WSZYSTKO O NERWIAKU

Łysy

witam
Oto wynik MR głowy (po wykonaniu wszystkich wcześniejszych badań, w tym TK):
SE, T1, ax, pre, post-Gd;FSPGR, 3D/T1, cor, pre-, post-
Gd;FSE,T2,ax,sag;FIESTA,3D/T2,ax;FLAIR,ax

Badanie wykonane cienkimi warstwami 0,4 mm uwidoczniło poszerzenie lewego przewodu słuchowego wewnętrznego po stronie lewej oraz guz w jego obrębie o wymiarach ok. 11x7x6 mm. Po podaniu gadolinu guz ulega silnemu, jednorodnemu wzmocnieniu kontrastowemu. Obraz MR odpowiada nerwiakowi lewego nerwu VIII.
Prawidłowy obraz kompleksu nerwów VII-VIII w kącie mostowo-móżdżkowym i przewodzie słuchowym wewnętrznym prawym. Nie uwidoczniono zmian ogniskowych ani patologicznego wzmocnienia kontrastowego w obrębie mózgu i móżdżku. Układ komorowy bez przemieszczeń. Szerokość przestrzeni płynowych w normie.
Laryngolog, który zlecił te badanie dał skierowanie do szpitala i zasugerował operacyjne usunięcie guza. A ja mam wątpliwości, które pozwolę sobie zamieścić poniżej:
1. Jaka jest namacalna, realna różnica pomiędzy neurochirurgiczną operacją a Gamma Knife? WIem, że mniejsze są powikłania pooperacyjne ale jednak po GK również się zdarzają. Za GK przemawia praktycznie zerowa rehabilitacja po zabiegu. Ale nie można wykluczyć, że guz odrośnie. Za neurochirurgią możliwość całkowitego usunięcia guza (często niestety wiąże się to z uszkodzeniem nerwu słuchowego a więc jednostronna utrata słuchu, conajmniej). Co wybrać? A może zamiast GK akcelerator liniowy? Tyle wątpliwości naraz
2. Koszt GK w EU to najmarniej ok. 10 tys. PLN - pytanie czy warto? Szacuje się, że 80-85% naświetlonych jest trwale zaleczonych. Wątpię, że NFZ zwróci koszt operacji bo zakładam polityczną interpretację metod leczenia tzn.: refundacja zabiegu za granicą przysługuje w przypadku, gdy niemożliwa jest operacja w PL, tymczasem jak się zorientowałem, zalecenia Min. Zdrowia są takie: operacje neurochirurgiczne usunięcia nerwiaka się w PL przeprowadza, co prawda ze skutkami ubocznymi (utrata słuchu, porażenie nerwu twarzowego) a więc nie ma podstaw do refundacji zabiegu za granicami naszego kochanego polskiego burdelu medycznego. Skoro się tnie to nieważne ile, ważne, że się tnie. Chętnie bym przyciął komuś to i owo, kto tak zadecydował a nie inaczej.
3. Wybór ośrodka (w przypadku zdecydowania się na operację). Podobno przoduje w tego typu operacjach Warszawa, Bydgoszcz, Gliwice i chyba Katowice ale nie wiem czy we wszystkich tych ośrodkach dokonuje się operacji neurologicznych czy naświetlań liniowych.
4. Czy ktoś miał podobne dylematy? A może poczekać z operacją, pomimo, że na skierowaniu zapisek pilne! ? Laryngolog zlecający badania wyraźnie dał do zrozumienia, że w PL są fachowi specjaliści, jednak jedyną skuteczną wg nich metodą jest inwazja neurochirurga. Na dodatek powiedział, że na ostatnim sympozjum rentgenolodzy skłócili się z laryngologami co do wyższości skutecznego usuwania tego typu guzów swoimi metodami (naświetlanie kontra mikrochirurgia).
I bądź tu człowieku mądry tym bardziej, że decyzję odnośnie leczenia podejmuje i tak pacjent
Łysy

