WSZYSTKO O NERWIAKU

Łysy

czekam na info z Pragi, na razie przyszedł mail odnośnie płatności, ale to pewnie schemat. Co do kwalifikacji - czekam.
Dziś dostałem odpowiedź z Niemiec, niezobowiązująca rozmowa z lekarzem i jego stanowisko jest następujące:
"radykalne wyleczenie jest tylko mozliwe przez usuniecie operacyjne tego guza nerwu sluchowego („Akusticusneurinom“). Po leczeniu Gamma knife – w razie odrostu – co jest prawie pewne – jest tez trudniej zeby operowac – gdyby sie chcialo albo musialo.
Gamma Knife mozna polecic – jako metode pierwszego wyboru - pacjentom starszym albo obciäzonym dodatkowymi ciezkimi schorzeniami."
Rolling Eyes

Edyta

A to ciekawe. Pierwszy raz spotkałam się ze stwierdzeniem że odrost guza po GK jest prawie pewny...
Myślę,że gdyby tak było to Praga też by o tym wspominała.

Lena

No ba...Przecież to obowiązek powiadomić pacjenta o skutkach ubocznych...
Ale jeżeli by rósł toby oznaczało,że zabieg się nie powiódł...
Bo powinien obumierać,ew.spuchnąć po naświetlaniu
i obkurczać się a nie rosnąć jak gdyby nigdy nic...

Janusz

Lysy, z pierwsza czescia wypowiedzi lekarza z Niemic zgadzam sie ale z druga juz nie. Moje wiadomosci ( pomimo, ze mocno daswiadczam skutkow ubocznych GK ) sa troche inne. Nie jestem zwolennikiem GK zawsze i za wszelka cene ale jest ona bardziej przyjazna dla pacjenta. Podejrzewam, ze niemicki lekarz to neurochirurg. Dobrze jakby nam sie udalo dostac opinie lekarza, ktory leczy operacyjnie i GK.

Gocha

Ciekawe z jakiego niemieckiego osrodka dostales te opinie....
Siostra meza robila osobiscie wywiady w kilku szpitalach i centrach GK, a takze Cyber Knife w Niemczech, gdzie mieszka i po obejrzeniu rezonansu meza wszyscy byli za... Oczywiscie wybralismy Prage, ze wzgledu na koszty. Lekarze podkreslali tez, ze Gk dziala wolniej, a operacja polecana jest przy duzych guzach, no i wybieraja ja ci bardziej niecierpliwi i radykalni Smile

Łysy

Janusz

dla mnie dobrze by bylo aby opinia takiego lekarza byla znana obojetnie skad pochodzi. Moj lekarz, ktory mi robil GK mial kilkanascie lat doswiadczenia w operowaniu jako neurochirurg, jak go pytalem ( w czasie po ) dlaczego zostal radioneurochirurgiem odpowiedzial " gdybym wczesniej znal ta metode ( GK ) to nigdy bym nie specjalizowal sie w tradycyjnej operacji - jest to metodaa duzo lepsza ". Ja to potraktowalem z przymrozeniem oka bo nie mogl mi inaczej odpowiedziec.

Lysy, Stowarzyszenie nerwiakowcow w USA, przeprowadza cylkiczna ankiete wsrod osob posiadajacych nerwiaka ( acoustuic neuroma ). Podam Ci taka informacje: w latach 2007 - 2008 wyslano do 4000 neriakowcow ankiete z pytaniami. Min zapytano o sposob reakcji ankietowanego na posiadanie nerwiiaka. Odpowiedzi udzielilo 2004 osoby.
~ 61% - poddalo sie tradycyjnej operacji
~ 20% - poddalo sie radiochirurgi/radioterapi
~ 20% - obserwowalo nerwiaka

