultacji na Bródnie - nerwiak się zmniejsza (w opisie: "wydaje się być nieznacznie mniejszy")
następny MR za 3 lata.
jak ten czas leci..... już 5 lat prawie po Gamma Knife