Edyta

Witaj Łysy.
No cóż-masz dylemat taki sam jak każdy z nas po usłyszeniu diagnozy. No może przesadziłam z tym,że każdy z nas. Bo niektóre osby np. ja,Piniu czy Olka nawet nie wiedzieliśmy że istnieje możliwość nieoperacyjnej metody walki z tym pieroństwem. Dlatego też m.in. powstało to forum.
Ale nie o tym chciałam.
Przepisałeś super wynik MRI. Ale jest jeszcze druga sprawa baaardzo istotna. Jak Ty się czujesz? Czy nerwiak "daje" Ci odczuć że jest?
To też jest ważne. Jak z Twoim słuchem. Twój nerwiak jest bardzo mały więc nie widzę powodu aby bardzo się z spieszyć z podjęciem natychmiastowej decyzji.
Co po pozostałych pytań-wszystko jest opisane na forum. Poczytaj.

Janusz

Czesc Lysy, twoj nerwiak jest stosunkowo maly. Adnotacje od lekarza "pilne" mysle, ze mozesz potraktowac jako ostrzezenie i zabranie sie za zbieranie inforamcji o wyborze metody i miejsca zabiegu. My w swoich opisach roznimy sie tak jak zwykli ludzie. Masz troche czasu aby tak jak pisze Edyta przestudiowac to forum. Bardzo duzo info tu znajdziesz a praktycznie wszystko lacznie z opisami osob po. Na pewno kazdy z nas poradzi Ci, ale zakres Twoich pytan jest zbyt szeroki i nie ma na nie jednozncznej odpowiedzi. Zacznij ( podpowiadam ) od nauczenia sie poruszania po forum. Wszystko bedzie dobrze. PO bedzisz taki "madry" jak i my.

Łysy

witajcie,
thx za szybką reakcję Smile

studiuję Wasze (teraz już i moje;)) forum od jakiegoś czasu. Dużo już wiem bo zainteresowało mnie to i w sumie byłem pewnien wyniku RM jeszcze zanim go zrobiłem. Im dłużej jednak czytam tym więcej pogmatwane w głowie mam. Edi, co do mojego samopoczucia to jest dobre Very Happy

słabo słyszę na to ucho i dzwoni mi i szumi jednocześnie już od kilku mies., ale przywykłem; bardzo rzadko mam kłopot z równowagą, ale na pyska nie upadam Laughing

bardziej jak na lekkim rauszu się czuję (tanio wtedy wychodzi Laughing

)Przed RM miałem wszystkie badnia, TK głowy i 2 badania słuchu, które potwierdziły niedosłuch.
Dzwoniłem dziś na Banacha ale miejsc na konsultację laryngologiczną nie ma w tym roku. Po niedzieli spróbuję znaleźć namiary prywatne na obu guru od nerwiaków z tego szpitala. Chcę usłyszeć na co się nastawiać ale jak na razie skłaniam się ku GK Rolling Eyes

pozdrowionka
Łysy

Janusz

Osrodek w Pradze jest bardzo dobry i tani. Maja tam nowoczesny GK i szybko zalatwiaja naszwgo wnerwiaka. Wez go powaznie pod rozwage. Very Happy

Edyta

Jeśli czujesz się dobrze to możesz spokojnie zastanowić się nad wybraniem metody.
Konsultacja na Banacha-dobry pomysł. Z tym,że od razu można przewidzieć co zaproponują-operację. Innej propozycji z ich strony nie usłyszysz.
No cóż-decyzja należy do Ciebie.
Gdybym ja była teraz na początku drogi to mając małego nerwiaka wybrałabym GK. Wiem jakie szkody wyrządziła operacja i nikomu nie życzę przechodzić przez to...