W Stanch jest spora liczba dzialajacych GK ale wyniki sa zastanawiajace.
Tendencja w porownaniu do poprzednio przeprowadzonej ankiety jest zwiekszenie % udzialu GK.
Ja teraz bardzo zaluje, ze w 2001 r jak zdjagnozowano u mnie nerwiaka (0,6 x 1,0 cm ) nie poddalem sie tradycyjnej operacji. Bylem w znakomitych rekach a prof.( jedna z wysoko notowanych klinik uniwersyteckich ), ktory mi to proponowal, przekonywal mnie, obiecywal, ze ma znakomity zespol i usunie nrwiaka w calosci z minimalna prawdopodobnoscia powstania jakis objawow ubocznych. Z jego wypowiedzi zrozumialem, ze aby dostac sie do nerwiaka musi podniesc czaszke do gory i operowac. Balem sie, ze mi sie zapowietrzy pod kopulka. Spanikowalem a ze, wtedy odczuwalem tylko ~ 40 - 50% utraty sluchu i zarzucalo mnie ( balans ) wybralem metode OBSERWACJI !!! Dalo sie z tym zyc. Teraz, to inny swiat.
Jezeli teraz mialbym sie decydowac jak postapic to wybralbym GK ale w renomowanym, sprawdzonym osrodku. Przy wyborze wazne jest samo urzadzenie i zapewnienie, ze nie beda na tobie eksperymentowac!

Gocha

Hej, Lysy. U nas tez dlugo nie bylo odpowiedzi od Liscaka, a potem okazalo sie, ze komp wrzucal jego listy do spamow. Moze sprawdz i taka opcje....

Łysy

z tego co czytam na forum to chyba pozostaje mi prof. Bażowski, bo na Banacha zakładam jednoznaczną sugestię.
Nie mam jeszcze odpowiedzi z Pragi, jutro wyślę maila czy w ogóle doszła płytka.

dori

jeśli nie jest Ci zbyt daleko do Łodzi polecam dr Tomasza Papierza - rozmawiałam z nim przed operacją i to On pierwszy wspomniał o naświetlaniach opowiadając o metodach leczenia tyle, ze mój guz był za duży.
Słyszałam i czytałam o nim (o dr Papierzu) wiele pochlebnych opinii poza tym świetnie się z nim rozmawiało. To młody lekarz więc też może bardziej otwarty na pacjenta.

Łysy

powiem tak:
jestem po 1 konsultacji Very Happy

teraz oprócz dziada w mózgu mam jeszcze większy mętlik w czaszce

. Jak się zbiorę w czasie to skrobnę więcej.

Lena

Spoko spoko dasz radę...
Jesteśmy z Tobą...

Edyta

No to pozbieraj się do kupy i napisz z kąd ten mętlik

Łysy

pogadaliśmy sobie z lekarzem bardzo miło o wszystkich skutkach ubocznych operacji bo to chciałem wiedzieć oraz o wyższości operacji nad GK. Niektóre mnie wystraszyły, najmniej w sumie utrata słuchu. Dużo mówiliśmy o wycieku płynu mózgowo rdzeniowego co zdarza się dość często i nie jest za fajne. Poza tym lekarz twierdzi, że jeśli nerw słuchowy pozostanie nieuszkodzony to później mogą się pojawić szumy i gwizdy w uchu dużo mocniejsze niż obecnie i nikt i nic temu nie zaradzi. Będę z tym żył do końca życia. Dziwne jest w sumie to, że jak nerw przecięty to też mogą wystąpić, tego to ja już nie rozumiem. W sumie to nie wiem czy nie lepiej być głuchym na to ucho bo czasem to już mam dosyć tego gwizdu. Co do GK stanowisko jest takie (już mi pisał o tym lekarz z Niemiec), że w moim przypadku wskazana jest operacja bo guz jest mały i istnieje duża szansa na całkowite usunięcie. GK naświetla również zdrowe komórki i tak naprawdę NIKT nie wie, jak się to skończy w przyszłości. A skutki uboczne po GK też są tylko występują później, mało jest danych na ten temat.Poza tym lekarz mówi, że niechętnie się podejmują operacji nerwiaków naświetlonych - więc jeśli zajdzie taka konieczność to mogą odesłać z kwitkiem. Na moje pytanie może najpierw operacja a potem GK uśmiechnął się i odradził, jak już otwarta głowa i obciązenie organizmu i nerwiak na wierzchu to po co wycinać pół jak można cały? W sumie racja. Lekarz powiedział, że istnieje możliwość uzgodnienia przed operacją, że nie ruszamy nerwu słuchowego ale mnie to jakoś nie przekonało. Ale : można przeprowadzać operację monitorując nerw twarzowy, jest podobnbo w kraju tylko kilka takich aparatów (specjalna elektrostymulacja nerwu itd). Operacja się wydłuża ale duża szansa na zachowanie tego nerwu.
Bardzo profesjonalna rozmowa.
Tylko wątpliwości więcej Rolling Eyes