piniu

zgadzam się w 100% z Edytą Very Happy

Łysy dodałem twoją ksywkę na początku wątku

będzie wiadomo że o ciebie chodzi Wink

a tak na marginesie jak masz na imię?
pozdrowionka

lilia

hej Łysy, ja jestem po operacji, u mnie z względu na rozmiar guza nie bylo mowy o GK (guz miał przeszlo 4 cm) więc nie miałam takiego dylematu. Jeśli moge coś zasugerować jeśli chodzi o operacji to najlepszym ośrodkiem i specjalistą jest szpital na Banacha w Warszawie i prof. Marchel. Najlepiej jest umówic sie do niego na prywatna wizytę (koszt 180 zł) tel. 022 599 18 01 lub 022 599 18 02. na wizyte czekałąm 3 dni i już tego samego dnia zostałam na oddziale w celu diagnostyki.
Zycze powodzenia i dobrych decyzji:)

dorota

witaj,wybór należy do Ciebie i rzeczywiście nie musisz sie śpieszyć,ja miałam podobnego pod względem wielkości nerwiaka,ale jak czytałes pewnie już,rozprawiłam się z nim szybko

po prostu nie mogłam znieść myśli coś takiego siedzi mi w głowie i rośnie.No ale to decyzja indywidualna.
Moja rada-to potraktować dziada GK i to jak najszybciej Laughing

pozdrawiam

krysiunia

Witaj w naszym gronie .ja miałam operację w 2004 na Banacha no i gad odrósł i teraz 16 listopada jadę do Pragi boję się drugi raz kroić .Myślę że go załatwię raz na zawsze.Na konsultacji z neurochirurgiem było oczywiście -tylko operacja.Wyślij może zapytanie do Pragi czy się kwalifikujesz do GK a potem będziesz rozmyślał co zrobić,oni szybko odpowiadają.

Marzenka

witam Cie na forum... jeszcze jekiś nie długi czas temu też zastanawiałam się co wybrać i podiełam decyzje o GK. i powiem ci w tem sposób ,ze nikt nie daje gwarancji czy gk pomoże ale tez nie ma tej gwarancji przy operacji... jestem dopiero około 2 tygodnie po GK w pradze i czuje się świetnie nie wyobrażam sobie że wybierajac operacje czuła bym się tak jak po GK. a czy podiełam dobra decyzje to okarze sie po RM kontrolnym.Wprawdzie jest to trochę grosza ale przy okazji zwiedziłam prage Smile

i nawet gdyby gk nie zadziałało to przeciaz zawsze mogę poddać się operacji...

dori

Jestem po operacji, bo rozmiar mojego guza nie dawał mi wyboru...właściwie nawet nie zastanawiałam sie nad GK. Skończylo się bez większych problemów ale operacja nie była najprzyjemniejszą historią jaka mi się przydarzyła (a raczej to co po). Twój problem rozwiązałaby rozmowa z neurochirurgiem, może nawet niejednym.
Byłam operowana na Banacha, a z tego co wiem prof. Marchel jest zwolennikiem szybkich cięć.... ale rozmawiałam też z innym i on wspominał mi o alternatywnych metodach więc nie każdy neurochirurg ma takie samo podejście do tematu.
Warto porozmawiać i podjąć decyzję zgodną z tym co czujesz.

Beta

hej lysy

ja mialam dwa guzy i z dwoch metod skorzystalam i operacji i GK wiec mam porownanie na wlasnej glowie Very Happy

i powiem ci tylko jedno ze pluje sobie w twarz ze obu guzow nie potraktowalam GK!!! to jakie szkody wyrzadzilam mi tradycyjna operacja (utrata sluchu, uszkodzenie blednika, zaburzenia rownowagi, zawroty glowy, niedowlad prawostronny itd) zostanie juz ze mna na zawsze...... rehabilitacja trwala prawie rok a i tak nie doszlam do sprawnosci takiej jak przed operacja. operacja tez zostawila kilka blizn na glowie i dziur po mialam odbarczana odme. no i psychika tez zostala nadszarpnieta bo to ciezka operacja...
po GK nie mialam zadnych skutkow ubocznych wiec kazdemu radze GK jesli tylko guz jest maly !
ale decyzje i tak sam musisz podjac Laughing

Gocha

Czesc Lysy,
juz we wtorek ruszamy dop Pragi. Maz ma malego nerwiaka i zdecydowalismy sie na GK. Byl na konsultacjach na Banacha i w innych osrodkach. Stracilismy kupe forsy i nerwow, bo neurochirurdzy w wiekszosci nie naleza do milych gentelmenow.......