piniu

Edyta

Hm...
Przed operacją słuch miałam idealny,nic nie piszczało,nie szumiało. Lekarze byli w szoku. Jak to możliwe przy tak wielkim guzie.
Ponieważ nerw słuchowy przechodził przez sam środek guza wraz z guzem musieli mi ten nerw wyciąć. Utrata słuchu więc 100% no i pojawił sie tak okropny szum i pisk,że masakra-nie da się z tym nic zrobić. Więc faktycznie to już nie wiem jak to jest. Mówią,że szum się pojawia jeśli nie uszkodzą nerwu słuchowego-mi go wycięli i szum jest.
Nawet przy małym guzie może dojść do porażenia nerwu twarzowego. Nikt nie da 100% gwarancji. To trochę loteria.
Co do tego,że GK naświetla też zdrowe tkanki-ciekawe stwierdzenie.
Wszedzie mówią że cyt" Nóż gamma wysyła z kilku różnych stron kilkaset wiązek promieniowania kobaltowego w jeden, precyzyjnie określony punkt mózgu, w którym znajduje się tumor.
Dawki promieniowania są bardzo słabe i podawane pojedynczo, choć z dużą częstotliwością, dzięki czemu nie zagrażają tkankom, przez które przechodzą w drodze do celu. Bardzo wysoka dokładność podania dawek eliminuje niebezpieczeństwo dla tkanek znajdujących się obok naświetlanego guza. " Więc ktoś chyba mówi nieprawdę-tylko po co?

Co do tego,że po naświetlaniach lekarze w razie czego nie chcą operować to słyszałam. Ale czy faktycznie przyczyną tego są trudności natury technicznej czy kwestia zamanifestowania wyższości operacji nad Gk-nie dowiemy się.
Dycyzja oczywiście musi być tylko i wyłącznie Twoja.
Ja patrzę z perspektywy tego co przeszłam po operacji,tego bólu,wyciekania płynu mózgowo rdzeniowego,obrzęku mózgu i wszystkich innych powikłań to wybrałabym GK.

Lena

A ja chyba miałam ten monitoring z Zabrzeg,bo robiłam tam badania audiologiczne wszystkie tuż przed operacja...
A potem i badania i zdjęcia gdzieś zaginęły w akcji,bo ktoś stwierdził wyjątkowość mego przypadku...

lilia

ja mam zachowany nerw słuchowy i faktycznie szumy, piski, trzaski i inne dziwne dźwięki w tym uchu są czasem nie do zniesienia... najgorsze ze nie da sie ich wyciszc zednymi lekami;/ jestem 3 miesiące po i mam wrażenie ze te szumy są coraż głośniejsze.
Co do nerwu twarzowego to miałam monitorowany ten nerw podczas operacji, byly 2 osoby z zespołu które odpowiadały za ten nerw, mimo to porażenie wystąpiło tak był zaplątany. Ale ostatnie przykłady osób operowanych tutaj na forum pokazują ze do porażenia wcale nie musi dojśc.

Lena

Ja bym słuch wolała...niż bez porażenia

anka1

Ja też miałam monitorowany podobno nerw. Ale lekarz powiedział, że może się zdarzyć, że to działanie tymi prądami na nerw może coś w nim porobić. Ale ja nie chce tu nikogo straszyć, powtarzam co lekarz powiedział. Ale chyba lepsze to minimalne ryzyko z tym monitorowaniem niż ciecie w ciemno.