Po powrocie opisze wszystko i odpowiem na ewentualne pytania.

Łysy

heloU
jak to miło, że czytacie, podpowiadacie i podtrzymujecie na duchu. Niezmiernie jestem wdzięczny. Rozmawiamy z moją ukochaną i skłaniamy się jednak ku GK, ale decyzja i tak należeć będzie do mnie, ostateczna. Mam jeszcze sporo pytań, które zapewne wkrótce tu zamieszczę. W każdym bądź razie bardzo Wam dziękuję za pomoc. Co do konsultacji neurochirurgicznej to rozważam znalezienie neurochirurga otwartego na różne metody leczenia, wszak wydać 100 czy 200 PLN by usłyszeć, że jedyną metodą jest cięcie - to żadna sztuka, z całym szacunkiem dla lekarzy, którzy preferują taką metodę. To, że neurochirurdzy laryngolodzy i radiolodzy kłócą się co do wyższości jednej metody nad inną dowodzi jedynie, że coś jest na rzeczy bynajmniej i nic nie jest tak oczywiste, jakby mogło się wydawać. Do odważnych świat należy. Myślę, rozważam, powątpiewam, ale pomału zastanawiam się, skąd i jak zbierać ewentualną kasę na Pragę.
p.s. piniu, na razie niech Łysy wystarczy Wink

pozdrawiam serdecznie,
Łysy

Janusz

wez pod uwage, ze w Polsce nie wykonuje sie GK. Ma to z pewnoscia wplyw na wyrazana przez polskich lekarzy opinie ( doswiadczenie). Pamietaj tez, ze "business is business"!

Edyta

Łysy a jakie były okoliczności wykrycia nerwiaka u Ciebie. Co Cię skłoniło do zrobienia badań w tym kierunku?
Z kąd jesteś? A tak wogóle to straszny pech Cię prześladuje Sad

Łysy

Edyta, w 2008 po raz pierwszy mi zaczęło dokuczać ucho. Szum, dzwonienie i czasem kłucie. Polazłem do 1 kontaktu, który mi uszencje obydwa przepłukał, dał jakieś krople i skierowanie do laryngologa. Objawy dość szybko ustąpiły, zdążyłem tylko zrobić Audiometrię i tympanometrię, wykazały lekki niedosłuch. więc do usznego nie polazłem Twisted Evil

Ponownie dopiero w tym roku mi zaszumiało w maju zdaje się, więc polazłem do laryngologa, który zlecił po kolei: tympanometrię, audiometrię, TK głowy i na końcu RM.
Co do mojego pecha to zupełnie nie wiem skąd ci taka myśl strzeliła do głowy

a pomieszkuję sobie w stolycy Cool

Edyta

Hm...no może pech to faktycznie nieodpowiednie słowo.
No ale sytuacja w której jesteś raczej nie do pozazdroszczenia...

Gocha

Hej, Lysy i Wy Wszyscy Smile

Rewelacja: montuja GK w Warszawie i w Gliwicach. Nie podali czy to bedzie na fundusz czy odplatnie i od kiedy, ale pokazali nawet pierwsza oczekujaca pacjentke. Ciekawe....NIKT oprocz Was nam nie powiedzial o GK, a na pytania twierdzili, ze tylko ciac! Teraz, w tv ci sami lekarze wychwalacja GK pod niebiosa. Paranoja! Ta pacjentka...... ciekawe skad wiedziala o polskim GK? Kto ona zacz?
Nie wiem tez gdzie cwiczyli ci nasi lekarze, kto ich uczyl?

No w kazdym razie moze GK i u nas bedzie juz niebawem, moze bezplatnie (ciekawe ile trzeba bedzie czekac?), a moze tez odplatnie...

A my jutro skoro swit do Pragi....

Do uslyszenia.... Smile